127 kBHaberekspres.com – Spina Bifida 01 Kasım 2014
Transkript
127 kBHaberekspres.com – Spina Bifida 01 Kasım 2014
Spina Bifida '2014' 10.11.2014 23:29 İnci MUTLUER Bir de baktım ki oturmuş yazımı hazırlıyorum. Halbuki sanki daha dün, bilemedim evvelki gün hazırlamıştım. Ne çabuk geçti hafta, Ekim bitti Kasımdayız. İki bin on üç bitmiş, hatta iki bin on dördü bitiriyoruz. Yılbaşı programları inmeye başladı internette, Face'de. Hiç yakalayamaz olduk zamanı... Neler oluyor? Her şey toz duman. Yarın nasıl? Ne tür bir yolculuk içindeyiz. Yaşam sanki hiçbir şey olmuyor gibi devam ediyor, biz de. İnsan olmayı keşfetmemiz için bize verilmiş hediyeler var diye düşünüyorum, günler içinde. Doğum günü var hatırlamamız gereken. Birçok olayı saklayan, mesaj veren. Biri de 25 Ekim Dünya Spina Bifida Günü. Hava şartları nedeniyle geçtiğimiz hafta yapılamayan farkındalığı arttırmayı amaçlayan etkinlik, geçen Cumartesi günü Alsancak'ta derneğin hazırladığı muhteşem bir organizasyonla yapıldı. Kurucu üyelerinden biri olarak ben de bir pankart taşıyarak bu muhteşem etkinliğe katıldım. Ana tema 'Ritmi yakala, omurgayı tamamla' idi. Bunu temsilen önde 'Bloco Entrudo' ritm ekibi, Gündoğdu meydanına kadar bir yürüyüş ve meydanda, tekerlekli iskemleyle katılan hastalarla da omurgayı temsilen el ele büyük bir zincir... *** Önce bilgilendireyim, nedir; 'Spina Bifida', bebeğin omurgasının anne karnında düzgün biçimde kapanmaması sonucu ortaya çıkan doğumsal bir hastalıktır. Hidrosefali (beyinde su toplanması), bacaklarda felç, yürüme bozuklukları, mesane ve bağırsak kontrolünün olmaması gibi sonuçlara yol açar. Spina Bifida hamileliğin ilk bir ayında oluşur. Bu nedenle hamile kalmadan en az üç ay önce folik asit (B9) vitamini almaya başlamak çok önemlidir. Ve Spina Bifida'yı % 70 oranında önler, ayrıca anansefali denen beyin gelişme bozukluğu ve bazı kalp anomalilerini de engellediği gösterilmiştir. Folik asit bir B vitaminidir. Yeşil yapraklı tüm sebzeler, fasulye, nohut gibi baklagiller, buğday pirinç, mısır, yulaf gibi tahıl ürünleri portakal, mandalina gibi tüm narenciye türleri, fındık, ceviz, yumurta sarısı, kavun, karpuz, brokoli zeytinyağı gibi gıda maddelerinde bulunur. Ancak ekonomisi, gelir dağılımı kötü olan ülkemizde beslenme, özellikle dar gelirli insanlarımız için folik asit büyük önem taşır. Zaten günlük folik asit ihtiyacını yiyeceklerden karşılamak zordur. Bu nedenle çocuk sahibi olmayı düşünen çiftler, doktora danışarak folik asit temin edebilirler. Yeterli folik asit alınmasının en emin yolu her gün 400 mikrogram folik asit içeren vitamin almaktır. Türkiye'de doğan her 1000 bebekten 3'ünde Spina Bifida görülmektedir. Bu da ülkemizde her yıl yaklaşık 5000 Spina Bifidalı bebek doğuyor demektir. Herkesin iyi bildiği lösemi (kan kanseri) 100.000 çocukta 1 görülürken, bu doğumsal bozukluk yeni doğan bebeklerde 30-40 kat daha fazla görülüyor ama maalesef çok iyi bilinmiyor. Spina Bifidalı bebekler sırtında bir kese ile doğarlar ve omurların bir kısmı bu kesede olduğundan bel kemiğindeki açıklığın doğumdan hemen sonra ( ilk 24 saat ) içinde ameliyatla kapatılması gerekir. Pek çok bebekte beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi (hidrosefali) olur. Bu suyun beyine baskı yapmasını önlemek için 'şant' adı verilen bir aletin beyine yerleştirilmesi gerekir. Aksi halde zeka sorunları, epilepsi ortaya çıkar. Bebeğin görmesinde ve genel durumunda sorunlar olur. Gövde ve bacaklara giden sinirler etkilendiği için tıbbi müdahalelerle yardımcı cihazlarla yürüyebilirler veya tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırlar. Spina Bifidalı çocukların büyük çoğunluğu idrar kesesi ve http://www.haberekspres.com.tr/spina-bifida-2014-makale,3004.html Sayfa 5 / 12 Spina Bifida '2014' 10.11.2014 23:29 bağırsakları kontrol eden sinirler etkilendiği için idrar ve kaka yapamama, tutamama sorunu yaşarlar. Spina Bifidalı çocukların büyük bir çoğunluğunun zihinsel bir problemi, engeli yoktur. *** Dünyanın en büyük mucizesi bebeğinizi beklerken, sizler de bilgilenin ve çevrenize anlatın, bu çok ıstıraplı ve ülkemizdeki sağlık sistemi nedeni ile çok pahalı bir durumu. Daha çok bilgi ve katkı için, Türkiye Spina Bifida Derneği Genel Merkez 'İzmir' telefon no: 0 232 4416567-4898476, web adresi " http:// www.spinabifida.org.tr. Cumartesi günü farkındalığı ve bilgileri insanlarımıza ulaştırmada katkısı olan, geçen yıl da İzmir'de 'Dünya Spina Bifida Kongresi'ni düzenleyen dernek Başkanı Prof. Dr. Cevval Ulman ve partner olarak Konak Belediyesi ve Başkanımız Sema Pekdaş'a bir İzmirli olarak teşekkür ediyorum. PAYLAŞ 0 Tweetle Beğen 1 Paylaş 47 Lig TV'de Kampanya Kesintisiz Süper Lig Keyfi İçin Lig TV Şimdi İlk 3 Ay 29.99 TL! 6 --> Yazarın diğer yazılarını görmek için seçiniz! YORUM YAZ Ad Soyad: Yorum: Yorum yazmak için bu alanı kullanabilirsiniz. Yorum yazarken lütfen aşağıda yazılan uyarıları göz önünde bulundurunuz! http://www.haberekspres.com.tr/spina-bifida-2014-makale,3004.html Sayfa 6 / 12
Benzer belgeler
Spina Bifida For Families
boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslara
giderek hareketleri kontrol eder; ayrýca
gövde, kol ve bacaklardan gelen hisleri de
beyne taþýr. Spina bifidalý bebeklerde
omuriliðin arkasý kapanmamýþtýr...