Nationalt Patient Indeks – internationale erfaringer

Transkript

MEDIQ
Nationalt Patient Indeks –
internationale erfaringer
Version 1.2.2
20. marts 2009
MEDIQ
Nationalt Patient Indeks – internationale erfaringer
Analyserapport
Version 1.2.2
20. marts 2009
Rapporten må gerne citeres
mod tydelig kildeangivelse.
Rapporten er udarbejdet af:
MEDIQ
Thomas Dalsgaard Clausen, Morten Bruun-Rasmussen, Knut Bernstein
Store Kongensgade 62, Mezzanin
1256 København K
Tlf: 3930 2270
E-mail: [email protected]
Web: www.mediq.dk
MEDIQ
INDHOLDSFORTEGNELSE
1
Sammenfatning ............................................................................................ 5
2
Indledning .................................................................................................. 11
2.1
Baggrund ............................................................................................ 11
2.2
Formål ................................................................................................ 14
2.3
Rammerne for løsning af opgaven......................................................... 14
2.4
Afgrænsninger ..................................................................................... 14
2.5
Læsevejledning .................................................................................... 15
2.6
Anvendte metoder og analyser ............................................................. 17
3
3.1
3.2
3.3
3.4
4
Canada ...................................................................................................... 23
4.1
Indledning ........................................................................................... 23
4.2
Sundheds-it ......................................................................................... 24
4.3
Projekt ................................................................................................ 25
4.4
Løsning ............................................................................................... 28
4.5
Anvendelse af standarder ..................................................................... 32
4.6
Relevante implementeringserfaringer .................................................... 34
5
5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
5.6
England ...................................................................................................... 37
Indledning ........................................................................................... 37
Sundheds-it ......................................................................................... 38
Projekt ................................................................................................ 40
Løsning ............................................................................................... 43
6.1
6.2
6.3
6.4
6.5
6.6
Finland ....................................................................................................... 51
Indledning ........................................................................................... 51
Sundheds-it ......................................................................................... 51
Projekt ................................................................................................ 53
Løsning ............................................................................................... 54
6
7
EU ............................................................................................................. 19
Indledning ........................................................................................... 19
Interoperabilitet som fælles europæisk mål ........................................... 19
EU-projekter: epSOS og CALLIOPE ........................................................ 21
Koordinering af standarder: eHealth Interop .......................................... 22
Holland ...................................................................................................... 59
7.1
Indledning ........................................................................................... 59
7.2
Sundheds-it ......................................................................................... 59
7.3
Projekt ................................................................................................ 61
7.4
Løsning ............................................................................................... 63
7.5
7.6
MEDIQ
8
Sverige....................................................................................................... 71
8.1
Indledning ........................................................................................... 71
8.2
Sundheds-it ......................................................................................... 71
8.3
Projekt ................................................................................................ 77
8.4
Løsning ............................................................................................... 78
8.5
8.6
Relevante implementeringsmæssige erfaringer ...................................... 84
9
Tyrkiet ....................................................................................................... 85
9.1
Indledning ........................................................................................... 85
9.2
Sundheds-it ......................................................................................... 86
9.3
Projekt ................................................................................................ 86
9.4
Løsning ............................................................................................... 88
9.5
9.6
10
Syntese ...................................................................................................... 93
10.1
Løsningsbeskrivelse .............................................................................. 93
10.2
Forretningsmæssige konsekvenser .......................................................101
10.3
Implementering og opfølgning .............................................................104
10.4
Ejerskab .............................................................................................106
11
Konklusioner og anbefalinger ......................................................................109
11.1
Adgang til og genbrug af data .............................................................109
11.2
Teknisk infrastruktur ...........................................................................109
11.3
Klinisk infrastruktur .............................................................................109
11.4
Datagrundlag og governance ...............................................................110
11.5
Roadmap for NPI ................................................................................111
11.6
Internationalt, fagligt netværk .............................................................111
12
Ordforklaring .............................................................................................113
13
Referencer ................................................................................................117
14
Bilag .........................................................................................................125
14.1
Bilag 1: Referencetabel .......................................................................126
14.2
Bilag 2: Bidrag til business case vedr. et dansk NPI ...............................127
14.3
Bilag 3: Principper for systemarkitektur ................................................141
14.4
Bilag 4: Interoperabilitetsniveauer ........................................................144
14.5
Bilag 5: Kontaktpersoner .....................................................................145
14.6
Bilag 6: Kontakt e-mail ........................................................................146
MEDIQ
1
SAMMENFATNING
Baggrund og formål
Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark (Digital Sundhed, SDSD)
har som led i tilvejebringelse af et dansk Nationalt Patientindeks (NPI)
bedt konsulentfirmaet MEDIQ om assistance til at indsamle, beskrive og
analysere internationale erfaringer på området. Arbejdet udføres i
overensstemmelse med målsætningen i den Nationale IT strategi for
digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012, om "udnyttelse af den
internationale dimension". Arbejdet kan således dels bidrage til udvikling
og implementering af funktionalitet, som giver adgang til relevante
sundhedsdata vedr. et givet individ for borgere/patienter og sundhedspersoner og dels kan bidrage til en business case (BC) for en første
version af NPI.
Nærværende rapport udgør resultatet af dette arbejde, som er
gennemført i perioden fra 15. december 2008 til 27. februar 2009.
Baggrunden og rammerne for opgaven og den anvendte løsningsmetode
er nærmere beskrevet i indledningskapitlet.
Sundheds-it i Danmark har høstet stor national og international
anerkendelse for opbygning af et sundhedsdatanet. Arbejdet blev
påbegyndt i starten af 1990’erne, hvor MedCom gennem årene har
udviklet standarder til udveksling af meddelelser (”messaging”) især
indenfor primærsektoren og mellem primær- og sekundærsektoren –
sidstnævnte i form af f.eks. henvisninger, epikriser, rekvisitioner og
prøvesvar.
Det har siden 2000 været en national strategisk målsætning at udnytte it
som løftestang til effektivitets- og kvalitetsforbedringer i først sygehus- og
siden hele sundhedsvæsenet. Den nuværende strategi nævner som
midler hertil bl.a. at minimere manuel inddatering af data, øge tilgængeligheden til og genbrug af data, give adgang til deling af data, sikre at
data til kvalitetsudvikling i videst muligt omfang fødes automatisk i de
forskellige produktionssystemer og bidrage til at forskning kan foretages
med udgangspunkt i de data, som allerede er registreret ved
patientbehandlingen.
Den til disse formål påkrævede grad af interoperabilitet fordrer indførelse
af fælles standarder i form af en fælles datamodel, fælles terminologi og
fælles indholdsmæssige strukturer rettet mod mere eller mindre
specifikke brugsscenarier – det såkaldte sundhedsfaglige indhold (SFI) – i
form af f.eks. inddateringsskemaer eller standardbehandlingsplaner.
I Danmark har processen med indførelse af sådanne standarder i første
halvdel af dette årti på nationalt niveau været domineret af udviklingen af
Grundstruktur for Elektronisk Patient Journal (GEPJ) samt oversættelse af
SNOMED CT til dansk. Formålet med GEPJ var at udvikle en fælles
datamodel som kunne bruges af alle leverandører af EPJ og andre it
systemer og skulle således sikre at data kunne deles uhindret på tværs i
sundhedsvæsenet. Som bekendt blev GEPJ udviklingen indstillet i 2007 og
Sammenfatning
5
MEDIQ
NPI er således en alternativ løsning til opnåelse af de strategiske
målsætninger om at skabe adgang til data.
Internationale erfaringer
Rapporten beskriver nogle vigtige initiativer i Europa. På EU-niveau
danner i2010 og Mandat 403 rammerne for flere projekter vedrørende
interoperabilitet mellem medlemsstaternes sundheds-it systemer med
henblik på at øge mobiliteten og adgang til klinisk information om borgere
og patienter indenfor unionen. Et væsentligt projekt inden for EU’s
forskningsprogram er epSOS, som Danmark deltager i sammen med 11
andre medlemsstater. Projektet har til formål at udvikle prototyper på
baggrund af eksisterende løsninger, som sikkert og fuldt it-understøttet
(interoperabelt) kan udveksle "Patient Summary" og "ePrescription" over
landegrænser.
Rapporten omfatter desuden en systematisk gennemgang af seks lande
for så vidt angår den nationale organisering og strategi på sundheds-it
området med fokus på tilvejebringelse af funktionalitet, som muliggør
deling af sundhedsrelateret information for den enkelte borger/patient på
tværs af organisatoriske, sektorielle og geografiske grænser. De seks
lande som indgår i opgaven er Canada, England, Finland, Holland, Sverige
og Tyrkiet. Landene er udvalgt på baggrund af forudgående viden om
eksistensen af relevante aktiviteter med at etablere NPI-lignende
løsninger.
Begrebet NPI defineres i flere af landene meget bredere end i Danmark
som en national – virtuel eller fysisk – database med
borgernes/patienternes elektroniske patientjournaler. Grundlaget for
realisering af løsningerne omfatter i alle landene brugen af internationale
standarder for strukturering og klassifikation af de data, som man har
aftalt, skal deles.
Konklusioner og anbefalinger
På baggrund af en syntetisering af det indsamlede materiale nås følgende
konklusioner og anbefalinger vedr. tilvejebringelse af en dansk NPIløsning.
Adgang til og genbrug af data
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 har
bl.a. som målsætning at øge effektiviteten, idet digitaliseringen bl.a. skal
minimere manuel inddatering af data, give adgang til deling af data, sikre
at data til kvalitetsudvikling i videst muligt omfang fødes automatisk i de
NPI-lignende løsninger anvendes som middel i de undersøgte lande til
opnåelse af lignende strategiske målsætninger, og der er international
enighed om, at semantisk interoperabilitet er en forudsætning for at opnå
målene.
MEDIQ anbefaler at der i forbindelse med tilvejebringelse af en dansk
NPI-løsning igangsættes en proces med henblik på at fastlægge
operationelle mål for semantisk interoperabilitet på kort og langt sigt.
6
Nationalt Patientindeks – internationale erfaringer
MEDIQ
Disse bør tidsfastsætte opnåelse af forretningsmæssige målsætninger,
mængden af omfattede data og den dertil knyttede funktionalitet som
tilbydes forskellige brugerroller.
Teknisk infrastruktur
De undersøgte projekter vedr. tilvejebringelse af NPI-lignende
funktionalitet omfatter bl.a. etablering af en teknisk infrastruktur.
Danmark har en udbygget og velfungerende sundheds-it infrastruktur
baseret på "messaging", som igennem mange år har opfyldt vigtige
formål. Der er i regi af Digital Sundhed igangsat et nationalt arkitekturarbejde, som blandt andet har til formål at specificere en rationel
fremtidig it-arkitektur (inkl. sikkerhedsprincipper) og infrastruktur i
overensstemmelse med de forretningsmæssige målsætninger.
Udvikling og implementering af et dansk NPI anbefales at omfatte
nødvendig modificering af den tekniske infrastruktur, herunder
tilvejebringelse af fælleskomponenter som kan lette integrationen mellem
de mange forskellige sundheds-it systemer, som anvendes i sektoren
(først og fremmest EPJ til almen praksis, EPJ til sygehusene og EOJ i
kommunerne).
Klinisk infrastruktur
På EU-niveau er det henstillet, at medlemsstaterne analyserer brugen af
standardiserede informationsmodeller og om nødvendigt udvikler
supplerende standarder baseret på åbne internationale standarder. Der
bør ifølge EU Kommissionen vedtages standarder for semantisk
interoperabilitet med henblik på gengivelse af den relevante
sundhedsinformation til en bestemt anvendelse ved hjælp af
datastrukturer (såsom arketyper og skabeloner) og "subset" af
terminologisystemer og ontologier, der modsvarer de lokale brugeres
behov.
Alle de omfattede lande anvender internationale standarder i de NPIlignende løsninger. Til brug for strukturering og kommunikation af kliniske
data er der en stor udbredelse og anvendelse af HL7 version 3, HL7 CDA
R2. Dette valg begrundes bl.a. med standardens store, internationale
udbredelse, fleksibilitet og egenskaber vedr. kontrol af applikationers
konformitet i forhold til modellen. Enkelte lande anvender
arketypemodellering i forbindelse med specifikation af SFI.
Til brug for klassifikation af data og begreber anvendes der mange
forskellige standarder, såvel internationale som nationale. Dog er de fleste
lande i gang med, eller har planer om, at anvende SNOMED CT.
Der er også i Danmark truffet en overordnet, strategisk beslutning om at
anvende standarder til sikring af semantisk interoperabilitet på områder,
hvor deling af information på tværs af organisatoriske enheder er
afgørende for effektive patientforløb.
MEDIQ anbefaler at der iværksættes en analyse omfattende nøgleinteressenterne på området, herunder leverandører af sundheds-it
løsninger i Danmark, med henblik på at afklare hvilke indholdsmæssige
standarder, man skal arbejde videre med i Danmark, til hvilke formål og
Sammenfatning
7
MEDIQ
hvordan. Arbejdet haster, idet leverandørerne skal bruge standarderne
ved konstruktion af de løsninger, som skal levere data til NPI-løsningen.
Datagrundlag og governance
Det er et gennemgående træk i de omfattede lande, at der i
opbygningsfasen af de NPI-lignende løsninger kun deles eller gives
adgang til udvalgte data ud fra en vurdering af, hvilke behov/brugere
man ønsker at understøtte og hvilke data, der giver den største
nytteværdi på nuværende tidspunkt. Flere projekter omfatter
brugsscenarier som en del af grundlaget for implementering af NPIlignende løsninger. Dette gælder f.eks. epSOS og projekterne i England
og Holland. De områder som prioriteres højest er patientens medicinoplysninger samt de data, som er lagret hos de alment praktiserende
læger, og som kan/skal bruges udenfor normal åbningstid ("out-ofhours", "patient summary") af andre sundhedsorganisationer.
Der er generelt fokus på governance i forhold til data, og det er et
gennemgående princip, at data og dermed ansvaret for validiteten af data
så vidt muligt skal forblive ved kilden.
Generelt er der desuden fokus på sikring af individets mulighed for at
kontrollere og overvåge adgangen til sine sundhedsdata. Der kræves alle
steder udvikling, såvel teknologisk som lovgivningsmæssigt, for at opnå
dette til fulde, og dette begrunder også i flere lande begrænsningerne i
de data, som stilles til rådighed i de NPI-lignende systemer.
MEDIQ anbefaler at man i Danmark følger arbejdet med brugsscenarier
internationalt, inkl. det arbejde der foregår som led i epSOS-projektet.
MEDIQ anbefaler desuden at der laves en analyse af datakilder, som
understøtter kliniske brugsscenarier, omfattende bl.a. datas validitet og
komplethed.
Endelig anbefales det at der igangsættes en proces for fastlæggelse af
principper for juridiske forhold i forbindelse med lagring og ejerskab af
data (data governance) og adgang for patienter og sundhedspersoner.
Roadmap for NPI
Organiseringen af sundheds-it området i Danmark svarer i store træk til
organiseringen i de undersøgte lande. Nationale myndigheder har nedsat
særskilte organisationer med ansvar for tilvejebringelse af en sundheds-it
strategi og efterfølgende realisering af denne. Flere af de undersøgte
lande har til dette formål udarbejdet en roadmap omfattende bl.a. en
ressourceplan for tilvejebringelse af NPI-lignende funktionalitet. Der
findes i de undersøgte lande forskellige principper for finansiering af
realiseringen af sundheds-it strategien.
MEDIQ anbefaler at der udarbejdes en roadmap for en NPI-løsning i
Danmark indeholdende en ressourceplan knyttet til strategiske milepæle
på kort og langt sigt. For at fremme processen anbefales det at der i
Danmark igangsættes initiativer, der løbende sikrer finansiering af de
fremtidige aktiviteter.
8
MEDIQ
Internationalt, fagligt netværk
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 er
baseret bl.a. på et grundlæggende princip om udnyttelse af den
internationale dimension.
MEDIQ har under arbejdet gjort brug af sit internationale netværk som
supplement til informationsopsamlingen via Internettet, og der har
foregået en vis korrespondance med nøglepersoner i de pågældende
projektorganisationer.
Imidlertid er "deskstudies" ikke tilstrækkelige til at lave tilbundsgående
analyser af løsningernes funktionalitet, graden af opfyldelse af strategiske
målsætninger, ressourceanvendelse og implementeringserfaringer af
relevans for danske forhold. Dette beror blandt andet på mangelfuld (og i
visse tilfælde ikke-engelsksproget) dokumentation.
MEDIQ anbefaler at der fra dansk side opbygges og plejes et
internationalt, fagligt netværk på områder som teknisk infrastruktur,
klinisk informationsstruktur, økonomi mv. med henblik på fortsat,
målrettet erfaringsudveksling af relevans for udviklingen på sundheds-it
området i Danmark, herunder etableringen af et dansk NPI.
Et sådan netværk kunne bl.a. opbygges gennem deltagelse i
internationalt standardiseringsarbejde, bred deltagelse i EU-projekter og
ved studiebesøg med deltagelse af forskellige interessenter fra dansk
side, herunder leverandører af sundheds-it.
Sammenfatning
9
MEDIQ
10
MEDIQ
2
INDLEDNING
Blandt målsætningerne i National Strategi for Digitalisering af Sundhedsvæsenet 2008-2012 (1) er, at digitalisering skal øge tilgængeligheden til
og genbrug af data og give adgang til deling af data på tværs af tid og
sted. Derudover skal digitalisering forbedre service til og inddragelse af
borgere og patienter i varetagelsen af egen helbredstilstand.
Et dansk Nationalt Patient Indeks (NPI) skal understøtte disse
målsætninger ved at tilbyde funktionalitet, som muliggør adgang til
journaldata fra hele sundhedsvæsenet for såvel sundhedspersoner som
for patienter/borgere – sidstnævnte for så vidt angår egne journaldata.
Nærværende dokument er resultatet af en opgave udført af
konsulentfirmaet MEDIQ for Sammenhængende Digital Sundhed i
Danmark (Digital Sundhed, SDSD) omfattende indsamling, beskrivelse og
analyse af internationale erfaringer vedrørende NPI-lignende
funktionalitet. Formålet med opgaven er at kortlægge internationale
erfaringer som kan bidrage til realiseringen af en dansk løsning i tråd med
den strategiske målsætning om "udnyttelse af den internationale
dimension" samt på den baggrund at bidrage til Digital Sundheds arbejde
med at udarbejde en business case (BC) for et dansk NPI.
2.1
Baggrund
Ønsket om at dele informationer på tværs af tid og sted i
sundhedsvæsenet rækker flere årtier tilbage. Indførelse af elektroniske
patientjournaler (EPJ) i sundhedsvæsenet har været i gang siden
1970’erne startende i USA, og såvel i USA som i Danmark har
primærsektoren ført an i den koordinerede indsats. Således besluttede
Praktiserende Lægers Organisation (PLO) i 1982 at støtte udviklingen af
et fælles it-system (Apex), som dog først og fremmest skulle lette den
finansielle administration af lægepraksis men siden hen også skulle
understøtte det kliniske arbejde og informationsudveksling mellem
forskellige parter i sundhedsvæsenet. Patientinformation blev efterhånden
stillet til rådighed for andre ved udveksling af data i form af "messaging"
(recepter, henvisninger, laboratorie-bestilling og -svar, epikriser,
henvisninger mv.). Denne teknologi understøtter typisk områder, hvor
man tidligere sendte et meget stort antal breve og andre fysiske
dokumenter mellem sundhedsvæsenets organisationer. Der sendes årligt
knap 50 mio. sådanne meddelelser i Danmark, og indførelsen af MedCom
standarder og "messaging" har gjort Danmark til førende på sundheds-it
området internationalt. Danmark har på denne baggrund høstet stor
anerkendelse som pioner.
National strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002 (2) – den første af
sin art i Danmark – nævner følgende tre målsætninger for it-anvendelse i
sygehusvæsenet, som alle vedrører sammenhæng i enten de leverede
sundhedsydelser eller i informationer vedrørende disse:
1. It skal understøtte høj kvalitet og sammenhæng i diagnostik,
behandling, pleje og information.
Indledning
11
MEDIQ
2. It-anvendelse skal foregå som et led i det sundhedsfaglige
arbejde, hvor alle relevante informationer er tilgængelige på det
tidspunkt og sted, hvor de skal bruges.
3. It-systemerne skal i nødvendigt omfang være integrerede og
kunne kommunikere både inden for sygehusvæsenet og til andre
relevante parter.
Den efterfølgende strategi på området, som udbredtes til at gælde for
hele sundhedsvæsenet, adresserede direkte en målsætning om at it skulle
"... bidrage til at give den enkelte borger/patient hurtig og sikker adgang
til egne journaloplysninger..." (3).
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008 – 2012 har
som de foregående strategier på området som en af sine overordnede
målsætninger at understøtte kvalitet og produktivitet i væsenet (1).
Effektiviteten (produkt af kvalitet og produktivitet) skal øges, og
digitaliseringen skal jf. strategien bl.a.
•
•
•
•
•
Minimere manuel inddatering af data
Øge tilgængeligheden til og genbrug af data
Give adgang til deling af data
Sikre at data til kvalitetsudvikling i videst muligt omfang fødes
automatisk i de forskellige produktionssystemer
Bidrage til at forskning kan foretages med udgangspunkt i de
data, som allerede er registreret ved patientbehandlingen.
Omdrejningspunktet har fra start i høj grad været strukturering og
standardisering af information, og Sundhedsstyrelsens Grundstruktur for
EPJ (GEPJ) har herhjemme sammen med udviklingen af Forløbsbaseret
Landspatientregister (FLPR) spillet en helt central rolle i denne
sammenhæng. GEPJ udkom første gang (v0.1) i april 2000 og er i
forskellige udgaver afprøvet i klinisk praksis – i størst målestok og senest i
GEPKA (GEPJ prototyper og kliniske afprøvninger), hvor GEPJ v1.x blev
afprøvet i syv forskellige installationer.
Den høje grad af strukturering af journaloplysningerne, som GEPJ lægger
op til, er en blandt flere grunde til at GEPJ ikke i dag er fuldt
implementeret i noget elektronisk patientjournalsystem, og der foreligger
aktuelt ikke planer om at videreudvikle seneste version (v2.2) fra maj
2005 ligesom udviklingen af FLPR er indstillet.
Sideløbende med udvikling og afprøvning af GEPJ er der sket en stor
udvikling på indholdsdelen i EPJ dels i form af terminologi – først og
fremmest med indførelsen af SNOMED CT i Danmark – og dels med
specifikation af sundhedsfagligt indhold i EPJ (SFI).
Der er bred, international enighed om eksistensen af behov for deling af
journaldata på tværs af tid og sted til en lang række formål. Normalt er
de informationer, som deles ved "messaging", ikke tidskritiske.
"Messaging" er kendetegnet ved, at data deles mellem en afsender og en
modtager, hvilket betyder, at de delte data ikke er tilgængelige for andre
parter i sundhedsvæsenet end de to parter, hvilket giver nogle
12
MEDIQ
problemstillinger ved patientforløb som går på tværs af flere
organisationer.
I dag understøtter it-løsningerne på sundhedsområdet typisk afgrænsede
og højt specialiserede opgaver. De mange forskellige it-løsninger er oftest
konstrueret på baggrund af leverandørernes interne datamodeller og
begreber og uden anvendelse af fælles internationale standarder (såkaldt
proprietære systemer).
Dette betyder, at den nødvendige information ikke følger patienten på en
måde, så den kan fremsøges og vises på tværs i sundhedssektorens itsystemer.
Processen med indsamling af viden om patientens tidligere sygdomme,
undersøgelsesresultater og behandling er derfor ofte vanskelig og
tidskrævende for såvel sundhedspersoner som patienten, fordi
informationerne skal findes og indhentes fra mange forskellige kilder.
Øget specialisering, behandlingsgaranti, frit sygehusvalg og et stigende
antal private aktører på sundhedsområdet medfører, at patientens forløb
ofte er mere forgrenet og individuelt end tidligere, hvilket igen medfører
øget behov for udveksling af sundhedsoplysninger på tværs af forskellige
organisatoriske grænser i forbindelse med et givet behandlingsforløb.
Behandling og pleje for den enkelte patient er fordelt på flere forskellige
aktører – alment praktiserende læger, hospitaler, kommunal omsorg mv.
– hvilket medfører behov for informationsdeling mellem relevante aktører.
Dette forhold gør sig særligt gældende for f.eks. ældre og kronisk syge.
Den grundlæggende idé med NPI er, at patientinformationer stilles til
rådighed ét sted, hvorefter den til enhver tid og til ethvert formål
relevante information vil være tilgængelig, hvor der er behov.
Formålet med etablering af et NPI er således på langt sigt at sikre, at alle
nødvendige og relevante sundhedsinformationer er tilgængelige, så
patienten alle steder i sundhedsvæsenet kan sikres den optimale
behandling. NPI erstatter ikke eksisterende lokale og regionale
elektroniske patientjournal systemer men fremmer adgang til
informationer om patientens samlede behandlingsforløb ved overgange
mellem hospitaler, alment praktiserende læger, speciallæger, kommuner
mv. Dermed gøres relevant patientinformation fra forskellige eksisterende
sundheds-it løsninger tilgængelig på tværs af hele sundhedsvæsenet.
En første version af et dansk NPI er en oversigt over, hvor den enkelte
patients kritiske sundhedsinformationer fra eksisterende nationale
datakilder (som f.eks. eJournal, eLPR, laboratoriesvar og PEM) er
tilgængelige (4). Formålet med den første version af NPI er at afprøve
konceptets styrker og svagheder i forhold til at understøtte sammenhængende patientforløb på tværs af sektorgrænser.
Der er et stort sammenfald mellem opgaver og udfordringer i forbindelse
med digitalisering af sundhedsvæsenet internationalt, og der er derfor et
stort potentiale for gensidig erfaringsudveksling. For Danmarks
vedkommende bør dette udnyttes ved at hente såvel positive som
negative erfaringer fra lande, som er længere med anskaffelsen af et NPI-
Indledning
13
MEDIQ
lignende system. Den nationale strategi for digitalisering af
sundhedsvæsenet i Danmark sætter da også fokus på udnyttelse af
denne internationale dimension i det danske digitaliseringsarbejde.
2.2
Formål
Denne opgave har, i overensstemmelse med princippet i National strategi
for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 om udnyttelse af den
internationale dimension, til formål at indsamle information om
internationale erfaringer vedrørende etablering af NPI-lignende
funktionalitet.
Arbejdet kan således dels bidrage til udvikling og implementering af
funktionalitet, som giver adgang til relevante journaldata for en given
patient for borgere, patienter og sundhedspersoner og dels bidrage til en
business case (BC) for en første version af NPI.
2.3
Rammerne for løsning af opgaven
I projektets forløb er der i gensidig overensstemmelse opdragsgiver og
MEDIQ imellem sket en gradvis fokusering af opgaven rettet mod bidrag
til business case for en første version af et dansk NPI. Der er således
løbende afholdt møder blandt andet med det formål at justere udførelsen
af opgaven, så resultatet på bedst mulig vis kan anvendes i den
igangværende proces i Digital Sundhed vedrørende tilvejebringelse af et
dansk NPI.
Adgangen til de nødvendige oplysninger for løsning af opgaven har været
varierende for de seks lande som er omfattet af arbejdet. Dette skyldes
forskellig praksis mellem landene for dokumentation og offentliggørelse
samt for Finlands, Hollands og Tyrkiets vedkommende manglende
mulighed for anvendelse af dokumentation på nationalsproget.
2.4
Afgrænsninger
Ved opgavens gennemførelse er der følgende afgrænsninger:
•
•
•
Undersøgelsen har taget udgangspunkt i den indholdsmæssige
vinkel og har således kun på et overordnet plan beskæftiget sig
med it-arkitektoniske aspekter vedrørende et NPI-lignende system,
herunder lagring, udveksling og deling af data.
Undersøgelsen har ikke beskæftiget sig med juridiske og
sikkerhedsmæssige aspekter af de identificerede løsninger og
standarder.
Arbejdet har ikke omfattet en analyse af de internationale
brugerscenarier og eksisterende danske datakilder.
Det materiale, som er indsamlet om de NPI-lignende projekter i seks
lande, er meget omfattende, og ved syntesearbejdet er der derfor
fokuseret på at indsamle og anvende materiale, som primært beskriver
projekterne på et overordnet niveau. Der er i beskrivelserne fra EU og de
enkelte lande indsat referencer til det tilgrundliggende materiale med
henblik på at lette mulighederne for, at læserne af denne rapport selv kan
gå mere i dybden i kildematerialet, hvor dette findes relevant.
14
MEDIQ
2.5
Læsevejledning
2.5.1
Rapportens målgruppe
Målgruppen for nærværende rapport er Digital Sundhed samt personer i
øvrigt, der har interesse i en dansk NPI-løsning. Rapporten er skrevet til
personer med en vis sundhedsinformatisk viden og omfatter således
sundhedsinformatiske begreber og problemstillinger uden nærmere
introduktion.
2.5.2
Beskrivelse vedrørende EU og seks lande (kapitel 3-9)
Nærværende rapport omfatter beskrivelse dels af initiativer, henstillinger
og projekter vedrørende interoperabilitet for journaloplysninger på EUniveau og dels beskrivelse af internationale erfaringer vedrørende NPIlignende funktionalitet eksemplificeret ved seks lande.
Landebeskrivelserne er bygget ens op og indledes med en kort
beskrivelse af nationale nøgletal og sundhedsvæsen. Derefter følger en
indføring i det pågældende lands strategi og organisering på sundheds-itområdet.
Beskrivelserne af erfaringer vedrørende de NPI-lignende løsninger er
fordelt på fire afsnit omfattende beskrivelse af projektet, løsningen,
anvendelsen af standarder og beskrivelse af relevante
implementeringserfaringer for det NPI-lignende system, i det omfang
information herom har været tilgængelig.
Kilder
Der er som nævnt i beskrivelserne indsat referencer til det tilgrundliggende materiale med henblik på at lette mulighederne for at gå mere i
dybden i kildematerialet, hvor dette findes relevant. Tabellen i bilag 1
giver desuden et overblik over de vigtigste kilder kategoriseret efter
emne.
2.5.3
Syntese (kapitel 10 og bilag 2-4)
Som tidligere nævnt lægger den nationale strategi for digitalisering af
sundhedsvæsenet vægt på, at internationale erfaringer inddrages i
arbejdet med digitalisering af sundhedsvæsenet i Danmark.
Syntesen af det indsamlede materiale retter sig mod etablering af en
business case for en første version af et NPI i Danmark, idet der er taget
udgangspunkt i Finansministeriets vejleding (5) med justeringer for
anvendelsen i Digital Sundhed.
Hvert af de fire hovedområder i business casen – løsningsbeskrivelse,
forretningsmæssige konsekvenser, implementering og opfølgning,
ejerskab – er tildelt et afsnit, som igen er inddelt i henhold til business
casens opbygning. Figur 1 viser business casens opbygning i
hovedområder og underafsnit, idet afsnit hvortil de internationale
erfaringer bidrager via nærværende rapport, er markeret med gult.
Konkrete bidrag til business casen er udformet i overensstemmelse med
Finansministeriets og Digital Sundheds skabelon og placeret i bilag 2.
Indledning
15
MEDIQ
Bilag 3 og 4 indeholder en kort beskrivelse af den begrebsramme vedr.
henholdsvis principper for systemarkitektur og niveuaer for
interoperabilitet, som er anvendt i syntesen.
Figur 1 – Syntesens bidrag til business case for en første version af et
dansk NPI
2.5.4
Konklusioner og anbefalinger (kapitel 11)
Kapitel 11 omfatter konklusioner på baggrund af syntesen af det
indsamlede materiale og MEDIQ's anbefalinger til den videre proces vedr.
tilvejebringelse af en dansk NPI-løsning.
Konklusioner og anbefalinger vedrører adgang til og genbrug af data,
teknisk infrastruktur, klinisk infrastruktur, datagrundlag og governance,
roadmap for NPI og et internationalt, fagligt netværk.
2.5.5
Ordforklaring (kapitel 12)
Der anvendes så vidt muligt alment gældende termer og forkortelser. Der
er ved udarbejdelsen af ordforklaringen lagt vægt på dels at beskrive
nøglebegreber og dels at beskrive anvendte forkortelser og begreber, som
ikke umiddelbart kan antages for værende kendt af målgruppen.
2.5.6
Kilder og referencer (kapitel 13 og bilag 1, 5-6)
Der er i nærværende arbejde lagt vægt på at referere de indsamlede
erfaringer grundigt, og referencelisten er følgelig lang. Referencerne for
de enkelte lande præsenteres samlet. Der er så vidt muligt angivet URL til
kildedokumenter.
16
MEDIQ
De vigtigste referencer er anført i tabellen i bilag 1 fordelt på
emneområder.
Personer som MEDIQ har været i kontakt som led i løsning af
nærværende opgave er anført i bilag 5.
Skabelon for første henvendelse pr. e-mail til kontaktpersoner findes i
bilag 6.
2.6
Anvendte metoder og analyser
Den overordnede proces for løsning af nærværende opgave er skitseret i
Figur 2.
Skabelon Syntese med fokus på bidrag til dansk BC
Kontaktinfo
Beskrivelser
Rapport
Data
Figur 2 – Illustration af overordnet proces for opgavens løsning
2.6.1
Udarbejdelse af skabelon og dataindsamling
Indledningsvist er der foretaget søgning på Internettet. Udgangspunktet
for de omfattede seks lande har været relevante ministeriers og
organisationers hjemmesider, idet der fortrinsvis blev søgt efter centrale
dokumenter i form af sundheds-it strategipapirer, handlingsplaner,
projektbeskrivelser, statusrapporter og arkitekturbeskrivelser. Derudover
er centrale personer i relevante projekter identificeret – enten via
MEDIQ’s faglige netværk eller via angivne kontaktoplysninger på
relevante hjemmesider – og kontaktet med henblik dels på verifikation af
fundne oplysningers relevans og komplethed og dels på tilvejebringelse af
supplerende materiale. Første henvendelse er foretaget i form af e-mail
udformet som vist i bilag 6.
For de enkelte lande anføres geografiske, demografiske og økonomiske
nøgletal baseret på oplysninger fra Udenrigsministerieti, Verdensbankenii
og WHOiii.
i
http://www.um.dk/da/menu/udenrigspolitik/landefakta/ (sidst tilgået 03.02.2009)
Indledning
17
MEDIQ
2.6.2
Syntese
Formålet med syntesen er som nævnt at skabe et overblik over erfaringer
med NPI-lignende løsninger i de undersøgte lande med fokus på forhold
af særlig relevans for tilvejebringelsen af et NPI i Danmark. Til grund for
dannelsen af syntesen ligger – ud over det beskrevne materiale fra de
enkelte lande – blandt andet viden om strategiske målsætninger og
initiativer i EU såvel som i Danmark samt om den sundheds-it-mæssige
baggrund i Danmark og viden om sundhedsinformatiske standarder,
forskningsresultater etc.
Bidragene fra EU- og landebeskrivelserne til syntesen fordeler sig i forhold
til modellen for business case som vist i Tabel 1.
Tabel 1 – Bidrag fra EU- og landebeskriveler til syntesen fordelt
jf. model for business case
BUSINESS CASE afsnit
EU- og landebeskrivelser
Nr. Titel
1
Forretningsmæssigt
omfang
• Sundheds-it strategi*
• Baggrund
It-mæssigt omfang
• Løsning
- Brugere
- Infrastruktur
- Data
- Løsningsbeskrivelse
• Anvendelse af standarder
2
Forretningsmæssige
konsekvenser
• Sundheds-it strategi
• Plan og ressourcer*
• Implementeringserfaringer
3
Implementering og
opfølgning
• Plan og ressourcer*
• Implementeringserfaringer
4
Ejerskab
• Organisering af sundheds-it
• Organisering (af projekt)
* Beskrivelse vedr. EU bidrager til disse punkter
ii
http://siteresources.worldbank.org/DATASTATISTICS/Resources/GNIPC.pdf (sidst tilgået
19.02.2009)
iii
http://www.who.int/whosis/en/index.html (sidst tilgået 03.02.2009)
18
MEDIQ
3
EU
3.1
Indledning
EU-kommissionen har igennem flere år udarbejdet strategier, politikker og
handlingsplaner for eSundhed (eHealth) som Danmark og de øvrige
medlemslande har besluttet at følge. Disse beslutninger har været
retningsgivende for de forsknings- og udviklingsprogrammer,
Kommissionen har etableret for at understøtte udviklingen.
Kommissionens mål er rettet mod to områder. For det første er eSundhed
et af svarene på de udfordringer, som skyldes stigende efterspørgsel efter
sundheds- og sociale tjenesteydelser som følge af en aldrende befolkning
og højere indkomst- og uddannelsesniveau samt stigende forventninger til
kvalitet og service. Dertil kommer målsætningen om at tilbyde de bedst
mulige sundhedsydelser på trods af stramme budgetvilkår.
For det andet indgår eSundhed som et vigtigt element i at fremme
konkurrenceevnen og udbredelsen af informations- og kommunikationsteknologi (ikt) i Europa. Europa er et stort marked med 500 mio.
forbrugere, og udvikling af et sammenhængende, bæredygtigt indre
marked skal stimuleres.
Kommissionen har igangsat en række politiske og forskningsmæssige
initiativer for at fremme målene. Initiativerne skal sikre at it understøtter
både sundhedspersoner, forskere, borgere og administrationer samt
skabe større sammenhængskraft i Europa.
3.1.1
Kildemateriale
De vigtigste kilder til dette afsnit er (6-14).
3.2
Interoperabilitet som fælles europæisk mål
Udvikling af interoperabilitet er et af de gennemgående temaer i
Kommissionens initiativer vedr. eSundhed. Viviane Reding, kommissær for
Information Society and Media, udtalte i 2007 (12): "A key focus for the
next stage should be large-scale connectivity and interoperability between
eHealth systems. I hope that the European Member States can be
encouraged to take the necessary steps towards applying a structured
roadmap that will lead to interoperable eHealth solutions that enable not
only continuity of care and cross-border eHealth services, but also a
sustainable and high-quality eHealth market in Europe."
3.2.1
eSundhedsplaner
I 2004 tilsluttede medlemsstaterne sig den såkaldte eHealth Action Plan:
E-sundhed – et bedre sundhedsvæsen for Europas borgere: En handlingsplan for et europæisk e-sundhedsområde (7).
Planen indeholdt tre indsatsområder:
•
Det første indsatsområde fokuserede på løsning af fælles
problemer og skabelse af en ramme til fremme af eSundhed.
Initiativet indebar at medlemsstaterne skulle udarbejde en
EU
19
MEDIQ
•
•
3.2.2
køreplan for eSundhed. Planen skulle bl.a. fokusere på udbygning
af eSundhedssystemer, opstilling af mål for interoperabilitet og
anvendelse af elektroniske patientjournaler.
Det andet indsatsområde pegede på at der skulle igangsættes
pilotprojekter for at stimulere hurtig etablering af esundhedstjenester
Det tredje indsatsområde handlede om at viden om bedste praksis
skulle formidles, og at man skulle vedtage en samlet tilgang til at
vurdere økonomiske og kvalitative effekter af eSundhed.
i2010
Formålet med i2010-initiativet er at fremme konkurrenceevne, vækst og
beskæftigelse, og initiativet skal sikre udbredelsen af informations- og
kommunikationsteknologi (ikt) i Europa – herunder eSundhed (6). Den
skal bidrage til at virkeliggøre målene i den såkaldte Lissabon-strategi.
En undergruppe under i2010-initiativet arbejder med sundhedsområdet
og teknologi, som kan bidrage til en ny model for levering af sundhedsydelser baseret på forebyggelse og et effektivt, person-centreret
sundhedsvæsen. Dette indebærer (13), at systemerne skal kunne
•
•
•
•
Give adgang til den bedst mulige kvalitet for alle europæiske
borgere
Understøtte uafhængig livsførelse, adgang til sundhedsviden og
mulighed for egenomsorg
Levere sikrere sundhedsydelser og undgå utilsigtede hændelser
Forbedre effektivitet i sundhedsvæsenet.
Mange af de mål, som nævnes i i2010-initiativet, svarer til de forretningsmæssige mål, som er identificeret for det danske NPI, og NPI må
forventes også at benytte EPJ-systemer som en væsentlig datakilde.
Derfor er det relevant at pege på kommissionens henstilling fra 2008 om
grænseoverskridende interoperabilitet mellem elektroniske patientjournalsystemer (EPJ) (10), som er udarbejdet som led i i2010-initiativet.
Der peges på at manglende interoperabilitet mellem EPJ-systemer er en
af de største hindringer for at kunne udnytte de sociale og økonomiske
fordele ved eSundhed i Fællesskabet. Opsplitningen på eSundhedsmarkedet forværres af den manglende tekniske og semantiske
interoperabilitet. De sundhedsinformations- og kommunikationssystemer
og -standarder, der for indeværende bruges i medlemsstaterne, er ofte
uforenelige og letter ikke udvekslingen af oplysninger, der er vigtige for at
tilvejebringe sikker, god sundhedspleje på tværs af de forskellige
medlemsstater.
Derfor opfordres medlemsstaterne til at sætte ind på fem niveauer:
1.
2.
3.
4.
5.
20
Det
Det
Det
Det
Det
overordnede politiske
organisatoriske
tekniske
semantiske
uddannelsesmæssige og bevidsthedsfremmende.
MEDIQ
På det tekniske område bør medlemsstaterne analysere brugen af
standardiserede informationsmodeller, og om nødvendigt udvikle
supplerende standarder baseret på åbne internationale standarder.
På det semantiske område henstilles til at vedtage standarder for
semantisk interoperabilitet med henblik på gengivelse af den relevante
behov.
Desuden peges på behovet for beskyttelse af personoplysninger og
certificering af EPJ-systemer.
3.3
EU-projekter: epSOS og CALLIOPE
Kommissionen har etableret store forskningsprogrammer inden for
informationssamfundet, herunder eSundhed. To af disse projekter er
relateret de ovenstående initiativer, idet de er tværgående projekter med
deltagelse fra mange lande, som stiler mod at etablere interoperable
løsninger på tværs af landene. De to projekter, epSOS og CALLIOPE, er
kort beskrevet nedenfor.
3.3.1
Om epSOS-projektet
epSOS står for "Smart Open Services for European Patients" og projektet
har 27 deltagere fra 12 lande (11). Projektet forankret i landenes
sundhedsministerier, men nationale kompetence centre og
forskningsinstitutioner deltager også. Projektet samarbejder med
CALLIOPE-projektet (se nedenfor).
Formålet med epSOS-projektet er at udvikle en praktisk anvendelig
eSundhedsramme og en it-infrastruktur, som vil muliggøre sikker adgang
til patienters sundhedsoplysninger, først og fremmest et sammendrag af
relevante patientoplysninger (Patient Summary) og elektronisk
receptudstedelse (ePrescription) mellem europæiske sundhedssystemer.
Projektet følger en "bottom-up" strategi og tager udgangspunkt i
erfaringerne fra eksisterende systemer. En række specifikationer vil sikre
interoperabilitet, sikkerhed og patientidentifikation på tværs af
systemerne.
3.3.2
Om CALLIOPE-projektet
CALLIOPE står for "CALL for InterOPErability in eHealth", og projektet er
initieret af 28 organisationer, herunder en række ministerier.
Formålet er at etablere et åbent forum for at støtte medlemsstaterne i at
implementere interoperable eSundheds-løsninger. I netværket deltager
kompetencecentre, industri, myndigheder og organisationer for klinikere,
lægemiddelindustrien, forsikringer og patienter.
CALLIOPE rådgiver epSOS-projektet og sikrer at resultaterne fra epSOS
bliver spredt til de lande, som ikke deltager i epSOS.
EU
21
MEDIQ
3.4
Koordinering af standarder: eHealth Interop
Der er udviklet mange sundhedsinformatiske standarder i Europa de
seneste 20 år, men kun et fåtal er taget i brug. For at styrke
interoperabilitet og brug af standarder udsendte EU Kommissionen i 2007
et mandat til de europæiske standardiseringsorganisationer (ESO) CEN,
CENELEC og ETSI om at udvikle et koordineret arbejdsprogram for
standardisering på det sundhedsinformatiske område (Mandate M/403)
(8).
eHealth Interop skal levere implementerbare standarder, tekniske
rapporter, retningslinjer, metoder mv. samtidigt som projektet skal sikre
konsistens af indhold og kontekst mellem standarderne.
Projektet tager udgangspunkt i virkelige use-cases fra nationale og
regionale projekter – bl.a. epSOS-projektet. Man vil undgå at udvikle nye
standarder – målet er at få eksisterede standarder til at virke i praksis.
eHealth Interop har i februar 2009 publiceret en rapport fra projektets
første fase (9). Man har analyseret status og eksisterende barrierer, samt
foreslået hvordan standarder kan implementeres i praksis på baggrund af
reelle behov.
Nogle punkter fra rapporten er
•
•
•
•
•
•
•
22
Der er behov for governance, koordinering både på nationalt og
europæisk niveau
Der foreslås syv use-cases som fokusområder, herunder Patient
Summary, eRecept, radiologi-kommunikation og laboratoriekommunikation
Semantisk interoperabilitet skal understøttes – med fokus på de
valgte use-cases
Der er behov for at harmonisere basis-standarder, herunder CEN
13606 og HL7 v3
Sikkerhedsstandarder skal videreudvikles
Der bør arbejdes med tekniske profiler for at gøre standarderne
lettere at implementere
Der er behov for kvalitetssikring, test-planer og test-værktøjer for
at sikre at profiler/standarder overholdes (conformance-testing).
MEDIQ
4
CANADA
4.1
Indledning
4.1.1
Kildemateriale
Canada Health Infoway (eller bare "Infoway") er en non-profit
organisation finansieret af den canadiske, føderale regering med det
formål at fremme anvendelsen af informationsteknologi – herunder
elektroniske patientjournaler – i sundhedssektoren i Canada, se nedenfor.
Hovedparten af materialet, som ligger til grund for denne rapport hvad
angår Canada, stammer fra Infoway’s hjemmesideiv. Denne indeholder
bl.a. et bibliotek ("Resource Center")v, som giver adgang til diverse
rapporter, white-papers mv. vedr. tilvejebringelsen af EPJ, først og
fremmest (15-18) samt et delvist lukket forum ("KnowledgeWay")vi, som
bl.a. giver adgang til grundig dokumentation af reference arkitektur
modellen (19-21) samt til udveksling af erfaringer vedr. implementering
mv..
En del af nedenstående bygger på præsentationer ved diverse
konferencer, for eksempel (22) fra WoHIT i København i 2008, hvor
MEDIQ var repræsenteret.
4.1.2
Nationale nøgletal og sundhedsvæsen
Canada er en forbundsstat med ti provinser og tre territorier og er med
sine 9.093.507 km² verdens næststørste land (Rusland på ca. 17.000.000
km² er det største…).
Det canadiske sundhedssystem er som det danske baseret på en national
sygesikring, "Medicare", som har til formål at sikre alle borgere adgang til
nødvendige sundhedsydelser i den primære- og sekundære
sundhedssektor. Provinser og territorier forvalter sundhedssystemet
regionalt indenfor rammerne af den overordnede sundhedslov, "Canada
Health Act". Den føderale organisation "Health Canada"vii har – som
Sundhedsstyrelsen har det i Danmark – til opgave at understøtte
befolkningen i at opretholde og forbedre sundheden.
Befolkningen i Canada tæller ca. 33,3 mio. individer. BNP pr. capita var i
2007 USD 40.222 i faste priser. De totale sundhedsudgifter udgør USD
3.463 pr. capita (2005) svarende til 9,8% af BNP. Den private andel af de
totale sundhedsudgifter er på knap 30%, hvoraf knap halvdelen (48,7%)
er "out-of-pocket".
iv
http://www.infoway-inforoute.ca/lang-en/
http://internet.infoway-inforoute.ca/lang-en/working-with-ehr/resource-centre
vi
http://internet.infoway-inforoute.ca/lang-en/working-with-ehr/knowledgeway
vii
http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/index-eng.php (Sidst tilgået 04.02.2009)
v
Canada
23
MEDIQ
4.2
Sundheds-it
4.2.1
National sundheds-it strategi
Fra omkring årtusindskiftet har man i Canada prioriteret en massiv og
koordineret udvikling på sundheds-it området højt med henblik på at
understøtte de overordnede forretningsmæssige mål i sundhedssektoren
om bedre kvalitet, større sikkerhed, bedre og mere ensartet
tilgængelighed og mere effektiv ressourceudnyttelse.
De overordnede mål for den canadiske tilgang til sundheds-it er at:
•
•
•
•
Sikre, at elementerne i en EPJ opbygges efter konsistente
standarder, således at fremtidig interoperabilitet indenfor og
mellem jurisdiktionerviii sikres, understøttende bevægelse af
personer og viden
Fungere som katalysator for udvikling af ny infrastruktur og sikre
et fælles kvalitetsgrundlag
Fremme samarbejde, hvor det er muligt, og derved eliminere
redundans og dobbeltarbejde i forbindelse med systemdesign,
forhandling med leverandører etc.
Reducere de langsigtede udgifter og tiden til implementering ved
at udnytte stordriftsfordele og tværgående viden (15).
De sundheds-it relaterede midler til at opnå disse mål er at:
•
•
•
•
Fuldende indførelse af basal elektronisk patientjournal på et
regionalt niveau, således at der for alle canadiere føres elektronisk
journal
Integrere it-systemer i primærsektoren
Indføre avancerede beslutningsstøtte- og rekvisition/booking
systemer på det akutte område
Gøre patienter i stand til at tage mere aktiv del i egen pleje og
behandling via patient portaler.
Blandt de nødvendige forudsætninger for anvendelsen af disse midler til
opnåelse af de strategiske målsætninger nævnes:
•
•
•
Fælles data- og kommunikationsstandarder
Sikre systemer
Indførelse/harmonisering af lovgivning mv. vedr. beskyttelse af
personfølsomme data og samtykke.
Den overordnede vision for det canadiske sundhedssystem og it
relaterede midler til og forudsætninger for understøttelse af denne er
afbilledet i Figur 3.
viii
Termen "jurisdiktion" betegner et område som en domstol eller et land udøver
myndighed over. "Jurisdiktion" anvendes i denne rapport synonymt med provins eller
territorium i Canada.
24
MEDIQ
Figur 3 – Overordnet vision for det canadiske sundhedssystem og it relaterede
midler til og forudsætninger for understøttelse af denne (15).
4.2.2
Organisering af sundheds-it
Canada Health Infoway (Infoway) blev oprettet i 2001 og er en
uafhængig, non-profit organisation finansieret af den føderale regering.
Infoway samarbejder dels med provinser og territorier, og dels med
leverandører af henholdsvis sundhedsydelser og tekniske løsninger med
det formål at fremme anvendelsen af informationsteknologi – herunder
elektroniske patientjournaler – i sundhedssektoren i Canada.
Infoways vision (20) udtrykkes således: "Et bæredygtig og effektivt
canadisk sundhedsvæsen af høj kvalitet, som understøttes af en itinfrastruktur, der giver indbyggere og leverandører af sundhedsydelser i
Canada rettidig, hensigtsmæssig og sikker adgang til den rigtige
information, når og hvor de kommer i kontakt med sundhedssystemet.
Respekt for privatlivets fred er en grundlæggende forudsætning for denne
vision."
4.3
Projekt
Infoways program "Interoperable Electronic Health Record", iEHR
(interoperabel EPJ) fokuserer på implementering af it-løsninger, der gør
det muligt for klinikere at se og i visse tilfælde opdatere en integreret,
Canada
25
MEDIQ
patient-centreret journal overalt til enhver tid. iEHR giver registrerede
brugere hurtig adgang til central og opdateret helbredsrelateret
information om patienten med det formål at understøtte de kliniske
beslutningsprocesser og arbejdsgange i relation hertil.
4.3.1
Baggrund
Målsætningen for den interoperable EPJ (iEHR) er ifølge Infoways
finansieringsaftale, at iEHR "… forsyner hver canadier med en sikker og
privat journal for livstid indeholdende centrale dele af helbredshistorien
for så vidt man har været i kontakt med sundhedsvæsenet. Journalen er
elektronisk tilgængelig for autoriseret sundhedspersonale og for
patienten/borgeren selv hvor som helst og når som helst for at
understøtte sundhedsydelser af høj kvalitet. Journalen er opbygget med
henblik på at understøtte deling af data – på tværs af forløb, organisation
og geografiske placeringer (20).
Indførelsen af en interoperabel elektronisk patientjournal i Canada bygger
på et strategi- og arkitekturarbejde mundende ud i et "EHRS Blueprint",
som udkom første gang i 2003 og i en revideret version 2 i 2006 (19). Til
brug for udarbejdelsen af nærværende rapport er fortrinsvis anvendt en
sammenfatning (20) samt en præsentation af EHRS Blueprint (21) –
begge dele udarbejdet af Infoway.
Den valgte strategi begrundes dels i opnåelse af potentielle gevinster –
finansielle og andre – og dels i afværgelse af risici forbundet med ikke at
investere i sundheds-it.
Blandt økonomiske gevinster anføres besparelser i form af unødige
gentagelser af undersøgelser og omkostninger til papir, film etc. samt
afledte gevinster af effektivitetsforbedringer. Den samlede gevinst ved
realisering af sundheds-it strategien er estimeret til i størrelsesordenen
CAD 6-7,6 mia. (2006) årligt, svarende til en tilbagebetalingstid på ca. 10
år.
Udover økonomiske gevinster fremhæves forbedring af den oplevede
patientbehandling i form af dels større overblik over og indflydelse på
egen behandling, gennem f.eks. indsigt i egne data via patientportalsystemer, og dels bedre service, f.eks. i form af reduceret behov for
gentagelse af information hos forskellige udbydere af sundhedsydelser.
Strategien skal understøtte fleksibilitet og tilfredshed i patientbehandlingen blandt andet ved i højere grad at allokere
sundhedspersoners tid og fokus mod kerneydelsen og ved, gennem
standardisering af it og forretningsprocesser, at understøtte klinikeres
bevægelighed.
Der peges desuden på afledte gevinster i form af accelereret udvikling og
indførelse af evidensbaseret medicin med positiv afsmitning på
medicinudgifter og behandlingsresultater.
Blandt risici forbundet med ikke at foretage de nødvendige investeringer
nu i interoperabelt sundheds-it nævnes større udgifter på langt sigt til it,
større udgifter til opretholdelse af manuelle procedurer, som kan afløses
af it, foruden de etiske og juridiske risici, som er forbundet med at
26
MEDIQ
foretage fejl som følge af manglende tilgængelighed til nødvendig og
valid information.
4.3.2
Organisering
Hver af Canadas provinser og territorier er ansvarlig for tilvejebringelse af
en regional iEHR installation, som indenfor den enkelte region skaber
interoperabilitet mellem journalsystemer, laboratoriesystemer mv. hos de
enkelte udbydere af forskellige typer sundhedsydelser. På nationalt niveau
forbindes iEHR-installationerne, så der opnås interoperabilitet nationalt.
Det "NPI-lignende projekt" i Canada er således flere ting. Der er det
overordnede nationale program – styret af Infoway – som har til formål at
udstikke de overordnede strategiske og it-arkitektoniske rammer, og der
er de regionale projekter, som hver især har til formål at etablere itløsninger indenfor disse.
4.3.3
Plan og ressourcer
Infoways mål er, at den samlede canadiske befolkning i 2010 vil drage
fordel af nye sundhedsinformationssystemer bidragende til modernisering
af sundhedssystemet. For 50% af canadieres vedkommende vil den
personlige elektroniske helbredsjournal være let tilgængelig for
sundhedspersoner overalt i landet i 2010 – for 100% i 2016 (17).
Infoway finansierer følgende 10 programmer:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Registries
Diagnostic Imaging Systems
Drug Information Systems
Laboratory Information Systems
Interoperable EHR systems
Telehealth
Public Health Surveillance
Innovation and Adoption
Infostructure
Patient Access to Quality Care
Infoway havde per 30. september 2008 givet tilsagn om finansiering til i
alt 272 projekter i hele landet (svarende til mere end CAD 1,5 mia.),
hvoraf 157 var nået til implementerings- eller driftsfase. Der er 16
igangværende og 4 afsluttede iEHR-projekter i Canada (februar 2007)
(23).
Det fremhæves som særegent ved den canadiske projektmodel, at
Infoway fungerer som "strategisk investor" for det samlede program.
Herved forstås bl.a. at finansiering kobles til opnåelse af projektmål og
forretningsmæssige mål.
Canada
27
MEDIQ
Figur 4 – Status for det nationale program pr. 31. marts 2008 (17).
Til indførelse af iEHR er der på nationalt niveau afsat CAD 365 mio. til
første strategiperiode, som omfatter 50% af befolkningen (17). Man har i
Canada estimeret, at tilvejebringelse af en fuldt interoperabel EPJ over en
10-års periode beløber sig til CAD 350 pr. capita (15).
4.4
Løsning
Figur 5 – Illustration af gevinsterne ved indførelse af iEHR fordelt på
brugere – se tekst (21).
28
MEDIQ
4.4.1
Brugere
De primære brugere af iEHR er udbydere af sundhedsydelser og
patienter/borgere, som via iEHR får adgang til egne sundhedsdata.
Derudover vil sundhedsmyndigheder, administratorer og forskere anvende
data fra iEHR. Figur 5 viser de forventede gevinster ved indførelse af iEHR
fordelt på disse grupper.
4.4.2
Infrastruktur
Infrastrukturen for den interoperable elektroniske patientjournal (iEHR) i
Canada er ganske grundigt beskrevet, senest i 2006 (19).
Under udarbejdelsen af den canadiske referencearkitektur bedømte man
fire konceptuelle modeller for datadeling,
•
•
•
•
"Big Database in the Sky", hvor alle slutbrugersystemer anvender
den samme database
Data broadcast omfattende replikering af data mellem alle
enheder
"Big Index in the Sky", hvor der overføres data mellem de enkelte
systemer styret via et centralt indeks
Delt reference informationskilde, hvortil de enkelte systemer
leverer klinisk relevante data og på tilsvarende vis henter data.
Reference informationskilden forbliver ekstern i forhold til de
enkelte systemer, og påvirker således ikke deres drift.
Den sidste model blev valgt fordi:
1. Den beskytter de enkelte systemer imod indflydelse fra fremmede
systemer
2. Den fordrer færrest fysiske snitflader, hvilket har meget stor
betydning for omkostningerne i forbindelse med integration (Der
findes i Canada omkring 40.000 sundheds-it systemer (21))
3. Den omfatter standardisering af data, hvilket understøtter
konsistensen og anvendelsen af data
4. Den understøtter en eventuel fortsat brug af eksisterende
legacysystemer
5. Men frem for alt fremhæves det, at det er den mest rentable
model.
Hver jurisdiktion (provins eller territorium) har sin egen EHR-installation,
som er bygget op i overensstemmelse med principperne i
referencearkitekturen, som vist i Figur 6, og som er tilpasset de regionale
forhold. Store jurisdiktioner vil have flere installationer.
På nationalt plan er EHR-installationerne forbundet som vist i Figur 7.
Data er specificeret og organiseret ifølge fælles standarder og udveksles
imellem installationerne i overensstemmelse med sikkerhedsprincipperne.
Der findes forbundne databaser indeholdende data til særlige, nationale
formål, for eksempel sundhedsovervågning etc. Der anvendes en service
orienteret arkitektur (SOA), som når den er fuldt udbygget vil give
mulighed for at finde og tilgå data lagret i iEHR fra enhver placering i
Canada
29
MEDIQ
Canada. For slutbrugeren vil iEHR opfattes som én kilde til den samlede
information om patienten.
4.4.3
Data
En konceptuel illustration af dataindhold og –præsentation i iEHR findes i
Figur 8.
Jævnfør de beskrevne arkitekturprincipper udgør iEHR en virtuel, samlet
informationsmængde om den enkelte patient. iEHR er således ikke
hjemmehørende ansvarsmæssigt ét sted, men hver jurisdiktion, som har
haft patienten i behandling, og som dermed har anvendt og produceret
data vedrørende patienten, er ansvarlig for opretholdelse af et validt og
komplet datasæt for den pågældende patient.
Figur 6 – EPJ-arkitekturen på regionalt niveau (21).
Figur 7 – EPJ-arkitektur på nationalt niveau (21).
30
MEDIQ
Figur 8 – Konceptuel illustration af dataindhold og –præsentation i
iEHRix.
Infoway har udarbejdet et "White Paper" (18), hvori governanceprincipperne for informationerne i iEHR beskrives. Disse omfatter 21
emner grupperet i følgende hovedområder:
•
•
•
•
•
•
4.4.4
Tillid og ansvarlighed (inkl. forhold vedr. udveksling af data)
Privatliv (adgang til data, omfang af data, anvendelse af data)
Overholdelse af love, vedtægter og aftaler – kort sagt af
governanceprincipperne
Kvaliteten af sundhedsydelser (validiteten af data)
Teknisk sikkerhed
Sundhedsudbydere og grupper med særlige behov vedr.
informationssikkerhed.
Løsningsbeskrivelse
En konceptuel illustration af iEHR på regionalt niveau med fokus på
datakilder fra slutbrugerens perspektiv er vist i Figur 9.
Slutbrugeren anvender en "PoS applikation". "PoS" er forkortelsen af
betegnelsen "Point of Service" – deraf "PoS application", som betegner en
applikation anvendt, hvor patienten modtager en given sundhedsydelse.
PoS kan således betegne scenariet hos en praktiserende læge, på et
ambulatorium, et laboratorium, en røntgenklinik, et apotek etc. I Figur 9
er PoS applikationen eksemplificeret ved et medicinsystem.
ix
Kilde: http://www.infoway-inforoute.ca/lang-en/about-infoway/approach/investmentprograms/interoperable-ehr
Canada
31
MEDIQ
Figur 9 – Konceptuel illustration af datakilder i forhold til forskellige
dele af løsningen, som den præsenterer sig for slutbrugeren i PoS
systemet – se tekst (21).
Hver PoS indeholder sin egen database og er ansvarlig for publikation af
data, som skal deles, til de fælles data repositories (lilla på figuren),
hvorfra også data fra andre kilder hentes til præsentation i PoS
applikationen.
Dataudvekslingen foregår som nævnt efter principperne i en SOA, som i
dette tilfælde indeholder en mængde services fordelt i to "lag". De
såkaldte longitudinelle services sørger for samling og ensartning af data
fra diverse kilder og baserer sig bl.a. på forretningslogik og
standardiseringsregler til dette brug. Et andet servicelag, "Health
Information Access Layer" (HIAL), udgør "integrationslaget", som er
ansvarligt for integration og administration af rettigheder etc. mellem de
forskellige applikationer i arkitekturen.
I de tilfælde, hvor en slutbruger ikke har adgang til en PoS applikation
eller hvor den applikation, som brugeren anvender, ikke kan integreres
med EHR-systemet, anvendes en "EHR Viewer" (illustreret på linje med
PoS applikationerne i for eksempel Figur 6). EHR Vieweren indeholder til
forskel fra PoS applikationer ikke en database, men viser udelukkende
data hentet fra iEHR.
EHRS Blueprint beskriver anvendelsen af løsningen i form af
forretningsarkitektur- og klinisk proces arkitektur beskrivelser –
sidstnævnte i form af use-cases.
4.5
Anvendelse af standarder
Infoway Standards Collaborative (SC) fasciliterer, koordinerer og/eller
udfører standardiseringsarbejde via forskellige arbejdsgrupper. Figur 10
viser centrale sundheds-it standarder i det canadiske program, og
anvendelsen af dem samt status for arbejdet med de enkelte standarder
er beskrevet i (24). I visse tilfælde udvikler SC nationale standarder på
baggrund af internationale standarder til brug i det canadiske program –
32
MEDIQ
Figur 10 – Centrale sundheds-it standarder i det canadiske program
(16).
iEHR Messaging Specifications Standards er et eksempel herpå, se
nedenfor.
Infoway har fastlagt 11 principper for anvendelsen af standarder i det
canadiske it-program:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Standardiseringsinitiativer skal drives af på baggrund af et klart
defineret forretningsbehov
Eksisterende standardiseringsarbejde skal inkluderes hvor det er
muligt og rationelt
Al udvikling af ny "messaging" skal overholde Health Level 7
version 3 standarden
Finansiering via Infoway forudsætter implementering af de
nationale EHR standarder
Standarder skal indføres, testes, videreudvikles og evalueres som
led i "Early Adopter" implementeringer
Infoway understøtter "Early Adopter" projekter, som har til formål
at indføre nationale standarder
Indførelse af standarder er en udviklingsproces og vil ikke være
perfekt i første forsøg; implementering af standarder, som ikke er
fuldt tilpassede kan være nødvendig
Infoway er forpligtet til at repræsentere Canada i forhold til at yde
indflydelse på udviklingen af internationale standarder
Infoway vil samarbejde med andre lande, som gennemfører EPJ
initiativer sammenlignelige med det canadiske med henblik på at
opnå synergieffekter i forbindelse med indførelse af standarder
Infoway vil indgå i diverse standardiseringsorganisationer,
deriblandt HL7 Canada med henblik på at etablere nationale,
canadiske standarder
Indførelse af nationale EPJ standarder koordineres i en åben,
gennemskuelig og inkluderende proces.
Canada
33
MEDIQ
To helt centrale standarder i denne sammenhæng er HL7 og SNOMED CT.
HL7
Infoway angiver HL7 som værende den førende kommunikationsstandard
for klinisk og dertil hørende finansiel og administrativ information
internationalt. HL7 Version 3 og HL7 Clinical Document Architecture (CDA)
udgør basis for interoperabilitet på tværs af Canada. Således danner HL7
grundlag for semantisk interoperabilitet og udveksling af data på tværs af
organisationer – forhold som er helt centrale i den canadiske EPJ-vision jf.
ovenstående.
HL7 V3 standarder for bl.a. laboratorieområdet, lægemiddelområdet og
området for fælles elektroniske patientjournaler er godkendt af de
relevante strategiske komitéer indenfor SC og er implementeret forskellige
steder i Canada af en række it-leverandører. SC yder hjælp såvel i
tekniske- som i forretningsmæssige spørgsmål vedr. implementering af
HL7 V3.
SNOMED CT
Canada vedtog anvendelse af SNOMED CT i februar 2006 og er blandt de
grundlæggende medlemmer af IHTSDO. Den første canadiske udgivelse
af SNOMED CT kom i juli 2007, og i begyndelsen af 2008 blev et fransk
oversættelsesprojekt igangsat.
Følgende fordele ved anvendelse af SNOMED CT fremhæves:
•
•
SNOMED CT rummer klinisk information med en høj
detaljeringsgrad, som understøtter tilvejebringelsen af
sundhedsydelser
SNOMED CT understøtter sundhedsvæsenets parter i at udvikle
applikationer, som på effektiv vis kan
• Udføre forskellige undersøgelser af opnåede resultater
• Evaluere sundhedsydelser m.h.t. kvalitet og omkostning
• Designe effektive behandlingsvejledninger.
Forskellige dele af SNOMED CT indgår i diverse canadiske standarder.
Således indgår hierarkiet "Clinical finding" i iEHR Messaging Specifications
Standards.
4.6
Relevante implementeringserfaringer
I Canada er man, som det fremgår af ovenstående, på et overordnet
niveau nået langt i retning af tilvejebringelse af en national, interoperabel
EPJ, men der peges fortsat på udfordringer, deriblandt (22):
•
•
•
•
•
Klinikeres accept af nytteværdien forbundet med iEHR
Engagement fra patienter og patientorganisationer
Regional kapacitet til indførelse og drift af iEHR
Sikring af usability/interoperabilitet af systemer fra forskellige
leverandører
Verifikation af gevinster.
Infoway har udviklet sin egen evalueringsmodel (25) på baggrund DeLone
og McLean’s model (26) og diverse analyser, først og fremmest (27).
Modellen, som er illustreret i Figur 11, indeholder tre kvalitetsdimensioner
34
MEDIQ
(systemkvalitet, informationskvalitet og servicekvalitet), to dimensioner
for anvendelse (brugen af systemet og brugertilfredshed) og tre
dimensioner vedr. nettogevinster (kvalitet, adgang til service/deltagelse
og produktivitet).
I Quebec har man til evalueringsformål af den regionale "Quebec Health
Record" (QHR) på et meget tidligt tidspunkt udviklet og taget en model i
anvendelse, som bygger på "Results Chain" (Resultatkæde) metodenx.
Formålet har været at identificere veje fra initiativer til gevinster samt
nødvendige forudsætninger for at realisere de forventede gevinster ved
indførelse af QHR. Resultatkæderne har vist sig at være gode til at
understøtte kommunikationen mellem forskellige interessenter og til at
promovere den nødvendige forandring under implementering af QHR
(28).
Figur 11 – Canada Health Infoway gevinst evalueringsmodel (25)
x
Metode udviklet af Fujitsu Consulting, som understøtter forståelse og proaktiv ledelse af
et givet program via overblik over forbindelser mellem kerneelementerne "resultater",
"initiativer", "bidrag" og "antagelser".
Canada
35
MEDIQ
36
MEDIQ
5
ENGLAND
5.1
Indledning
5.1.1
Kildemateriale
NHS Connectiong for Health (NHS CFH) giver via hjemmesidenxi adgang til
fyldig information om aktiviteter omfattet af NPfIT. NHS Summary Care
Record (SCR)xii er en del af NHS Care Records Service (CRS)xiii, hvilket
også afspejler sig i opbygningen af hjemmesiden. SCR Advisory Group
publicerer også herxiv materiale fra sine møder inklusive statusrapporter.
De vigtigste kilder til dette kapitel er (29-34).
MEDIQ deltager i EU projektet "EHR implement"xv, som har været en
vigtig kilde til beskrivelse af nationale erfaringer.
5.1.2
England danner sammen med Skotland, Wales og Nordirland The United
Kingdom (UK). UK dækker et areal på 243.305 km² og tæller ca. 61 mio.
indbyggere (2006), hvoraf ca. 84% lever i England. Der er i England over
30.000 alment praktiserende læger (GPs) og næsten 300 hospitaler.
Bruttonationalproduktet (BNP) udgjorde i 2007 USD 44.693 pr. capita
(faste priser), og de samlede sundhedsudgifter andrager ca. 8,2% af BNP
(2005). De totale sundhedsudgifter var i 2005 på USD 3.065 pr. capita.
Den private andel af sundhedsudgifterne er ca. 12,9% – 92,1% heraf i
form af "out-of-pocket".
UK er som Danmark et konstitutionelt monarki med parlamentarisk
demokrati. UK tiltrådte EU – sammen med Danmark og Irland – den 1.
januar 1973.
Hver af de fire lande i UK har sit eget, selvstændige, offentligt betalte
sundhedsvæsen "National Health Service" (NHS), som dog hver især
arbejder tæt sammen med de øvrige for at sikre et ensartet udbud af
sundhedsydelser i UK. Der foregår en del udveksling af sundhedsydelser –
især i grænseområderne – idet befolkningen frit kan modtage behandling
fra et fremmed NHS.
Sundhedssystemet er som herhjemme inddelt i en primær (omfattende
152 Primary Care Trusts (PCT) (2006)) og en sekundær sektor.
Visionen for sundhedssystemet i England er beskrevet i "NHS Plan" fra
2000 (35). Planen omfatter regeringens strategi for over en periode på 10
år at reformere og modernisere NHS, og den udtrykker, at "… forbedret
anvendelse af informations- og kommunikationsteknologi i
sundhedssystemet er en nøgle til forbedret kvalitet og produktivitet."
xi
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/nhscrs/scr
xiii
http://www.nhscarerecords.nhs.uk/
xiv
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/nhscrs/scr/scrag/
xv
http://www.ehr-implrment.org/
xii
England
37
MEDIQ
NHS Plan betyder en økonomisk vækst af NHS på 50% og en realvækst
på 30% på fem år. Planen omfatter således blandt andet 7.000 ekstra
hospitalssenge, 100 nye hospitaler og indførelse af moderne it overalt.
Samtidig sker en reformering med afgivelse af magt fra regeringsniveau
til nationalt NHS.
5.2
Sundheds-it
5.2.1
"NHS Connecting for Health" (NHS CFH) er den del af
Sundhedsministeriet ("The UK Department of Health"), som er ansvarlig
for den overordnede politik på sundheds-it området i England. Den
seneste nationale sundheds-it strategi – "Delivering 21st Century IT
Support for the NHS – a national strategic programme" (29) – er fra 2002
ligesom et af verdens hidtil største it-projekter, som skal udmønte den –
"National Programme for IT" (NPfIT). Dette adskiller sig fra tidligere
programmer ved at være centralt finansieret i form af en budgetramme
på 15,9 mia. Euro (34). NPfIT tager sigte på en national interoperabel
elektronisk patientjournal.
De strategiske målsætninger for sundheds-it i England er at:
•
•
•
Understøtte leverancen af sundhedsydelser centreret omkring
patienten – hurtigt, relevant og sammenhængende
Understøtte sundhedspersonalet med effektiv elektronisk
kommunikation, bedre lærings- og vidensstyring, effektiv
informationssøgning og gøre ekspertise mere tilgængelig
Forbedre styring og leverance af sundhedsydelser på grundlag af
data af høj kvalitet.
På et overordnet niveau handler strategien om i højere grad at få central
kontrol over specifikation, tilvejebringelse, ressourcestyring, processtyring
og levering på området for information og informationsteknologi.
Lederskabet indenfor it skal styrkes og såvel nationalt som lokalt skal
implementering af it baseres på standardisering.
De strategiske målsætninger vurderes at fordre tættere samarbejde med
industrien og et større fokus på nationale anskaffelsesprojekter.
Udviklingsfællesskaber med konsortier af leverandører samt indførelse af
nationale standarder og specifikationer anses som nødvendigheder.
For at sikre opnåelse af de strategiske målsætninger, skal der sættes
fokus dels på ændrede arbejdsgange og dels på konvertering af
eksisterende data og etablering af brugbare snitflader til legacy-systemer i
takt med indførelse af ny teknologi.
Endelig nævnes vigtigheden af løbende vurdering af effekterne af den
indførte it set i forhold til "best practice" (benchmarking) på andre
forretningsområder.
De strategiske målsætninger skal i følge den oprindelig plan nås i 2010
blandt andet ved at:
38
MEDIQ
•
•
•
•
Danne NHS Care Records Service (NHS CRS) med henblik på at
forbedre deling af patientjournaler (efter samtykke) på tværs af
NHS for sundhedspersoner og skabe adgang for patienter til egne
journaloplysninger
Gøre det lettere og hurtigere for praktiserende læger at booke
undersøgelser mv. i hospitalsregi
Tilvejebringe et system til elektronisk udstedelse af recepter
Tilvejebringe en sikker it-infrastruktur.
En skitse af det nationale, strategiske program er vist i Figur 12.
Figur 12 – Opbygningen af det nationale, strategiske program (29).
5.2.2
Organiseringen af sundheds-it området i England kan overordnet
beskrives som følger:
The Department of Health (DH) fastlægger den overordnede
sundhedspolitik og de strategiske målsætninger, og tilvejebringer
finansieringen.
The National Programme for IT (NPfIT) er som nævnt det nationale
program fastlagt af DH, som skal tilvejebringe infrastrukturen på
sundheds-it området med hvad dertil hører af nationale komponenter.
NHS Connecting for Health (CFH) er organiseret som en styrelse
under DH og er ansvarlig for NHS’s it-politik inklusive it-standarder.
England
39
MEDIQ
The NHS Information Centre er et uafhængigt organ i NHS (et "NHS
Special Health Authority"), som leverer nationale sundhedsstatistikker, og
som derfor spiller en central rolle i arbejdet med at definere
datastandarder.
NHS England er inddelt i 10 Strategic Health Authorities (SHAs), som
repræsenterer NHS regionalt, se Figur 13. Selvom NPfIT ledes af NHS
CFH, er ansvaret for udførelse af programmet pr. 1. april 2007 overført til
SHAs i form af såkaldte "Local Service Providers" (LSPs). Dette er sket
som led i regeringens strategi om øget lokalt ejerskab. Governance for
NPfIT er nærmere beskrevet i for eksempel (36).
Figur 13 – NHS England er inddelt i 10 "Strategic Health Authorities"
(SHAs).
5.3
Projekt
En central del af NPfIT omfatter tilvejebringelse af en national elektronisk
patientjournal – "NHS Care Records Service" (CRS). CRS består af to
konceptuelle dele; detaljerede, interoperable journaler, som opbevares
lokalt, og "Summary Care Records" (SCR), som opbevares centralt.
Patienter har via websiden "HealthSpace" adgang til sin SCR. Den NPIlignende løsning gennemgås i flere detaljer i afsnit 5.4.
5.3.1
Baggrund
Formålet med indførelse af CRS er dels at inddrage patienterne i
administration af eget helbred, blandt andet ved at bidrage til et
informeret beslutningsgrundlag, og dels at øge effektiviteten i leverancen
af sundhedsydelser (34). Sidstnævnte vil ske i kraft af forbedret
kommunikation mellem sundhesprofessionelle og organisationer og færre
unødige eller inkonklusive konsultationer eller gentagne undersøgelser på
grund af manglende adgang til journaloplysninger. Derudover vil færre
patienter blive udsat for unødig risiko i forbindelse med undersøgelse og
40
MEDIQ
behandling på baggrund af et mangelfuldt informationsgrundlag. Endelig
vil deling af relevant og valid information have en positiv indvirkning på
patienters oplevelse af sundhedsvæsenet (30).
Der er i England – som i Danmark – specielt for alment praktiserende
læger efterhånden en lang historie for udbredelse og anvendelse af
sundheds-it. Indførelsen af sundheds-it er sket "buttom-up" med det
primære formål at understøtte den enkeltes (isolerede) kliniske praksis.
En almen accept blandt klinikere af nødvendigheden af SCR eller lignende
for moderne klinisk praksis vurderedes ikke at være til stede, da en
taskforce skulle bane vejen for implementering af SCR i 2006 (30).
CRS udvikles fordi:
•
•
•
5.3.2
Sundhedsydelser er blevet mere komplekse at organisere og
levere
Diagnostik og behandling er specialiseret og kan involvere
forskellige organisationer og sundhedspersoner, som skal arbejde
sammen på tværs
Papirjournaler kan ikke understøtte den stigende efterspørgsel på
sundhedsydelser og den komplekse administration knyttet dertil.
Organisering
Tilvejebringelse af NHS Summary Care Record er organiseret som en del
af NPfIT. NPfIT rummer på nationalt plan i øvrigt bredbåndsnetværk (N3),
Booking, GP2GP (udveksling af journaler mellem praktiserende læger) og
ePresciptions. De 152 Primary Care Trusts er inddelt i fem grupper, som
hver på et overordnet plan er ansvarlig for leverancen af CRS til de
omfattede GPs og forvaltninger. Dette er udtryk for en stærkere central
styring af leverancen af sundheds-it til primærsektoren end tidligere (34).
5.3.3
Plan og ressourcer
NPfIT har fra starten (2002) haft meget stor politisk og økonomisk
opbakning, men et stort politisk pres har medført optimistiske tidsplaner.
Således var det ifølge den oprindelige plan målet at anskaffe og
implementere en national EPJ i form af CRS i løbet af 2-3 år – altså senest
i 2005. Indtil videre er dette mål skubbet til 2013, og et nyligt nationalt
strategisk review vurderer snarere 2016 som realistisk (34).
Forsinkelserne vurderes udover de meget optimistiske udgangspunkter at
skyldes blandt andet vedvarende ændret omfang af projektet ("project
creep").
Implementering af CRS til "Early Adopters" er gået i gang i 2007
omfattende følgende "Primary Care Trusts":
•
•
•
•
•
Bolton PCT
Bradford and Airedale Teaching PCT
Bury PCT
Dorset PCT
South Birmingham PCT
England
41
MEDIQ
Forud for implementering i et område vil det pågældende PCT afvikle et
lokalt, offentligt informationsprogram vedrørende de forandringer, CRS
medfører, og hvilke valg, befolkningen har i den forbindelse (37).
Denne fase 1 implementering er rettet mod primærsektoren, således at
sundhedspersoner i forbindelse med et ikke planlagt besøg – for eksempel
hos en vagtlæge – indenfor et givet PCT vil have adgang til oplysninger i
SCR (36). Derudover vil patienten have adgang via internetportalen
HealthSpace (30).
Pr. november 2008 var der i alt oprettet 172.049 SCR (38). I maj måned
samme år havde 496,807 sundhedspersoner adgang til SCR (34).
Figur 14 – Status pr. november 2008xvi (38).
Der vil blive foretaget en uafhængig evaluering af fase 1 inklusive "Early
Adopter" programmet inden en fuld udrulning i fase 2 vil blive igangsat.
Denne omfatter national udrulning af bidrag til SCR fra almen praksis
samt inklusion af klinisk information fra andre kilder. Indtil regionale
systemer er udviklet og implementeret vil adgangen til SCR ske via den
nationale "Clinical Spine Application", se nedenfor.
xvi
PIP "public information programme", HS "HealthSpace", OOH "out of hour",
ED "emergency department", WIC "walk in center", MA "maternity"
42
MEDIQ
5.4
Løsning
Den NPI-lignende løsning i England omfatter
CRS (Care Record Service): Offentlige betegnelse for de elektronisk
lagrede patientjournal oplysninger. CRS er fordelt på en national
komponent – National Data Spine – og en regional komponent hos de
enkelte LSPs.
SCR (Summary Care Record): Det nationale element af CRS fysisk lagret
på Spine.
CSA (Clinical Spine Application): National midlertidig web-applikation, som
giver adgang til SCR. Afløses af selvstændigt anskaffede lokale
komponenter hos de enkelte LSPs.
HealthSpace: Offentlig internetportal (svarende til sundhed.dk), som giver
patienter adgang til egen SCR.
Den midlertidige løsning for sundhedspersoners adgang til SCR er
skitseret i Figur 15.
Figur 15 – Adgang til SCR for klinikere via "Clinical Spine Applikation"
(39).
British Telecom er leverandør af SCR på Spine. Cernerxvii (med
Millennium) og iSOFTxviii (med Lorenzo) er leverandører på Early-adopter
sites.
xvii
xviii
http://www.cerner.com/public/Cerner_3.asp?id=133
http://www.isoftplc.com/corporate/home/index.asp
England
43
MEDIQ
5.4.1
Brugere
Summary Care Record vil, når den er fuldt implementeret, være
tilgængelig for diverse udbydere af sundhedsydelser i England, som har
behov for og tilladelse til adgang til data for en given borger/patient med
henblik på ydelse af pleje eller behandling. Derudover vil
borgere/patienter som nævnt via den offentlige internetportal
HealthSpace (svarende til sundhed.dk) have adgang til egen SCR.
Patienter og patientorganisationer anerkender generelt de potentielle
fordele, som SCR indebærer, om end der udtrykkes bekymring angående
forhold vedrørende sikkerhed og fortrolighed i forhold til de indeholdte
oplysninger. For et mindre antal personer vil SCR ikke kunne accepteres,
og den enkelte borger har da også mulighed for at nedlægge forbud dels
mod oprettelse af en SCR for vedkommende og dels mod adgang til en
allerede oprettet SCR (30).
5.4.2
Infrastruktur
Graden af it-understøttelse af kliniske arbejdsprocesser og
beslutningsstøtte varierer meget indenfor NHS. Fra man begyndte at
indføre it i sundhedssektoren er dette sket uden brug af et koordineret
datadesign for forskellige it leverandører eller applikationer (uden en
fælles logisk datamodel), hvilket har hindret meningsfuld deling af data
mellem forskellige kliniske scenarier. Selv med indførelsen af NPfIT
"messaging" standarder (svarende til danske MedCom standarder)
begrænser den manglende koordinering mulighederne for automatisk,
sikker og klinisk meningsfuld behandling af "udefrakommende" data i en
given applikation.
NHS har beskrevet en vision om en logisk arkitektur for EPJ ("Logical
Health Record Architecture" (LHRA)) (32), som skal danne grundlag for
opnåelse af udbredt deling af klinisk information. LHRA bør ifølge visionen
udvikles struktureret og gradvist, baseret på prioriterede forretningsmæssige målsætninger og kriterier. Der bør ikke forekomme specifikation
af datastrukturer uden et udtrykkeligt forretningsmæssigt rationaliseringsbehov vedrørende dataomfang og –typer. Det anses for værende vigtigt,
at LHRA omfatter både forretningsmæssige krav og datamodeller imellem
hvilke, der er eksplicitte forbindelser.
Nationalt er Care Records Service (CRS) understøttet af en itinftrastruktur (N3) til hvilken (næsten) alle NHS systemer er forbundet –
og hvortil de resterende forbindes snarligt. "Spine" udgøres blandt andet
dels af en database, som på nationalt niveau rummer Summary Care
Record (SCR), og dels af et indeks ("pointers"), som peger på alle andre
journaler for en given patient. De regionale Local Service Providers (LSP)
er ansvarlige for integration til "Spine", bookingfunktionalitet med videre
via N3. Til "Spine" hører en række services, som nærmere er beskrevet i
(36).
44
MEDIQ
Figur 16 – Centrale dele af LHRA ifølge visionen og de vigtigste
artefakter i relation til LHRA (32).
5.4.3
Data
Integreret detaljeret journal
På sigt vil CRS skabe sammenhæng mellem data i forskellige regionale
journalsystemer eksisterende for eksempel på hospitaler, alment
praktiserende læger og hos andre udbydere af sundhedsydelser. Den
detaljerede elektroniske journal vil typisk indeholde:
•
•
•
•
Navn, adresse, fødselsdato og NHS Nummer
Detaljerede oplysninger om medicin, allergi og diverse parakliniske
resultater
Detaljerede oplysninger om helbredstilstanden
Notater vedr. behandlinger, diagnoser og/eller operationer, som
patienten har gennemgået, samt planer og påmindelser (37).
Summary Care Record
Den første udgave af CRS er imidlertid begrænset til en lille, men vigtig
mængde data, i form af "Summary Care Record" (SCR), som indeholder
oplysninger om aktuel medicinstatus, bivirkninger og allergiske reaktioner.
Oplysningerne i SCR stammer som udgangspunkt fra egen læge, men
senere vil også andre sundhedsudbydere levere data til SCR. Processen
for udvidelse af dataomfanget og leverandører af data til SCR diskuteres
stadig. Initialt repræsenteres data i form af tekst, men senere vil det
være muligt at lagre data af forskellig type, for eksempel klassificerede
data (37).
Det bliver muligt på dataelementniveau at begrænse adgangen til data,
så andre end forfatteren og eventuelt patienten er fraskåret adgang (36),
og indtil da anbefaler en taskforce, at SCR udelukkende vil indeholde
relativt ufølsomme data (30).
England
45
MEDIQ
NHS Connecting for Health sikrer NHS Care Records Service, inklusive
Summary Care Record, svarende til højeste standarder for it-sikkerhed.
Sundhedspersoner skal udover legitim adgang til patientdata anvende et
smartcard og password for at få adgang.
Man har i England fokus på validiteten af data i forbindelse med deling –
hvor det er vigtigt, at udvekslede data er valide, og at selve udvekslingen
ikke ændrer betydningen af data. Tidligere projekter med dataudveksling
mellem alment praktiserende læger har vist betydende forskelle mellem
it-systemerne, i måden at organisere og prioritere data og inkonsistent
journalføring blandt lægerne.
I England er der diskuteret to etiske positioner i forhold til patientens
samtykke til oprettelsen af SCR; den ene kræver en given patients
forudgående udtrykkelige samtykke – den anden anerkender stiltiende
samtykke efter en offentlig informationskampagne. En tredje position,
som nævnes i debatten, er et obligatorisk "patient summary" (svarende til
Veterans Health Administration i USA, hvor oprettelse af en interoperabel
EPJ for medlemmerne er obligatorisk) (30).
5.4.4
HealthSpacexix, som blev lanceret i 2004, er en personlig og sikker online
tjeneste (svarende til sundhed.dk), som giver adgang til patientens egne
sundhedsdata, for eksempel diverse målte værdier såsom blodtryk,
blodsukker, vægt, peakflow og meget mere. NHS Care Records Service
(NHS CRS) giver via HealthSpace adgang til oplysninger fra egen læge
lagret på Spine i form af Summary Care Record (SCR).
Figur 17 – HealthSpace’s forside med adgang til SCR.
xix
46
https://www.healthspace.nhs.uk (19.01.2009)
MEDIQ
NHS CRS erstatter ultimativt fire eksisterende systemerxx:
NHS Strategic Tracing Service (NSTS) – online service med henblik
på identifikation af patienter, primært til anvendelse i akutte tilfælde
NHS Numbers for Babies (NN4B) Service – tildeler nyfødte et NHS
nummer (svarende til CPR-nummer)
Central Health Register Inquiry System (CHRIS) – det nuværende
register over alment praktiserende lægers patientregistreringer drevet af
NHS Central Register (NHSCR). Denne service understøtter udveksling af
patientjournaler mellem praktiserende læger
National Health Applications and Infrastructure Services
(NHAIS) – eller "Exeter"-systemer – leverer forskellige sevices inklusive
registrering og afregning vedr. alment praktiserende læger, styring af
screeningprogrammer, audit og organ- og bloddonor-registre.
5.5
Den nationale sundheds-it arkitektur i England er baseret på HL7.
SNOMED CT udgør den nationale standard for registrering af kliniske
oplysninger med indførelsen af NHS Care Record Service. SNOMED CT vil
blive udvidet, så den fuldt ud dækker kliniske og sekundære anvendelser.
Information Standards Board for Health and Social Care (ISB HaSC)xxi er
ansvarlig for anvendelsen af standarder i NHS. ISB HaSC har fokus på
interoperabilitet, implementering, anvendelighed i forhold til formålet og
sikkerhed i arbejdet med udvikling, tilpasning og godkendelse af
informationsstandarder.
NHS Data Model and Dictionary Service står for udvikling, vedligeholdelse
og support af standarder anvendt i NHS og giver on-line adgang til data
dictionaryxxii og kliniske data sætxxiii.
"The Standards Consulting Group" (SCG) er en konsulentservice indenfor
"Data Standards and Products", som er en del af "Technology Office" i
"NHS Connecting for Health". SCG rådgiver og assisterer programmerne
med henblik på at sikre konsistens i udvikling og implementering af
standarder og har som mål at udvikle en portefølje, som understøtter
visionen for EPJ – såvel klinisk som epidemiologisk, ledelsesmæssigt og til
øvrige sekundære anvendelsesformål.
"Communication and Messaging", som ligeledes er en del af "Technology
Office", er ansvarlig for udvikling og dokumentation af brugen af HL7 v3
på nationalt niveau. Udviklingen af internationale standarder er
essentiel for interoperabilitet, og på dette område har NHS følgende
strategiske målsætninger:
xx
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/demographics/migration
http://www.isb.nhs.uk/ er kilde til diverse oplysninger.
xxii
http://www.datadictionary.nhs.uk/index.asp
xxi
xxiii
http://www.datadictionary.nhs.uk/web_site_content/navigation/clinical_data_sets_menu.a
sp
England
47
MEDIQ
•
•
•
•
Stabile og brugbare internationale standarder for
informationsudveksling i sundhedssektoren
Et marked som kan levere interoperable løsninger ved brug af
internationale standarder
Proaktiv adoption af standardløsninger indenfor NHS
En proaktiv udvikling af internationale standarder med henblik på
at imødekomme behovene på området.
NHS CFH gennemførte i 2007 et pilotstudie af klinisk modellering med
CEN/ISO 13606 arketyper på baggrund af hvilket man anbefalede
følgende (40):
•
•
•
•
•
NHS CFH bør anvende arketyper i forbindelse med
brugergrænseflade, messaging og specifikation af dataindhold.
Arketyper bør anvendes til at definere anvendelsen af SNOMED CT
i relation til EPJ.
NHS CFH bør investere i yderligere undersøgelser designteknikker
og værktøjer. Nødvendige ændringer i SNOMED CT, HL7 v3
og/eller CEN/ISO 13606 bør meddelelse de respektive
standardorganisationer (SDO’er).
NHS CFH bør opstille succeskriterier og governancemodeller for
anvendelsen af SFI.
Der er behov for central koordinering af lokal og national udvikling
af arketyper, som derfor bør understøttes.
Modellering af SFI foregår ved anvendelse af arketyper, se Figur 18, som
imidlertid ikke benyttes internt i systemerne.
NHS CFH Data
Standards (from K. Lunn)
Terminologies
• Read
• CTV3
• SNOMED CT
• DM+D
Classifications
• OPCS
• ICD10
• Cross maps
Data Dictionary
• Commissioning Data Sets
Messaging
• HL7 V3 for Spine
• CDA + V3 Templates
Content Modelling
• Clinical Archetypes
(CEN13606/openEHR)
• openEHR Templates (e.g.
data capture content
models)
Figur 18 – NHS CFH data standarder (41).
48
MEDIQ
5.6
Nedenstående konkluderes i en nylig rapport udarbejdet som en del af
EHR Implement projektet (34):
•
•
•
•
•
•
•
•
•
NPfIT er et af verdens største it-projekter – ingen havde erfaring
med så store projekter. Dertil kommer, at topledelsen ikke havde
domæneerfaring.
Eksisterende systemer forventedes afviklet over kort tid men har
måttet vedligeholdes grundet store forsinkelser.
Oprindeligt ville man udskifte alle legacysystemer (hvoraf mange i
bund og grund fungerede godt og indfriede strategiske
målsætninger) – man skulle måske fra starten have satset på en
overbygning til disse frem for en udskiftning over en bred kam.
Man udelukkede på forhånd mindre (nationale) softwareudbydere,
idet forventningen var, at projektet krævede arbejdskraft og
økonomi ud over deres formåen. Dette er nok ikke rigtigt, og
måske skulle man have involveret mindre udbydere med lokal- og
domænekendskab.
Manglende koordinering mellem anskaffelses- og
implementeringsprojekter.
Manglende/mistet viden om eksisterende legacy (især
patientadministrative) systemer.
Amerikanske softwareløsninger passede dårligt med det engelske
sundhedssystem.
Manglende organisatorisk forandringsparathed.
P.g.a. forsinkelser tvinges mange til at implementere løsninger,
som indeholder mindre funktionalitet end eksisterende systemer.
Det er endnu sparsomt, hvad man har kunnet påvise af gevinster ved
gennemførelse af NPfIT, men følgende nævnes (34).
Selvom "Spine" fungerer i en tidlig version er brugen af den endnu for
begrænset til at påvise gevinster. Der er vedvarende problemer med
integration og opdateringer.
Hvad angår CRS er erfaringer fra Early Adopters endnu ikke beskrevet.
Medlemmerne af føromtalte taskforce udtrykker dog forventning om, at
alle aspekter af den NPI-lignende løsning i England vil medføre gevinster
– kliniske, ledelsesmæssige og strategiske (30). Taskforcen anbefaler
regelmæssige evalueringer af løsningen med henblik på at fastslå om de
forventede gevinster og risikoreduktion opnås. Sådanne bør omfatte
overvågning af besøgstal på HealthSpace og incidensen af rapporterede
unøjagtigheder eller fejl i de indeholdte oplysninger.
Selvom projekter har et tidsfastsat mål har NPfIT vedvarende lidt under
politisk bestemte urealistiske mål uden hensyntagen til omfanget og
kompleksiteten af projektet. Derudover er specifikationer løbende blevet
ændret i takt med nye sundhedspolitiske vedtagelser, som typisk ikke er
blevet bedømt i forhold til implikationer for NPfIT.
England
49
MEDIQ
50
MEDIQ
6
FINLAND
6.1
Indledning
6.1.1
Kildemateriale
De vigtigste kilder til dette kapitel er (42-44). Derudover ligger (45-49) til
grund. Endelig har MEDIQ identificeret (50), som det imidlertid ikke er
lykkedes at komme i besiddelse af.
6.1.2
Finland dækker et areal på 338.000 km² og tæller 5,3 mio. indbyggere
(2007). I forhold til arealet er Finland det syvende største land i Europa,
men med en befolkningstæthed på kun 15 personer pr. km².
Bruttonationalproduktet (BNP) udgjorde i 2007 USD 46.515 pr. capita
(faste priser) og de samlede sundhedsudgifter andrager ca. 7,5% af BNP
(2005). De totale sundhedsudgifter var i 2005 på USD 2.824 pr. capita.
Den private andel af sundhedsudgifterne er ca. 22,2%, heraf 80,0% i
Finland har været medlem af EU siden 1995.
6.2
Sundheds-it
Den finske lovgivning fastsætter, at alle offentlige myndigheder skal
tilbyde tilstrækkelige sociale og sundhedsydelser til alle personer, som
opholder sig i landet.
Der er 440 kommuner i Finland (2005), hvoraf nogle er meget små med
mindre end 2.000 indbyggere. Kommunerne har ifølge loven det primære
ansvar for at arrangere sociale og sundhedsydelser (primære og
sekundære) til de personer som bor der. Ydelserne leveres enten af
kommunerne selv, i samarbejde med andre kommuner eller gennem køb
af de nødvendige ydelser fra private eller andre offentlige udbydere.
Kommunerne har således en stærk indflydelse på beslutning af services,
som også omfatter anvendelsen af informations og kommunikations
teknologi.
Hvert af de ca. 25 primære sundhedscentre ejes af en enkelt kommune
eller af flere kommuner sammen. Personalet i et sundhedscenter er
praktiserende læger og nogle steder også specialiser, sygeplejersker,
jordmødre, socialarbejdere, tandlæger, fysioterapeuter, administrativt
personale mv. Antallet af indbyggere pr. sundhedscenter varierer mellem
1.500 og 2.000.
Finland er opdelt i 20 hospitalsdistrikter med ca. 70 hospitaler, hvor
enhver kommune tilhører et bestemt hospitalsdistrikt med et centralt
hospital. Af de centrale hospitaler er fem universitetshospitaler, som
tilbyder specialiseret tertiær behandling.
Desuden er der primært i de store byer ca. 3.000 private firmaer, som
tilbyder sundhedsydelser.
Finland
51
MEDIQ
6.2.1
Udgifterne til sundhedsydelserne i Finland er lave i forhold til mange
andre lande, men landet står ligesom andre lande overfor en række
svære problemstillinger. Udfordringerne inkluderer en skiftende teknologi,
som giver stigende udgifter til sygehusbehandlinger og medicin, stigende
forventninger fra patienterne og en stigning af andelen af ældre i
befolkningen med en stigningstakt, som er meget højere end i de øvrige
europæiske lande mellem 2010 og 2020 (43).
Socialministeriet publicerede den første strategi for anvendelse af
informationsteknologi for områderne social, velfærd og sundhed i Finland
i 1996. Principperne for strategien var, at informations- og
kommunikationsteknologi skulle placere patienten i centrum for
sundhedsprocesser i en sømløs kæde af services. Strategien foreslog
desuden udvikling af regionale informationssystemer og fremhævede
behovet for en bedre interoperabilitet mellem lokale EPJ-systemer.
Den næste vigtige milepæl var en regeringsresolution den 11. april 2002,
som fastlagde at alle organisationer, som tilbyder sundhedsydelser, skulle
implementere EPJ-systemer inden udgangen af 2007 (48).
Strategien blev opdateret i 2006 og fastlagde de grundlæggende
principper for lagring af digitale EPJ’er, adgang til data, visning af hvem,
der har set data (log) og arkivering. Samtidigt åbnede strategien og en
ændring af loven muligheden for patienter og borgere for at få adgang til
egne data, eRecepter og audit-logs via Internettet.
En national web-service skal anvendes som grundlag for både offentlige
og private eSundhedsapplikationer. Administration af borgernes samtykke
til, hvem der har adgang til egne informationer, administreres på nationalt
niveau.
Den nationale it-infrastruktur, med mulighed for borgernes adgang til
egne data, er vedtaget ved lov og skal udbredes inden udgangen af 2011.
I 2006 blev der også, under ledelse af statsministeren, udarbejdet de
grundlæggende principper for en national sundheds-informationsarkitektur. Arkitekturen inkluderer et sæt af nationale interoperabilitetsog sikkerhedsservices og definerer, hvordan EPJ skal lagres og vises
(f.eks. langtidslagring af EPJ, sikkerhedsservices, borgerens
eSundhedsservices og tekniske og semantiske interoperabilitetsservices).
Finlands strategiske valg for sundheds-it udviklingen er:
•
•
•
•
•
•
•
52
Etablering af et pålideligt eSundhedsmiljø i tråd med lovgivningen
Omfattende digitalisering af patientdata
Udvikling af semantisk og teknisk interoperablitet for EPJ
Vedligehold af on-line information til beslutningsstøtte
Styrkelse af borgernes og patienternes egen deltagelse
Sikring af at borgerne har adgang til sunhedsinformationer af høj
kvalitet
Etablering af adgang for borgerne til egen EPJ,
sundhedsinformationer og hvilke data der vises (log)
MEDIQ
•
•
6.2.2
Udvikling og implementering af en national
sundhedsinformationsstruktur og en åben platform for borgernes
adgang til sundhedsinformationer
Udvikling af en pålidelig national platform for en bred vifte af
eSundhedsapplikationer.
Social- og sundhedsministeriet står for ledelse og koordinering af
udbredelsesaktiviteterne. Arbejdet inkluderer afholdelse af ekspertmøder,
gruppemøder, workshops, konferencer og seminarer.
En arbejdsgruppe bestående af social- og sundhedsministeriet, det
nationale institut for social sikkerhed (KELA), den private sektor og
kommunerne havde ansvaret for at udarbejde den seneste "Nationale
eHealth Roadmap" (42).
6.3
Projekt
6.3.1
Baggrund
Finland har været tidligt i gang med udvikling og implementering af EPJsystemer, som i begyndelsen ikke havde funktioner til deling af data
(interoperabilitet).
Udbredelsen af EPJ i Finland er således stor:
•
•
•
96% af de primære sundhedsklinikker har EPJ
100% af hospitalerne har EPJ
I begyndelsen af 2006 kunne 10 ud af 21 hospitalsdistrikter dele
data elektronisk mellem organisationer indenfor regionen – men
ikke på nationalt niveau.
I Finland er der syv store EPJ-systemer og mange mindre systemer.
Desuden findes der mange diagnoseorienterede eller formålsbestemte
systemer, f.eks. laboratorie, radiologi, anæstesi, intensiv, diabetes mv.
Anvendelsen af fælles standarder, tekniske og semantiske, er ikke
udbredt. Desuden er de regionale arkitekturer for deling af data
forskellige.
Resultatet er, at udviklingen gennem mange år har været ukoordineret,
og systemerne er ofte ude af stand til at dele data.
Målet for det finske NPI-lignende projekt er at integrere
informationssystemer fra offentlige og private udbydere af
sundhedsydelser i ét system, som giver on-line adgang til patientens
journal- og receptinformation.
6.3.2
Organisering
Det finske projekt (KanTa) blev startet i foråret 2006 og har til formål at
implementere tre services:
•
•
ePrescription (Elektroniske recepter)
eArchive (National EPJ)
Finland
53
MEDIQ
•
eCitizen (Adgang for borgere og patienter til ePrescription og
eArchive)
Projektet er igangsat og ledes af Social- og Sundhedsministeriet og
udføres i et partnerskab mellem følgende tre organisationer:
•
•
•
6.3.3
KELA (Social Insurrance Institution in Finland): Ansvarlig for at
bygge, vedligeholde og drive det nationale informationssystem
STAKES (National Research and Development Centre for Welfare
and Health): Ansvarlig for den nationale kode-server
TEO (National Authority for Medicolegal Affairs): Ansvarlig for
licenser til sundhedspersoner og driften af autentifikationsservices
(PKI infrastruktur og certifikater)
Plan og ressourcer
Den Nationale EPJ består af:
•
•
•
En ny National Sundheds Informations Infrastruktur (NHII)
En central database (EPJ) med kliniske informationer (eArchieve)
En portal for patienter og sundhedspersoner
Det er ved lov vedtaget at alle udbydere af sundhedsydelser skal kobles til
den nationale infrastruktur (NHII) og levere data til eArchieve senest ved
udgangen af 2011.
Social- og Sundhedsministeriet har i perioden 2004-2007 givet ca. 330
mio. DKK i støtte til projekter i kommunerne og i hospitalsdistrikterne,
heraf ca. 30 mio. DKK til implementeringsprojekter. Kommunerne og
hospitalsdistrikterne har i samme periode desuden finansieret projekterne
med ca. 300 mio. DKK.
I samme periode har Social- og Sundhedsministeriet støttet udviklingen af
nationale services (eArchieve, kommunikationsplatform, kodeserver og
EPJ registreringsservice).
6.4
Løsning
6.4.1
Brugere
Patienternes data vil kunne deles af ca. 300.000 sundhedspersoner i
Finland og de 5,3 mio. borgere vil desuden have adgang til at se egne
data, og hvem der har set de data, som er lagret centralt.
Adgangskontrol til data bygger på lovgivningen med følgende
grundlæggende principper:
•
•
•
•
54
Borgerne og patienterne skal være identificeret enten ved en
national PKI-service eller ved at bruge passwordservices som
vedligeholdes af den private banksektor
Borgerne kan på ethvert tidspunkt se EPJ og hvem, der har set
egne data (log)
Borgerne har adgang til egne recepter, som er lagret i den
nationale receptdatabase
Borgere kan kun få adgang til data, som er nævnt i "Client Data
Act" (f.eks. laboratorie resultater, sundhedsnoter og henvisninger)
MEDIQ
•
•
En ansvarlig læge kan midlertidigt låse udvalgte dele af en
patients EPJ, hvis der er klinisk begrundelse for, at han skal mødes
med patienten, før han tillader elektronisk adgang
I situationer hvor adgang kan forårsage skade på patienten, er det
muligt at låse eller begrænse elektronisk adgang.
Social- og Sundhedsministeriet har defineret en trinvis proces, for
implementering af borgernes adgang til sin egen EPJ. I første omgang vil
borgerne via servicen eAccess have adgang til sundhedsnoter,
laboratorieresultater og henvisninger som er lagret i eArchive.
6.4.2
Infrastruktur
Kommunikationsinfrastrukturen er baseret på bredbåndsnetværk som
udbydes og drives af kommercielle teleoperatører. Der er således ikke et
dedikeret sundhedsdatanet eller planer om at etablere et sådant. Typisk
lejes en sikker del af de kommercielle kommunikationskanaler til
sundhedsformål.
Hospitaler og kommuner har etableret lukkede intranet, som i de fleste
tilfælde er baseret på VPN teknologi. KELA har sit eget nationale lukkede
ATM-netværk og private udbydere af sundhedsydelser har egne
institutionelle undernetværk. Den nationale plan for infrastrukturen
inkluderer etableringen af én logisk tilkobling til eSundhedskommunikation.
•Service providers
•Regional EPR-systems
HPC
Relationship
Certificate
Consent
EHR
Data
extract
Citizen patient
-sensors
HL7/CDA R2
/XMLdocuments
Secure communication network
Cross- Border
communication
External
eHealth
services
The Finnish eHealth
Architecture
Rule
engine
AI
Citizen portal
WEB-Services
Searching and
access services
CA
services
Term and
code
server
Registration
of EHRs
Consent
management
Statistical services
Quality monitoring
eArchive
management
E-prescriptions
EHRs
Figur 19 - Finlands nationale eSundheds-kommunikations-arkitektur og
adgang for borgerne.
Finland
55
MEDIQ
De grundlæggende komponenter i den finske eSundhedskommunikationsarkitektur og adgang for borgerne er vist i Figur 19 og
indeholder: En WEB-serviceplatform, sikkerhedsservice, et digitalt arkiv
for EPJ, et eReceptarkiv, samtykkeadministrationsservice og terminologiservice.
6.4.3
Data
Det er planen, at eArchive skal indeholde de data, som skal deles mellem
de forskellige sundhedsorganisationer i Finland. Der pågår et arbejde med
at definere nedenstående områder i HL7 CDA R2:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Administrativ information
Organdonortestamente
Samtykkeinformation
Medicinliste
Henvisninger
Kontakt summary
Sygeplejenotat
Lægecertifikater
Certifikat for fornyelse af kørekort
Regning til forsikringsselskab
eRecept
Audit-log
Fødselscertifikat
Det estimeres at omfanget af eArchive vil blive den største database i
Finland, hvis størrelse i løbet af årene vil vokse til 500 Petabyte.
6.4.4
Som tidligere nævnt indeholder den Nationale EPJ-løsning data, som
dokumenteres af forskellige EPJ-systemer i de forskellige sundhedsorganisationer. Udvalgte data overføres løbende til eArchive.
I Finland bygges der en portal for borgerne, en portal for patienterne og
en portal for sundhedspersoner.
Social- og Sundhedsministeriet og det Nationale Institut for Sundhed og
Velfærd er påbegyndt arbejdet med at bygge en portal for borgerne
(www.tervesuomi.fi).
Portalen svarer til den danske løsning (sundhed.dk) og indeholder
administrativ og sundhedsinformation.
Den vigtigste portal for sundhedspersoner findes på www.terveysportti.fi.
Portalen vedligeholdes af Den Finske Medicinske Sammenslutning.
Portalen indeholder en omfattende mængde kliniske vejledninger.
Såvel offentlige som private administratorer og organisationer, som
udbyder eSundhedsservices, udvikler applikationer på toppen af den
nationale sundheds-it infrastruktur (NHII). Spektret af services er bredt,
startende fra sundhedsbehandling til ledelsesinformation om udgifter,
kvalitet og behandlingsformer.
56
MEDIQ
Figur 20 - Finlands portal for borgerne.
Services som udvikles af de offentlige sundhedsadministratorer
(kommuner, sundhedscentre og hospitaler) er:
•
•
•
•
•
•
6.5
Kommunale og regionale applikationer til involvering af patienten i
sin egen sygdoms (diabetes, astma, blodtryk)
E-mail konsultation
Booking services
Mobil sygdoms monitorering and advis services baseret på SMS
Adgang til eRecepter, f.eks. fra kiosks på apoteker
Information om sundhedsservices og tilgængelige
sundhedseksperter og kvalifikationer
Semantisk interoperabilitet er målsætningen for det nationale EPJ-projekt.
Et interoperablet datasæt er under udvikling hvor EPJ-overskrifter (vigtige
kliniske emner), metadata og hyppigt anvendte datatyper vil blive
harmoniseret.
Implementering af HL7 startede i Finland i 2004, og de mest anvendte
nationale standarder i Finland er baseret på denne. På nuværende
tidspunkt er HL7 CDA R2 bredt anvendt. EDIFACT anvendes i nogle
applikationer, men nyere applikationer bruger XML. Sundhedsspecifikke
CEN-standarder anvendes ikke i Finland.
Finland
57
MEDIQ
Planen er at anvende ISO standarden 27799xxiv til sikkerhed. Standarden
specificerer et sæt af detaljerede kontroller for sundhedsinformationssikkerhedxxv.
I fremtiden vil Finland undersøge anvendelsen af HL7 version 3 RIM.
Desuden følger Finland beslutningerne taget i EU-regi angående
interoperabilitet og patient-id-management.
Ved implementeringen anvendes der flere klassifikationer og
kodesystemer. Dette inkluderer: "International Classification of Diseases"
(ICD10), "National Care register codes" (HILMO-codes), den nordiske
Operationsklassifikation, "ICPC2-codes", "Codes for service providers"
(ISO OID-codes), "Laboratory test names" og ATC for medicin.
Beslutninger om kodning og klassifikation af sundhedsbegreber træffes af
Social- og Sundhedsministeriet med henblik på at understøtte behovene i
den nationale sundheds-it arkitektur. Beslutninger om klassifikationer til
brug for nationale sundhedsstatistikker træffes af STAKES. STAKES
træffer desuden beslutningerne om indholdet i den nationale kodeserver.
6.6
Udbredelsen af ePrescription vil starte i foråret 2009 i byerne Turku og
Kotka.
Det finske eArchive er under udvikling og vil blive testet med Kuopio
Universitets Hospitalet i løbet af foråret 2009.
Der er opbakning til projektet og de valgte fremgangsmåder fra
leverandørerne af de lokale EPJ-systemer (Logica, TietoEnator, m.fl.)
Udover ovenstående er der endnu ikke afrapporteret erfaringer.
xxiv
xxv
58
Information security standard in health
Findes på http://www.iso.org/iso/catalogue_detail?csnumber=41298
MEDIQ
7
HOLLAND
7.1
Indledning
7.1.1
Kildemateriale
De vigtigste kilder til dette kapitel er (51-57).
På hjemmesiden for the National Institute for Healthcare in the
Netherlands (NICTIZ) (58), www.nictiz.nl, er der adgang til en række
dokumenter om sundheds-it udviklingen i Holland. Disse dokumenter har
dannet grundlag for nærværende beskrivelse som er suppleret via kontakt
til en række personer ansat i NICTIZ, se bilag 5.
7.1.2
Holland dækker et areal på 41.500 km² og tæller 16,3 mio. indbyggere.
Der er 66 hospitaler og ca. 7000 alment praktiserende læger i Holland.
Bruttonationalproduktet (BNP) udgjorde i 2007 USD 46.041 pr. capita og
de samlede sundhedsudgifter andrager ca. 9,2% af BNP (2005). De totale
sundhedsudgifter var i 2005 på USD 3.560 pr. capita.
Den private andel af sundhedsudgifterne er ca. 35,1% – heraf 21,9% i
Holland (Nederlandene) er et konstitutionelt monarki med et tokamret
parlament ("generalstaterne"). Holland er opdelt i 12 provinser og 548
kommuner.
7.2
Sundheds-it
7.2.1
Et af de primære mål for den hollandske it-politik for sundhedsområdet er
at fremme et lavt omkostningsniveau, adgang og kvalitet ved itunderstøttelse. Regeringen har til hensigt at indfri denne målsætning ved
at implementere en national Elektronisk Patientjournal (Elektronisch
Patiënten Dossier/EPD) og den dertil hørende infrastruktur (53).
Det hollandske Ministerium for Sundhed, Velfærd og Sport arbejder med
parterne i sundhedssektoren med at bygge et nationalt system til en
sikker, troværdig elektronisk udveksling af kliniske data. It-leverandørerne
vil kunne bruge det hollandske design for it-arkitekturen for sundhedssektoren sammen med ledsagende specifikationer til at bygge de
nødvendige funktioner ind i systemerne, så der kan udveksles
sundhedsinformation på et nationalt niveau. Patienternes elektroniske
adgang til egne data er et vigtigt element i løsningen.
Man har anlagt en trinvis strategi for udviklingen og fokus på involvering
af personer og organisationer.
Formålet med udviklingen af sundheds-it i Holland skal ses i et bredt
perspektiv. Dette inkluderer en fuld realisering og implementering af en
Holland
59
MEDIQ
tværfaglig Elektronisk Patientjournal, som understøtter nødvendig
kommunikation mellem alt personale i sundhedsvæsenet og giver direkte
adgang til nødvendige data og services for den enkelte patient.
Dette formål var dog så bredt og generelt formuleret, at det ikke gav
mulighed for opfølgning. Man valgte derfor at udpege tre initiativer for
perioden 2004-2006, som understøtter det brede perspektiv:
Formål 1: En National Journal med Medicinoplysninger
I 2006 skal enhver, der udskriver eller udleverer medicin, have elektronisk
adgang til en opdateret journal om den enkelte patients aktuelle og
historiske medicinforbrug.
Formål 2: Adgang til praktiserende lægers EPJ udenfor normal
åbningstid
I 2006 skal enhver medicinsk enhed, som arbejder udenfor normal
åbningstid, have elektronisk adgang til den journal, som er lagret hos
patientens praktiserende læge. Oplysninger fra en konsultation hos en
medicinsk enhed, som arbejder udenfor normal åbningstid, skal sendes
elektronisk til pateintens praktiserende læge.
Formål 3: National elektronisk afregningsprocedure
I 2006 skal alle afregningstransaktioner mellem udbydere af
sundhedsydelser og forsikringsselskaber ske elektronisk og med en
fejlrate på under 1%.
I afsnit 7.3 er der beskrevet flere oplysninger om udviklingen af en NPIlignende løsning i Holland.
7.2.2
I Holland var der fra starten fokus på digital kommunikation, hvor der var
mange mulige gevinster at hente. Der blev igangsat mange it-initiativer,
men disse var fragmenterede, og der var behov for koordinering og bedre
understøttelse af udbredelse af løsningerne.
I september 2000 underskrev en række nationale organisationer en
hensigtserklæring om, at de anbefalede at der skulle etableres en national
it-infrastruktur for sundhedsvæsenet ved den først givne lejlighed.
Den hollandske regering arbejder tæt sammen med National ICT Institute
for Healthcare (NICTIZ – se 7.3.2) og andre aktører i sundhedssektoren
for at etablere et nationalt system til sikker og troværdig elektronisk
udveksling af kliniske informationer.
Der er etableret en ledelsesstruktur til at fremme og støtte udviklingen og
følge nye EPJ initiativer og andre it initiativer i sundhedssektoren.
"It og innovationsstyregruppen" er sammensat med repræsentanter for
Ministeriet for Sundhed, Velfærd og Sport, NICTIZ, sundhedsorganisationer, patienter og forsikringsselskaber. Den mødes hver sjette
uge for at tage beslutninger og monitorere fremdriften i it- og
innovationsprojekterne.
60
MEDIQ
7.3
Projekt
7.3.1
Baggrund
I Holland har man ikke haft en tradition for at monitorere udviklingen
indenfor elektronisk kommunikation i sundhedssektoren. En monitorering
er vigtig set i relation til de aktiviteter, der skal gennemføres for at indfri
de erklærede formål og perspektiver for fremtiden.
De opgørelser, som er vist nedenfor, er derfor stykket sammen fra
forskellige kilder og rapporter. I 2004 kunne man konkludere, at
tværfaglig elektronisk kommunikation kun blev brugt i begrænset omfang
i den primære sundhedstjeneste. De steder hvor det var indført, blev det
næsten altid brugt til understøttelse af lokale og regionale forhold. Det
var ikke i 2004 muligt for sundhedspersoner at se kliniske oplysninger,
som fandtes i en anden organisation/region, fordi der ikke eksisterede et
nationalt system.
Nogle få leverandører byggede allerede i 2004 på AORTA’s tekniske
meddelelsesspecifikationer for tværfaglig elektronisk kommunikation (se
afsnit 7.4.2), men kun for udvalgte komponenter. Kommunikationen var i
det store og hele baseret på basis af "gamle standarder".
Status i relation til en National Journal med Medicinoplysninger
Hos de alment praktiserende læger og praktiserende speciallæger:
•
•
•
•
80% udskriver recepter elektronisk
10-35% af recepterne fra de alment praktiserende læger overføres
til apotekerne elektronisk – tilsvarende udgør mindre end 5% for
de praktiserende speciallæger
Mindre end 35% af medicinen og hjælpemidlerne, som ekspederes
af apotekerne, rapporteres tilbage til den praktiserende læge
elektronisk
Mindre end 5% af de alment praktiserende læger har adgang til
opdateret information om medicin og hjælpemidler, som
ekspederes af det lokale apotek.
På sygehusene:
•
•
•
Mindre end 5% af specialisterne sender recepter elektronisk
Mindre end 5% af sygehusapotekerne har elektronisk adgang til
medicin som leveres til patienterne fra det lokale apotek
Mindre end 1% af speciallægerne har elektronisk adgang til
medicin som leveres til patienterne fra det lokale apotek.
Status i relation til adgang til praktiserende lægers EPJ udenfor
normal åbningstid
Hos de alment praktiserende læger:
•
Kun 7% af de medicinske enheder, som arbejder udenfor normal
åbningstid, har adgang til journaler hos de alment praktiserende
læger indenfor regionen
Holland
61
MEDIQ
•
Ingen medicinsk enhed, som arbejder udenfor normal åbningstid,
har adgang til journaler hos alment praktiserende læger i en
anden region.
Hos apotekerne:
•
•
30-60% har adgang til journalerne i andre apoteker (ingen har
adgang til nationale journaler)
Ingen apoteker kan forespørge elektronisk om medicin, som er
udleveret af andre apoteker udenfor apotekets område.
På sygehusene:
•
Kriseinformation: Mindre end 1% af speciallægerne har adgang til
summariske informationer i journalerne i almen praksis
Status i relation til en National elektronisk afregningsprocedure
Hos de alment praktiserende læger:
•
•
Elektronisk afregning er ikke nødvendig, idet afregning sker pr.
tildelt patient
Mindre end 10% besked om godkendelse/afvisning sendes
elektronisk til de alment praktiserende læger.
Hos apotekerne:
•
•
99% af transaktionerne for afregning sendes elektronisk
Mindre end 10% af beskeder om godkendelse/afvisning sendes til
apotekerne elektronisk.
På sygehusene:
•
•
7.3.2
Mindre end 60% af transaktionerne for afregning sendes
elektronisk
Mindre end 10% af beskeder om godkendelse/afvisning sendes til
sygehusene elektronisk.
Organisering
Med det formål at bringe parterne sammen og koordinere en national it
infrastruktur, blev NICTIZ oprettet i 2002 som en national organisation af
repræsentanter fra sundheds- og it sektoren. Arbejdet blev finansieret af
Ministeriet for Sundhed, Velfærd og Sport – i første omgang for en
femårig periode. I 2006 blev det besluttet at videreføre NICTIZ.
NICTIZ har ansvaret for design og konstruktion af en national
infrastruktur for en national basisinfrastruktur og for udvikling af
standarder for en Elektronisk Patientjournal.
NICTIZ har desuden til formål at stimulere og etablere nødvendige
rammer for udviklingen og implementering af de nationale løsninger.
Løsningerne skal realiseres af sundhedsvæsenets organisationer og
forsikringsselskaber gennem dialog og tilslutning fra de involverede
partnere, herunder patienterne. Det betyder at NICTIZ er afhængig af et
samarbejde med partnerne og samtidig af finansiel støtte fra Ministeriet
for Sundhed, Velfærd og Sport.
62
MEDIQ
7.3.3
Plan og ressourcer
Siden 2006 har Holland haft en national sikker infrastruktur til elektronisk
kommunikation. For at sikre at ønsker og erfaring fra sundhedssektoren
bliver bygget ind i infrastrukturen, er det besluttet at bygge på en trinvis
implementering af applikationer. De første applikationer/moduler, som
introduceres, er en National Journal med Medicinoplysninger (Electronic
Medication Record) og adgang til praktiserende lægers EPJ udenfor
normal åbningstid (the Electronic Locum Record – ELR) (58).
I hovedpunkterne i business casen for en national it-infrastruktur indgår:
•
•
De direkte udgifter til hospitalsbehandling, som skyldes
medicineringsfejl, udgør på 2,3 mia. DKK pr. år. En stor del af
fejlene kan undgås med en National Journal med Medicinoplysninger
Indførelsen af en National Elektronisk Afregningsprocedure vil
betyde en besparelse på 1,1 mia. DKK pr. år.
De nævnte beløb er kun en del af gevinsterne, som også opnås ved øget
effektivitet ved at have en national it-infrastruktur for alle former for
tværfaglig kommunikation. Desuden vil der være gevinster ved at undgå
unødvendigt fravær fra arbejde på grund af sygdom.
Imidlertid er gevinsterne ved en øget kvalitet mere vigtige end de
økonomiske gevinster. Disse gevinster alene skønnes tilstrækkelige til at
dække omkostningerne ved at implementere af en national it-infrastruktur
(59).
Det årlige budget, som allokeres til komponenter for den nationale basis
it-infrastruktur, en National Journal med Medicinoplysninger og adgang til
praktiserende lægers EPJ udenfor normal åbningstid, er på ca. 250 mio.
DKK.
7.4
Løsning
Den Nationale Elektroniske Patientjournal er en virtuel journal, som
bygger på en række applikationer, som er forbundet i en national itinfrastruktur.
Integrationsplatformen i it-infrastrukturen leveres af CSC Computer
Sciences BV, som har leveret produktet Ensamble Universal Integration
Platform, som er udviklet af InterSystemsxxvi. Integrationsplatformen
betegnes i Holland også under navnet det "Nationale Switch Point".
Data om den enkelte patient er lagret lokalt i mange forskellige itsystemer hos forskellige organisationer. En autoriseret sundhedsperson
kan forespørge om at indsamle data til kliniske data for en patient. De
data, som indsamles, er således kun en kopi, og data forbliver i det
system, hvor de oprindeligt er dokumenteret.
Løsningen understøtter at vedligeholdelse af integriteten, validiteten og
ansvaret for patientens data forbliver ved kilden til behandlingen.
xxvi
Se http://www.intersystems.cn/press/2005/csc.html (verificeret 26.02.2009)
Holland
63
MEDIQ
Den NPI-lignende løsning i Holland bygger således på en National itinfrastruktur, hvor leverandører og organisationer kan tilkoble lokale og
regionale applikationer og moduler. Data, som er nødvendige for
behandlingen af den enkelte patient, kan herefter kommunikeres direkte
fra kildesystemet.
7.4.1
Brugere
Den hollandske it-infrastruktur (AORTA) for sundhedsvæsenet stilles til
rådighed for alle leverandører og organisationer som udvikler eller
anvender sundheds-it systemer. Den nationale it-infrastruktur betyder, at
der trinvist kan udvikles og implementeres services og adgang til
nødvendige data.
På sigt vil alle nødvendige data være tilgængelige for en tværfaglig
behandling af patienterne.
Programmet "patientadgang til Elektronisk Patientjournal" vil i fremtiden
giver patienterne/borgerne adgang til at se sine egne kliniske data.
Gennem denne adgang vil borgerne få mere indflydelse på egen
behandling og helbred.
Fortrolighed omkring data er et vigtigt aspekt, og der er derfor store krav
til udveksling af kliniske data. Patienterne/borgerne kan overvåge, hvor
kliniske data er lageret, hvilke personer der har adgang til hvilke data, og
hvem der har set data hvornår.
Patienterne/borgerne kan gøre indsigelse mod at bestemte personer eller
grupper kan se specifikke data og kan låse adgangen for udvalgte
sundhedspersoner.
7.4.2
Infrastruktur
Den hollandske it-infrastruktur (AORTA) for sundhedsvæsenet er
beskrevet ud fra fire perspektiver:
1. Fra et forretningsperspektiv, med en beskrivelse af
sundhedspersoners og organisatoriske aspekter
2. Fra et procesperspektiv, med en beskrivelse af relaterede
forretningsprocesser
3. Fra et informations perspektiv, med en beskrivelse af de relevante
processer for ejerskab og lagring af data
4. Fra et teknisk perspektiv, med en beskrivelse og navngivning af
komponenter, middleware og kommunikation.
Elektronisk udveksling af data mellem forskellige sundhedsudbydere sker
via AORTA, hvor den tekniske arkitektur indeholder forskellige
komponenter:
•
•
•
•
•
64
Borgernes Service Nummer (BSN) til entydig patientidentifikation.
Et entydigt nummer for identifikation af sundhedspersoner (UZI)
Et entydigt nummer for udbydere af sundhedsydelser (ZOVAR)
Et Nationalt Switch Point (LSP)
Informationssystemerne som bruges af sundhedspersoner.
MEDIQ
Figur 21 - Hollands Nationale IT-infrastruktur, AORTA (57).
Tilsammen udgør disse komponenter en "kæde", hvor kliniske data kan
deles.
Ved udgangen af 2006 var det Nationale Switch Point (LSP) etableret i
Holland. LSP er "Trafikkontrolsignalet" bagved en sikker elektronisk
udveksling af opdaterede patient data. LSP svarer til den indeks service,
som blev udviklet i det EU-støttede projekt PICNIC (60).
Den primære fordel ved LSP er, at sundhedsorganisationer og
leverandører af it-applikationer har ét sted for services:
•
•
•
•
7.4.3
LSP vedligeholder et "nationalt reference indeks", som kan søge
efter patient data på baggrund af en forespørgsel. Patientens data
er ikke lagret centralt, men der kan etableres adgang via et
referenceindeks, som indeholder en oversigt over patientdata, som
er lagret i de forskellige informationssystemer i hele Holland.
LSP sikrer, at informationen kun kan leveres til sundhedspersoner,
som har den fornødne autorisation. LSP kontrollerer
sundhedspersoner i UZI registeret.
LSP kontrollerer ved hjælp af borgerens service nummer (BSN), at
det er de rigtige data, der gives adgang til.
LSP styrer, hvilken information sundhedspersoner må få adgang
til, og indeholder en oversigt (log) over sundhedspersoner og de
data, de har haft adgang til.
Data
Den første version af den virtuelle Elektroniske Patientjournal giver
adgang til data om den enkelte patients medicinudleveringer (2007).
Efterfølgende bliver den udvidet med kontraindikationer, sygdomme,
Holland
65
MEDIQ
allergier og intolerancer (2008). Herefter udvides der med elektroniske
recepter, og der afsluttes med en fuld medicinhistorik i (2010).
Desuden vil den første version indeholde data fra de praktiserende lægers
Elektroniske Patientjournaler, idet der udvælges et mindre datasæt
(patient summary), som bruges udenfor normal arbejdstid af andre
sundhedsorganisationer.
Yderligere oplysninger om applikationer og data, hvortil der gives adgang
via den nationale it-infrastruktur i fremtiden, er beskrevet i næste afsnit.
7.4.4
Den virtuelle Elektroniske Patientjournal vil bestå af en række
applikationer, som er koblet til den nationale it-infrastruktur. Regeringen
har besluttet at udbrede omfanget trinvist og starter med en basisjournal, som omfatter en national journal med medicinoplysninger
(EMD)xxvii og adgang til praktiserende lægers EPJ udenfor normal
åbningstid, "Patient Summary Record for Locum GP" (WDH)xxviii.
Figur 22 - Basisjournalen i Holland bygger på Medicinoplysninger og
adgang til de praktiserende lægers journaler.
Det er besluttet, at i fremtiden skal der implementeres en række
applikationer, som beskrevet nedenfor.
Patientadgang til den Elektroniske Patientjournal og
selvmonitorering
Programmet "Patientadgang til den Elektroniske Patientjournal" vil i
fremtiden give patienterne/borgerne adgang til at se sine egne kliniske
data. Gennem denne adgang vil borgerne få mere kontrol med egen
behandling og helbred. En borger vil kunne se, hvor egne data er lagret
xxvii
xxviii
66
Elektronisch Medicatie Dossier
Waarneem Dossier Huisartsen
MEDIQ
og hvilke sundhedspersoner, som har adgang til informationerne.
Desuden kan en borger se, hvem der har set informationerne og hvornår.
e-LAB
Programmet fokuserer på digitaliseringen og optimeringen af
kommunikationen og informationen for rekvisition og modtagelse af svar
for laboratorie- og diagnostiske undersøgelser.
EMD Plus
Programmet har til formål at udvikle yderligere funktionalitet til den
Nationale Medicin Journal og en yderlige udbredelse til flere udbydere af
sundhedsydelser.
e-Emergency datasæt
Formålet med programmet er at udvikle en applikation til brug i
ambulancer og i akutte situationer, som kan give et hurtigt og præcist
billede af patientens relevante medicin. Den information, som bruges fra
de praktiserende lægers EPJ udenfor normal åbningstid, vil danne
udgangspunktet for e-Emergency datasættet.
e-Diabetes journal
e-Diabetes journalen består af en samling af informationer, som skal
være tilgængelige for patientbehandlingen – mellem sundhedspersoner
og for patienten selv.
e-Patologi journal
De hollandske patologi laboratorier er i dag koblet til en national
database, som indeholder alle patologiresultater. I 2006 er der påbegyndt
udvikling af en løsning, som muliggør udveksling af informationer mellem
patologer via den nationale it-infrastruktur.
e-Røntgen
Udveksling af røntgenbilleder og beskrivelser udveksles i dag hyppigst
mellem sundhedsorganisationer via CD-ROM. Proceduren er manuel hvor
afsenderen "brænder" informationer til en CD-ROM, og modtageren læser
informationerne ind i sit eget RIS/PACS system. Denne metode er ikke
kun arbejdskrævende, men er også behæftet med fejl. Elektronisk
udveksling af røntgenbilleder vil simplificere og forbedre processen.
Elektronisk Patientjournal til revalidering
De 24 revalideringsinstitutter i Holland har besluttet at gennemføre en
fælles udvikling af en Elektronisk Patientjournal for revalidering.
Elektronisk Børnejournal
Den elektroniske børnejournal er et automatiseret system for sundhed for
børn (0-19 år). Journalen indeholder kliniske informationer fra
konsultationer hos læger og sygeplejersker.
7.5
Ved designet af den virtuelle Elektroniske Journal har NICTIZ valgt at
bruge den internationale HL7 version 3, teknisk messaging standard.
HL7 standarden er allerede i brug i sundhedssektoren i mange lande. HL7
version 2 bruges allerede af alle hollandske sygehuse, men version 3
tilbyder flere muligheder til udveksling af data. Standarden er stadig
Holland
67
MEDIQ
Models
(Medication Dispense Event)
therapeuticAgentOf 0..* medicationAdministrationRequest *
typeCode*: <= TPA
CMET: (MMAT)
E_MedicationKind
[universal]
(COCT_MT720000NL)
DispensedMedication
directTargetOf
classCode*: <= DST
typeCode*: <= DIR
1..1 prescription *
1..1 distributedMedicationKind *
product
Medication Dispense Event
1..1 dispensedMedication *
typeCode*: <= PRD
substitutionConditionCode:
CV CNE [0..1]
<= SubstitutionCondition
(PORX_924000NL)
Medication Dispense Event
MedicationDispenseEvent
classCode*: <= SPLY
moodCode*: <= EVN
id*: II [1..1]
code: CV CNE [0..1] <= ActPharmacySupplyType-FS-MS
text*: ED [0..1]
statusCode*: CS CNE [1..1] <= completed
effectiveTime*: IVL<TS> [1..1]
repeatNumber*: IVL<INT> [0..1] "0"
quantity*: PQ [1..1]
expectedUseTime*: IVL<TS> [0..1]
1..1 assignedPerson *
AssignedPerson
performer
1..1 representedOrganization *
classCode*: <= ASSIGNED
id*: II [1..1] (UZI of AGB-Z nr.)
typeCode*: <= PRF
0..1 representedOrganization
AssignedCareProvider
1..1 assignedCareProvider *
typeCode*: <= RESP
0..1 serviceDeliveryLocation
destination
classCode*: <= ORG
determinerCode*: <= INSTANCE
id*: II [1..1] (URA of AGB-Z nr.)
name: ON [0..1]
addr: AD [0..1]
classCode*: <= ASSIGNED
id*: II [1..1] (UZI of AGB-Z nr.)
code*: CE CNE [1..1] <=
PractitionerRoleNL
(17.000, 17.060 of 01.015)
responsibleParty
typeCode*: <= DST
Organization
ServiceDeliveryLocation
0..1
classCode*: <= SDLOC
code*: CV CNE [1..1] <= DADDR
addr*: AD [1..1]
1
Figur 23 - Eksempel på HL7 model for medicinering i Holland (56).
under udvikling, og sammen med UK og Canada er Holland pionerer i
arbejdet med kliniske data.
Et antal modeller og meddelelser er blevet udviklet i Holland og er sendt
til HL7-organisationen til godkendelse. Dette er ikke kun vigtigt for den
hollandske Elektroniske Journal men også for de fremtidige perspektiver
for udveksling af data mellem landene i EU og måske i hele verden (58).
Holland er medlem af IHTSDO, som er ansvarlig for vedligeholdelsen og
udviklingen af det kliniske kode- og terminologi system SNOMED CT.
NICTEZ udvikler en projektplan til forberedelse af implementeringen af
SNOMED CT i Holland.
7.6
Den hollandske strategi bygger på en trinvis udvikling og løbende
involvering af personer og organisationer i udviklingen og tilslutningen af
organisationer og systemer til den nationale it-infrastruktur.
I januar 2007 var det Nationale Swich Point klar til drift og i februar-marts
2007 blev 11 sundheds-it systemer udvalgt til en pilottest.
I april 2007 var der adgang til praktiserende lægers EPJ udenfor normal
åbningstid med ca. 20.000 patienter.
Efter en pilottest af den Nationale Journal med Medicinoplysninger i
sommeren 2007 blev der startet udbredelse af basisjournalen.
I projektet har der været store forsinkelser, blandt andet grundet en
ændring i metoden for sikker kommunikation af data. Desuden har der
68
MEDIQ
været barrierer ved samarbejdet mellem apotekerne, som har været
protektionistiske omkring patienternes medicinprofiler, som de ikke
ønskede at dele med andre apoteker.
Desuden nævnes det, at en anden årsag til forsinkelser i projektet er, at
beslutningerne i Holland bygger på konsensus kompromiser. Dette
betyder, at deadline udskydes, indtil der er opnået fuld konsensus.
Holland
69
MEDIQ
70
MEDIQ
8
SVERIGE
8.1
Indledning
8.1.1
Kildemateriale
De vigtigste kilder til dette kapitel er (61-68). Information om den
nationale sundheds-it strategi i Sverige (61;62) er tilgængelig på
regeringens hjemmesidexxix. Eksempler på "Regelverk för Interoperabilitet
inom Vård och omsorg" (RIV) findes i (69-71).
Projektet "Nationell Patientöversikt" (NPÖ) har oprettet en egen
hjemmeside på www.nationellpatientoversikt.nu. Her er adgang til
nyheder om projektet samt en række status- og specifikationsdokumenter. Disse dokumenter har udgjort det væsentligste
kildemateriale.
8.1.2
Sverige dækker et areal på 450.000 km² og tæller ca. 9,2 mio.
indbyggere (2006). Det er det tredje største land i EU, men med en lav
befolkningstæthed, specielt i den nordlige del af landet. 85% af
befolkningen bor i byerne.
Bruttonationalproduktet (BNP) udgjorde i 2007 USD 48.584 pr. capita, og
de samlede sundhedsudgifter andrager ca. 9,2% af BNP (2005). De totale
sundhedsudgifter var i 2005 på USD 3.155 pr. capita. Den private andel
af sundhedsudgifterne er ca. 18,3% og 88,5% heraf er i form af "out-ofpocket".
Sverige er som Danmark et konstitutionelt monarki med parlamentarisk
demokrati. Sverige tiltrådte EU i 1995.
Sverige er opdelt i 21 län. I hvert län er der en länsstyrelse, udnævnt af
regeringen samt et landsting, som vælges direkte af den lokale
befolkning. Hvert län er yderligere opdelt i en række kommuner. Länene
er ansvarlig for sundhedsområdet og for tandpleje. Kommunerne er
ansvarlig for socialtjeneste, psykisk udviklingshæmmede og ældreomsorg.
8.2
Sundheds-it
Sverige har gennem de seneste få år opbygget en sammenhængende
strategi som på den ene side forbinder it-strategien til de
sundhedspolitiske målsætninger, og på den anden side nøje beskriver det
tekniske og informationsmæssige grundlag der skal opbygges, for at
realisere it-strategien, se Figur 24.
En række projekter er igangsat for at skabe sammenhæng mellem
•
•
xxix
Standardiseret beskrivelse af patientforløb (processer)
Informationsstrukturen – herunder en national begrebsmodel for
sundhedsvæsenet
http://www.regeringen.se/
Sverige
71
MEDIQ
Common vision
and strategic
objectives
Effects
Common Care process
Description of patient information
National information
model
”the kernel”
Information
structure
…
Information
specifications
IT-systems
Systems and
solutions
Business
description
…
IT-description
Technical
infrastructure
Ministry of Health and Social Affairs Sweden
Figur 24 - Sverige er i gang med at implementere en sammenhængende
it-strategi.
•
Den tekniske infrastruktur – herunder et sundhedsdatanet og
sikkerhedshåndtering.
Den nationale begrebsmodel er suppleret med vejledninger i, hvordan
man skal udarbejde mere detaljerede domænemodeller, for eksempel for
medicinering eller diagnostik. Det betyder at den lange række af
specifikationer, som er udarbejdet til NPÖ, bygger på den overordnede
model, således at konsistensen sikres.
Arbejdet foregår således top-down, det er koordineret og tillige forankret
på højeste politiske niveau. It-strategien, arbejdets organisering og
forankring beskrives i det følgende.
8.2.1
De overordnede mål for it-strategien fremgår af Figur 25. Disse mål
adskiller sig ikke væsentligt fra andre strategier i Europa, og søger bl.a. at
tage højde for ældrebølgen og øget pres på service, kvalitet og
effektivitet. Man ser it som et værktøj til at reformere sundhedsvæsenet
(72).
72
MEDIQ
Sweden’s National Strategy for eHealth
• Main objectives in the National Strategy is to:
– improve patient safety, accessibility as well as quality
and continuity of care by creating a broad national
consensus on future investments in eHealth;
– enable patient mobility nationally and internationally;
– meet the increasing demands from citizens and
healthcare professionals to integrate healthcare
in the information society;
– encourage healthcare politicians and decision makers
to use eHealth as the main tool for renewal and
improvement of health services.
Ministry of Health and Social Affairs Sweden
Figur 25 - Mål for it-strategien.
Sveriges første nationale it-strategi blev lanceret i 2006. Statusrapporter
er publiceret i 2007 og 2008 (61;62).
Strategien indeholder seks indsatsområder som er knyttet til en række
infrastruktur- og applikationselementer, se Figur 26.
Indsatsområderne er:
•
•
•
•
•
•
Love og vedtægter
Informationsstruktur
Støttende og interoperable ikt-systemer
Datatilgængelighed over organisatoriske grænser
Adgang til data for borgere.
Placeringen af den "Nationell Patientöversikt" (NPÖ) i strategien fremgår
af Figur 26. NPÖ opfattes som en applikationskomponent, som giver
borgere og sundhedspersoner adgang til data via en portalløsning. NPÖ
understøttes af en teknisk infrastruktur med en række basis-services som
identifikation, samtykke og sikkerheds-funktioner. Desuden bygger
applikationen på en informationsstruktur og standarder, som sikrer
konsistente data i patientoversigten. Strategien indeholder desuden en
tilpasning af lovgivningen.
Sverige
73
MEDIQ
Figur 26 - Strategiens seks indsatsområder med tilhørende
infrastruktur- og applikationselementer – herunder national
patientoversigt (61).
8.2.2
Staten har det overordnede ansvar for sundhed, herunder sundheds-it.
Socialdepartementet (ministeriet) er aktivt i det internationale samarbejde
omkring eHealth.
Socialstyrelsen er kommet til at spille en stor rolle i forhold til at etablere
de fælles rammer for infrastrukturen. Dette arbejde beskrives nærmere
nedenfor.
Landstingene, kommunerne og de private institutioner har hovedansvar
for at implementere strategien, og de beslutter selv hvilke systemer, de
ønsker at benytte. Der er dog visse nationale krav og standarder, der skal
overholdes.
74
MEDIQ
Den "Nationella ledningsgruppen"
For at koordinere aktiviteterne på landsplan og samtidig sikre en
forankring på højt niveau er den "Nationella ledningsgruppen för IT i vård
och omsorg" etableret. Den bygger på en formel aftale mellem regering
og Sveriges Kommuner og Landsting.
Gruppen skal gennemføre strategiske diskussioner og udpege de
beslutninger, der bør træffes på forskellige niveauer, for at målene i itstrategien skal kunne realiseres. Den skal desuden følge op på
gennemførelsen og formidle budskaberne i strategien.
Ledelsesgruppen ledes af en stadssekretær (sv.t. en departementschef)
og består af sagkyndige eksperter fra følgende interessenter:
•
•
•
•
•
•
Socialdepartementet
Socialstyrelsen
Läkemedelsverket
Apoteket AB
Sjukvårdsrådgivningen
Sveriges Kommuner og Landsting
For at sikre en bred forankring inden for sundhedsvæsenet, suppleres
ledelsesgruppen af en referencegruppe bestående af repræsentanter fra
•
•
•
•
•
•
Eksperter fra ledelsesgruppen
Andre ministerier og pågående udredninger
Private sundhedsinstitutioner
Sundhedsvæsenets personale organisationer
Sundheds-it leverandører
Forskere
Sveriges Kommuner og Landsting
Sveriges Kommuner og Landsting (SKL) etablerede i 2007 en såkaldt
"Bestillerfunktion", som skal realisere it-strategien på en koordineret
måde. "Arkitekturledningen" er en stabsfunktion til "Bestillerfunktionen",
og har til opgave at skabe sammenhæng mellem forretningsniveauet,
informationsniveauet og det tekniske niveau.
Selskabet "Sjukvårdsrådgivningen" gennemfører en række projekter på
opdrag af Bestillerfunktionen. Organisationen Carelink, som tidligere har
arbejdet med standardisering og implementering for SKL, indgår nu i
Sjukvårdsrådgivningen.
Formålet med Bestillerfunktionen er følgende:
•
•
•
Forankre de nationale projekter hos kommuner og landsting, for at
sikre at løsningerne finansieres og tages i brug
Styre og koordinere nationale projekter og andre projekter hvor
landstingene samarbejder for at sikre, at systemerne hænger
sammen på nationalt niveau
Sikre effektiv udvikling og anvendelse af sundheds-it, bl.a.
gennem standardisering og genbrug af opnåede resultater.
Sverige
75
MEDIQ
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen fik i 2006 nationalt og strategisk ansvar for at gøre den
individbaserede patientinformation mere entydig, tilgængelig og egnet for
opfølgning og monitorering.
Målet var at forbedre kommunikationen og samarbejdet mellem
sundhedsvæsenets aktører og sikre udveksling, genbrug og
sammenstilling af data på tværs af it-systemerne.
Forudsætningerne for at opfylde disse mål er:
•
•
•
•
En fælles national informationsstruktur
Fælles klassifikationer og terminologi
Nationalt fastlagte kvalitetsindikatorer
Mere rationelt og formålsorienteret sundhedsfagligt indhold.
Socialstyrelsen anser den nationale informationsstruktur som en
forudsætning for, at informationen skal kunne følge den enkelte patient
gennem hele patientforløbet (73). Uanset hvor informationen er blevet
indtastet og lagret, skal den kunne genfindes og forstås der, hvor den
skal bruges. En fælles informationsstruktur er også grundlaget for at følge
op på kvalitet og processer – både på individniveau og aggregeret niveau.
Den nationale informationsstruktur omfatter tre generelle modeller: En
procesmodel, en begrebsmodel og en informationsmodel, se Figur 27.
Figur 27 – Et overblik over den nationale informationsmodel. De
enkelte bokse beskriver informationselementerne, for eksempel
"patient", "kontakt", "plan" og "ydelse" (74).
76
MEDIQ
Den overordnede informationsmodel, som er vist i Figur 27, giver en
fornemmelse af omfanget af de centrale informationselementer. De
enkelte bokse beskriver informationselementerne, for eksempel "patient",
"kontakt", "plan" og "ydelse" (74).
Socialstyrelsen definerer desuden, hvordan informationsstrukturen skal
benyttes, når det sundhedsfaglige indhold skal beskrives og struktureres.
Desuden sammenknyttes også informationsstrukturen til de sundhedspolitiske mål, til lovgivningen etc.
8.3
Projekt
8.3.1
Baggrund
Sveriges sundhedsvæsen har et højt digitaliseringsniveau. EPJ er udbredt,
idet 97% af praksislægerne bruger EPJ, og på hospitalerne er tallet 83%
(62). Elektroniske recepter udgør 55% af alle recepter. De sendes til en
central database, som benyttes af alle 950 apoteker i Sverige. Telemedicin services er vigtige i udkantsområderne.
I Sverige er således en række af de kildesystemer på plads, som skal
benyttes i NPÖ. NPÖ anses som et projekt, der skal bane vejen for fælles
løsninger på tværs af sundheds- og socialsektoren.
Baggrunden for at etablere NPÖ er ønsket om, at autoriseret
sundhedspersonale skal have adgang til kritisk patientinformationen
uafhængigt af organisatorisk tilhørsforhold, tid og sted. På sigt skal
patienterne selv også have adgang til informationerne.
Målene for NPÖ er bl.a. at forbedre patientsikkerheden, forbedre kvalitet
og øge effektiviteten. Relevant patientinformation skaber et bedre
beslutningsgrundlag for behandling, reducerer risiko for fejlbehandling og
letter opfølgning på tværs af sektorer. Samtidigt reduceres dobbeltarbejde, unødig prøvetagning og transport af patienten. Patienternes
adgang til informationen giver desuden bedre muligheder for at tage hånd
om egen sundhed og sygdom.
8.3.2
Organisering
Der er etableret et separat program omkring NPÖ-projektet. Projektet
udføres af Sjukvårdsrådgivningen SVR AB på opdrag af SKL.
Programkontoret leder implementeringen og referer til en national
styregruppe.
Programmet indeholder en række delprojekter – for eksempel pilot
implementeringen i Örebro kommune – med hver deres styregrupper, se
Figur 28.
TietoEnator Healthcare and Welfare er leverandør på projektet, og de
bygger på et integrationsprodukt fra InterSystemsxxx, som fungerer som
underleverandør.
xxx
http://www.djk7gvg23.se/27/nationell-patientoeversikt
Sverige
77
MEDIQ
Styregruppe, nationalt arbejde
Styregruppe, bestiller/leverandør
Program‐
styregruppe
Program‐kontor
Styregruppe, landstinget I Östergötalnd
Styregruppe, Örebro landsting og kommune
Koordinering med epSOS projektet
Figur 28 - Organisering af NPÖ-projektet.
8.3.3
Plan og ressourcer
Projektet blev igangsat i 2008 efter et udbud i 2007/2008. Etablering af
løsningen er i fuld gang, og der er udviklet brugergrænseflade og
specifikationer af dataindhold og snitflader.
Örebro landsting og kommune bliver de første til at gå i pilotdrift. Der
arbejdes på at etablere services så kildesystemer kan tilkobles samt
etablering af driftsmiljøer. Desuden testes funktion og indhold, og der
foregår uddannelse.
Örebro forventer at være i pilotdrift fra 6. april 2009 til 4. september
2009xxxi. Herefter skal der være normal drift, og øvrige regioner, landsting
og kommuner samt private organisationer kan tilslutte sig.
Testen i Örebro kommer til at omfatte 500 brugere bestående af
plejepersonale fra kommunen, private plejehjem og læger på sygehuse.
8.4
Løsning
8.4.1
Brugere
Brugere er i første omgang sundhedspersonale fra kommuner, landsting
og private organisationer. På længere sigt får patienterne adgang til data.
xxxi
78
http://www.npö.nu/index.php?id=17
MEDIQ
8.4.2
Infrastruktur
Infrastrukturen bygger på produktet HealthShare fra InterSystems.
HealthShare er en software platform udviklet til at dække nationale,
regionale og lokale behov for patientoversigter, se Figur 29. Webapplikationen og den tilhørende datamodel findes i drift på over 300
hospitaler verden over.
Figur 29 - Eksempel på en implementering af HealthShare: Aktørene er
et hospital, en almen praksis og et laboratorium. Hub’en indeholder
indekset med pointere ud til data i de lokale/regionale repositories
(66).
Indeks-servicens indhold administreres af "hub’en". Her findes CPR-numre
på alle patienter samt informationer om, hvor patientens data findes.
Indekset styrer også adgang til data, men indeholder ikke selv kliniske
data. Regionale databaser ("cache repositories") indeholder de data, som
regionen har valgt at dele eller "udstille" i patientoversigten. Gateway’en
sørger for, at kopi af relevante data fra fødesystemerne lægges i det
regionale repository. Desuden håndterer gateway’en forespørgsler på data
fra indeks-servicen og andre gateways.
Når en bruger ønsker at se en oversigt på en patient, sendes en
forespørgsel via gateway’en til indeks-servicen. Denne returnerer
oplysninger om, hvor data findes. Herefter indhentes data fra de
relevante regionale repositories og vises i patientoversigten.
Der findes flere måder at implementere servicen på, bl.a. afhængig af
modenhed i de forskellige systemer. Oversigten kan vises i en
webapplikation eller vises i et separat vindue i EPJ-systemet, som man
gør i Örebro piloten. Der er flere muligheder for placering af data; i et
regionalt/lokalt repository, en central database eller i EPJ-systemerne.
Sverige
79
MEDIQ
8.4.3
Data
Den første version af NPÖ vil indeholde oplysninger om patient og
pårørende, cave, diagnoser, ydelsestype, medicin, kontakter, forskellige
kliniske dokumenter, funktionstilstand, behandlingsplan og undersøgelsesresultater (se Tabel 2). Kommende versioner vil udvide funktionalitet og
indhold.
Tabel 2 – Informationstyper i NPÖxxxii
Infomängd (infotyp)
Vård-och omsorgstagare
Uppmärksamhetssignal
Diagnos
Vård-och omsorgstjänst
(vård/omsorg)
Läkemedel (ordinerade &
förskrivna/utlämnade)
Vård-och omsorgskontakt
Vård-och
omsorgsdokument
Funktionstillstånd
Vård-och omsorgsplan
Undersökningsresultat
(kemi/mikro/bild/ekg/
konsult)
8.4.4
Innehåller uppgifter om
Personidentifikation, närstående,
tolkbehov, företrädare
Överkänslighet mot läkemedel, allvarlig
sjukdom/allvarlig behandling,
vårdbegränsning, smitta, ej
strukturanpassad uppmärksamhetssignal
Diagnos
Primärvård, specialistvård, hemtjänst,
hemsjukvård, LSS, särskilt boende
Av vårdgivaren ordinerade, av
vårdgivaren förskrivna, uthämtade från
Apoteket
Genomförd, bokad kontakt
Epikris, intagningsanteckning,
daganteckning, öppenvårdsanteckning,
öppenvårdssammanfattning, anteckning,
övrigt dokument
PADL, funktionsnedsättning
Vård-och omsorgsplaner av valbara slag
Klinisk kemi, mikrobiologi, EKG med text
och bild via länk, bilddiagnostik med text
och bild via länk, konsultation
Løsningen består af jf. Figur 30 af:
•
•
•
•
•
xxxii
80
En applikationsdel (patientoversigtsservice) som fremviser data
En infrastrukturdel, som beskrevet i afsnit 8.4.2
Services som muliggør at kildesystemer kan tilsluttes, og at indeks
og kildesystemer kan kommunikere med hinanden – herunder
håndtere forespørgsler og svar
En række basisservices som håndterer identifikation af brugere,
autorisation, sikkerhed etc.
Selve kildesystemerne (vårdsystemer) – for eksempel EPJ,
laboratorie og medicindatabaser
Original tabel indsat uden oversættelse fra svensk.
MEDIQ
Figur 30 – Principskitse for NPÖ løsningen og ansvarsfordeling mellem
it-leverandør og leverandør af sundhedsydelser (65).
Kildesystemerne leverer data via infrastrukturen – herunder regionale/
lokale repositories, gateways og indekset i "hub’en" – til en webapplikation, som fremviser data. Et udkast til skærmbillede ses i Figur 31.
Eksemplet viser øverst en tidslinje med markeringer af kontakter. På
oversigtsbilledet vises kritiske data som diagnoser, medicinering og
resultater. Der er links til kliniske dokumenter. Andre data findes under
forskellige faneblade.
8.5
De standarder, der benyttes i NPÖ-løsningen, bygger på en række
internationale standarder. Disse er tilpasset til brug i NPÖ i
overensstemmelse med nationale regler for interoperabilitet.
Standarderne omfatter både den tekniske og den indholdsmæssige del.
På indholdssiden har man i Sverige udviklet en national model for
sundhedsvæsenet (V-TIM), som danner grundlag for interoperabilitet
mellem systemerne. Man har valgt, at denne model skal bygge på CEN’s
EHRcom standard (13606) og openEHR arketyper, se Figur 32.
Sverige
81
MEDIQ
Figur 31 – Eksempel på skærmbillede til fremvisning af data.
RIV
Regelværk for Interoperabilitet
Teknisk regelværk
• SOA
• Webservices
• Meddelelser
• XML
Indholds‐
mæssigt
regelværk
TIS-projektet
CEN 13606,
openEHR
V‐TIM
Virksomheds‐
tilpasset informationsmodel
Informations‐
Informations‐
Informations‐
specifikationer til specifikationer til specifikationer til brug i NPÖ
brug i NPÖ
brug i NPÖ
Figur 32 - Den nationale informationsmodel (V-TIM) bygger på et
nationalt regelværk for interoperabilitet (RIV) og er tilpasset CEN
standarder og openEHR specifikationer.
82
MEDIQ
Nationalt regelværk – RIV
RIV står for "Regelverk för Interoperabilitet inom Vård och omsorg". RIV
indeholder dels nogle retningslinjer for, hvad der skal gøres for at opnå
sammenhængende sundheds-it systemer, dels nogle metodeanvisninger
for hvordan interoperabilitet opnås (69).
På baggrund af RIV-metoden, er der udarbejdet en række dokumenter
med regler og vejledninger både inden for det tekniske og det indholdsmæssige område.
De tekniske retningslinjer fastlægger bl.a. at løsningerne skal baseres på
en Serviceorienteret Arkitektur (SOA), Web Services og meddelelser i
XML-format. Dokumentation indeholder desuden tekniske beskrivelser af,
hvordan kommunikationen skal foregå, for eksempel forsendelsesmekanismer, adressering, kvittering og fejlhåndtering (70).
På baggrund af RIV er der også beskrevet en række basisservices for
informationsbehandling (BIF). BIF skal understøtte, at en række centrale
funktioner håndteres på en fælles måde, herunder single-sign-on,
autentificering, adgangskontrol, behandlingstilknytning, samtykke og
logning (75;76).
Disse basisservices skal sikre sikker adgang til data for eksempel i
forbindelse med NPÖ.
National informationsmodel – V-TIM
RIV anviser også hvordan den indholdsmæssige standardisering skal
foregå. Gennem det såkaldte "TIS-projekt" (Tillämpad informationsstruktur) har man udarbejdet en national informationsmodel (V-TIM,
(Verksamhetsorienterad tillämpad informationsmodell).
V-TIM er en model over central information for social- og sundhedsvæsenet, som skal sikre en fælles ramme for al dokumentation og
kommunikation (74).
V-TIM er en forretningsorienteret model, som afspejler de krav, de
kliniske brugere har til dokumentation. V-TIM skal sikre at den
information, der skabes i sundheds-it systemerne, kan kommunikeres og
genbruges på sikker måde.
Dette betyder at der stilles krav om, at de enkelte decentrale
applikationer opfylder kravene til informationsstrukturen – ikke kun de
centrale systemer som NPÖ, kvalitetsdatabaser etc. (77).
Som nævnt har man besluttet, at V-TIM skal bygge på CEN’s EHRcom
standard (13606) og openEHR specifikationerne. Denne beslutning blev
taget efter at andre muligheder var overvejet, bl.a. HL7 version 3 (68).
Beslutningen medfører at EHRcom benyttes som standard for strukturen
af klinisk dokumentation, herunder at der benyttes arketyper (detaljerede
kliniske modeller) og templates (skabeloner for dokumentation). EHRcom
benyttes endvidere som standard for udveksling af data mellem systemer.
Anvendelse i NPÖ
Ud fra V-TIM og RIV-metoden udvikles en række informationsspecifikationer til de forskellige områder i NPÖ, se Figur 32.
Sverige
83
MEDIQ
Specifikationerne indeholder oversigt over dataindholdet, termer og
definitioner og klassifikationer og kodeværk. Specifikationerne indeholder
desuden mere detaljerede modeller for de forskellige typer af data, men
struktureringsgraden varierer efter de kliniske behov og de tekniske
muligheder.
For eksempel er der valgt en lav strukturering af kliniske notater. For
medicineringsdata og cave- og allergi-information er der valgt en høj
struktureringsgrad, som muliggør yderligere databehandling og
beslutningsstøtte. I Tabel 3 ses for eksempel at der i højre kolonne er
specificeret hvilke klassifikationer der skal benyttes ved registrering af
allergi – herunder SNOMED CT koder, koder for fødeallergi eller kemikalieallergi.
Tabel 3 – Brug af klassifikationer vedr. information om allergi
(71)
Attribut
Beskrivning
Kodverk/värdemängd
agens
överkänslighet
kod
Kod för det ämne som
bedöms kunna orsaka
en överkänslighetsreaktion
SNOMED CT
eller
LMK-kod för överkänslighet
födoämne
eller
CAS-kod för överkänslighet
kemikalie
8.6
Relevante implementeringsmæssige erfaringer
I Sverige har man valgt at satse på en platform fra en international
leverandør med installationer mange steder i verden. Implementeringen
foregår i samarbejde med en lokal leverandør (TietoEnator).
Man har fra myndighedernes side lagt et stort arbejde i at etablere et
standardiseret teknisk og indholdsmæssigt grundlag for at sikre at data
kan bruges på tværs af sektoren – både i forhold til den enkelte patient
og til aggregerede data. Gennem brug af fælles modeller og terminologi
søger man at skabe semantisk interoperabilitet.
Implementeringen foregår trinvist, idet en pilotinstallation i Örebro med
500 kliniske brugere baner vejen for udbredelsen. Standardiseret
tilkobling til den centrale service skal sikre, at udbredelsen kan ske relativt
hurtigt. NPÖ-organisationen leverer desuden "tilslutningspakker" til
regionerne med informationsmateriale, uddannelsemateriale etc.
Relativt mange datakilder kommer med fra starten for at understøtte, at
informationen når en "kritisk masse". Imidlertid er systemet i første
omgang kun tilgængeligt for klinisk personale – patienterne kommer med
på længere sigt.
84
MEDIQ
9
TYRKIET
9.1
Indledning
9.1.1
Kildemateriale
I forhold til de øvrige lande omfattet af nærværende analyse findes der
for Tyrkiet en relativt begrænset mængde engelsksproget relevant
materiale på Internettet.
De væsentligste kilder er (78-82). MEDIQ har derudover kendskab til (8385), som det imidlertid efter gentagne henvendelser til relevante personer
ikke er lykkedes at komme i besiddelse af. Endelig anvendes (86-88)
Tyrkiet er ikke medlem af EU og er derfor i eHEALTH ERA rapporten fra
marts 2007 (12) kun beskrevet på et enkelt, kortfattet factsheetxxxiii.
(Tyrkiet er dog omfattet af i2010 (6))
Dr. Salah Mandil, Senior Expert Consultant indenfor eHealth &
eStrategies, WHO og ITU, Geneve, Schweitz og Principal Consultant
indenfor eHealth for Ministry of Health (MoH) in Turkey er tilsyneladende
en central person i forhold til den tyrkiske sundheds-it strategi, som han
på baggrund af en analyse (78) reviderede i 2004 (79). Han har siden
bidraget til udmøntning af strategien i form af kravspecifikationsarbejde
(85) og foretaget flere evalueringer på området (83;84).
The Ministry of Health in Turkeyxxxiv gør i rapporten "e-Transformation in
Health" (87) ligesom (88) – begge fra 2007 – status på sundheds-it
området i Tyrkiet.
En del af nedenstående bygger på præsentationer ved diverse
konferencer (81;82;88) – MEDIQ var repræsenteret i Grækenland 2008.
9.1.2
Landets politiske institutioner er grundlagt på baggrund af Kemal Atatürks
forfatning fra 1924. Tyrkiet er en republik og styreformen parlamentarisk
demokrati.
Tyrkiet er det folkerigeste land i nærværende analyse med 70,6 mio.
indbyggere. Det dækker et areal på 815.000 km² og adskiller sig
økonomisk tydeligt fra de øvrige lande med et BNP i 2007 (faste priser)
pr. capita på USD 8.893. De totale sundhedsudgifter androg i 2005 5,7%
heraf svarende til USD 383 pr. capita. Den private andel af de totale
sundhedsudgifter udgjorde 28,6% – heraf 69,5% "out-of-pocket".
En omfattende reformering af det tyrkiske sundhedsvæsen har under
benævnelsen "The Health Transformation Program" været i gang siden
2003.
xxxiii
xxxiv
http://www.ehealth-era.org/database/documents/factsheets/Turkey.pdf
http://www.saglik.gov.tr/EN/
Tyrkiet
85
MEDIQ
Blandt de overordnede temaer er:
•
•
•
•
•
Omstrukturering af Sundhedsministeriet (Ministry of Health), som
planlægger og overvåger reformen
Indførelse af basal sundhedsforsikring for alle indbyggere
Udbredt og let tilgængeligt sundhedsvæsen
• Styrket primært sundhedsvæsen inklusive indførelse af
"family medicine"
• Effektiv visitationskæde
• Administrativ og økonomisk autonomi
Kvalitet og akkreditering
Adgang til effektiv information i beslutningsprocesser.
I juli 2008 var der i Tyrkiet 1215 hospitaler (855 offentlige), 5007 "Health
Centres", 7676 "Village Health Stations" og 98.203 læger (86).
9.2
Sundheds-it
9.2.1
Den første nationale sundheds-it strategi, "Turkey Health Information
System Action Plan" udkom i januar 2004 som et resultat af 10
arbejdsgruppers intensive arbejdexxxv. Denne blev ca. ½ år senere
evalueret af S. Mandil, the International telecommunication Union (ITU),
med henblik på at sikre indarbejdelse af fremtidige behov i strategien
(78). En revideret strategi forelå i november 2004 (79). Strategien
indeholder følgende hovedområder:
1. National standardisering af dataelementer, procedurer mv. og
udvikling af sundhedsfagligt indhold. Der opbygges et nationalt
sundhedsdata dictionary (NHDD), som er tilgængeligt via SaglikNet – det nationale sundheds-it netværk.
2. Udvidelse af det eksisterende WAN under MoH til en egentlig
sundhes-data platform (National Health Information Platform).
Saglic-Net hoster og integrerer nationale systemer og services til
de lokale sundhedsinstitutioner.
3. Introduktion af "Family Medicine Information System" (FMIS) – et
fælles journalsystem for almen praksis – og udvikling af et fælles,
nationalt medicinsystem.
4. Sikkerhed.
9.2.2
Ansvarlig for udviklingen på sundheds-it området er det tyrkiske
sundhedsministerium, MoH.
9.3
Projekt
Den tyrkiske løsning udgøres af en national, interoperabel EPJ – "National
Health Information System" (NHIS) – som udfylder langt hovedparten af
det tyrkiske sundheds-it program. En meget stor del af det samlede
xxxv
86
Det har ikke været muligt at få adgang til dette dokument.
MEDIQ
sundheds-it program i Tyrkiet er således objekt for nærværende
beskrivelse.
9.3.1
Baggrund
NHIS udgør en national sundheds-it infrastruktur, som har til formål at
muliggøre let og effektiv udveksling af elektroniske patientjournaler. NHIS
vil dermed bidrage til øget service og kvalitet i patientbehandlingen.
Derudover tjener NHIS til automatisk opsamling af kliniske data til
sekundære formål, hvorved sundhedspersoner lettes for sådanne
opgaver. Dermed øges produktiviteten i forhold til kerneydelserne.
Størstedelen af offentlige og private hospitaler og klinikker i Tyrkiet havde
ved strategiperiodens start (2004) enten ingen eller meget lidt it-støtte til
administrative og kliniske processer. De steder, hvor it var indført, gjorde
inhomogene datadefinitioner den ønskede statistiske analyse,
monitorering og evaluering af leverede sundhedsydelser praktisk taget
umulig. På den baggrund oprettedes "National Health Data Dictionary"
(NHDD), som aktuelt rummer 46 datasæt og 261 dataelementer (86), se
nedenfor.
Man havde i Tyrkiet, forud for den aktuelle strategi som bygger på bred
involvering og til dels frivillighed, ikke haft succes med den strategisk
centralistiske og tvangsprægede stil, hvormed man indførte hospitalsadministrationssystemer.
9.3.2
Organisering
NHIS projektet blev igangsat den 30. januar 2003 med deltagelse af
repræsentanter fra statslige institutioner, ikke-statslige institutioner,
universiteter og den private sektor under ledelse af MoH. Organiseringen
have til formål at skabe overensstemmelse mellem sektorerne og
infrastrukturen for NHIS. Ti arbejdsgrupper med forskellige fokusområder,
herunder anvendelse af standarder og udarbejdelse af minimumsdatasæt
blev nedsat, med deltagere fra ovennævnte parter.
9.3.3
Plan og ressourcer
Implementeringsplanen for "Family Medicine Information System" (FMIS)
ser således ud:
September 2005: Implementering start (Düzce)
August 2007: FMIS var udbredt til i alt 12 provinser
Juli 2008: 4.300 læger i almen praksis anvendte FMIS og 12.721.364
borgere/patienter havde fået oprettet en EPJ i systemet, som forventes
fuldt udrullet i slutningen af 2009.
Finansiering af projektet omtales på et helt overordnet niveau i (79), og
MEDIQ har indenfor rammerne af nærværende undersøgelse ikke fundet
oplysninger om størrelsesordenen af de afsatte eller anvendte ressourcer
til sundheds-it strategien.
Tyrkiet
87
MEDIQ
9.4
Løsning
9.4.1
Brugere
Brugere af NHIS er såvel sundhedspersoner og institutioner med
adgangsrettigheder som patienter. Patienter har via en web-applikation
adgang til egne data.
9.4.2
Infrastruktur
HL7 v3 (XML), http
Family
Physician
HL7 v3 (XML), http
MOH
http
Family
Physician
HL7 v3, (XML) / http
HL7 v3, (XML) / http
Hospital
PHD, PHC
Labs.
Figur 33 – Arkitekturskitse for FMIS (88).
NHIS har som nævnt en centraliseret arkitektur med servere placeret i
MoH i Ankara. Kommunikation fra de mange systemer til den centrale
server sker via HL7 v3 messages og web-services (86).
Saglik-Net er i drift men under fortsat udbygning med et stigende antal
konceptuelle moduler. Målet for integration er at nå til et stadie som vist i
Figur 34 i løbet af 2009. En skematisk fremstilling af Saglik-NET er vist i
Figur 35.
88
MEDIQ
Digital
Security Systems
e-Signature
Present
Systems
NHDD
Hospital
Standards
&
Protocols
Family Doctors
Decision
Support Systems
Hospital
Electronic
Health
Record
Clinic
Pharmacies
MoH
Network
Management
Specialized
Hospitals
Lab.
Health
Insurance
Integration
Pharmacies
Hospital
Figur 34 – Saglik-Net med integrationer som forventes at være opnået i
2009 (86).
9.4.3
Data
Formålet med den nationale sundheds-data dictionary (NHDD) er at sikre,
at parter som deler data, er enige om meningen og anvendelsesformålet
med af data. Den semantiske interoperabilitet omfatter de data som er i
NHDD. Data i NHDD er grupperet i "Minimum Health Data Sets" (MHDS),
som er betegnelsen for nationale, standardiserede datastrukturer. MHDS
er dynamiske og tilpasses løbende behovet for kommunikation og lagring
af nye informationer. Kliniske datasæt kombineres med datasæt til andre
formål, for eksempel administrative, og derved understøttes sekundær
anvendelse af kliniske data (87).
Der er indtil videre specificeret og publiceret 46 "Minimum Health Data i
"National Health Data Dictionary" (NHDD), se Figur 36.
Fra 1. januar 2009 er det obligatorisk for alle hospitaler i Tyrkiet at
anvende MHDS og kommunikere oplysninger fra patientbehandlingen ved
brug af HL7 v3 messages til den centrale server hos Sundhedsministeriet.
9.4.4
"National Health Information System" (NHIS) udgør en interoperabel,
national, elektronisk patientjournal, hvis centrale komponenter er:
•
•
•
•
•
"Saglik-Net" – netværket, som forbinder de øvrige komponenter
"National Health Data Dictionary" (NHDD)
"Minimum Health Data Sets" (MHDS)
"Family Medicine Information System" (FMIS)
"Health Coding Reference Server" (HCRS)
Tyrkiet
89
MEDIQ
Figur 35 – Saglik-NET arkitektur (88).
Figur 36 – Minimum Health Data Sets (80).
90
MEDIQ
HCRS indeholder samtlige nationale og internationale
klassifikationssystemer, som anvendes i Tyrkiet. Indholdet på serveren
deles via web-services, og det er et krav til alle leverandører på det
tyrkiske marked for sundheds-it at anvende HCRS.
Der er mere end 60 leverandører, som producerer sundheds-it systemer
til det tyrkiske marked. Markedsandelene er ikke ligeligt fordelt, idet 7-10
leverandører er væsentligt større end de øvrige, og hospitalsinformationssystemet fra en af leverandørerne anvendes på 100 af de i alt 1215
hospitaler.
9.5
HL7 version 3 er valgt som standard i Tyrkiet med følgende begrundelser
(80):
•
•
•
•
HL7 er den mest udbredte standard på området, og man har
ønsket at være parat til international kommunikation
Anvendelse af en fælles, udbredt standard letter etableringen af
interoperabilitet mellem de forskellige systemer rundt omkring i
landet
HL7 v3 er en fleksibel model
Derudover er det muligt i HL7 version 3 at teste
overensstemmelsen mellem en given applikation og modellen,
hvilket er nødvendigt i forbindelse med integration mellem NHIS
og perifere systemer.
Klinisk information baseres på HL7 v3 Clinical Document Architecture
(CDA) Release 2 (R2) (89). National Health Data Dictionary (NHDD)
består af datasæt i overensstemmelse med ISO/IEC 11179-4
standardenxxxvi
9.6
NHIS var testet og startede driften ulitimo 2008. I 2009 forventes det, at
det vil være muligt at indhente data via NHIS fra 90% af udbydere af
sundhedsydelser – det være sig primære, sekundære og tertiære parter
(80).
HL7 version 3 med anvendelse af CDA R2 er implementeret – hvordan er
nærmere beskrevet i (80;82). Mængden af CDA’er som vil blive
indberettet til den centrale server i sundhedsministeriet er estimeret til ca.
450 mio. i 2009.
xxxvi
http://www.iso.org/iso/iso_catalogue/catalogue_tc/catalogue_detail.htm?csnumber=3534
6
Tyrkiet
91
MEDIQ
92
MEDIQ
10
SYNTESE
Dette kapitel udgør syntesen af den indsamlede information om de NPIlignende løsninger i Canada, England, Finland, Holland, Sverige og Tyrkiet
samt beslutninger og initiativer på EU-niveau vedrørende interoperabilitet
på sundheds-it området. Syntesens struktur er baseret på
Finansministeriets business case model for offentlige digitaliseringsprojekter med justeringer for Digital Sundhed. EU- og landebeskrivelserne
syntetiseres i forhold til denne model som vist i Tabel 1.
Det overordnede formål med denne opgave er som nævnt at bidrage med
internationale erfaringer til at sikre en fokuseret og hensignsmæssig
implementering af en dansk NPI-løsning, som kan øge tilgængeligheden
til og genbrug af data og dermed give adgang til deling af data på tværs
organisationer. Syntesen indeholder desuden relevante konklusioner på
baggrund af det foreliggende materiale fra de lande som indgår i arbejdet
samt MEDIQ's anbefalinger vedrørende den videre proces med etablering
af en dansk NPI-løsning.
I bilag 2 er der endvidere udarbejdet et forslag til bidrag til en konkret
business case for en første version af et dansk NPI, som bygger på
erfaringerne i de lande som indgår i arbejdet.
10.1
Formålet med løsningsbeskrivelsen i business casen er at beskrive
løsningen samt hvilket forretningsmæssigt og it-mæssigt omfang, den
har.xxxvii
10.1.1
Forretningsmæssigt omfang
Forretningsløsningens navn
De undersøgte NPI-lignende løsninger i de seks omfattede lande er anført
i Tabel 4.
Formål
EU-kommissionen har igennem flere år udarbejdet strategier, politikker og
handlingsplaner for eSundhed (eHealth) som Danmark og de øvrige
medlemslande har besluttet at følge. Disse beslutninger har været
retningsgivende for de forsknings- og udviklingsprogrammer,
Kommissionen har etableret for at understøtte udviklingen.
Det europæiske initiativ i2010 omfatter målsætninger om at sundheds-it
skal:
•
•
•
•
Give adgang til den bedst mulige kvalitet for alle europæiske
borgere
Understøtte uafhængig livsførelse, adgang til sundhedsviden og
mulighed for egenomsorg
Levere sikrere sundhedsydelser og undgå utilsigtede hændelser
Forbedre effektivitet i sundhedsvæsenet.
xxxvii
Business case punkterne 1.1.3 (forvaltningsniveau), 1.1.9 (lovgivningsmæssige
hensyn) og 1.5.2 (delprojekter med BC) er ikke inkluderet.
Syntese
93
MEDIQ
Tabel 4 – Benævnelse for de NPI-lignende løsninger
Land
NPI-lignende løsning
Canada
Interoperable EHR (iEHR)
England
Care Record Service (CRS) og
Summary Care Record (SCR)
Finland
eArkitso (eArchive) og
eKatselu (eAccess)
Holland
Waarneem Dossier Huisartsen
(WDH)xxxviii
Sverige
National Patient Översigt
Tyrkiet
National Health Information System
(NHIS)
Formålet med de enkelte landes projekter angives i varierende grad
omfattende opnåelse af potentielle gevinster – finansielle og andre – og
afværgelse af risici forbundet med ikke at gennemføre det pågældende
projekt.
De økonomiske gevinster udgøres af besparelser (f.eks. afværgelse af
unødige gentagelser af undersøgelser) og afledte gevinster af
effektivitetsforbedringer.
Andre gevinster er f.eks. forbedring af den oplevede patientbehandling i
form af dels større overblik over og indflydelse på egen behandling, og
dels bedre service. Sundhedspersoners tid og fokus skal i højere grad
allokeres mod kerneydelsen, og den standardiseringsproces, som er
knyttet til projekterne i forhold til it og forretningsprocesser, understøtter
sundhedspersoners bevægelighed.
Blandt risici forbundet med ikke at gennemføre projekter med henblik på
tilvejebringelse af NPI-lignende funktionalitet nævnes de etiske og
juridiske risici, som er forbundet med at foretage fejl som følge af
manglende tilgængelighed til nødvendig og valid information.
De nationale sundheds-it strategier kobles mere eller mindre tæt til
strategierne for selve sundhedsområdet. En sådan kobling støder man på
særligt i England og Tyrkiet, hvor en hastig udvikling af sundheds-it
fungerer som løftestang i forhold til en udvikling sammenlignelig med en
reformering af sundhedssystemerne. Forbedret anvendelse af sundheds-it
fremhæves bl.a. som en meget væsentlig faktor til opnåelse af forbedret
kvalitet og produktivitet og alle landene begrunder behovet herfor i bl.a.
en voksende andel af ældre i befolkningen, en mindre arbejdsstyrke og
flere patienter med kroniske sygdomme.
Udnyttelsen af it som led i effektiviseringen sker bl.a. ved at understøtte
deling af data mellem sundhedspersoner. Derudover lægges der generelt
vægt på i højere grad end hidtil at inddrage borgere/patienter i
xxxviii
94
Patient Summary Record for Locum GP
MEDIQ
varetagelsen af eget helbred bl.a. ved at give patienterne adgang til egne
sundhedsdata.
For alle seks lande er det et erklæret formål med de NPI-lignende
løsninger at forbedre kvaliteten af den tilbudte service til
borgere/patienter i relation til sundhedsydelser. Det kan for eksempel
dreje sig om at muliggøre større overblik over og indflydelse på egen
behandling gennem indsigt i egne data, som det er tilfældet i Canada,
England og Sverige, eller om reduceret behov for gentagelse af
information og prøver hos forskellige udbydere af sundhedsydelser. I
Sverige lægger man derudover vægt på, at det overblik over patienten,
som et NPI-lignende system tilbyder, letter diagnostik og behandling og
dermed bedrer den kliniske kvalitet, ligesom lægen får et bedre grundlag
at yde en forebyggende indsats på.
Adgang til alle relevante journaloplysninger øger patientsikkerheden og
effektiviteten – sidstnævnte for eksempel i form af reduktion i antallet af
unødige gentagelser af undersøgelser og understøttelse af informationssøgning.
Derudover indføres funktionalitet med det formål at forbedre
fleksibiliteten i sundhedssektoren forstået på den måde, at deltagelse i
eller overtagelse af et behandlingsforløb understøttes bedst muligt for
forskellige aktører på tværs af forskellige organisatoriske grænser.
Endelig er der i alle de seks undersøgte lande og desuden på EU-niveau –
om end i varierende grad – fokus på forbedret fleksibilitet i sundheds-itarkitekturen nationalt og internationalt gennem indførelse af
internationale standarder og specifikationer og indførelse af service
orienteret arkitektur (SOA) i lande som Canada, Finland og Tyrkiet.
Forretningsmæssig baggrund
Den forretningsmæssige baggrund for et NPI, eller lignende funktionalitet,
varierer mellem de seks undersøgte lande, blandt andet fordi den itmæssige modenhed og udbredelse varierer: I Tyrkiet var udgangspunktet
i 2004, at hovedparten af hospitaler og klinikker havde enten ingen eller
kun meget lidt it-understøttelse af såvel administrative som kliniske
processer. Man har blandt andet af den grund lagt en "top-down" strategi
på sundheds-it-området med fokus på en national platform og anvendelse
af tekniske og terminologiske standarder i videst muligt omfang.
I Holland var udgangspunktet imidlertid et andet, idet it allerede på et
relativt tidligt tidspunkt var vidt udbredt i sundhedssektoren, men i det
væsentlige uden integration mellem organisatoriske enheder. Således
havde kun syv procent af lægevagtklinikkerne i Holland i 2004 adgang til
journaloplysninger hos patientens egen læge – vel at mærke kun indenfor
regionsgrænserne. For hospitalerne var tallet under 1 procent.
Den sundhedspolitiske baggrund i de undersøgte lande er ikke
tilbundsgående gennemgået, men på et overordnet niveau er der
internationalt, som i Danmark, målsætninger om øget service, kvalitet og
sikkerhed på sundhedsområdet. I varierende grad implicerer dette
samtidigt strukturelle omlægninger, herunder involvering af nye aktører
(for eksempel nye private aktører i Danmark og Sverige), øget
Syntese
95
MEDIQ
specialisering medførende centralisering og dermed øget mobilitet af
patienter etc. Der er desuden målsætninger om øget involvering af
individet i egen sundhed, og der er internationalt stigende fokus på
patientsikkerhed – ikke mindst på medicineringsområdet.
Endelig adskiller Danmark sig ikke fra resten af den vestlige verden i
forhold til behovet for effektivisering på sundhedsområdet. Behovet
skyldes først og fremmest den demografiske udvikling med en stigende
ældreandel i befolkningen, stigende forventninger til service og kvalitet i
behandling, voksende sundhedsudgifter grundet især indførelse af nye,
dyre undersøgelses- og behandlingsmetoder og en udbredt mangel på
sundhedspersoner.
Forretningsmæssig problemstilling
Mulighederne for udnyttelse af sundheds-it spiller internationalt en stadigt
større rolle i forhold til at opfylde de sundhedspolitiske målsætninger og
imødekomme behovene for effektivisering. Man har i de seks undersøgte
lande konstateret, at det fremtidige informationsbehov på sundhedsområdet ikke dækkes af eksisterende systemer og er karakteriseret af
mangelfuld adgang til data for såvel sundhedspersoner som patienter.
Patienter har kun i meget begrænset omfang adgang til og overblik over
egne sundhedsdata, sundhedspersoners mangelfulde overblik over
eksisterende data medfører behandling af suboptimal kvalitet – i værste
fald fejl. Dårligt it-understøttet informationsudveksling i forbindelse med
sektorskift udgør et stigende problem.
I de lande, som til en vis grad som udgangspunkt for den NPI-lignende
løsning har indført sundheds-it, står den eksisterende sundheds-it i
mange tilfælde i vejen for effektiviseringer. Informationssøgning er i
mange kliniske situationer langsommelig og ressourcetung, og manglende
integration mellem forskellige typer sundheds-it systemer medfører
gentagelse af undersøgelser, unødig transport og fastholdelse af
menneskelige ressourcer.
Forretningsmæssig løsningsbeskrivelse
Målsætningerne for de NPI-lignende projekter varierer fra indførelse af
sundheds-it funktionalitet, som muliggør tværorganisatorisk deling af
udvalgte sundhedsinformationer for patienter/borgere, til indførelse af et
semantisk interoperabelt, nationalt EPJ-system.
NPI-lignende funktionalitet indføres, som det tidligere er anført, i
forskellige lande på lidt forskellig baggrund og med lidt forskelligt sigte.
epSOS Projektetxxxix tager et relativt simpelt sigte på det forretningsmæssige niveau. Projektet omfatter undersøgelse, etablering og
evaluering af en service-infrastruktur, der muliggør grænseoverskridende
interoperabilitet (ePrescription og Patient Summary), med henblik på at
lette patienters mobilitet. Infrastrukturen skal demonstrere
interoperabilitet mellem to eller flere EPJ-systemer, således at såvel
maskin-tolkbare data som menneskelig forståelig viden kan udveksles.
xxxix
96
Smart Open Services for European Patients, se (11)
MEDIQ
I Holland er det målet på sigt at indføre en patientcentreret, fuldt
semantisk interoperabel EPJ, som gør det muligt at læse og skrive i
patientens journal for alle relevante aktører. En første version af det NPIlignende system i Holland (WDH) tager imidlertid sigte mod løsning af den
isolerede problemstilling, som opstår, når en borger får brug for
lægehjælp uden for egen læges åbningstid og derfor må tilses af
vagtlæge, som med løsningen får adgang til journaloplysninger hos egen
læge.
På et overordnet niveau adresserer NPI-lignende funktionalitet
internationalt to behov og stiller tilsvarende to overordnede
funktionaliteter til rådighed.
For det første stiller den NPI-lignende løsning et overblik over (dele af)
foreliggende – og i visse tilfælde kritiske – helbredsoplysninger for en
given patient/borger til rådighed på tværs af forskellige organisatoriske
grænser, hvormed kvaliteten af den til enhver tid og på ethvert sted givne
behandling understøttes. Derudover forbedres den leverede service, idet
patienter potentielt spares for unødig behandling som følge af mangelfuld
information.
For det andet indebærer de NPI-lignende løsninger i forskellige lande
forbedret service for patienter/borgere på et andet område, idet
løsningerne mange steder giver adgang til egne sundhedsoplysninger.
Den forbedrede service består i dette tilfælde blandt andet i øgede
muligheder for deltagelse i egen behandling samt kvalitetssikring af
journalindholdet.
Løsningens brugere
De NPI-lignende løsninger retter sig mod to kategorier af brugere –
borgere/patienter og sundhedspersoner. Der implementeres forskellige
løsninger til de to brugerkategorier, og implementeringen er bl.a. af den
grund oftest tidsforskudt mellem kategorierne.
I England giver NHS Care Records Service (NHS CRS) via HealthSpace
patienten adgang til oplysninger fra egen læge i form af Summary Care
Record (SCR), som ligeledes vil kunne tilgås over hele England af
sundhedspersoner med retmæssig adgang for effektivt at kunne levere
sundhedsydelser karakteriseret ved høj sikkerhed og kvalitet.
Nogle steder implementeres midlertidige løsninger for sundhedspersoner,
som erstattes af supplerende funktionalitet i eksisterende, lokale
systemer. Dette gælder ligeledes i England, hvor Clinical Spine Application
(CSA) udgør en sådan web-applikationen, som giver sundhedspersoner
adgang til SCR.
Udviklingen i omfanget af forskellige typer af kliniske data er blandt andet
bestemmende for, hvilke grupper af sundhedspersoner, den NPI-lignende
løsning retter sig mod, se nedenfor.
10.1.2
It-mæssigt omfang
Applikationsomfang
I Finland etableres en central database med blandt andet patienternes
kliniske data og recepter. Løsningen (eArchive) bygger på HL7 v3
Syntese
97
MEDIQ
messaging, hvor oplysninger om den enkelte patients behandling
overføres ved brug af CDA v2. Den centrale database med patientoplysninger forventes over fire år at blive Finlands største database med
en anslået størrelse på 500 Petabyte.
Holland har valgt at implementere en indeks-løsning ved at opbygge en
national infrastruktur (AORTA). Data beholdes i kildesystemerne, men de
enkelte it-systemer sender via AORTA løbende information om, hvilke
data der er tilgængelige for den enkelte patient. De mange forskellige
applikationer skal således bygge et interface til AORTA og kan herefter
hente tilgængelige data om den enkelte patient. AORTA bygger på HL7v3.
I Tyrkiet har man konstrueret en central database hvor der indberettes
klinisk information. Der er udviklet ca. 30 HL7 CDA’er og ca. 25 webservices. Med de udviklede web-services er der blandt andet mulighed for
at indberette nye oplysninger og lave forespørgsler på data for den
enkelte patient. Tyrkiet regner med at der i 2009 vil blive overført ca. 450
mio. CDA’er til den nationale database.
Tabel 5 – Oversigt over sundhedsinformatiske standarder som
anvendes i de seks lande
Land
Anvendt standard
Canada
HL7 version 3, CDA R2
England
HL7 version 3, CDA R2, CEN 13606, open EHR
Finland
Holland
HL7 version 3
Sverige
CEN 13606, open EHR
Tyrkiet
Infrastrukturomfang
Alle landene er i fuld gang med at opbygge en national it-infrastruktur,
som giver mulighed for at EPJ-systemer og andre it-systemer fra
forskellige leverandører kan dele data. I flere af landene er
infrastrukturprojekterne meget omfattende, og sammen med
specifikationer benyttes de af leverandørerne til udvikling af regionale og
lokale it-systemer. Infrastrukturen bliver dermed et centralt middel til
realiseringen af en national (virtuel) elektronisk patientjournal og giver
desuden adgang til at udvikle f.eks. nationale fødselsjournaler og
nationale sygdomsspecifikke journaler, f.eks. vedrørende diabetes.
For de lande, der benytter indeks-baserede løsninger, se Tabel 6,
etableres typisk en indeks-service og en gateway til datakilderne som de
vigtigste komponenter.
It-mæssig løsningsbeskrivelse
Der findes tre hovedprincipper for opbygning af et NPI-lignende system.
Disse er kort gennemgået i bilag 3.
98
MEDIQ
De NPI-lignende løsningerne i de undersøgte lande bygger i princippet på
to forskellige modeller. I den ene model udgøres den NPI-lignende løsning
af en stor national konsolideret database, hvor alle aftalte kliniske
oplysninger løbende opsamles og lagres (Englandxl, Finland, Tyrkiet). I
den anden model opbevares data lokalt – ofte i et særskilt repository – og
tilgås/hentes via et centralt indeks efter behov (Canada, England,
Holland, Sverige).
Tabel 6 giver en oversigt over hvilke løsningsmodeller, der er benyttet for
den NPI-lignende løsning i de forskellige lande.
Tabel 6 – NPI-lignende løsningsmodel i de seks lande
Land
Løsningsmodel
Canada
Indeks
England
Indeks + National database
Finland
National database
Holland
Indeks
Sverige
Indeks
Tyrkiet
National database
Den faktiske implementering af et system kan være en hybrid af
forskellige løsningsmodeller for et NPI-lignende løsninger. For eksempel
kan udvalgte data sendes og lagres centralt, medens digitale
røntgenbilleder (som repræsenterer store datamængder) først hentes fra
kildesystemerne, når der er behov for det. Det system, der benyttes i
Sverige, kan principielt (ved brug af et indeks) fremvise data både fra de
primære datakilder, fra regionale databaser og fra nationale databaser.
Arkitekturen giver i sig selv ingen garanti for semantisk interoperabilitet –
altså at data kan overføres og genbruges mellem systemer, uden at
begreber og indhold ændres eller tabes. En taxonomi for graden af
interoperabilitet er præsenteret i bilag 4.
Alle landende har som målsætning på længere sigt at opnå semantisk
interoperabilitet og tilrettelægger således infrastruktur og standarder for
denne udvikling. Det er dog et gennemgående træk i landene, at der i
nytteværdi på nuværende tidspunkt. De områder som prioriteres højest er
patientens medicinoplysninger samt de data, som er lagret hos de alment
praktiserende læger, og som kan/skal bruges udenfor normal åbningstid
af andre sundhedsorganisationer.
xl
I England er de to modeller kombineret. Spine udgøres således blandt andet dels af en
database, som på nationalt niveau rummer Summary Care Record (SCR), og dels af et
indeks (pointers), som peger på alle andre journaler for en given patient.
Syntese
99
MEDIQ
så vidt muligt skal forblive ved kilden. Dette gælder ikke i Finland og
Tyrkiet.
Standarder
standardiserede informationsmodeller, og om nødvendigt udvikler
bør i følge EU Kommissionen vedtages standarder for semantisk
behov. Endelig peges der i denne sammenhæng på behovet for
certificering af EPJ-systemer.
Alle landene anvender internationale standarder i de NPI-lignende
løsninger. Til brug for strukturering og kommunikation af kliniske data er
der en stor udbredelse og anvendelse af HL7 version 3, HL7 CDA R2.
Tyrkiet begrunder dette valg meget eksplicit, først og fremmest med
standardens store, internationale udbredelse, fleksibilitet og egenskaber
vedr. kontrol af applikationers konformitet i forhold til modellen.
I England og Sverige anvendes arketypemodellering i forbindelse med
specifikation og SFI.
lande i gang med, eller har planer om, at anvende SNOMED CT. Af de
undersøgte lande er Canada, England (UK), Holland og Sverige ligesom
Danmark medlemmer af IHTSDO.
10.1.3
Interessenter
Karakteristisk for de undersøgte it-løsninger er, at de omfatter hele
sundhedsvæsenet. Man har således internationalt fokus på indførelse af
interoperable systemer indenfor og på tværs af sektorgrænser, og
sundheds-it systemer i primær sektoren – særligt hos alment
praktiserende læger – spiller mange steder en central rolle som kilde til
den information, som deles.
I et større perspektiv kan det svenske projekt fremhæves. Her har man
udarbejdet en omfattende interessentanalyse, som udpeger 25
interessenter – strækkende sig fra projektdeltagere og it-leverandører
over myndigheder og leverandører af sundhedsydelser til faglige
organisationer, patientorganisationer og media.
100
MEDIQ
10.1.4
Alternative løsninger
Nulløsningen
Der er i nærværende undersøgelse ikke fremkommet informationer om, i
hvilket omfang der har været overvejelser omkring alternative løsninger i
de pågældende lande. Samtlige lande har EPJ-løsninger fra en række
forskellige leverandører, som dækker hospitaler, primær- og speciallæger,
hjemmesygepleje, tandlæger etc.
10.1.5
Afhængigheder til sideordnede projekter
Under opbygningen af et NPI vil der opstå en række afhængigheder og
koordinationsbehov til sideordnede projekter (eller delprojekter alt efter
programdesign), for eksempel vedrørende datagrundlag, applikationssnitflader, sikkerhed og anvendelse af standarder. Dertil kommer
afhængigheder til lovgivning, forretningsmæssig implementering etc.
I denne analyse af internationale erfaringer har der ikke systematisk
været indsamlet materiale vedrørende afhængigheder mellem NPIlignende projekter og sideordnede projekter.
10.2
Forretningsmæssige konsekvenser
Formålet med dette afsnit i business casen er at tydeliggøre projektets
forretningsmæssige konsekvenser, dvs. hvilke investeringer der skal
foretages, hvilke risici projektet indeholder, og hvilke økonomiske og
kvalitative gevinster projektet forventes at resultere i. Hvad angår den
økonomiske del ligger business case modellens krav udenfor rammerne af
denne opgave.
10.2.1
Økonomi
I dette afsnit sammenholdes internationale erfaringer af relevans for
business casens afsnit "Økonomiske konsekvenser" og "Økonomiske
nøgletal".
Omfanget af materialet, som er indhentet for de seks lande i nærværende
rapport, er meget varierende i beskrivelsen af ressourceanvendelsen og
de økonomiske konsekvenser ved indførelse af et NPI-lignende system.
Det er derfor ikke muligt at give et entydigt billede af udgifterne til
etablering af et NPI-lignende system eller de estimerede økonomiske
konsekvenser, f.eks. i form af besparelser og effektivitetsgevinster.
Dette skyldes, at det er svært at få adgang til budgetter og realiserede
udgifter, men vigtigst er nok at de fleste af landenes NPI-lignende
projekter er en del af realiseringen af en samlet it-strategi, som ikke
direkte kan sammenlignes med planerne for etablering at et dansk NPI. I
flere af landene (Holland, England, Canada og Sverige) er den NPIlignende løsning ikke en selvstændig løsning, men integrerede dele af
større infrastrukturprojekter, såvel teknisk som klinisk.
Nedenstående er der gengivet nogle økonomiske oplysninger, som er
indsamlet i forbindelse med løsning af denne opgave. Oplysningerne kan
som nævnt ikke stå alene til at estimere de forretningsmæssige
Syntese
101
MEDIQ
konsekvenser ved etablering af et dansk NPI, men kan alene bruges som
input og inspiration til de yderligere vurderinger der skal foretages.
•
•
•
•
•
•
•
Datamonitor vurderede i 2007 at eSundhed for tiden er den
hurtigst voksende industri i sundhedssektoren med en estimeret
værdi på 150 mia. DKK, hvilket repræsenterer 2% af
sundhedsudgifterne og potentielt voksende til 5% indenfor de
næste 10 år.
I Holland estimeres, at medicineringsfejl betyder en udgift på 2,3
mia. DKK og 90.000 indlæggelsesdage pr. år. Ikke alle udgifterne
og indlæggelsesdagene kan nedbringes med it-anvendelse, men
præcis og up-to-date information er essentiel.
I Holland vil indførelsen af en national elektronisk afregningsprocedure betyde en besparelse på 1,1 mia. DKK pr. år.
I Holland er det årlige budget, som allokeres til komponenter for
den nationale basis it-infrastruktur, en National Journal med
Medicinoplysninger og adgang til praktiserende lægers EPJ
udenfor normal åbningstid på ca. 250 mio. DKK.
I Canada estimeres den samlede gevinst ved realisering af
sundheds-it strategien CAD 6-7,6 mia. (2006) årligt.
Til indførelse af iEHR i Canada er der på nationalt niveau afsat
CAD 365 mio. Denne løsning omfatter 50% af befolkningen.
Canada har udarbejdet et visionsdokument for EPJ 2015. I dette
dokument estimeres det at man skal investere yderligere CAD 350
pr. person i den kommende 10 års periode.
Canada er det land som har den bedste formidling af investeringerne i
sundheds-it. Erfaringerne fra investering i sundheds-it i Canada viser, at
der i fremtiden skal investeres ca. 165 DKK pr. person om året i en 10årig periode. Det påpeges at dette beløb ikke er højt estimeret.
Anvendes dette beløb i Danmark (5,5 mio. indbyggere) vil det svare til en
årlig investering på ca. 900 mio. DKK. Beløbet dækker over den samlede
nationale, regionale og lokale it-investering i sundhedssektoren.
Omregnes ligeledes det beløb, som Canada har afsat til iEHR (CAD 365
mio.) til danske forhold, vil det koste ca. 300 mio. DKK at udvikle et dansk
NPI med et ambitionsniveau svarende til det canadiske. Den første
version af et dansk NPI vil være væsentligt billigere, idet det baseres på
allerede konsoliderede nationale databaser og kun omfatter visning af
data. Modsat må det formodes, at det er et grundarbejde identisk med
det canadiske, der skal udføres i Danmark for at få et fuldt dansk NPI.
Dermed vil prisen pr. indbygger i Danmark formentlig overstige
tilsvarende i Canada. Det skal bemærkes at ambitionsniveauet for
løsningerne er meget svære at sammenligne, idet der ikke foreligger
specifikationer for de løsninger som sammenlignes. Dog giver
ovenstående tal en indikation af prislejet for en national investering i en
NPI-løsning. Der kan arbejdes videre på dette grundlag efter en
grundigere specifikation af den danske NPI-løsning.
102
MEDIQ
10.2.2
Kvalitative gevinster
Omfanget af materialet som er indhentet for de seks lande i nærværende
rapport er meget varierende i beskrivelsen af kvalitative gevinster ved
indførelse af et NPI. Dog kan nogle af oplysningerne om baggrunden for
at etablere et NPI anvendes, idet de kvalitative gevinster må forventes
inden for områder med kendte uhensigtsmæssigheder og problemstillinger.
Nedenfor gengives nogle problemstillinger og mulige områder for
gevinster, som er indsamlet i forbindelse med løsning af denne opgave.
•
•
•
•
I Canada fremhæves udover økonomiske gevinster, forbedring af
den oplevede patientbehandling i form af dels større overblik over
og dels indflydelse på egen behandling. Det kan ske gennem
indsigt i egne data via patientportalsystemer eller bedre service i
form af reduceret behov for gentagelse af information hos
forskellige udbydere af sundhedsydelser.
Den canadiske strategi skal understøtte fleksibilitet og tilfredshed i
patientbehandlingen blandt andet ved i højere grad at allokere
sundhedspersoners tid og fokus mod kerneydelsen og ved,
gennem standardisering af it og forretningsprocesser, at
understøtte patienternes mobilitet.
I England er formålet med indførelse af CRS dels at inddrage
patienterne i håndtering af eget helbred, blandt andet ved at
bidrage til et informeret beslutningsgrundlag, og dels at øge
effektiviteten i leverancen af sundhedsydelser.
• Diagnostik og behandling er specialiseret og kan involvere
forskellige organisationer og sundhedspersoner, som skal
arbejde sammen på tværs
• Papirjournaler kan ikke understøtte den stigende
efterspørgsel på sundhedsydelser og den komplekse
administration knyttet dertil.
I Finland har man fra de centrale myndigheder støttet etablering
af EPJ og andre systemer i primær- og sekundærsektoren. Der er
således en stor udbredelse af decentrale systemer. Imidlertid har
anvendelsen af fælles tekniske og semantiske standarder ikke
været udbredt, og de regionale arkitekturer for deling af data har
været forskellige. Fokus for det finske NPI-lignende projekt er at
fjerne fragmenteringen og integrere informationssystemer fra
offentlige og private udbydere af sundhedsydelser i ét system,
som giver on-line adgang til patientens journal og receptinformation. I Sverige er baggrunden for at etablere NPÖ ønsket
om, at autoriseret sundhedspersonale skal have adgang til kritisk
patientinformationen uafhængigt af organisatorisk tilhørsforhold,
tid og sted. På sigt skal patienterne selv også have adgang til
informationerne. Målene for NPÖ er bl.a. at forbedre
patientsikkerheden, forbedre kvaliteten og øge effektiviteten.
Relevant patientinformation skaber et bedre beslutningsgrundlag
for behandling, reducerer risiko for fejlbehandling og letter
opfølgning på tværs af sektorer. Samtidigt reduceres dobbeltarbejde, unødig prøvetagning og transport af patienten.
Syntese
103
MEDIQ
•
10.3
Patienternes adgang til informationen giver desuden bedre
muligheder for at tage hånd om egen sundhed og sygdom.
I Tyrkiet er formålet at muliggøre let og effektiv udveksling af
elektroniske patientjournaler som vil bidrage til øget service og
kvalitet i patientbehandlingen. Derudover tjener NHIS til
automatisk opsamling af kliniske data til sekundære formål,
hvorved sundhedspersoner lettes for sådanne opgaver.
Implementering og opfølgning
Formålet med dette afsnit i business casen er at tydeliggøre, hvorledes
projektet i praksis gennemføres i forhold til anvendelse af ressourcer og
tid, samt hvilke projekt- og forretningsmæssige milepæle projektet
indeholder. Afsnittet syntetiserer indsamlet information herom i den
udstrækning det har været muligt at fremskaffe.
I flere af de undersøgte lande foreligger der overordnede, tidsfastsatte
handlingsplaner – evt. i form af såkaldte roadmaps – for indførelsen af
sundheds-it funktionalitet relateret til forretningsmæssige målsætninger.
Det har været relativt svært at få adgang til detaljerede oplysninger om
landenes implementeringserfaringer, hvilket til dels skyldes at
erfaringsgrundlaget endnu er sparsomt. Nogle lande er dog så langt med
implementeringen af de NPI-lignende løsninger, at man må forvente
I nogle af de undersøgte lande beskrives planer for systematisk
erfaringsopsamling grundigt. Dette gælder f.eks. for Canada, og den
canadiske evalueringsmodel er kort beskrevet i rapporten. Ingen lande er
dog så langt med indførelse af den NPI-lignende løsninger, at noget stort
erfaringsgrundlag vedr. implementering har kunnet rapporteres.
En typisk erfaring fra implementeringen er således også, at næsten alle
projekter er forsinkede. I nogle tilfælde er overskridelserne i både tid og
økonomi meget store.
10.3.1
Implementeringsstrategi
Forslag til business casens milepælsplan, se bilag 2, er valgt opdelt i en
række områder; governance, infrastruktur (teknisk og
informationsmæssigt), udbud og indkøb, implementering og udrulning.
Svarende til disse områder, er der i dette afsnit syntetiseret relevante
erfaringer fra landene, som ikke er nævnt andetsteds. Governance
beskrives i afsnit 10.4.
Infrastruktur
Generelt gælder det at etableringen af en NPI-lignende løsning i de
undersøgte lande omfatter udvikling af en teknisk arkitektur, sikkerhedsløsninger, kommunikationsstandarder, dataspecifikationer og terminologi.
Da dette er en stor opgave, vælges i de fleste af landene en trinvis
udvikling og implementering, således at de basale services og data er til
stede fra starten og løbende kan udbygges.
Sverige har gennem den nationale arkitekturledelse beskrevet en samlet
teknisk arkitektur for det svenske NPÖ-projekt. Denne omfatter bl.a.
104
MEDIQ
specifikation af webservices, meddelelser og sikkerhedsløsninger.
Desuden er der fastlagt standarder for en informationsstruktur, som bl.a.
omfatter en national informationsmodel, beskrivelse af data og valg af
klassifikationer.
Holland har etableret en it-infrastruktur (AORTA) for sundhedsvæsenet,
som stilles til rådighed for alle leverandører og organisationer, som
udvikler eller anvender sundheds-it systemer. Den nationale itinfrastruktur betyder, at der trinvist kan udvikles og implementeres
services og adgang til nødvendige data.
I Tyrkiet er der oprettet et nationalt sundheds-data-dictionary, som skal
sikre semantisk interoperabilitet for udvalgte data. Data grupperes i
"Minimum Health Data Sets", som er betegnelsen for nationale,
standardiserede datastrukturer. Der er udviklet 46 datasæt til kliniske og
administrative formål. Dictionary’et understøtter, at parter som deler data,
er enige om meningen og anvendelsesformålet med data.
Udbud og indkøb
Det nationale it-projekt i England er et af verdens største it-projekter og
omfatter meget mere end NPI-lignende funktionalitet. Ved udbuddet delte
man England i fire "clusters" – Southern, London, East & East Midlands,
North West & West Midlands og North East. For hvert cluster blev der
skrevet kontrakt med én "Local Service Provider" (LSP). Man udelukkede
på forhånd mindre (nationale) softwareudbydere, idet forventningen var,
at projektet krævede arbejdskraft og økonomi ud over deres formåen.
Imidlertid er nu to LSP’er ude af kontrakterne. British Telecom er
leverandør af SCR på Spine. Cerner (med Millennium) og iSOFT (med
Lorenzo) er leverandører på Early-adopter sites.
I det efterfølgende har der været kritik både af implementeringsstrategien
og de muligheder kontrakterne har givet for styring. Projektet har
vedvarende lidt under politisk bestemte og urealistiske mål uden
hensyntagen til omfanget og kompleksiteten af projektet. Derudover er
specifikationerne løbende blevet ændret i takt med nye sundhedspolitiske
vedtagelser, som typisk ikke er blevet bedømt i forhold til implikationer for
projektet.
I Sverige har udbud og indkøb vært styret af den såkaldte "Bestillerfunktion", som Sveriges Kommuner og Landsting (SKL) etablerede i 2007.
De overordnede krave blev koordineret og afhandlet på nationalt og
regionalt plan med inddragelse af alle interessenter. SKLs
arkitekturledelse udarbejdede tekniske specifikationer og Socialstyrelsen
de indholdsmæssige. Ved udbuddet skulle disse specifikationer følges,
men det var op til leverandørerne at komme med detaljerede tekniske
løsninger, samt tids- og omkostningsløsninger.
TietoEnator Healthcare and Welfare er leverandør på projektet, og de
bygger på et integrationsprodukt fra InterSystems, som fungerer som
underleverandør.
Implementering og udrulning
I Finland har man fra de centrale myndigheder støttet etablering af EPJ
og andre systemer i primær- og sekundærsektoren. Der er således en
Syntese
105
MEDIQ
stor udbredelse af decentrale systemer. Imidlertid har anvendelsen af
fælles tekniske og semantiske standarder ikke været udbredt, og de
regionale arkitekturer for deling af data har været forskellige. Fokus for
det finske NPI-lignende projekt er derfor at fjerne fragmenteringen og
integrere informationssystemer fra offentlige og private udbydere af
sundhedsydelser i ét system, som giver on-line adgang til patientens
journal- og receptinformation. Man har startet udbredelse af eRecepten i
to byer, mens den centrale database (eArchive) først skal testes på et
enkelt universitetshospital i foråret 2009.
Det er værd at bemærke at man i Finland, såvel som i Tyrkiet, har gjort
indberetning til den NPI-lignende løsning og anvendelse af de relevante
standarder obligatorisk ved lov.
Sverige har en trinvis implementering, idet en pilotinstallation i Örebro
med 500 kliniske brugere baner vejen for udbredelsen. Relativt mange
datakilder kommer med fra starten for at understøtte, at informationen
når en "kritisk masse". Imidlertid er systemet i første omgang kun
tilgængeligt for klinisk personale – patienterne kommer med på længere
sigt. På den anden side er der udarbejdet omfattende tekniske og
semantiske specifikationer. Det betyder at tilkobling til den centrale
service er standardiseret, og at udbredelsen derved kan ske relativt
hurtigt.
10.4
Ejerskab
Formålet med en redegørelse i business casen for ejerskab omkring
løsningen er at skabe klarhed omkring ansvar for og beslutningskompetence omkring løsningen eller dele heraf.
Organisering af sundheds-it sker forskelligt i landene men gennemgående
er sundheds-it ansvarsmæssigt placeret under sundhedsministeriet.
Nogle lande har etableret dedikerede organisationer, som varetager
planlægning og gennemførelse af projekterne, herunder varetagelse af
faglige kompetencer. Andre lande har valgt at gennemføre løsningen ved
udlicitering af opgaverne og har derfor kun få ansatte, der fungerer som
koordinatorer og bestillere af ydelser. Nogle af de undersøgte projekter er
som tidligere nævnt langt bredere og mere vidtgående end det danske
NPI-projekt, og det medfører at erfaringerne herfra ikke altid direkte kan
overføres til en dansk NPI-kontekst.
De mange partnere involveret i udviklingen og implementeringen af en
NPI-lignende løsning medfører behov for en stærk governancestruktur.
Strukturen skal sikre en klar ansvarsfordeling i projektet, både når det
gælder projektstyring og opfølgning samt standardisering og udrulning.
Canada Infoway har lagt meget vægt på governance. Der er etableret en
ansvarsfordeling mellem det overordnede nationale program, som har til
formål at udstikke de overordnede strategiske og it-arkitektoniske
rammer, og de regionale projekter, som hver især har til formål at
etablere it-løsninger indenfor disse. Styringen gennemføres gennem den
canadiske projektmodel, hvor Infoway fungerer som "strategisk investor"
for det samlede program. Det betyder at finansiering kobles til opnåelse
106
MEDIQ
af projektmål og forretningsmæssige mål. Gennemførslen er primært
forestået af de enkelte jurisdiktioner (territorier og provinser).
Standardisering er et centralt element i projektmodellen, og på
standardiseringsområdet er der etableret en omfattende
governancemodel. Denne skal sikre konsensus og transparens i
standardiseringsarbejdet samt sikre anvendelse og overholdelse af
vedtagne standarder.
I Sverige og Holland er projektet forankret i nationale styregrupper med
bred deltagelse af interessenterne. Den centrale infrastruktur er
specificeret og finansieret på nationalt niveau, og implementering er lagt
ud til nationale kompetencecentre (Arkitekturledelsen, Socialstyrelsen,
NICTEZ etc.). Regionerne skal selv finansiere og implementere tilslutning
til den centrale infrastruktur samt snitflader til lokale systemer.
I Danmark forankres NPI-projektet i Digital Sundhed, som har ansvaret
for planlægning, monitorering og gennemførelse af nationale sundheds-it
projekter. Digital Sundhed vil endvidere levere kompetence for den
tekniske og semantiske infrastruktur.
Syntese
107
MEDIQ
108
MEDIQ
11
KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER
Dette kapitel omfatter konklusioner på baggrund af syntesen af det
indsamlede materiale og MEDIQ's anbefalinger til den videre proces vedr.
tilvejebringelse af en dansk NPI-løsning.
11.1
Adgang til og genbrug af data
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 har
bl.a. som målsætning at øge effektiviteten, idet digitaliseringen bl.a. skal
minimere manuel inddatering af data, give adgang til deling af data, sikre
at data til kvalitetsudvikling i videst muligt omfang fødes automatisk i de
NPI-lignende løsninger anvendes som middel i de undersøgte lande til
opnåelse af lignende strategiske målsætninger, og der er international
enighed om, at semantisk interoperabilitet er en forudsætning for at opnå
målene.
Anbefaling
MEDIQ anbefaler at der i forbindelse med tilvejebringelse af en dansk
NPI-løsning igangsættes en proces med henblik på at fastlægge
operationelle mål for semantisk interoperabilitet på kort og langt sigt.
Disse bør tidsfastsætte opnåelse af forretningsmæssige målsætninger,
mængden af omfattede data og den dertil knyttede funktionalitet som
tilbydes forskellige brugerroller.
11.2
De undersøgte projekter vedr. tilvejebringelse af NPI-lignende
funktionalitet omfatter bl.a. etablering af en teknisk infrastruktur.
Danmark har en udbygget og velfungerende sundheds-it infrastruktur
baseret på "messaging", som igennem mange år har opfyldt vigtige
formål. Der er i regi af Digital Sundhed igangsat et nationalt arkitekturarbejde, som blandt andet har til formål at specificere en rationel
fremtidig it-arkitektur (inkl. sikkerhedsprincipper) og infrastruktur i
overensstemmelse med de forretningsmæssige målsætninger.
Anbefaling
Udvikling og implementering af et dansk NPI anbefales at omfatte
nødvendig modificering af den tekniske infrastruktur, herunder
tilvejebringelse af fælleskomponenter som kan lette integrationen mellem
de mange forskellige sundheds-it systemer, som anvendes i sektoren
(først og fremmest EPJ til almen praksis, EPJ til sygehusene og EOJ i
kommunerne).
11.3
Klinisk infrastruktur
standardiserede informationsmodeller og om nødvendigt udvikler
109
MEDIQ
bør ifølge EU Kommissionen vedtages standarder for semantisk
behov.
Alle de omfattede lande anvender internationale standarder i de NPIlignende løsninger. Til brug for strukturering og kommunikation af kliniske
data er der en stor udbredelse og anvendelse af HL7 version 3, HL7 CDA
R2. Dette valg begrundes bl.a. med standardens store, internationale
udbredelse, fleksibilitet og egenskaber vedr. kontrol af applikationers
konformitet i forhold til modellen. Enkelte lande anvender
arketypemodellering i forbindelse med specifikation af SFI.
lande i gang med, eller har planer om, at anvende SNOMED CT.
Der er også i Danmark truffet en overordnet, strategisk beslutning om at
anvende standarder til sikring af semantisk interoperabilitet på områder,
hvor deling af information på tværs af organisatoriske enheder er
afgørende for effektive patientforløb.
Anbefaling
MEDIQ anbefaler at der iværksættes en analyse omfattende nøgleinteressenterne på området, herunder leverandører af sundheds-it
løsninger i Danmark, med henblik på at afklare hvilke indholdsmæssige
standarder, man skal arbejde videre med i Danmark, til hvilke formål og
hvordan. Arbejdet haster, idet leverandørerne skal bruge standarderne
ved konstruktion af de løsninger, som skal levere data til NPI-løsningen.
11.4
Datagrundlag og governance
Det er et gennemgående træk i de omfattede lande, at der i
nytteværdi på nuværende tidspunkt. Flere projekter omfatter
brugsscenarier som en del af grundlaget for implementering af NPIlignende løsninger. Dette gælder f.eks. epSOS og projekterne i England
og Holland. De områder som prioriteres højest er patientens medicinoplysninger samt de data, som er lagret hos de alment praktiserende
læger, og som kan/skal bruges udenfor normal åbningstid ("out-ofhours", "patient summary") af andre sundhedsorganisationer.
så vidt muligt skal forblive ved kilden.
110
MEDIQ
Anbefaling
MEDIQ anbefaler at man i Danmark følger arbejdet med brugsscenarier
internationalt, inkl. det arbejde der foregår som led i epSOS-projektet.
MEDIQ anbefaler desuden at der laves en analyse af datakilder, som
understøtter kliniske brugsscenarier, omfattende bl.a. datas validitet og
komplethed.
Endelig anbefales det at der igangsættes en proces for fastlæggelse af
principper for juridiske forhold i forbindelse med lagring og ejerskab af
data (data governance) og adgang for patienter og sundhedspersoner.
11.5
Roadmap for NPI
Organiseringen af sundheds-it området i Danmark svarer i store træk til
organiseringen i de undersøgte lande. Nationale myndigheder har nedsat
særskilte organisationer med ansvar for tilvejebringelse af en sundheds-it
strategi og efterfølgende realisering af denne. Flere af de undersøgte
lande har til dette formål udarbejdet en roadmap omfattende bl.a. en
ressourceplan for tilvejebringelse af NPI-lignende funktionalitet. Der
findes i de undersøgte lande forskellige principper for finansiering af
realiseringen af sundheds-it strategien.
Anbefaling
MEDIQ anbefaler at der udarbejdes en roadmap for en NPI-løsning i
Danmark indeholdende en ressourceplan knyttet til strategiske milepæle
på kort og langt sigt. For at fremme processen anbefales det at der i
Danmark igangsættes initiativer, der løbende sikrer finansiering af de
fremtidige aktiviteter.
11.6
Internationalt, fagligt netværk
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 er
baseret bl.a. på et grundlæggende princip om udnyttelse af den
internationale dimension.
MEDIQ har under arbejdet gjort brug af sit internationale netværk som
supplement til informationsopsamlingen via Internettet, og der har
foregået en vis korrespondance med nøglepersoner i de pågældende
projektorganisationer.
Imidlertid er "deskstudies" ikke tilstrækkelige til at lave tilbundsgående
analyser af løsningernes funktionalitet, graden af opfyldelse af strategiske
målsætninger, ressourceanvendelse og implementeringserfaringer af
relevans for danske forhold. Dette beror blandt andet på mangelfuld (og i
visse tilfælde ikke-engelsksproget) dokumentation.
Anbefaling
MEDIQ anbefaler at der fra dansk side opbygges og plejes et
internationalt, fagligt netværk på områder som teknisk infrastruktur,
klinisk informationsstruktur, økonomi mv. med henblik på fortsat,
111
MEDIQ
målrettet erfaringsudveksling af relevans for udviklingen på sundheds-it
området i Danmark, herunder etableringen af et dansk NPI.
Et sådan netværk kunne bl.a. opbygges gennem deltagelse i
internationalt standardiseringsarbejde, bred deltagelse i EU-projekter og
ved studiebesøg med deltagelse af forskellige interessenter fra dansk
side, herunder leverandører af sundheds-it.
112
MEDIQ
12
ORDFORKLARING
Denne oversigt forklarer de vigtigste termer, som ikke er beskrevet
nærmere i teksten. (Kilder: (10;19;90))
Behandling
Behandling omfatter jf. Sundhedsloven (91) undersøgelse,
diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning,
sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til
den enkelte patient.
CAD
Canadiske dollars
Carelink
Svensk, frivillig forening (Carelink Association), som har til formål at
bidrage til forbedring af sundhedssystemet ved brug af effektiv
informationsteknologi. Carelink havde i 2007 70 medlemmer
(http://www.carelink.se/en/organisation/).
Pr. 1. januar 2008 del af Sjukvårdsrådgivningen SVR AB
CEN
‘The European Committee for Standardization’
(http://www.cen.eu/cenorm/homepage.htm)
Den Europæiske Standardiseringsorganisation (CEN) er en
forretningsfacilitator, som har til formål at fjerne handelsbarrierer for
industrier og forbrugere i Europa. Dets opgave er at fremme den
europæiske økonomi i global handel, velfærden for de europæiske
borgere og miljøet. Gennem sine tjenester skaber CEN en platform for
udvikling af europæiske standarder og andre tekniske specifikationer.
Formelle europæiske standarder (EN) fra CEN har en enestående status,
da de også er nationale normer i hvert af dens 30 medlemslande.
CENLEC
‘The European Committee for Electrotechnical Standardization’
(http://www.cenelec.eu/)
CENLEC’s mission er at forberede frivillige elektro-tekniske standarder,
som bidrager til at udvikle det indre europæiske marked / det europæiske
økonomiske samarbejdsområde for elektriske og elektroniske varer og
tjenesteydelser og fjerne handelshindringer, skabe nye markeder og
nedsætte administrative omkostninger.
CRS
"Care Records Service" (England)
En central del af det engelske NPfIT omfatter tilvejebringelse af en
national elektronisk patientjournal – CRS. CRS består af to konceptuelle
dele; detaljerede, interoperable journaler, som opbevares lokalt, og
"Summary Care Records" (SCR), som opbevares centralt. Patienter har via
websiden "HealthSpace" adgang til sin SCR.
Ordforklaring
113
MEDIQ
CSA
"Clinical Spine Application" (England)
National midlertidig web-applikation, som giver sundhedspersoner adgang
til SCR. Afløses af selvstændigt anskaffede lokale komponenter hos de
enkelte LSPs.
de-facto standard
en alment anerkendt fremgangsmåde eller specifikation, der i kraft af sin
udbredelse eller dominerende markedsposition har opnået status af mere
eller mindre officiel standard. En de-facto standard er endvidere
karakteriseret ved, at den anvendes af flere leverandører. (Kilde: Version2
http://www.version2.dk/leksikon/)
DKK
Danske kroner
eHealth
omkostningseffektiv og sikker anvendelse af informations- og
kommunikationsteknologi til understøttelse af sundhedsområdet,
herunder sundhedstjenester, helbredskontrol, sundhedslitteratur,
sundhedsuddannelse og -forskning.
Danske synonymer: eSundhed, sundheds-it.
EN 13606
kommunikationsstandard for hele eller dele af en patientjournal (sygehus
eller primærsektor) for en patient/borger bestående af fem dele:
Del 1 er en referencemodel for kommunikation af information.
Del 2 er en model for, hvordan arketyper skal bygges, samt et sprog,
Achetype Definition Language (ADL), hvormed arketyper udtrykkes
standardiseret med mulighed for kommunikation af en given instans.
Del 3 omfatter oversigt over termer og koder, som anvendes i
standarden. Desuden findes en beskrivelse af relationen til openEHR’s
referencemodel.
Del 4 indeholder diverse regler og logningsinformation.
Del 5 indeholder specifikation af snitflader.
ETSI
"The European Telecommunications Standards Institute"
(http://www.etsi.org/)
ETSI er en ikke-kommerciel organisation med næsten 700
medlemsorganisationer fra 60 lande verden over, som fremstiller globale
standarder for informations- og kommunikationsteknologier.
Governance
(anvendes i denne rapport synonymt med it governance)
implementering og styring af fælles regelsæt og kontrolmekanismer på
tværs af virksomheden for behandlingen af dens informationsaktiver. En
anbefaling fra DANSK IT vedr. it governance omfatter fem fokusområder:
Strategisk overensstemmelse mellem forretningsstrategien og it-
114
MEDIQ
strategien, værdigenerering, styring af ressourcer, risikostyring, sikkerhed
og regelstyring og performanceopfølgning (92).
iEHR
"interoperable Electronic Health Record" (Canada)
Begrebet anvendes bl.a. i Canada, hvor det betegner den del af den
samlede sundheds-it-arkitektur, som understøtter udveksling af
journaldata indenfor og mellem forskellige EPJ-installationer.
IHTSDO
International Health Terminology Development Organisation.
Non-for-profit organisation som udvikler og promoverer anvendelsen af
SNOMED CT m.h.p. understøttelse af sikker og effektiv udveksling af
sundhedsinformation. Grundlagt 2007 med Australien, Canada, Danmark,
Lithauen, New Zeeland, United Kingdom og United States som
grundlæggende medlemslande. Siden er Holland, Singapore og Sverige
tiltrådt organisationen.
IKT
Informations- og kommunikationsteknologi.
Interoperabilitet mellem elektroniske patientjournalsystemer
hermed forstås at to eller flere elektroniske patientjournalsystemer kan
udveksle oplysninger og viden, som kan fortolkes af både computere og
mennesker (10). ETSI har kategoriseret begrebet i "teknisk
interoperabilitet", "syntaktisk interoperabilitet", "semantisk
interoperabilitet" og "organisatorisk interoperabilitet" (90).
Jurisdiktion
område som en domstol eller et land udøver myndighed over. Begrebet
anvendes i denne rapport synonymt med provins eller territorium i
Canada.
Nationalt Patientindeks (NPI)
sundheds-it-funktionalitet, som giver et samlet overblik over eksisterende
sundhedsinformation (af givne typer) for en given patient/borger fra
forskellige, og ikke nødvendigvis på anden måde integrerede, it-systemer
(kildesystemer). Formålet angives ofte værende dels at give
sundhedspersoner adgang til den til enhver tid og til ethvert formål
relevante information, hvor der er behov, og dels at give
patienten/borgeren adgang til egne journaloplysninger.
Relaterede begreber: Patient Summary, Minimal Data Set, interoperable
Electronic Health Record (iEHR).
NPfIT
"National Programe for IT" (England)
Udmyntningen af den engelske sundheds-it-strategi fra 2002, NPfIT tager
sigte på en national interoperabel elektronisk patientjournal. Omtales i
afsnit 5.2.1
Proprietært system, Legacy system
Et lidt negativt ladet udtryk, som ofte benyttes i it-branchen til at beskrive
bl.a. løsninger, produkter, programmel, protokoller, busser eller
systemarkitekturer, som er bundet eller låst fast til en enkelt leverandør.
Ordforklaring
115
MEDIQ
Proprietære systemer er ofte kendetegnet ved ikke-tilgængelig designdokumentation og udstrakt ophavsretslig eller patentretlig beskyttelse,
som gør det umuligt for andre leverandører at fremstille produkter, der
kan anvendes sammen med det proprietære system. For brugere udgør
proprietære systemer således et virkeligt problem ved overgang eller
migrering til andet udstyr.
Undertiden benyttes reverse engineering til at skabe produkter, som er
kompatible med proprietært udstyr.
Den stigende brug af såvel internationale standarder som de-facto
standarder har reduceret antallet af proprietære systemer til fordel for
markedsmæssigt åbne systemer. (Kilde: Version2
http://www.version2.dk/leksikon/ 14.01.2009)
SCR
"Summary Care Records" (England)
Se CRS.
Semantisk interoperabilitet
sikring af, at den nøjagtige betydning af de udvekslede oplysninger kan
forstås af et andet system eller en anden applikation, som ikke er udviklet
med dette formål for øje (10)
SFI
Sundhedsfagligt indhold i EPJ
Standard
En standard er et teknisk dokument, der anvendes som regel,
retningslinje eller definition på et givet område – i alt væsentligt en
repeterbar, konsensusbaseret måde at gøre noget på (CEN’s definition)
Sundhedsperson
Ved sundhedspersoner forstås personer, der er autoriserede i henhold til
særlig lovgivning til at varetage sundhedsfaglige opgaver, og personer,
der handler på disses ansvar (91).
Teknisk interoperabilitet
sædvanligvis associeret med hardware/software komponenter, systemer
og platforme og maskin-maskin kommunikation mellem sådanne. Centralt
for opnåelse af teknisk interoperabilitet er ofte kommunikationsprotokoller
og infrastruktur (90).
USD
Amerikanske dollars
116
MEDIQ
13
REFERENCER
1.
National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012.
Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark, 2007.
2.
National strategi for IT i sygehusvæsenet 2000-2002. Sundhedsministeriet, 1999.
http://www.im.dk/publikationer/sum-it/sum-it.pdf
3.
National IT-strategi for sundhedsvæsenet 2003-2007. Indenrigs- og
Sundhedsministeriet, 2003.
http://www.im.dk/publikationer/itstrategi/itstrategi.pdf
4.
Nationalt Patientindeks (NPI). Programbeskrivelse. Sammenhængende Digital
Sundhed i Danmark, 2009.
5.
Vejledning til business Case model for offentlige digitaliseringsprojekter.
Regeringen, KL og Danske Regioner, 2007.
http://modernisering.dk/fileadmin/user_upload/documents/Projekter/Business_Ca
se/Business_case_vejledning_version_1.02.pdf
EU
6.
i2010 - A European Information Society for growth and employment. Commission
of The European Communities, 01.06.2005.
http://ec.europa.eu/information_society/eeurope/i2010/index_en.htm
http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2005:0229:FIN:EN:PDF
7.
Commission of the European Communities - COM (2004) 356: Communication
from the Commission to the Council, the European Parliament, the European
Economic and Social Committee and the Committee of the Regions: e-Health making health care better for European citizens: An action plan for a European eHealth Area. 30.04.2004.
8.
Mandate 403 - Standardisation mandate addressed to CEN, CENELEC and ETSI in
the field of Information and Communication Technologies. European Commission,
06.03.2007.
http://ec.europa.eu/enterprise/standards_policy/action_plan/doc/mandate_m403
en.pdf
9.
eHealth-INTEROP Report in response to the eHealth Interoperability Standards
Mandate (EU Mandate/403-2007) - Final version approved by CEN, CENELEC and
ETSI. eHealth-INTEROP, 2009.
http://www.ehealth-interop.nen.nl/publicaties/2877&fil_Id=317
10.
Commission Recommendation (Explanatory Memorandum and Scope of the
Recommendation) on cross-border interoperability of electronic health record
systems. Commission of the European Communities, 02.07.2008.
http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/20080702interop_recom.pdf
Referencer
117
MEDIQ
11.
Smart Open Services for European Patients. Open eHealth initiative for a
European large scale pilot of
patient summary and electronic prescription. Initial Scope. epSOS Project, 2008.
12.
eHealth priorities and strategies in European countries. eHealth ERA report.
European Commission - Information Society and Media, 2007.
http://www.ehealth-era.org/documents/2007ehealth-era-countries.pdf
13.
ICT for Health and i2010. Transforming the European healthcare landscape.
Towards a strategy for ICT for Health. European Commission Information Society
and Media, 2006.
http://www.ehealtheurope.net/img/document_library0282/ICT_for_Health_i2010.
pdf
14.
Datamonitor 2007 – Trends to watch: Healthcare Technology. Datamonitor,
2007.
http://www.datamonitor.com/
Canada
118
15.
Vision 2015 - advancing Canada's next generation of healthcare. Canada Health
Infoway Inc., 2005.
http://www2.infowayinforoute.ca/Documents/Vision_2015_Advancing_Canadas_next_generation_of_h
ealthcare%5B1%5D.pdf
16.
Infoway Annual Report 2007-2008. Canada Health Infoway, 2008.
http://www2.infoway-inforoute.ca/Documents/Infoway_Annual_Report_20072008_Eng.pdf
17.
Infoway Business Plan 2008/09. Canada Health Infoway, 2008.
http://www2.infoway-inforoute.ca/Documents/Infoway_Business_Plan_20082009_Eng.pdf
18.
White Paper on Information Governance of the Interoperable Electronic Health
Record (EHR). Canada Health Infoway Inc., 2007.
http://www2.infowayinforoute.ca/Documents/Information%20Governance%20Paper%20Final_200703
28_EN.pdf
19.
EHRS Blueprint - an interoperable EHR framework - Version 2. Canada Health
Infoway Inc., 2006.
http://knowledge.infoway-inforoute.ca/EHRSRA/doc/EHRS-Blueprint.pdf
20.
EHRS Blueprint - an interoperable EHR framework - Executive Overview. Canada
Health Infoway Inc., 2006.
http://knowledge.infoway-inforoute.ca/EHRSRA/doc/EHRS-Blueprint-v2-ExecOverview.pdf
21.
EHRS Blueprint - an interoperabel EHR framework. Infoway Architecture Update.
Canada Health Infoway - Solution Architecture Group, 03.2006.
http://knowledge.infoway-inforoute.ca/EHRSRA/doc/EHRS-BlueprintPresentation.ppt
22.
Protti D. Progress and Perils of Global eHealth Journeys: Similarities and
Differences. Critical Issues for Electronic Health Records. Ved: The World of
MEDIQ
Health IT Conference & Exhibition, Copenhagen, 04.11.2008.
http://www.worldofhealthit.org/docs/presentations/26_Protti.pdf
23.
Howarth J. Canada - An Early Adopter of iEHR Standards: Status Update. Ved:
Implementing SNOMED CT UK Conference, 22.02.2007.
http://www.shopcreator.com/mall/abiescouk/downloads/sct07/Howarth.pps
24.
Standards Collaborative. Enabling solutions, enhancing health outcome ...
together. Canada Health Infoway, 2008.
http://www2.infowayinforoute.ca/Documents/R2_ENGLISH%20SC%20Guide%20and%20Standards%
20Catalogue.pdf
25.
Lau F, Hagens S og Muttitt S. A Proposed Benefits Evaluation Framework for
Health Information Systems in Canada. Healthcare Quarterly 2007;10(1):112-8.
26.
DeLone WH, McLean ER. The DeLone and McLean Model of Information Systems
Success: A Ten-Year Update. JMIS 2003;19(4):9-30.
27.
van der Meijden MJ, Tange HJ, Troost J og Hasman A. Determinants of success
of inpatient clinical information systems: a literature review. J Am Med Inform
Assoc 2003 May;10(3):235-43.
28.
Quebec Health Record Result Chains. Canada Health Infoway - Knowledge Way,
2008.
http://forums.infoway-inforoute.ca/[email protected]@.eef734c
England
29.
Delivering 21st Century IT Support for the NHS - National Strategic Programme.
Department of Health, England, 06.2002.
30.
Report of the Ministerial Taskforce on the NHS Summary Care Record. Ministerial
Taskforce on the Summary Care Record, 2006.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/resources/policyandguidance/care_record
_taskforce_doc.pdf
31.
eHealth strategy and implementation activities in England. Jones V, Jollie C,
eHealth ERA project, 2007.
http://www.ehealthera.org/database/documents/ERA_Reports/England_eHealth_ERA_Country_Repo
rt_final_07-06-2007.pdf
32.
A NHS Logical Health Record Architecture: Vision, Objectives and Succes Criteria.
Sato L, NHS NPFIT, 2008.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/data/scg/publication
s/SCG0019.pdf?searchterm=architecture
33.
SCG Guidance on the Representation of Allergies and Adverse Reaction
Information Using NHS Message Templates. Long R, Bentley S, NHS NPFIT,
2008.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/data/scg/publication
s/SCG0001.pdf
34.
WP5 - National reports of EHR implementation. "United Kingdom". Wallhouse R,
Burns A, EHR-implement, 2008.
Referencer
119
MEDIQ
35.
The NHS Plan. A plan for investment. A Plan for reform. A Summary. Department
of Health, England, 2000.
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicy
andGuidance/DH_4002960
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicy
andGuidance/DH_4002960?IdcService=GET_FILE&dID=23612&Rendition=Web
36.
The Summary Care Record – Report for the Summary Care Record Advisory
Group. Hawkins J, National Programme for IT in NHS, 2007.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/nhscrs/scr/scrag/123
45-Agenda.pdf
37.
The NHS Care Records Service. A guide for the nursing community. NHS
Connecting for Health, 2007.
http://information.connectingforhealth.nhs.uk/prod_images/pdfs/29486.pdf
38.
Summary Care Record Update for SCRAG. NHS Connecting for Healh - Summary
Care Records Advisory Group, 11.2008.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/nhscrs/scr/scrag/scr
update.pdf
39.
NHS CRS Summary Care Record Concept Training for Healthcare Staff (non-GP).
NHS Connecting for Health, 30.04.2008.
http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/nhscrs/scr/publicatio
ns/nongpapp2.ppt
40.
CEN/ISO 13606 Pilot Study Final Report. Sato L, Arnett J, Cheetham E, Cox B,
Johnson P, Kalra D, Orme C og Seabury T, NHS Connecting For Health, 2007.
http://www.oceaninformatics.biz/News-and-events/whats-news/NHS-ConnectingFor-Health-release-Modelling-Project-Report.html
http://www.ehr.chime.ucl.ac.uk/download/attachments/3833859/NHSCFH_13606
-Pilot-Final-Rpt_v1-0.pdf
41.
Sato L. NHS CFH – Approach to Data Standards Interoperability. Ved:
HL7uk2007, London,
http://www.hl7.org.uk/HL7UKConferenceSite/2007.asp
Finland
120
42.
eHealth Roadmap - Finland. Ministry of Social Affairs and Health, Finland, 2007.
http://www.stm.fi/Resource.phx/publishing/store/2007/02/pr1172737292558/pas
sthru.pdf
43.
eHealth strategy and implementation activities in Finland. Doupi, Persephone,
Hämäläinen, Päivi, and Ruotsalainen, Pekka, eHealth ERA project, 20.09.2007.
http://www.ehealthera.org/database/documents/ERA_Reports/FINLAND%20country%20report%20s
ep07_FINAL.pdf
44.
Ruotsalainen P. The Finnish eHealth Architecture – a Tool for Nationwide EHRsharing and Service Quality Monitoring. Ved: CASCOM Workshop, Leibzig,
45.
Kallio A. Centralised EHR repositories. Case Finland.
46.
Mahieu Y. The EMC Healthcare Vision & Solutions. CASE: Centralized EHR
Repository Finland.
MEDIQ
47.
Jalonen M. Kela's role in the implementation ofnational e-health services.
48.
Ruotsalainen P, Iivari AK og Doupi P. Finland's strategy and implementation of
citizens' access to health information. Stud.Health Technol.Inform 2008;137:37985.
49.
Harno K, Ruotsalainen P. Sharable EHR systems in Finland. Stud.Health
Technol.Inform. 2006;121:364-70.
50.
Ruotsalainen P, Doupi P og Hamalainen P. Sharing and management of EHR data
through a national archive: experiences from Finland. World Hosp.Health Serv.
2007;43(4):38-41.
Holland
51.
eHealth strategy and implementation activities in the Netherlands. Haveman H,
Flim C, Ministry of Health, Welfare and Sport and NICTIZ, 2007.
http://www.ehealth-era.org/database/documents/ERA_Reports/eHealthERA_Report_Netherlands_03-10-07_final.pdf
52.
Progress of ICT in Healthcare programme. Ministry of Health, Welfare and Sport,
20.10.2006.
http://www.minvws.nl/en/kamerstukken/meva/2006/progress-of-ict-inhealthcare-programme.asp
53.
The Dutch Approach: Status quo on nationwide EHR. Ministry of Health, Welfare
and Sport, 2007.
http://www.minvws.nl/includes/dl/openbestand.asp?File=/images/fo-dutchapproach_tcm20-146105.pdf
54.
de Graaf JC, Vlug AE og van Boven GJ. Dutch virtual integration of healthcare
information. Methods Inf.Med. 2007;46(4):458-62.
55.
Design of the Architecture Basic Infrastructure for Healthcare - version 2.0.
Nictiz, 2002.
56.
de Jong T, Heitmann K. The Electronic Medication Record (EMD) in The
Netherlands. Ved: International HL7 interoperability Conference, Crete,
57.
Vlug AE. The Dutch approach: the implementation of applications. Ved: eHealth
Conference 2007, Berlin,
http://ehealth.gvgkoeln.de/xpage/objects/eh07_implementation/docs/1/files/AV.pdf
58.
NICTIZ - Corporate Profile. NICTIZ, 2006.
59.
Better Care thanks to Better Information. Steps to be taken from mid 2004 to
2006. NICTIZ, 2004.
60.
Regional Health Economies and ICT Services. The PICNIC Experience. IOS;
2005.
Sverige
61.
National Strategy for eHealth - Sweden. Ministry of Health and Social Affairs,
Swedish Association of Local Authorities and Regions (SALAR), National Board of
Referencer
121
MEDIQ
Health and Welfare, Medical Products Agency, National Corporation of Swedish
Pharmacies, Carelink, 10.2006.
http://www.sweden.gov.se/content/1/c6/06/43/24/f6405a1c.pdf
122
62.
Swedish Strategy for eHealth - safe and accessible information in health and
social care. 2008 Status Report. Ministry of Health and Social Affairs, Swedish
Association of Local Authorities and Regions (SALAR), National Board of Health
and Welfare, 2008.
63.
Nationell samordning av IT inom hälso- och sjukvården. Beställarfunktionens
Verksamhetsplan 2009. Förslag. Beställarfunktionen för gemensam IT inom vård
och omsorg, 2008.
http://www.skl.se/artikeldokument.asp?C=5577&A=51683&FileID=235053&NAM
E=BF+Verksamhetsplan+2009.pdf
64.
eHealth strategy and RTD progress in Sweden. Hyppönen H, Doupi P og
Tenhunen E, eHealth ERA project, 2007.
65.
Tillämpningsanvisning. Tjänst för Nationell patientöversikt. Version 0.5. Nationell
Patientöversikt, 10.02.2009.
http://www.xn--np-gka.nu/index.php?s=file_download&id=28
66.
Creating Regional and National Electronic Health Records With InterSystems
HealthShare - White Paper. InterSystems Corporation, 2007.
http://www.intersystems.com/healthshare/whitepapers/HealthShareWP.pdf
67.
HealthShare Demonstration. InterSystems Corporation, USA, 02.2007.
http://www.intersystems.com/healthshare/HealthShare_demo.zip
68.
Standarder för TIS/V-TIM. Rekommendation. Förslag – version 0.95. Broberg H,
Åhlfeldt H, Schoug K og Wallin S-B, Carelink, 2007.
http://www.carelink.se/dokument/tillgang_till_vardinformation/TIS/Standarder_fo
r_TIS_rekommendation_v0_95.pdf
69.
RIV - Riktlinjer. Regelverk för elektronisk Interoperabilitet inom Vård och omsorg.
Carelink, 2006.
http://www.carelink.se/dokumentbank/index.xml
70.
RIV - Tekniska anvisningar. Regelverk för Interoperabilitet inom Vård och
omsorg. Carelink, 2006.
http://www.carelink.se/dokumentbank/index.xml
71.
RIV – Informationsspecifikation. NPÖ – Läkemedel. NPÖ, 2008.
72.
NPÖ Exekutiv sammanfattning. Nationell Patientöversikt, 2008.
73.
Nationell Informationsstruktur – stegen före IT. Socialstyrelsen, 2008.
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/7B12CC30-0E95-48EF-8DCD4DB5E0FBCB76/13268/200812681.pdf
74.
Informationsspecifikation. Verksamhetsdokumentation för V-TIM. Version 1.1.
2009.
MEDIQ
75.
Bastjänster för InformationsFörsörjning. Slutrapport Del A. Funktionell
beskrivning. Carelink, 2006.
76.
Bastjänster för InformationsFörsörjning (BIF). Tekniske Specifikationer. Version
1.0. Carelink, 2007.
77.
VIT boken. Sveriges Kommuner och Landsting, Arkitekturledningen, 2007.
Tyrkiet
78.
Review of and Recommended Improvements to Turkey eHealth Strategy. Mandil,
Salah, 10.2004.
http://www.saglik.gov.tr/EN/Tempdosyalar/132__turkeyehealth_bu.pdf
79.
Turkey eHealth Strategy. Towards the start of Implementation. Mandil S, 2004.
http://sbu.saglik.gov.tr/esaglik/Eski/Turkey_Towards_start_of_Implementation_e
ng.pdf
80.
Turkey's National Health Information System (NHIS). Köse, Ilkar, Akpinar, Nihat,
Gürel, Murat, Arslan, Yakup, Özer, Hakan, Yurt, Nihat, Kabak, Yildiray, and
Dogac, Asuman, 10.2008.
http://www.srdc.metu.edu.tr/webpage/publications/2008/9.pdf
81.
Namli T, Aluc G, Sinaci AA, Köse Ý, Akpinar N, Gürel M, Arslan Y, Özer H, Yurt N,
Kirici S, et al. Testing the Conformance and Interoperability of NHIS to Turkey's
HL7 Profile. Ved: 9th International HL7 Conference 2008, Crete, Greece,
08.10.2008.
82.
Kabak Y, Dogac A, Köse Ý, Akpinar N, Gürel M, Arslan Y, Özer H, Yurt N, Özçam
A, Kirici S, et al. The Use of HL7 CDA in the National Health Information System
(NHIS) of Turkey. Ved: 9th International HL7 Conference 2008, Crete, Greece,
08.10.2008.
83.
Review of Progress & Proposal of Refinements to the on-going Implementation of
the Turkey eHealth Strategy. Mandil S, 2006.
84.
Turkey eHealth Strategy. Review of the Implementation Progress as of July 2007.
Mandil S, 2007.
85.
Turkey eHealth Strategy. Users Requirements and Technical Specifications of
Saglik-Net and Main Applications. Mandil S, 2005.
86.
Turkey's e-Health Activities. A Country Case Study. Yurt N, AMIA, 2008.
http://www.amia.org/files/shared/y_s_eHealth_Activities_A_Country_Case_Study.pdf
87.
e-Transformation in Health. The Ministry of Health of Turkey, 2007.
http://www.saglik.gov.tr/EN/Tempdosyalar/533__etransformationinhealth_07.pdf
88.
Yurt N. e-Transformation Turkey at a Glance & Turkey's e-Health Approach. Ved:
RIDE Workshop #5 – Roadmap for Interoperability in e-Health, 07.06.2007.
http://www.srdc.metu.edu.tr/webpage/projects/ride/workshops/eHealth_ny.ppt
Referencer
123
MEDIQ
89.
Clinical Document Architecture, Release 2. Dolin, R. H., Alschuler, L., Boyer, S. L.,
Beebe, C., Behlen, Fred M, Biron, P. V., and Shabo, Amnon, 21.04.2005.
http://www.hl7.org/v3ballot/html/infrastructure/cda/cda.htm
Diverse
124
90.
ETSI White Paper No. 3. Achieving Technical Interoperability - the ETSI
Approach. 3rd edition. van der Veer H, Wiles A, ETSI, 2008.
http://www.etsi.org/WebSite/document/whitepapers/IOP%20whitepaper%20Edit
ion%203%20final.pdf
91.
Sundhedsloven. Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 24.06.2005.
https://www.retsinformation.dk/
92.
IT Governance-anbefalinger 2006. Fagrådet for IT Governance og Management,
DANSK IT, 2006.
http://www.dansk-it.dk/upload/dansk_it_-_it_governance-anbefalinger.pdf
93.
EPJ-Observatoriet statusrapport 2004. Nøhr C, Andersen SK, Vingtoft S, BruunRasmussen M og Bernstein K, EPJ-Observatoriet, 2004.
94.
Lewalle P, Rodrigues JM, Zanstra PE, Ustun B, Kalra D, Surjan G, Rector A,
Stroetmann VN og Virtanen M. A Deployment and Research Roadmap for
Semantic Interoperability: the EU SemanticHEALTH project. I: Andersen SK
(red.). eHealth Beyond the Horizon – Get IT There. MIE 2008; 2008.
MEDIQ
14
BILAG
Rapporten omfatter følgende bilag:
Bilag 1
Referencetabel
Bilag 2
Bidrag til business case vedr. et dansk NPI
Bilag 3
Principper for systemarkitektur
Bilag 4
Interoperabilitetsniveauer
Bilag 5
Kontaktpersoner
Bilag 6
Kontakt e-mail
Bilag
125
MEDIQ
14.1
Bilag 1: Referencetabel
Erfaringer
Canada
England
Finland
Holland
Sverige
Tyrkiet
Emne
It- strategi
NPI-projekt;
beskrivelser,
plan og status
It-arkitektur
Databeskrivelse
NPI løsningsbeskrivelse
Brugen af
standarder
EU
De vigtigste referencer er for EU samt hvert af de seks omfattede lande
vist i nedenstående tabel fordelt i forhold til emne.
(6)
(7-11)
(15)
(16;17)
(29)
(30;31)
(42)
(43)
(51)
(52-54)
(61;62)
(63;64)
Se note xli
(19)
(32)
(33)
(44)
(55)
(65;66)
Se note xlii
(78;79)
(66;67)
(24)
(56)
(68-71)
(80-82)
Se note
xliii
(12)
(34)
Se note
xliv
xli
(57)
MEDIQ er ikke kommet i besiddelse af (83;84)
MEDIQ er ikke kommet i besiddelse af (85)
xliii
Samt en række specifikationer af (nationale) modeller V-DIM - f.eks. NPÖ RIV Spec
Diagnos 20080820 (npö dokumentbank - http://www.xn--npgka.nu/index.php?s=dokument)
xliv
MEDIQ er ikke kommet i besiddelse af (50)
xlii
126
MEDIQ
14.2
Bilag 2: Bidrag til business case vedr. et dansk NPI
14.2.1
Forretningsmæssigt omfang
Bidrag til BC pkt. 1.1.2 – Formål
Forbedre servicekvalitet
X
Effektivisere forretningsprocesser eller reducere driftsomkostninger
X
Effektivisere it-applikationer
Effektivisere it-infrastruktur
Forbedre fleksibilitet i forretningsarkitektur
X
Forbedre fleksibilitet i it-arkitektur
X
Opfylde lovgivning
Bidrag til BC pkt. 1.1.5 – Forretningsmæssig baggrund
Øget specialisering, behandlingsgaranti, frit sygehusvalg og et stigende antal private aktører på
sundhedsområdet medfører, at patientens forløb ofte er mere forgrenet og individuelt end tidligere.
Samtidigt er der et stigende behov for at understøtte sammenhængende forløb, cancerpakker etc.
samt at øge patienter og borgeres adgang til information og muligheder for at tage ansvar for egen
sundhed. Dette medfører øget behov for udveksling af sundhedsoplysninger på tværs af forskellige
organisatoriske grænser i forbindelse med et givet behandlingsforløb samt behov for at stille
eksisterende informationer til rådighed på digital form for behandlere og patienter.
Begrænsede ressourcer, mangel på sundhedspersoner og stigende ældre population medfører
samtidigt behov for effektiviseringer af forretningsprocesser med henblik på optimal udnyttelse af
tilstedeværende sundhedspersoner og økonomiske ressourcer.
Internationalt foregår en lignende udvikling, men det it-mæssige udgangspunkt adskiller sig visse
steder afgørende fra det danske. Dette vurderes at spille en væsentlig rolle for beslutninger
vedrørende udviklingsspor for NPI-lignende funktionalitet.
I Danmark er der udstrakt brug af it i sundhedsvæsenet, og på det kliniske område (EPJ) er man
specielt langt fremme i primærsektoren. It-løsningerne er dog fortrinsvis designet til at løse opgaver
inden for virksomheden eller organisationen. Sektoroverskridende kommunikation sker primært ved
brug af en-vejs kommunikation i form af meddelelser. Fælles beskrivelser af hvordan tværsektorielle
forløb (for eksempel cancerpakker og kronikerforløb) skal håndteres datamæssigt, og brug af fælles
klassifikationer på tværs af sektorerne er kun koordineret i begrænset omfang.
Bilag
127
MEDIQ
Bidrag til BC pkt. 1.1.6 – Forretningsmæssig problemstilling
NPI bidrager til effektivisering af forretningsprocesser, hvori der er et stigende og hidtil relativt
sparsomt understøttet behov for overbringelse af sundhedsrelateret information for den enkelte
patient/borger over diverse organisatoriske grænser. Der opstår ofte i løbet af et patientforløb – for
eksempel ved en kræftsygdom – forudsete og uforudsete behov for udveksling af information
mellem egen læge, vagtlæge, "hjemmehospital", specialafdeling, hjemmepleje mv.
Manglende eller inkomplet information ved ansvarsskift (overleveringssituationer), er ofte
medvirkende til suboptimal kvalitet eller fejl i behandlingen, for eksempel på medicineringsområdet.
Manglende udveksling af information mellem it-systemerne kan medføre unødig gentagelse af
undersøgelser, unødvendig patienttransport etc. Informationsudveksling har således både et
ressource-, kvalitets- og patientsikkerhedsaspekt.
Sundhedspolitiske målsætninger om øget kvalitet og service i behandling og pleje samt knaphed på
såvel sundhedspersoner som økonomiske ressourcer i sundhedssektoren er væsentlige begrundelser
for effektiviseringsbehovet.
Bidrag til BC pkt. 1.1.7 – Forretningsmæssig løsningsbeskrivelse
Første version af et dansk NPI er en web-baseret oversigt over, hvor den enkelte patients/borgers
relevante og i visse tilfælde kritiske sundhedsinformationer forefindes i eksisterende nationale
datakilder. Dataindholdet kan fremvises via sundhed.dk
Formålet med første version af NPI er at afprøve konceptets styrker og svagheder i forhold til
forbedring af kvalitet, service og sikkerhed i patientbehandlingen, herunder optimerede
arbejdsgange og etablering af mere sammenhængende patientforløb på tværs af regions- og
sektorgrænser.
I den første version af NPI søges at høste de umiddelbare gevinsterne ved at stille eksisterende data
til rådighed. I senere versioner kan man eventuelt udvikle semantisk interoperable løsninger hvor
data kan sammenstilles og genbruges på tværs af systemerne.
Bidrag til BC pkt. 1.1.8 – Løsningens brugere
Løsningens brugere
Brugerkategori (borgere; virksomheder eller
offentligt ansatte)
Sundhedspersoner
Offentligt sygehusansatte
Sundhedspersoner
Offentligt ansatte i primærsektor
Sundhedspersoner
Ansatte på private sygehuse
Antal
It-mæssigt omfang
Bidrag til BC pkt. 1.2.1 – Applikationsomfang
128
Applikationsnavn
Type
Leverandør
Platform
NPI-viewer
Andet: Browser adgang
til søgning, navigation
og visning af
patientens data
Ekstern leverandør
Andet: Drift hos
Sundhed.dk
MEDIQ
Bidrag til BC pkt. 1.2.2 – Infrastrukturomfang
Infrastrukturkomponentnavn
Middleware
Serverplatform
Indeks-service
Processerver:
Registrerer hvilke
oplysninger der findes
omkring den enkelte
patient og hvor disse
data er placeret.
Andet:
Drift hos
Sundhed.dk
Gateway til
datakilder
Gateway: Sørger for
opdatering af indekset
samt håndtering af
forespørgsler og svar
fra brugerapplikationen (NPIvieweren)
NPI-EPJintegration
Adaptor: Komponent
til brug for integration
og visning af NPI data
i EPJ.
Lagring/
backup
Platform for
adgang
Netværksydelse
Bidrag til BC pkt. 1.2.3 – It-mæssig løsningsbeskrivelse
Den it-mæssige løsning bygger på en indeks-løsning som implementeres på sundhed.dk’s platform.
Der etableres et indeks, som indeholder oplysninger om forekomsten af patientens kritiske
sundhedsinformationer, som er lagret i forskellige datakilder. Datakilderne udgøres i første omgang
af sekundære datakilder, som allerede indeholder konsoliderede data, herunder e-journal,
medicinprofilen, eLPR og laboratoriesvar.
De sekundære datakilder modtager data fra de
primære datakilder som EPJ, PAS og
Patientoversigt
laboratoriesystemer. De data, som ønskes delt med
andre, lægges således redundant i regionale eller
nationale konsoliderede databaser, og dataindholdet
Indeks‐service
katalogiseres i en indeks-service.
En vigtig komponent i denne løsning er den applikation
på sundhed.dk, som kan fremvise kliniske data i en
patientoversigt. Denne indeholder funktioner for
søgning og navigation i patientens data.
LPR
LAB
eJour
En anden væsentlig komponent er indeks-servicen. Ud
EPJ
PAS LAB
LAB
EPJ
PAS
fra løbende indrapportering fra de regionale eller
nationale konsoliderede databaser, registreres hvilke
oplysninger, der findes omkring den enkelte patient, og hvor disse data er placeret. Indekset vil
således indeholde meta-data, men ikke selve de kliniske data.
Disse komponenter bindes sammen af en "gateway", som dels sørger for opdatering af indekset,
dels håndterer forespørgsler og svar fra brugerapplikationen. Som grundlag for udviklingen vil der
blive anvendt standarder for denne dataudveksling, således at kildesystemerne kan kommunikere
med "gateway’en".
Som en videreudvikling af NPI etableres en NPI-intergrations-komponent således at data fra NPI ud
over at vises på sundhed.dk, kan vises i regionale EPJ- og EOJ systemer.
Den Nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012 foreskriver en udvikling,
som sker med små skridt. NPI vil således ikke blive fuldt baseret på standardiserede datadefinitioner
og harmonisering af begreber på tværs af datakilderne. Den første version af NPI er dog forberedt
på, at der kan opstilles logiske standarder for indholdet, således at data kan sammenstilles på tværs
af systemerne, for eksempel at den medicin (data fra FMK) patienten får i forbindelse med et
slagtilfælde (data fra LPR) har medført et fald i koagulationsfaktorerne (data fra LAB), som har
resulteret i en blødning (data fra EPJ).
Bilag
129
MEDIQ
Interessenter
Bidrag til BC pkt. 1.3 – Interessenter
Påvirket
af
løsning
Indflydelse
på
løsning
Involvering i
dialog
omkring
løsningen
(sæt ét
kryds)
X
2
Sundhedsprof. almen
praksis
X
X
X
3
Sundhedsprof. kommuner
X
X
X
4
Leverandører EPJ
sygehuse
X
X
X
5
Leverandører EPJ almen
praksis
X
X
X
6
Leverandører EOJ
X
X
X
7
Borgere/patienter
X
8
Myndigheder (SUM, SST,
DR, LÆ)
X
9
Faglige organisationer
(DADL, ..)
X
Høj
X
Middel
X
Lav
Sundhedsprof. sygehuse
Høj
1
Middel
Identificerede
interessenter (benyt én
række per interessent)
Lav
#
Ja
X
Nej
Workshop
Workshop
Workshop
X
X
X
Beskrivelse af
involvering (kun, hvis
der har været en
involvering)
X
X
Workshop
Workshop
Alternative løsninger
Bidrag til BC pkt. 1.4.1 – Nulløsningen
Nulløsningen
Det danske sundhedsvæsenet bygger på højt udviklede specialer og
behandling, og rehabilitering sker således på tværs af mange
forskellige organisationer (almen praksis, speciallæger, hospitaler,
kommuner).
Der er i dag en stor anvendelse af it-systemer i sundhedssektoren. For
eksempel findes der på et universitetshospital flere hundrede
forskellige it systemer, som hver for sig er udviklet til at understøtte
dokumentationen, behandlingen og de arbejdsgange, som det
pågældende speciale kræver.
Adgang og deling af relevante data er en nødvendighed for at sikre
sammenhængende patientforløb på tværs af organisatoriske grænser.
I Danmark er der etableret et velfungerende sundhedsdatanet, hvor
der udveksles meddelelser (henvisninger, epikriser, laboratoriesvar,
recepter mv.) mellem sundhedsvæsenets organisationer.
Med tiden er der blevet udviklet nye meddelelser til at understøtte
deling af data mellem sektorer og organisationer.
Såfremt der ikke etableres et Nationalt Patient Indeks vil denne
udvikling fortsætte.
130
MEDIQ
Fordele i forhold til
foreslået løsning
En videreudvikling af nye meddelelser bygger på mange års praktiske
erfaringer, herunder:
•
•
•
Ulemper i forhold til
foreslået løsning
Kendt og afprøvet teknologi
Gennemarbejdede og velkendte implementeringsprocesser
God estimering af økonomi og projektforløb.
Den meddelelsesorienterede tilgang dækker imidlertid ikke alle de
behov, der er for at dele data på tværs af sundhedsvæsenets
organisationer. Nedenfor er nævnt nogle ulemper ved den
meddelelsesorienterede tilgang i uprioriteret form:
•
•
•
Ved en meddelelse er der normalt en afsender og en modtager,
og data deles derfor ikke umiddelbart af andre organisationer.
Det er som hovedregel afsenderen som bestemmer, hvem der
skal modtage meddelelsen, hvilket betyder, at ikke alle ved, hvilke
data, der findes for den enkelte patient, og hvor de er lagret.
Kommunikation af meddelelser sker asynkront, hvor der i dag er
et større krav om synkron (on-line) adgang til relevante data.
Bidrag til BC pkt. 1.4.2 – Mulige fremtidige alternative løsninger
Alternativ #1
Én leverandør til ét nationalt EPJ-system til hele sundhedsvæsenet.
foreslået løsning
I sundhedssektoren anvendes der mange forskellige EPJ-systemer (EPJ
til almen praksis, EPJ til sygehusene og EOJ til kommunerne), som
leveres af 20-30 forskellige leverandører. Da systemerne bygger på
forskellige begreber og modeller, er det ikke muligt at udveksle og dele
alle data.
Fordelene ved en centralt EPJ er:
•
Alle data lagres i samme database
•
Alle sundhedspersoner kan/skal bruge det samme system
•
Der er fordele ved central udvikling og drift af systemet.
foreslået løsning
Et nationalt EPJ-system har flere gange været diskuteret. Ved at vælge
denne løsning vil man umiddelbart få løst opgaven med adgang til alle
patientens data, men der er også store ulemper ved kun at have ét
system:
•
Med én leverandør vil der ikke være konkurrence, og på sigt er der
stor risiko for at der ikke udvikles nye funktioner som understøtter
de reelle behov for dokumentation og arbejdsgange.
•
Et system kan næppe indeholde den funktionalitet, som skal til for
at dække behovene på tværs af alle sundhedssektorens
organisationer og faglige specialer. Man skal således i alle tilfælde
udveksle data med røntgensystemer, laboratorie-systemer etc.
•
Et centralt system vil være meget sårbart og eventuelle fejl og
nedbrud vil have store følger.
Bilag
131
MEDIQ
Alternativ #2
Udbygning af NPI til en semantisk sammenhængende EPJ-løsning
foreslået løsning
Alternativ #2 omfatter etablering af logiske standarder for indholdet,
herunder fælles datadefinitioner og klassifikationer på tværs af
systemerne.
Fordelen er, at data kan sammenstilles meningsfuldt og sikkert på tværs
af systemerne, for eksempel at den medicin patienten får (data fra FMK)
i forbindelse med et slagtilfælde (data fra LPR) har medført et fald i
koagulationsfaktorerne (data fra LAB) som har resulteret i en blødning
(data fra EPJ).
Desuden skal data kun indtastes én gang og kan herefter genbruges og
viderebehandles i forskellige systemer. For eksempel:
•
Data om gennemførte procedurer (data fra EPJ/PAS) kan benyttes
til monitorering af et kræftpakke-forløb.
•
Data som indrapporteres fra EPJ kan benyttes direkte i de kliniske
databaser og anden central indrapportering.
foreslået løsning
Der skal etableres en fælles referenceramme for de systemer, der indgår
blandt datakilderne. Desuden skal de data, der udveksles, specificeres
mere præcist. Selv om der findes internationale standarder, som
understøtter dette, skal der foretages et betydeligt nationalt
udviklingsarbejde.
Der skal udarbejdes aftaler om, hvordan klassifikationer benyttes i de
systemer, der indgår i datakilderne. I de tilfælde hvor forskellige
klassifikationer benyttes, skal der etableres mapning mellem disse.
Delprojekter
Bidrag til BC pkt. 1.5.1 – Beskrivelse af identificerede delprojekter
Navn eller reference for
delprojekt
Beskrivelse af afgrænsende karakteristika
for delprojekt
Ansvarlig for
delprojekt (navn og
instans)
NPI-arkitektur
Delprojektet har til formål at beskrive en
arkitektur for NPI, herunder
central/regional/lokal lagring af data,
indeksering og adgang til data.
Nn, SDSD
NPI-klinisk indhold
Delprojektet har til formål at beskrive,
hvilke use-cases der skal implementeres i
NPI.
Nn, SDSD
NPI-kildesystemer
Delprojektet har til formål at beskrive de
eksisterende datakilder, hvor der er lagret
kritiske sundhedsinformationer om den
enkelte patient samt beskrivelse af datastrukturer.
Nn, SDSD
Delprojektet omfatter også en analyse af
samt snitflader for opdatering, opdateringsfrekvens og validitet af de data, som findes
i de eksisterende datakilder.
Desuden omfatter delprojektet
udarbejdelse af aftaler med de respektive
ejere af kildedata om at deltage ved
udviklingen og driften af NPI.
132
MEDIQ
delprojekt
Beskrivelse af afgrænsende karakteristika
for delprojekt
Ansvarlig for
delprojekt (navn og
instans)
NPI-adgangskontrol
Delprojektet har til formål at sikre, at
adgang til NPI kan ske ifølge gældende
lovgivning og i overensstemmelse med
forretningsbehovet.
Nn, SDSD
NPI-indkøb
Delprojektet har til formål at gennemføre et
indkøb af NPI. Indkøbet forventes at ske
gennem et EU-udbud med en
projektkonkurrence.
Nn, SDSD
NPI-implementering
Delprojektet har til formål at implementere
NPI.
Nn, SDSD
NPI-udbredelse
Delprojektet har til formål at udbrede NPI
til alle sundhedsvæsenets organisationer,
herunder alle leverandører af EPJ/EOJ
systemer samt andre relevante it-løsninger.
Nn, SDSD
Afhængigheder til sideordnede projekter
Bidrag til BC pkt. 1.6 – Afhængigheder til sideordnede projekter
sideordnet projekt
Beskrivelse af
afhængighed til
sideordnet projekt
Instans, der ejer
projektet og dets
løsning
Ansvarlig for
sideordnet
projekt (navn og
instans)
Sundhedsdatanettet
NPI er afhængig af at der
sker en opdatering af
sundhedsdatanettet
(brugsmønstre, svartider,
lagring og overførsel af
data),
MedCom/SDSD
?
Sikkerhed
NPI er afhængig af en
rollebaseret
sikkerhedsløsning.
SDSD
Nn, SDSD
Bilag
133
MEDIQ
14.2.2
Forretningsmæssige konsekvenser
Konkrete økonomiske beregninger er ikke omfattet af dette arbejde.
Kvalitative gevinster
Bidrag til BC pkt. 2.3.1 – Eksterne serviceforbedringer
Service
Type af forbedring
Beskrivelse
Bedre service for
patienterne
Borgere og patienter vil opleve
en bedre service ved at få online adgang til egne data.
o
o
o
o
Adgang til egne data
Deltage aktivt i behandlingen
Sundhedsforebyggelse
Rette fejl.
Bedre service for
sundhedspersoner
Sundhedspersoner vil opleve
en forbedret adgang til
patienternes data på tværs af
organisationer og forløb
o
o
Sammenhængende forløb
Genbruge data som allerede er
indtastet
Mere tid til kerneydelserne
Kun indtaste data en gang.
Administratorerne får et bedre
grundlag for analyser og
ledelsesinformation
o
Nationale specifikationer som
grund for en målrettet
udvikling af løsninger til deling
af data
o
o
o
Bedre administration
Leverandørerne
o
o
Administrative data som bygger på
den kliniske proces
Sekundær brug af kliniske data.
o
Internationale standarder
Nationale specifikationer
Udvikling af nye sygdomsspecifikke
services og applikationer (diabetes,
astma mv).
Bidrag til BC pkt. 2.3.2 – Interne serviceforbedringer
Service
Type af forbedring
Beskrivelse
Forbedrede
forretningsprocesser
og bedre arbejdsgange
Reduktionen i de administrative
byrder for sundhedspersoner
med at finde patienternes data.
o
o
o
o
o
134
Undgå dobbeltindtastning
Genbruge data som allerede er
indtastet
Understøttelse af arbejdsgange –
undgå unødig gentagelse af
undersøgelser
Understøttelse af dokumentationsprocesserne
Understøttelse af beslutningsprocesserne.
MEDIQ
Bidrag til BC pkt. 2.3.3 – Fleksibilitet
Type af fleksibilitet
Type af forbedring
Beskrivelse
Forbedret fleksibilitet
i forretningsarkitektur
vedr. patienten
Fælles informationsgrundlag
mellem sundhedspersoner øger
patientens mobilitet og dermed
fleksibiliteten i en given
behandling.
Et fælles informationsgrundlag for et
givet patientforløb på tværs af
organisationer og sektorer øger
fleksibiliteten i et givet patientforløb.
Overlevering mellem sundhedsudbydere
understøttes, således at patientforløb i
højere grad end hidtil standardiseret
såvel som individuelt tilpasset kan gå på
tværs af organisationer og sektorer uden
unødigt kontinuitetsbrud eller
informationstab.
Forbedret fleksibilitet
i forretningsarkitektur
vedr. sundhedspersoner
Standardiseret funktionalitet og
informationsarkitektur øger
mobiliteten af
sundhedspersoner og dermed
fleksibiliteten i organiseringen
af sundhedsydelser.
Ensartet funktionalitet og
informationsarkitektur (bestemt af
standardiseret begrebsmodel,
terminologi og SFI) mellem
organisationer og sektorer øger
sundhedspersoners muligheder for at
bevæge sig til nye organisatoriske
rammer, hvorved fleksibiliteten i
organiseringen af sundhedsydelser øges.
Forbedret itarkitektur
Bygge på en it-arkitektur for
sundhedsvæsenet.
Løsningen vil bygge på brugen af
internationale standarder:
o
Kommunikation
o
Sundhedsfagligt indhold
Bilag
135
MEDIQ
14.2.3
Implementering og opfølgning
Implementeringsstrategi
Bidrag til BC pkt. 3.1 – Implementeringsstrategi
Implementeringsstrategien bygger på etablering af en fælles projektmodel (governancestruktur),
som skal følges af alle parter, som deltager i projektet – såvel interne som eksterne leverandører.
NPI-løsningen udbydes i en projektkonkurrence, og parterne bag SDSD træffer på baggrund af en
indstilling fra SDSD’s sekretariat beslutning om, hvilken leverandør der skal indgås kontrakt med.
Der skal i forbindelse med etablering af NPI udvikles en basal national teknisk infrastruktur og en
grundlæggende informationsstruktur, men kun i den udstrækning den understøtter en første version
af NPI.
NPI-løsningen skal testes, før den tages i brug i pilotdrift. Denne pilotdrift skal evalueres af en
uafhængig part ud fra forretningsmæssige, tekniske og brugermæssige perspektiver.
Opfylder en første version af NPI de basale forventninger til funktionalitet og stabilitet, kan der
arbejdes videre med forbedrede brugerflader, forbedrede serviceintegrationer og forøget antal
datakilder samt et øget antal brugere.
NPI-løsningen vil således blive trinvist implementeret baseret på løbende erfaringer og vurdering af
forretningsmæssige behov.
Milepælsplan
De nedenstående nøgleleverancer er knyttet til de delprojekter, som er
beskrevet i business casens punkt 1.5.1
Bidrag til BC pkt. 3.2.1 Projektleverancemilepæle
#
Projektleverancemilepæl
1
Etablering af
governance-strukturer
Forventet dato
Nøgleleverancer
Beskrivelse af
ansvarsfordeling og
beslutningsprocesser i
projektet. Desuden
beskrives grundlaget for
kommunikation og
dokumentation mellem
partnerne som indgår i
projektet.
Projektetablering,
skriftlige aftaler med
parterne.
2
136
Specifikation af arkitektur
for NPI, herunder
central/regional/lokal
lagring af data,
indeksering, opdatering
og adgang til data.
Budget
forbrugt
MEDIQ
#
Projektleverancemilepæl
Forventet dato
Nøgleleverancer
Budget
forbrugt
Specifikation af
sikkerhedsløsning,
herunder autentificering,
autorisering og
adgangskontrol til NPI.
Analyse af overensstemmelse med
gældende lovgivning.
3
Informationsstruktur
Beskrivelse af hvilke usecases der skal
implementeres i NPI.
Beskrivelse af rammer for
de indholdsmæssige
standarder – herunder
informationsmodeller og
terminologi.
Udfyldelse af rammerne
for de indholdsmæssige
standarder: identifikation
og beskrivelse af kritiske
sundhedsinformationer i
de eksisterende
datakilder; specifikation
af datastrukturer i NPI
samt snitflader.
4
NPI-indkøb
5
NPI-implementering
Medio 2010
Kravspecificering,
udbudsforretning/projektkonkurrence,
kontraktforhandling og
indgåelse af kontrakt
Pilotimplementering af
NPI – herunder
uddannelse, brugerevaluering og tilpasning.
Idriftsættelse af NPI –
herunder test og
overleveringsforretning.
6
NPI-udbredelse
Plan for/gennemførelse
af udbredelse af NPI til
alle sundhedsvæsenets
organisationer, herunder
alle leverandører af
EPJ/EOJ-systemer samt
andre relevante itløsninger.
Bilag
137
MEDIQ
De nedenstående milepæle er knyttet til de forretningsmæssige
problemstillinger, som er nævnt i business casens afsnit 1.1.6 samt de
gevinster, som er beskrevet i business casens kapitel 2.
Bidrag til BC pkt. 3.2.2 Forretningsmilepæle
138
#
Forretningsmilepæl
Forventet dato
1
Adgang til medicindata,
laboratoriedata, kontakt- og
resultatdata for alle
sundhedspersoner med
autoriseret adgang til
systemet.
Al relevant information til stede ved
ansvarsskift –
reduktion af
medicineringsfejl og
unødige undersøgelser (kvalitet,
sikkerhed)
Effektivisering af
arbejdsgange
(arbejdskraftbesparende).
2
Adgang for patient/borger
til egne data.
Større indflydelse på
egen behandling og
forebyggelse.
Gevinster ved
milepæl
KPI der skal
måles ved
milepæl
MEDIQ
14.2.4
Ejerskab
De nedenstående tabeller omfatter business casens kapitel 4. Faktiske
leverandører, navne etc. kan ikke udfyldes på nuværende tidspunkt.
Bidrag til BC pkt. 4.1 Projektejer og projektleder
Business casens ejer og overordnet
ansvarlig for dens udarbejdelse og
opdatering (navn og instans)
Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark (SDSD)
Intern projektleder (navn og instans)
Bidrag til BC pkt. 4.2 Leverandører
Leverandør
Faser i hvilke leverandør er
involveret (f.eks. analyse;
design; udvikling; test;
iværksættelse; drift)
Hovedansvarsområder og/eller
nøgleleveranceansvar
Leverandør af NPI
Alle faser
NPI-indeksservice og -database
gateways, basisservices og
tilsutningskomponenter.
Sundhed.dk (gennem
dennes leverandør)
Alle faser
NPI brugerapplikation,
sikkerhedsløsning.
Lokale leverandører
Alle faser
Evt. justering af data der leveres
til eksisterende centrale databaser,
snitflade og modul til visning af
NPI-data i egne systemer.
Digital Sundhed
Analyse, design
Specifikationer til teknisk
infrastruktur, arkitektur.
Specifikationer til
informationsstruktur, terminologi.
Bidrag til BC pkt. 4.3 Opfølgning på forretningsmilepæle
Milepæl (benyt navne fra tabel i afsnit 3.2.2)
Ansvarlig for at milepæl nås (navn og instans)
Adgang til medicindata, laboratoriedata,
kontakt- og resultatdata for alle
sundhedspersoner med autoriseret adgang til
systemet.
Digital Sundhed
Adgang for patient/borger til egne data.
Digital Sundhed
Bidrag til BC pkt. 4.4 Sponsorer
Sponsor (f.eks.
hovedkonto eller
underkonto)
År
Finansieringsomkostninger i
DKK
Renteudgifter
til finansiering
i DKK
Ressourcer
i årsværk
Driftsudgifter
i DKK
Andet
Finansministeriet
Ministeriet for
Sundhed og
Forebyggelse
Bilag
139
MEDIQ
Bidrag til BC pkt. 4.5 Godkendelse
Indholdet af denne version af business casen er vurderet og godkendt af styregruppe og
projektsponsorer
Rolle
Navn og instans
Formand
Nn, Finansministeriet
Stilling
Nn, Ministeriet for Sundhed og
Forebyggelse
Nn, Lægemiddelstyrelsen
Nn, Danske Regioner
Nn, Danske Regioner
Nn, KL
140
Dato
Godkendt ved
underskrift
MEDIQ
14.3
Bilag 3: Principper for systemarkitektur
Der findes tre hovedprincipper for opbygning af et NPI, som kan sammenstille og vise data fra en række forskellige kilder (93) (se Figur 37, Figur
38, Figur 39).
I forespørgselsvarianten (Figur 37) genererer patientoversigtsapplikationen en eller flere forespørgsler ud til de primære datakilder,
f.eks. til EPJ, PAS, laboratoriesystemer, etc.
Applikation med sammenstilling og
visning af data
Service, som håndterer
dataforespørgsler/svar til de primære datakilder Patientoversigt
Kommunikations‐service
Primære datakilder,
applikationer
(EPJ, LAB, MED)
Figur 37 – NPI arkitektur. Forespørgsel ud til de primære datakilder
Et sådant system på nationalt plan vil have betydelige performanceudfordringer, da det er nødvendigt at sende en forespørgsel til alle
systemer som potentielt kan have data om den pågældende patient.
Desuden skal systemet kunne håndtere forskellige snitflader og en
inhomogen datastruktur.
I indeks-varianten (Figur 38) er de data, som ønskes delt med andre, lagt
redundant i regionale eller nationale databaser. I denne variant sender
datakilderne oplysninger til indeks-servicen om hvilke data der ligger i de
enkelte databaser. Indekset vil således indeholde meta-data, men ikke
selve de kliniske data.
Ved hjælp af indekset bliver data kun hentet fra kilderne såfremt
brugeren finder det relevant. For eksempel vil brugeren kunne se at der
ligger røntgenbilleder på en et antal sygehuse, men de enkelte billeder
hentes kun fra databaserne såfremt brugeren vil bruge dem. Dette
medfører en bedre performance end ved forespørgselsvarianten. Desuden
vil den centrale del af systemet indeholde et færre antal snitflader, og der
vil være foretaget en vis harmonisering af datastrukturen.
Bilag
141
MEDIQ
De sekundære databaser kan bestå af konsoliderede, regionale databaser,
som man har valgt i Canada, eller være nationale databaser som de
danske FMK- eller LPR-løsninger.
visning af data
Patientoversigt
Indeks database med
pointerer til kildedata
Indeks‐service
Sekundære datakilder;
med data, som kan deles
(regionale el. nationale databaser – eJournal, eLPR, FMK, etc.)
Primære datakilder,
applikationer
(EPJ, LAB, MED)
Figur 38 – NPI arkitektur. De data, der kan deles, placeres i regionale
eller nationale databaser. Indekset indeholder oplysninger om, hvor de
forskellige data findes.
Den tredje variant er en national database med udvalgte kliniske
oplysninger. I denne variant er alle data for den enkelte patient lagret i én
database ved overførsel fra enten primære eller sekundære datakilder.
Dette giver mulighed for effektiv søgning da alle data er samlet samme
sted. Dog kan der i denne variant også være problemer med performance
når alle landets brugere laver samtidige forespørgsler. Hvis datasammenhæng på tværs af datakilderne er velbeskrevet – at data er
velkonsolideret – er der tillige mange muligheder for at sammenstille data
på tværs af kilderne. Denne type løsning implementeres for eksempel i
Finland, hvor løsningen beskrives som en national EPJ, samt i Tyrkiet.
142
MEDIQ
visning af data
Patientoversigt
Konsolideret database
med data, som kan deles
Primære og sekundære datakilder
Figur 39 – NPI arkitektur. De primære og sekundære datakilder leverer
data til en fælles, konsolideret database.
Bilag
143
MEDIQ
14.4
Bilag 4: Interoperabilitetsniveauer
En taxonomi for graden af interoperabilitet er for nyligt introduceret af det
europæiske SemanticHEALTH project (se Tabel 7) (94).
Tabel 7 – Taxonomi for graden af interoperabilitet
Level
Grad af interoperabilitet
0
Ingen interoperabilitet
1
Teknisk og syntaktisk interoperabilitet – ingen semantisk
interoperabilitet
2
Udgøres af to niveauer for delvis semantisk interoperabilitet af
meningsfulde fragmenter
2a: Unidirektionel semantisk interoperabilitet
2b: Bidirektionel semantisk interoperabilitet
3
Fuld semantisk interoperabilitet, kontekst kan deles, sømløs
integration
SemanticHEALTH skelner mellem uni- og bidirektionel semantisk
interoperabilitet på level 2. Denne skelnen er væsentlig, idet 2a kun
muliggør læsning af data, mens 2b muliggør opdatering af data. Level 2b
og 3 er således grundlaget for en funktionel national EPJ.
Semantisk interoperabilitet er nødvendigt, for at data kan genbruges i
forskellige systemer eller – som ved NPI – kombineres i sammenstillinger.
Der er intet i vejen for, at data på et lavere interoperabilitetsniveau
(teknisk og syntaktisk interoperabilitet) kan fremvises i et NPI, så længe
den menneskelige fortolkning ikke forstyrres.
144
MEDIQ
14.5
Bilag 5: Kontaktpersoner
Følgende personer har været kontaktet pr. mail eller telefonisk:
Canada
Ron G. Parker, Group Director EHRS Architecture, Canada Health Infoway.
[email protected]
Luc Bouchard, MHA, Executive Director, Programs, Canada Health Infoway.
[email protected]
Shelagh Maloney, Executive Director, External Liaison. Canada Health Infoway.
[email protected]
England
Ken Lunn, direktør for sundheds-it-afdelingen, NHS. [email protected]
Dr Gillian Braunold, clinical director for the Summary Care Record and
HealthSpace. [email protected]
Bainbridge Mike, Clinical architect. [email protected]
Singh Inderjit, technical architect. [email protected]
Finland
Annakaisa Iivari, Ministry of Health. [email protected]
Anne Kallio, developing manager at the Ministry of Health. [email protected]
Jari Porrasmaa ([email protected]); technical adviser at the Ministry of
Health.
Päivi Hämäläinen ([email protected])
Kauko Hartikainen, EHR structure and core data set.
[email protected]
Vesa Pakarinen, open CDA project (HL7), [email protected]
Marina Lindgren ([email protected]), Erkki Aaltonen
([email protected]), eArchive and ePrescription projects.
Holland
Patient Summary: Manon Kuilboer. [email protected]
HL7 strategy and details: Tom de Jong. [email protected]
Medication: Michael Tan [email protected]
Infrastructure: Wouter Tesink. [email protected]
Arkitektur: Albert Vlug, [email protected]
Sverige
Eva Leach Elfgren, Programme Coordinator for the National Patient Summary
[email protected]
Lotti Barlow. Socialstyrelsen. [email protected]
Tyrkiet
Dr. Nihat Yurt, Ministry of Health. [email protected]
Professor Asuman Dogac, Department of Computer Eng., Middle East Technical
University, 06531 Ankara. [email protected]
Bilag
145
MEDIQ
14.6
Bilag 6: Kontakt e-mail
Skabelon for den første mail der blev sendt med henblik på at indhente
oplysninger fra de enkelte lande.
146

Nationalt Patient Indeks – internationale erfaringer

Transkript

Benzer belgeler

Tablonun yer aldığı "" dosyasını indirmek için tıklayınız.

İnek sütü içermeyen besin önerileri