TRAINING BOOK -TR - the CP

SEREBRAL PALSİ
(BEYİN FELCİ)
Anne, Baba ve Öğretmenler için
“Eğitim Kitapçığı”
(03-18 Yaş Grubu) Serebral Palsi’li (Beyin Felçli) Çocukların
Anne Babaları ve Öğretmenleri için Destekleyici Paketlerin
Geliştirilmesi
Anlaşma No – 2010-3292/001-001
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
TC
Ankara Valiliği
Milli Eğitim Müdürlüğü
http://ankara.meb.gov.tr
ISBN: 978-605-149-005-2
Türkçeye Uyarlayanlar
Seda Kıraç
Mehtap Coşgun Başar
Yazarlar
Modul 1: CP Hakkında Bilgi
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Modül 2: Yasal Düzenlemeler
Pîrvu IONICĂ
Luminiţa OPREA
Modül 4: Yaşam Kalitesi
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
Modül 3: Bütünleştirme ve
Kabul
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
Modül 5: Bireyselleştirilmiş
Eğitim Programı
Banu Duman
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Başar
Seda Yazar Kıraç
Modül 6: Rehabilitasyon
Teknikleri, Eğitim ve
Sağlık Bakım Sistemleri
Mintaze Kerem Günel
Akmer Mutlu
Özgün Kaya Kara
Ayşe Livanelioğlu
Modül 7: Yardımcı
Teknolojiler
Rui Oliva Teles
Miguel Santos
Grafik Tasarım
Zeynep Aslan
Baskı
Pozitif Matbaası
Çamlıca Mahallesi Anadolu Bulvarı 145. Sok. No: 10/16 Yenimahalle/ANKARA
Tel: 0312 397 00 31 – Faks: 0312 397 86 12
www.pozitifmatbaa.com – e-posta:pozitifozitifmatbaa.com
©2012 Bu kitabın her türlü yayın hakkı TC Ankara Valiliği İl Milli Eğitim Müdürlüğü’ne aittir. İzinsiz
çoğaltılamaz ve satılamaz.
“Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonun görüşlerini yansıtmadığı gibi, proje sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir”
Giriş
Bu kitapçık, Avrupa CP-Pack Projesi kapsamında geliştirilmiş olan bir eğitim kitapçığıdır. 3 ila
18 yaşlarında Serebral Palsi’li (beyin felçli) çocuklar ve gençlere yönelik olarak 7 değişik Eğitim
Modülü ile birlikte kullanılacaktır. Kitapçık, eğitim modüllerinde görev alan eğitimciler de dahil
olmak üzere, Serebral Palsi’li çocukların anne babaları ve öğretmenlerine hitap etmektedir.
Eğitimcilerin ayrıca eğitim kitapçığı ile kullanılacak olan eğitim modüllerine yönelik başka bir
materyal olan Eğitici Kılavuzu’na da bakmaları gerekmektedir.
Serebral Palsi, çok sayıda değişik semptomları olan ve buna bağlı farklı problemler yaratan
doğuştan ve nöro gelişimsel bir rahatsızlıktır. Bunun sonucu olarak Serebral Palsili çocukların
okul ve ev ortamında farklı sorunları ve dolayısıyla farklı ihtiyaçları ortaya çıkmaktadır.
CP-Pack Projesi’nin amacı, anne baba ve öğretmenlerin SP’li çocuklar ve gençlerin sorunları ile
baş etmelerinde desteklenmesine yönelik fiili yaklaşımların iyileştirilmesidir.
Diğer çıktılar yanısıra projenin ana çıktısı, bu kitapçığın ilişkin olduğu yedi Eğitim Modülü’dür.1
Modüller, proje ortaklığı tarafından temsil edilen 6 ülkenin her birinde yapılmış olan ihtiyaç
analizine uygun olarak geliştirilmiştir. Bu ülkeler şunlardır: Türkiye, Portekiz, İtalya, Yunanistan,
Romanya ve Danimarka.
7 Eğitim Modülü’nün adları şunlardır:
1. SP Hakkında Bilgi (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Danimarka
2. Yasal Düzenlemeler (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Romanya
3. Bütünleştirme Ve Kabul (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) İtalya
4. Yaşam Kalitesi (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Yunanistan
5. Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (Anne Baba Ve Öğretmenlere Yönelik Olarak) Türkiye
6. Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim Ve Sağlık Bakım Sistemleri (Sadece Anne Babalara Yönelik
Olarak) Türkiye
7. Yardımcı Teknoloji (Sadece Öğretmenlere Yönelik Olarak) Portekiz
Her bir modülün bağımsız olarak yürütülmesi ve katılım olanaklıdır. Bununla birlikte modüllerin
sırası belli bir amaca dayalıdır. Çünkü SP Hakkında Bilgi adlı ilk modül, bunu izleyen modüllere
yönelik optimum temel olarak kabul edilmektedir.
1
Proje web sitesi olan www.cp-pack.eu adresindeki 6 ulusal İhtiyaç Analizi Raporu da dahil olmak
üzere Genel İhtiyaç Analizi Raporları’na bakınız. Tüm Ulusal İhtiyaç Analizi Raporları, Serebral
Palsi’li çocukların anne babaları ve öğretmenleri arasındaki odak grup görüşmeleri ve anketlerin
sonuçlarından derlenmiştir. Genel rapor, ulusal sonuçları bir araya getirmekte ve 7 Eğitim
Modülü’nün konularının tespitini sağlayan sonuçları çıkarmaktadır.
III
CP-PACK Projesi Ortaklığı
CP-Pack Projesi, 6 ülkeden 7 kuruluşun oluşturduğu bir ortaklık tarafından geliştirip
yürütülmüştür:
Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü (AMEM), Türkiye – Proje Ekibi
Rukiye Peker (Koordinatör 01.04.2011- 30.10. 2012)
Banu Duman (Koordinatör 01.11.2010-30.03.2011)
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Başar
Seda Yazar Kıraç
Çetin Toraman
Rıza Arda Ortaç
Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi (H.U.), Türkiye– Yetkili Adları
Mintaze Kerem Günel (koordinatör)
Akmer Mutlu
Özgün Kaya Kara
Instituto Politecnico Do Porto, Escola Superior de Educacao (ESE/IPP), Portugal – Proje Ekibi
Rui Teles (koordinatör)
Miguel Augusto Santos (editör)
Polo Europeo della Conoscenza – IC Lorenzi (Europole), Italy - Proje Ekibi
Stefano Cobello (koordinatör)
Marina Macarelli
Cerebral Palsy Greece (CPG), Greece - Proje Ekibi
Vasiliki Detsi (koordinatör)
Eleni Roditi
Aikaterini Koutla
Centre of Professional Training in Culture (CPPC), Rumania - Proje Ekibi
Pirvu Ionica (koordinatör)
Luminita Oprea
Helene Elsass Center (HEC), Denmark - Proje Ekibi
Karina Riiskjær Raun (koordinatör)
Mette Kliim-Due
Yasal Uyarı
Bu proje Avrupa Komisyonundan alınan destekle finanse edilmektedir. Bu ileti/
materyalin içeriği sadece yazarın görüşlerini ifade etmekte olup, Komisyon hiçbir
şekilde burada verilen bilgilerin kullanımından sorumlu tutulamaz.
Bu belgedeki bilgiler, ortaklıktaki ortakların işbirliğine dayalı çalışmasının sonucudur.
Belgenin temel amacı, muhtemel kullanıcılara yönelik olarak rehberlik sağlanmasıdır.
Bunun sonucu olarak da belge, Serebral Palsi alanına kapsamlı bir yaklaşım olarak
kabul edilemez. Burada sunulmuş olan bilgiler, başta ortakların özel çalışmaları olmak
üzere gerçek yaşama ilişkin karşılaşılan durumlara dayalı sınırlı deneyimlerinin bir
sonucunu yansıtmaktadır. Kullanıcının özellikle kendi özel durumunu ve şartlarını göz
önünde bulundurması ve bu belgeyi SP’ye yönelik karmaşık bir yaklaşıma dair bir
öneri olarak kabul etmesi önerilir.
Belgede sunulmuş olan bilgilerden her hangi biri, resmi öneri ya da fikir olarak göz
önünde tutulamaz. Belgenin bütün içeriği ancak belli bir yer ve durumdaki çok özel
duruma uyarlanabilir ve içeriğin şu şekilde uyarlanması da icap eder. Bu hususta
ifade edilmiş olan görüşlerden bazıları genel mahiyette olup bunlar uygulanırken bu
hususun göz ardı edilmemesi gerekir. Diğerleri ise daha sınırlı mahiyet arz etmekte
olup bunların sadece olası bir çözüm olarak anlaşılması gerekir. CP-Pack Projesi
ortakları, gerek bireysel gerekse de toplu olarak, bu kapsamda verilmiş olan öneri ya
da çözümlerin uygulanmasından kaynaklanabilecek doğrudan ya da dolaylı her tür
olumsuz sonuç, hasar, zarar ziyandan sorumlu tutulamaz.
Bu çalışmanın SP’den etkilenen kişilerin daha iyi bir yaşam sürmelerine sınırlı bir
şekilde de olsa katkı sağlaması ümidi ile…
CP Pack projesi hakkında ek bilgi için, lütfen proje web sitesini ziyaret ediniz:
www.cp-pack.eu
CP-Pack Projesi ekibi
V
İçindekiler
Modül 1
Serebral Palsi Hakkında Bilgi....................................................................................................... 1
Bölüm 1 - SP hakkında Genel Bilgi....................................................................................... 3
Bölüm 2 - Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi....................................................... 5
Bölüm 3 - Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim................................................................ 7
Bölüm 4 - Gıda – Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi.................................................... 9
Bölüm 5 - SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme Stratejileri.................. 11
Bölüm 6 - SP’ye Bağlı Olarak Görülen En Yaygın Zihinsel ve Davranışsal
Problemler ile Bunları Giderme Stratejileri........................................................................ 14
Bölüm 7 - Ağrı/Ağrı yönetimi – Ne Yapmalı ve Nasıl Gidermeli.......................................... 17
Bölüm 8 - SP ve diğer yetersizliklere ilişkin olarak yetişkinlik ve yaşlılıkta
bilinmesi gereken özel durumlar........................................................................................ 19
Modül 2
Yasal Düzenlemeler.................................................................................................................. 23
Bölüm 1 - Uluslararası ve AB Seviyesinde SP’li Kişinin Yasal Durumu................................ 25
Bölüm 2 - Yetersizliği Olan ve SP’li Kişiler için İdari Destek................................................ 30
Bölüm 3 - Yetersizliği Olan/SP’li Kişiler için Lojistik Destek................................................ 34
Bölüm 4 - Yetersizliği Olan/CP’li Kişiler için Maddi Destek................................................. 37
Bölüm 5 - Kişilerin Hakkı Olan Destek Nasıl Elde Edilir?..................................................... 39
Bölüm 6 - Türkiye’de Yasal Düzenlemeler.......................................................................... 41
Modül 3
Bütünleştirme ve Kabul............................................................................................................ 47
Bölüm 1 - Ruh Halinin Üstesinden Gelebilme (şok, inkâr…)............................................... 49
Bölüm 2 - Bütünleştirme, Bütünleştirmedeki Görev ve Sorumluluklar (okul içi, destek
hizmetleri vb.).................................................................................................................... 52
Bölüm 3 - Sosyal Kabulün Artırılması................................................................................. 55
Bölüm 4 - Eğitsel Bütünleştirme, Eğitsel Bütünleştirme Uygulamaları ve Eğitsel
Bütünleştirme Türleri......................................................................................................... 57
Bölüm 5 - Kaynaştırmanın Mantığı..................................................................................... 60
Bölüm 6 - Farklı Eğitim Seviyelerinde Bütünleştirme Uygulamaları................................... 62
Bölüm 7 - Geçiş Becerileri.................................................................................................. 64
VII
Modül 4
Yaşam Kalitesi........................................................................................................................... 69
Bölüm 1 - Aile Hayatı.......................................................................................................... 70
Bölüm 2 - Sosyal Hayat....................................................................................................... 77
Bölüm 3 - Disiplinlerarası Ekip ile İşbirliği.......................................................................... 86
Modül 5
Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP).................................................................................. 89
Bölüm 1 - Tıbbi Tanılama, Eğitsel Değerlendirme ve Yerleştirme....................................... 91
Bölüm 2 - Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Tanımı ve Yararları...................................... 96
Bölüm 3 - Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı; BEP Ekibi Üyeleri ve Görevleri................... 98
Bölüm 4 - BEP Geliştirme Sürecinin Basamakları............................................................. 100
Bölüm 5 - BEP İçeriğinde Yer Alması Gereken Diğer Ögeler............................................. 107
Bölüm 6 - Bireysel Öğretim Planı (BÖP) Ögeleri............................................................... 109
Modül 6
Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim ve Sağlık Bakım Sistemleri.................................................. 115
Bölüm 1 - Rehabilitasyon Yaklaşımlarının Temel Konseptleri.......................................... 117
Bölüm 2 - Eğitim Yaklaşımları........................................................................................... 126
Bölüm 3 - Yaşam Boyu Terapi........................................................................................... 134
Bölüm 4 - Sağlık Bakım Sistemi........................................................................................ 138
Modül 7
Yardımcı Teknolojiler.............................................................................................................. 143
Bölüm 1 - Yardımcı Teknolojinin Temel Unsurları............................................................. 145
Bölüm 2 - İnsan ile İlgili Bileşenler................................................................................... 151
Bölüm 3 - Teknik Bileşenler.............................................................................................. 156
Bölüm 4 - Sosyo-ekonomik Bileşenler.............................................................................. 164
VIII
Modül 1
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Serebral Palsi
Hakkında Bilgi
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben Bilde
Kirsten Caesar Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Düzenleyen
Seda YAZAR KIRAÇ
DANİMARKA
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu modül, temel olarak beyin ve nöroplastisite hakkındaki güncel bilgiye dayanarak
konunun farklı yönlerini ele alan teorik bir eğitim modülüdür. SP’nin ne olduğu, nasıl
ortaya çıktığı ve sebep olduğu güçlüklerin nasıl telafi edileceği hakkındaki bilgileri
geliştirmeyi hedeflemektedir.
2
Bölüm 1
SP hakkında Genel Bilgi
Kazanımlar
Katılımcılar, “Serebral Palsi” tanısının güncel tanımını bilmenin yanında SP’nin kesin
bir tedavisinin olmadığını ve bir beyin lezyonu olduğunu anlayacaktır.
Katılımcılar, SP’nin nedenlerini ve beyin hasarının muhtemel sonuçları olan çok
kapsamlı belirtilerini bilecektir.
Giriş
Günümüzde Serebral Palsi
Günümüzde Serebral Palsi, beynin muazzam karmaşıklığı ve farklılığı içinde çok yönlü
etkileri olan gelişimsel bozuklukla tipik hale gelen ve belirlenen karmaşık bir bozukluk
olarak değerlendirilmektedir. Bu, Serebral Palsi’nin büyük bireysel farklılıklarla
nitelendirilen ve motordan bilişsel davranışlara kadar tüm aralığı birleştiren çok
karmaşık bir durum olarak tanımlanması ve tarif edilmesi gerekliliğine işaret eder.
Serebral Palsi için kesin bir tedavi olmadığı gerçeğine rağmen eğitim ve öğretim
programlarını da içeren rehabilitasyon stratejileri, eğer yeterli miktarda ve güncel
en iyi uygulamalarla sağlanırsa her bir çocuğun becerilerini çoğu kez arttırabilir. Ana
amaç engellerin üstesinden gelmek ve telafi için yeni yollar hayata geçirmek ve bu
sayede zorluklar içeren görevleri başarmak için mümkün olan her şeyi yaparak bireyin
dolu bir yaşam geçirebilmesi için bireysel potansiyelini arttırmaktır.
Rehabilitasyon stratejileri eğer mümkünse uygun yaşlarda tüm bölüm ve
aşamalarında gelişimsel sürecin korunması ve geliştirilmesine yönelik olmalıdır.
Araştırmalar belli yetersizlikleri hedefleyen yönlendirici tekniklerin daha iyi sonuçlar
ortaya çıkarmadığına işaret etmektedir.
Serebral Palsi nedir?
Serebral Palsi’ye yol açan beyindeki gelişimsel işlev bozukluklarının büyük bir
çoğunluğu doğumdan önce oluşur. Bir kaç karakteristik çeşit beyin hasarı, geniş bir
yelpazedeki Serebral Palsi vakalarında temel rol oynayan nedenleri oluşturur. Bu
beyin hasarları ya dejenerasyon görüntüsü veya beyin dokusunun ufalanması ya da
3
beyin dokusunun içindeki bazı kanama türlerine neden olarak sinir fiberlerinin çeşitli
derecelerde hasarıyla sonuçlanır.
Bu hasarlar sinirsel devrelerde oluşan son derece karmaşık iletişimin bozulma veya
sinir fiberlerinin düzenli yok edilmesi ile rahatsız olması veya zarar görmesine işaret
eder ve böylece nörondan nörona olan hassas iletişim bozulur. Sonrasında bu tür
yaraların doğası gereği, beyindeki büyük çaptaki devrelerin temel işlevlerinde önemli
etkileri olabilir.
Bu tür beyin hasarları sonucu oluşan belirtiler arasında en önemlisi, dikkat ve dikkatin
sürdürülebilme kapasitesinin azalmasıdır. Daha spesifik olarak, bu tür beyin hasarlarına
maruz kalan insanların bir süreci tamamlama, bir seviyeye kadar konsantrasyon
eksikliği ve kaslarda tonus (sıkıştırma) dengesizliği açısından kapasiteleri yetersiz
hale gelir. Aynı zamanda tekli hareketlerin denge ve hassasiyetini kontrol eden motor
davranışlar da etkilenir. Beyin görüntüleme üstüne yapılan çalışmalar dekode duyu
uyarıcılarının destekleyici kollarının yoğun olduğu beyin çekirdeğinin etrafındaki
beyin beyaz maddesinin derinlerde bulunduğu bölgelerde beyin hasarları ile ilerleyen
Serebral Palsi’nin sıklıkla bulunduğunu göstermiştir.
Bu temel süreçler beyinde hesaplanmış tüm duyu uyarıcılarının küresel görevi olan
organizasyon, kontrol ve yönetimi sistemli bir hale getirir. Beyin; seçim, düzenleme,
arttırma veya engelleme, hafızanın entegrasyonu, motor eylemlerin harekete
geçirilmesi gibi işlerde yer alan belirli duyulardan bağımsız olarak, birbirlerini
tamamlayan, modüle eden ve iletişen farklı duyulardan gelen girdiler alan bir çok
sensörlü işlemcidir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
4
Bölüm 2
Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi
Kazanımlar
Katılımcılar, beynin nasıl çalıştığı ve bu çalışmanın statik veya kati olmayıp oldukça
iki taraflı olduğu konusunda genel bir bilgi edinecek ve bu bilginin sonucu olarak
Serebral Palsi belirtilerine nasıl yaklaşacaklarını öğrenecektir.
Giriş
İnsan beyni yaklaşık 120 milyar nörondan meydana gelir. Her bir nöronun 10.000
diğer nöron ile beynin çeşitli alanlarına yayılmış olan geniş kapsamlı ağlar yoluyla
temasta olduğu varsayılır. Aktif devreler arasındaki tekli sinapslar (etkileşim) beyin
boyunca sinirsel bağlantılılığı ayarlamak için diğer sinapslarla karşılıklı etkileşim
halinde gelişir ve çalışırlar.
Beyni de içeren tüm sinir sistemi, hem iç hem de dış çevredeki değişiklikler ile
işlenmesi ve depolanması gereken yeni bilgilere adapte olarak sürekli yapısal ve
işlevsel değişiklikler gösterir.
Beynin temel sistematik mekanizması nöroplastisite ile karakterize edilir: örneğin sinir
devrelerinin öğrenme ve yeni deneyimlerle değişmesi ve yeniden modellenebilme
kapasitesi. Somut işlevsel şekillenme, aktif sinapsların sayısındaki değişme ve tekli
sinapsların kuvvetinin adaptasyonu tarafından oluşturulur.
Beynin devreleri statik veya kati olmayıp tam tersine oldukça adapte olabilir, bireysel
nöronlarda ortaya çıkan değişiklikleri yansıtacak şekilde kalıcı olarak değişkendir.
Nöronlar ise vücudumuzda ve dış dünyada meydana gelen değişikliklere cevap
verir. Ayrıca beyin devrelerinin ayarlanması, o ya da bu şekilde söz konusu bireyin
sürekli eylem içerisinde olduğunu temsil eder ve yansıtır. Hatta dinlenme veya
düş kurma denilen süre esnasında bile beyin boş durmaz – her zaman yeniden
modellemeye hazırdır. Beynin temel özelliği plastisitedir: Örneğin iç ve dış taleplere
göre değişme kapasitesi. Bağımsız bireyler olarak sürekli hareket halindeyizdir. Bazen
diğer varlıklara (kişi veya hayvanlar) yakın oluruz; bazen de onlardan uzaklaşırız.
Pratik dünyada nesnelere dokunmak için ve sonrasında onları hareket ettirmek için
hareket ederiz veya bir tat alırız, o tadın yok olmasını hissetmek zorunda kalırız. Bir
sohbette bulunma onun sonlanacağı anlamına gelir. Vücuttan gelen duyusal girdiler
paralel duyguları uyandırır. Aslında beynin konumlandığı bütünsel bağlam, gerek
daha önceki yansısal etki gerekse eylemlerimizin uyartılarından dolayı sürekli olarak
5
değişmektedir. Beynin devreleri kalıcı olarak uygun şekilde gelişim gösterirler. Yani,
biyolojik deyim ile beynin durduğu bir an yoktur.
Beynin eksensel bir kabiliyeti de öğrenme özelliğidir. Bu, sinapsları kuvvetlendirme
etkisi olan devreler içerisinde işlevsel değişikliklere işaret eder. Daha güçlü olan bir
sinaps ise ateşlemeyi geliştiren ve böylelikle nöronların etkileşimini kolaylaştırandır.
Bu bağlamda eğitim ve öğrenme aynı madalyonun iki tarafıdır. Ayrıca hafıza kapasitesi
bu süreçten doğar. Hafıza, stabil ağlar içerisinde saklanan bilgidir ve sinapslar aktive
olarak ağ açıldığında geri kazanılabilir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
6
Bölüm 3
Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim
Kazanımlar
Katılımcılar, eğitimden beklenecek olan herhangi bir kalıcı ve olumlu sonuç var ise
hangi teorik konuların dikkate alınması gerektiğini bilecektir. Bu temelde katılımcılar,
evde ve okul/kurumda günlük faaliyetlerde eğitim uygulamak için fikirleri ve araçları
öğrenecektir.
Giriş
Yoğunluk ve yeterli olma
Beyin hasarı olan çocuklar çok yönlü eğitim ve öğrenim stratejilerine ihtiyaç duyar.
Mevcut ekonomik kaynaklar yeterli seviyede yoğun ve kalıcı motor ve bilişsel
eğitimin sağlanmasını mümkün kılmaz. Bu nedenle rehabilitasyon programlarının
yoğunluğunu artırmak için yeni teknolojiler hesaba katılmalıdır.
Yöntemden bağımsız olarak öğrenme ve eğitim, duyular ve motor işlevi aracılığıyla
vücuda aktarılan bir süreçtir. Bu yaklaşımın özü; farkındalık, kavrama ve hareketin
gerçekten birbirinden ayrılamaz olduğu ve bu alanların herhangi birinde bir kabiliyetin
gelişmesi veya yeniden kazanılmasının engelli bireylerin bütünleşik işbirliğini ve
rehabilitasyonun her hususunda onların beyinlerini gerektirdiğini anlamaktır. Bu da
insandaki engelin “hareket” veya “farkındalık” veya ilgili “kavrama”da izolasyonunun
mümkün olamayacağı anlamına gelir.
Motor işlevi ve kas faaliyetleri tamamen vücutlarımız ve beynimizden gelen “geri
bildirim” tarafından kontrol edilir; yani hareket kontrolü doğrudan tüm davranışlarımızı
kontrol eden bilişsel kaynaklar tarafından yönlendirilir. Bunların hepsi bir arada zayıf
ya da güçlü, çalışır veya çalışmaz olacaktır. Kavrama ve düşünce akışını kontrol eden
nörolojik süreçler, hareket akışını kontrol edenlerden çok da farklı değillerdir — ve
aslında bunlar tamamen ve fazlasıyla karmaşıktır.
Beynin plastisitesini de içermek üzere faydalı değişiklikler yapmak için uygun zaman
ile uygun bir sırada verilen özel bir stimulisi olan bireysel bir öğrenme ve eğitim
programının dikkatlice planlanması gereklidir. Bunu sağlamak için eğitim programının:
1. Yoğun – ve yeterli bir zaman süresince sürekli.
2. Tekrar edici – ve gittikçe zorlaşan.
3. Tamamen özverili – ve yakından ilgi gösteren olması gereklidir.
7
Duyusal deneyler beyindeki sinirsel devrelerin işlevi ve gelecek performansı üzerinde
oldukça etkilidir. Sinaptik bağlantıların yeniden modellenmesi duyusal dünyaya ilişkin
bilginin sinirsel devreler tarafından depolandığı bir süreç olduğuna inanılır. Öğrenme
ve günlük duyusal deneyim birkaç dakikada gerçekleşir ancak sinirsel bağlantılar
üzerinde kalıcı etkiler bırakır ve hayat boyu hatırlanacak hatıraların depolanmasıyla
da böylesine büyük stabil bağlantılı ağlar oluşur.
Öğrenme
Sinirsel ağların genişlemesi, davranışla ilgili uyaranlara yanıt veren nöronların
havuzunu genişletmeye yarayan geçici bir durumdur ve sinirsel mekanizmalar bu
sayede bir görevi tamamlamak için en etkin devreleri seçebilir. Daha açık bir ifadeyli
nöral plastisite, verilen herhangi bir görevi yerine getirebilen minimum nöron sayısını
tanımlamakta kullanılır.
Öğrenme, bireyler en etkin devreleri seçip bu nöral responsları uygun davranışsal
respons ile ilişkilendirdiklerinde gerçekleşir.
Öğrenme ve eğitimde izlenecek adımlar aşağıdakilerden oluşur:
1. Başlangıç öğrenmesi sinirsel devrelerde yeni bağlantılar oluşturur
2. Daha sonra bu popülasyon küçük alt kümelere düşer; ve
3. Beceri haline dönüşen bu performans küçük ancak stabil yeni bağlantılar alt
kümesi tarafından korunur.
Sonuç olarak beyin plastik ve dinamik olup büyük ölçekli karmaşık ağlarda çalışır
– (dolaşımlı). Ayrıca kavrama ile motor davranış arasında gerçek bir fark yoktur –
aynı alt sistemleri (devreleri) paylaşırlar. Elbette belirli bir davranış için beyinde
“kritik” alanlar vardır ancak davranışın kendisi birçok alanın kombine şekilde eyleme
geçmesiyle oluşur.
O halde vücut ve düşünceyi eşzamanlı olarak motive eden eğitim ve öğrenme
programları, Serebral Palsi olan çocuktaki kabiliyetleri geliştirmek için oldukça
önemlidir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
8
Bölüm 4
Gıda – Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi
Kazanımlar
Katılımcılar, beyin üzerindeki beslenme şekli etkileri hakkında farkındalıklarını
artıracak ve sağlıklı bir beslenme şeklinin uygulanması hakkında pratik tavsiyeler
öğrenecektir.
Giriş
Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de
gelişebilmek ve en iyi şekilde işlemek için bir dizi önemli maddenin beslenme
şekline dahil edilmesine ihtiyacı vardır. (bazen beslenmede sadece şunlar olmalıdır:
vitaminler, mineraller, temel amino asitler ve temel yağ asitleri, omega- 3 çoklu
doymamış yağ asitleri dahil) Uzunca bir süre gıdanın kavrama ve zihinsel performansı
da içermek üzere beyin yapısı ve işlevi üzerinde etkisi olabileceği tam olarak kabul
edilmemiştir. Bununla birlikte pek çok mikro besin(vitaminler ve iz elementleri) ile
makro besin (glikoz, amino asitler ve yağ asitleri) beyinsel işlevlerin oluşmasında
doğrudan değerlendirilmiştir.
Yani beyin aktif iken – ki sürekli, hayat boyu – beslenmeye ve enerjiye ihtiyacı vardır.
Beynin kullandığı besinlerin büyük bölümü vücuttaki diğer organlardan kalanların
türevleri olarak beynin kendisi tarafından üretilir. Doğru besinlerin üretilmesi için
gereken şart bu içerik maddelerinin öncülerine uygun erişimin sağlanmasıdır. Öncü
besinlerin organizmaya girmesinin sadece tek bir kaynağı vardır bu da beslenme
şeklimizdir.
“İştah aklı yönetir”. Beyin ve sinirsel ağların gelişmesi için gerekli besinler ve
sinapsların etkinliğinin artırılması düşünüldüğünde bu gerçekten de doğrudur. Neyse
ki, “sıradan” gıda olarak karakterize edilebilecek pek çok doğru içerik maddesini elde
etmek çok kolaydır.
Beslenme ve Serebral Palsi’ye ilişkin iki temel konu vardır:
1. Yeme ve metabolizma üzerinde konjenital beyin hasarı etkisi: sıklıkla beyin hasarı
sindirilen yiyecekten alma eksikliği ile sonuçlanan metabolik kontrol üzerinde
etkilidir.
2. En iyi öğrenme ve plastisite beslenmedeki özel öncülere bağlıdır: bu tüm beyinler
için geçerlidir.
9
Belirli besinlerin farklı miktarları bilişsel süreçleri ve duyguları etkileyebilir. Beslenme
etkenlerinin sinirsel işlev ve sinaptik plastisite üzerinde doğrudan etkileri olabilir ve
araştırmalar beyin sağlığı ve zihinsel işlev üzerinde beslenmenin etkilerinden sorumlu
bazı hayati mekanizmalar olduğunu ortaya çıkarmıştır.
Seratonin, dopamin ve asetilkolin sinirsel aktarıcıları gibi en önemli bileşiklerden
beyin hücrelerinin ne kadar ürettiği bunların öncülerinin beyindeki yoğunluğuna
bağlı olduğu görülmüştür.
Doğum öncesi belirgin beyin hasarı olan bebeklerin doğumu takip eden ilk yılda
besin gereksinimleri artmıştır; yani bu bebeklerin ilk yıldaki doğru büyüme oranını
yakalayabilmeleri için ortalamanın üzerinde enerji ve protein alımına, yani fazla besin
gereksinimine ihtiyaçları olmuştur.
Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de
öğrenebilmek ve gelişebilmek için doğru maddelerin öncülerine ihtiyacı vardır. Beyne
ilişkin olarak üç temel beslenme ihtiyacı şunlardır:
1. Yapısal malzemeler,
2. Ruh hali, motivasyon ve öğrenme kapasitesi kontrolü,
3. Enerji kaynağı.
Düşünme Soruları
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Çocuk gün boyunca hangi sıklıkta ve ne tür gıdalar alıyor?
Çocuk kahvaltı ediyor mu (evet ise, ne tür bir kahvaltı)?
Çocuk değişik gıdalar alıyor mu, yoksa yedikleri konusunda titiz mi?
Çocuk gün boyunca yorgun veya huysuz görünüyor mu?
Çocuğun glikoz regülasyonu ne kadar iyi çalışıyor? Birkaç gün için gözlenebilir mi?
Düzenli olarak çocuk kaç tane mikro ve makro besin alıyor?
Çocuğun beslenmesinde ne tür yağ ve proteinler ağırlıklı?
Yemeklerin “türü ve zamanlamasında” değişiklik yapmak yararlı mı?
Gıda alımı veya belirli bir yiyeceğin çıkarılmasına bağlı olarak çocuğun ruh hali ve
davranışlarında herhangi bir değişiklik fark ettik mi?
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Food, the importance and effect related to neuroplasticity
(by Kirsten Caesar) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Figure showing the core ingredients regarding the brain
(by Peder Esben Bilde) - www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
10
Bölüm 5
SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme
Stratejileri
Kazanımlar
Katılımcılar, duyusal girdinin nasıl işlendiğini daha iyi anlayacaktır. Bu bölümde kısaca
propriyoseptif, vestibüler ve görsel duyular üzerinde durularak yedi duyu kısaca
ele alınacak ve duyusal entegrasyon doğru çalışmadığında bunun SP’li çocuğu nasıl
etkilediği ortaya konacaktır.
Katılımcılar, kullanılabilecek ve günlük hayata entegre edilebilecek stratejiler hakkında
fikir sahibi olacaktır.
Giriş
Duyusal entegrasyon şu ya da bu değildir. Hiçbirimizin mükemmel bir duyusal
entegrasyonu yoktur. Hiçbirimiz duyularımızı mükemmel şekilde organize edemeyiz.
Eğer beyin duyuları organize etmekte kötü bir iş çıkarırsa bu hayatın pek çok alanına
müdahale eder. Hayatta daha fazla zorluk, daha az başarı ve tatmin olacaktır. Duyusal
entegrasyon bilinçsiz olarak tüm 7 duyu sisteminden (denge ve hareket, adale ve
eklem, görme, dokunma, işitme, koklama ve tat alma) gelen izlenimlerin organize
edilmesiyle ve aldığımız tüm bilgilerin gruplanması ve odaklanılacak olunanın
seçilmesi ile anlam verilmesiyle ortaya çıkar. Bu da bizim içinde bulunduğumuz
duruma göre hareket etmemizi ve tepki vermemizi mümkün kılar ki zaten öğrenme
ve sosyal davranışın temelinde de bu yatar.
SP’li pek çok çocuk duyusal bilgilerin yeterince işlenmemesinden kaynaklı gelişimsel
yetersizlikler açısından zorluklar çeker. Bu zorluklar bazen öğrenmelerinde ve günlük
hayat faaliyetlerini yürütmelerinde büyük zorluklara neden olabilir. Bu bölümde ana
odak duyusal işlev, dokunma duyusu ile proprioseptif ve vestibüler duyuda olacaktır.
Taktil alanında hipersensitivitesi olan (aşırı hassas) çocuklar dar, işaretleri
veya kırışıklığı olan giysileri sevmez. Sıklıkla her zaman giymek istedikleri çok
sevdikleri birkaç kıyafeti vardır – rahat pantolonlar ve yumuşak tişörtler. Yüzlerinin
yıkanmasından, ellerinin kirlenmesinden ve tırnaklarının kesilmesinden vb. nefret
eder ve korkarlar. Kil ve parmak boyası vb. gibi yağlı ve yapışkan şeylere dokunmayı
sevmezler. Beklenmeyen bir temas onları üzebilir ve tehdit edici olan ve olmayan
temas arasındaki farkı ayırt etmelerinde sorun çıkarabilir.
11
Yeme problemleri taktil hipersentiviteden de kaynaklanabilir. Bazı SP’li çocuklar
ağızlarına belirli bir tutarlılıkta yiyecek almayı sevmez. Taktil hassas çocuklar sıklıkla
sütten katı yiyeceğe geçişte zorlanır ve yemek sıklıkla boğazlarına takılır. Taktil alanının
duyusal işleyişindeki sorunlar konuşma problemlerine de yol açabilir – çocuk ağızdan
gelen duyusal izlenimlerin işlenmesinde ve yorumlanmasındaki ve konuşma organının
pozisyonunu hissetmedeki zorluklardan dolayı sesleri tam olarak çıkaramayabilir.
SP’li çocuklardaki proprioseptif duyu, duyusal süreçteki bozukluktan etkilenebilir;
çünkü çocuk motor bozukluğundan kaynaklı atipik duyusal deneyimi bir araya getirir.
Duyusal sistemde ve eklemlerden gelen duyusal bilgilerde azalma, duyusal girdiyi
anlama, işleme ve yorumlamada zorluklar, ilgili duyusal girdiye odaklanma, bunları
ilgili bağlama yerleştirerek ilgili olmayanı yok sayabilmeye neden olabilen bozukluklar
olabilir.
Proprioseptif fonksiyon bozukluğu olan çocuklar her bir harekete konsantre olmak
için çok enerji harcar; çünkü her ne kadar beyin ne yapması gerektiğini biliyor olsa
da vücutlarına bunu yaptırmayı bilemez. Örneğin bir bardak suyu taşımak, kalemi
tutmak ve yazmak, bir kitabın sayfasını çevirmek vb. için ne kadar güç gerektiğini
bilmek gibi konularda diğerlerine göre görsel açıdan daha bağımlıdırlar. Size hareket
esnasında güven verecek şekilde bir kişinin postural kaslarını ve responslarını
tutabilmek SP’li çocuklar için sıklıkla zordur. Onlar için uzun süre ayakta durmak çok
zor olabilir; kafalarını tutabilmek için veya ellerini kaldırmak için veya her ikisi için de
– veya hatta okumak ve yazmak için kafalarını masanın üzerinde tutmakta bile büyük
desteğe ihtiyaç duyabilirler. Bu çocuklar diğer çocuklara göre daha çabuk yorulur ve
gün içinde mola vermeleri gerekebilir. Diğerleri gibi vücudunu etkin şekilde hareket
ettiremeyen ve kullanamayan çocuklar haliyle hayal kırıklığına uğrar, vazgeçer ve
kendilerine olan güvenlerini kaybeder.
Vestibüler duyu iç kulağı kullanarak denge ve hareket, vücudumuzun nerede
olduğu hakkında bilgi sağlar. Vestibüler duyu bize oturmakta mı yoksa ayakta mı
olduğumuzu, düşüp düşmediğimizi vb. haber verir. Vestibüler duyu yerçekimine
karşı vücudun ayakta kalmasını, yürürken vücudumuzun dik durması ve gözümüzün
stabilize olmasını, kafamız hareket halindeyken stabil bir görsel alan oluşturmamızı,
böylece yürürken kafamız hareket ettiği halde görüşümüzün titrememesini denetler.
Hareket etmeye toleranssız olduğundan örneğin hareket hastalığı ile sonuçlanabilen
hızlı hareketler esnasında çocuk rahatsız hissedebilir.
Nefes almanın yanında güvenliğimizi dengelemek ana odağımızdır, bir dergiyi
okumak için dikkat verme veya bir radyo yayınını dikkatlice dinleme postural (denge)
güvenliğimiz olmasını gerektirir.
Aynı gereklilik yemek yeme veya yazı yazma gibi ince motor faaliyetlerini yerine
getirirken de geçerlidir. Önce kendimizi düşmeyecek şekilde güvene alırız veya
güvende ve fiziksel olarak rahat hissetmek için dengemizi yenileriz. Ancak bunları
yaptığımızda okuyabilir, yazı yazabilir veya dikiş dikebiliriz.
12
Görsel algı görsel izlenimleri algılayıp yorumlamamızı sağlayan süreçtir. SP’li pek
çok çocukta görsel algı zorlukları vardır. Özellikle de herhangi bir nesne kullanarak
yapacağı veya iki elinin işbirliği içinde çalışmasını gerektiren bir işte çocuk yavaş veya
başarısız olabilir. Aynaya bakarken saçını taramak veya saçına toka takmak, kolye
takmak ya da diş fırçası veya diş macununu almak zor olabilir. Bunlar büyük zorluklar
yaratabilir. Giysiler ve düğmeler de iyi görsel algı gerektirir. Boyama, bilmeceler,
okuma ve yazma becerilerini geliştirmek de zayıf görsel algıdan etkilenebilir. Bunu
yakın çevrenizde yolunuzu bulmaya çalışmak veya bir çekmecede aradığınızı bulmaya
benzetebiliriz. Bilgisayar klavyesini veya telefonu kullanmayı öğrenmek de zor olabilir.
Görsel algı güçlüğü nedeniyle oyun ve boş zaman faaliyetleri de kısıtlanabilir.
Uyarılma, sinir siteminin en iyi öğrenme için uygun olan bir göreve nasıl konsantre
olduğu ve odaklanmaya devam etmek için bir kişinin nasıl “uyanık” (dikkatli)
olduğunu tarif eden özelliği olarak açıklanabilir. SP’li pek çok çocuk, içinde bulunduğu
faaliyet veya duruma uygun uyarılmayı elde etme, devam ettirme ve değiştirmede
zorluk çeker. Beyninizin ve vücudunuzun bir araba motoru olduğunu varsayarsanız,
bazen fazla hızlı gider (yüksek hız) ve bazen de çok yavaş gider (düşük vites) ve
bazen de doğru gider. Bu motor benzetmesini kullanarak hem SP’li çocuklara hem
de yetişkinlere kendini düzenleyici, yani “onların motorlarını” düzenleyici stratejiler
öğretebiliriz. Böylelikle anne babalar, öğretmenler ve eğiticiler, SP’li çocuklara
öğrenme için en iyi fırsatları tanıyabilir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
13
Bölüm 6
SP’ye Bağlı Olarak Görülen En Yaygın Zihinsel ve
Davranışsal Problemler ile Bunları Giderme Stratejileri
Kazanımlar
Katılımcılar, SP’ye ilişkin son zamanlarda yapılan ampirik çalışmalardan elde edilen
teorik güncel bilgi edinecektir. Katılımcılar, öğrenme sorunlarının bireysel bilişsel
problemlerden kaynaklandığının ancak bunların belli toplumsal durumlarda ve
öğrenme faaliyetlerinin organize edildiği öğrenme ortamlarında ortaya çıktığının;
ve çocuğa doğru desteğin olup olmaması durumuna göre bunların şekillendiğinin
farkına varacaktır.
Giriş
Bu bölümde SP’ye bağlı beyin lezyonları ile en yaygın görülen zihinsel problemler
arasındaki ilişki ile öğretmenler ve anne babalar tarafından işbirliği içinde çözülmesi
gereken öğrenme problemleri olarak nasıl ifade edildikleri ele alınacaktır.
SP’ye bağlı zihinsel problemler spesifik olan ve olmayan problemler olarak ikiye
ayrılabilir. Spesifik olmayan zihinsel problemler yorgunluk, değişken performans
seviyesi ve bilgiyi yavaş işlemeyi kapsar. Spesifik olmayan zihinsel sorunlar her tür
faaliyette görülebilir. Her ne kadar bunlar günlük temelde görünse de bunlar SP’nin
en görünmez sonuçlarıdır ve sıklıkla tembellik, isteksizlik veya çocuğun aptallığı
olarak yanlış anlaşılır.
Buna ek olarak SP, bir grup spesifik zihinsel problem ile de ilişkilendirilir. Özel
kümelenme ve zihinsel problemlerin ciddiyet seviyesi SP’li çocuklar arasında
değişkenlik gösterir. Spesifik zihinsel problemler görsel-algısal ve görsel-yapısal
problemler, dikkat problemleri, hafıza problemleri ile yerine getirme ve iletişim
problemlerini kapsar. Bu bölümde yerine getirme işlevleri ve dikkat problemlerindeki
spesifik zihinsel problemlerin üzerinde durulacaktır.
Dikkat ve yerine getirme işlevindeki engeller, öğrenmenin pek çok alanında
problemlere yol açar; ancak sıklıkla bunlar özel durumlarda ve okul derslerinde
diğerlerinden daha fazla dile getirilir. Dikkat hem dikkatle ilgili odağı, hem yönetmeyi
hem de değiştirme kabiliyetini kapsayan bir bileşik işlevdir. Dikkatin diğer bölümleri,
dikkati kontrol edebilme ve sürdürebilme kabiliyeti ile dikkat sisteminin içerisinde
materyal ile çalışabilmektir. Son iki tanesi, yerine getirme sisteminin parçaları olarak
14
düşünülür. Yerine getirme sistemi, pek çok farklı alt elementi kapsayan farklı bir
bileşik işlevdir: (planlama, izleme, değiştirme, çalışma hafızası, girişim, ket vurma
ve duygusal düzenleme vb.) Bunlara beynin frontal ve subkortikal kısmında yer alan
farklı sinirsel ağlar hizmet eder ve beynin pek çok kısmına bilgi ilettiklerinden SP’li
çocuklarda yerine getirme problemleri sık görülür. Genellikle bunlar davranışsal
problemlerde telaffuz edilirler: fevri veya rahatsız edici eylemler, kontrolsüz duygusal
tepkiler, kaotik davranış, esneklik yoksunluğu, okul işlerini ve daha fazlasını organize
etme kabiliyeti eksikliği. Yerine getirme işlevleri geç olur ve daima çocuğun yaşına
göre değerlendirilmelidir. Dikkat ve yerine getirmedeki problemler sıklıkla hem
öğrenmede hem de sosyal katılımda sorunlara neden olur.
SP’ye bağlı zihinsel engelleri bilmek önemlidir çünkü bu bilgi çocuğun davranışlarını
yorumlamada yardımcı olabilir. Ancak zihinsel problemler sadece öğrenmedeki
sorunların bir yönüdür. Diğer tarafta ise öğretmenin talepleri ve yapısal destek
ile çocuğun öğrenmesinin nasıl organize edildiği yer alır. İdrak, beyin lezyonları ve
öğrenme ortamı tarafından desteklenebilir veya kısıtlanabilir. SP’li pek çok çocuğun
yaşadığı öğrenme problemleri, çocuk (beyin lezyonu ve zihinsel engeller) ile onun
öğrenme ortamı (doğru desteğin olmaması) arasındaki eşleşmenin olmamasından
kaynaklanır. Öğrenmenin karşısındaki engeller sadece çocukta değil çocuk ile öğrenme
ortamındaki ilişkide de bulunur. Doğru destek sağlandığında çocuğun zihinsel
faaliyetleri sinir sistemine geri bildirim yapacak ve onu geliştirecek potansiyele
sahiptir. Bununla birlikte hem zihinsel işlevlerin hem de sinirsel süreçlerin gelişimi
çocuğa öğrenme faaliyetlerine katılımda sağlanacak doğru desteğe bağlıdır.
SP’li çocuğun tipik öğrenme problemleri pedagojik ve didaktik yapıya ve çocuğun
okulda izlediği yol boyunca taleplerine bağlı olarak ortaya çıkar ve ilerler. Bazen
öğrenme amaçları SP’li olmayan aynı yaştaki akranları ile benzer olur, bazen de
öğrenme amaçlarının çocuğun mevcut gelişim seviyesine adapte edilmesi gerekir.
İlgili öğrenme amaçlarına dolambaçlı yollarla (ör. yazmak için bilgisayarlar) veya
yapılandırma ile (ör. öğretmen kendi başına atacağı adımları belirleyemeyen çocuk
için iş sürecini yapılandırır) ulaşılabilir.
İlkokulda genellikle öğretmenin yeterliliği ve SP’li çocuğun zihinsel güçlükleriyle ilişkili
olarak öğretme materyalinin değerlendirilmesi gerekecektir. SP’li çocuk akranları gibi
aynı amaçlar doğrultusunda çalışabilir ancak öğretmenin çocuğun belirli engellerine
göre öğrenme faaliyetini adapte etmesine gerek olabilir: Örneğin motor, görsel-algısal
veya görsel-yapısal engellerden dolayı el yazısı SP’li çocuklara genellikle yeni yazmaya
başlayan çocuklarınkinden daha zor gelir. Eğer faaliyetin amacı sayıları yazmaktan
ziyade hesaplama yapmak ise, çocuk soruları sözlü olarak cevaplar, bilgisayara yazar
veya cevapları başkasına yazdırır. Bir başka tipik zorluk ise yerine getirme işlevinde
bozukluk olan öğrenmeye hazırlanma konusunda daha net ve açık talimatlara ihtiyaç
duyan çocuklarda görülür. Eğer SP’li çocuğun dikkat bozukluğu varsa, çocuğa verilen
destek dikkat dağılmasını sağlayan uyarıcıların azaltılmasını da içerecektir.
15
Ortaokulla gelen yeni dersler ve genişleyen müfredat SP’li çocukların karşılaştığı
zorlukları daha da artırır. Yavaş yazı yazan veya yavaş okuyan bir çocuğun gayretini
materyalin içeriğine vermesini sağlayacak yeni yardımcı gereçlerle desteklenebilir.
Yavaş bilgi işlenmesi artan talepler karşısında daha da belirgin hale gelebilir ve
öğretmenin ya daha fazla süre vererek ya da çocuk tarafından incelenmesi gereken
içeriği azaltarak çocuğa göre öğrenme faaliyetlerini adapte etmesine ihtiyaç olabilir.
Örneğin okunacak kısım veya soru sayısının azaltılması.
Çocuğun yerine getirme işlevlerindeki talepler, genellikle çocuğun daha bağımsız
çalışmasını ve daha karmaşık sorular çözmesini gerektirdiğinden genellikle ortaokula
doğru artar. SP’li pek çok çocukta yerine getirme bozuklukları daha belirgin hale gelir
ve destek ve/veya daha büyük görevlerde nasıl planlama yapacağı ve nasıl çalışacağı
konusunda daha açık bir öğretme gerektirir.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
16
Bölüm 7
Ağrı/Ağrı yönetimi – Ne Yapmalı ve Nasıl Gidermeli
Kazanımlar
Katılımcılar; ağrı, karmaşıklığı, psikolojik doğası ve farklı unsurların ağrı deneyimini
nasıl etkilediği hakkındaki bilgilerini artıracaktır. Bu bilgi belirli bir çocuğun deneyimini
ve ağrıyla karşılaştığında ne yaptığını anlamayı kolaylaştıracaktır.
Katılımcılar, tamamlayıcı tedavileri ve çocuğun ağrının üstesinden nasıl geldiğini
bilecek ve böylelikle çocuğun hissettiği ağrı duygusunu azaltmak için ona yardımcı
olacaktır.
Giriş
Eklemlerdeki uygun olmayan ağırlıktan kaynaklanan uygun olmayan hareket etme
ve kasları çalıştırma, istem dışı hareketler, omurganın düz olmayan şekilde gelişmesi
vb. durumlardan dolayı SP’li bazı çocuklarda akut olabilecek ağrı gelişebilir; ancak bu
kronik ağrıya da dönüşebilir.
Bu bölümde akut ile kronik ağrının arasındaki farkın, ağrının sübjektif doğası ve bunun
çocuğun uykusunu, iştahını, sosyal hayatını, fiziksel faaliyetlerini, okul hayatını ve diğer
günlük yaşam faaliyetlerini nasıl etkileyebileceğine dair kısa bir tarifi sunulacaktır.
Ayrıca bir ağrı çizelgesi ve ağrı şekli de bir çocukla ağrı hakkında konuşurken yardımcı
olabilecek araçlar olarak gösterilecektir.
Çoğu insan akut ağrının hissiyatını bilir: Örneğin diş hekimine gittiğimizde, kan testi
yaptırdığımızda veya düşüp bir yerimizi incittiğimizde hissettiğimiz ağrı. Fakat bazı
insanlar için – ve bazı SP’li çocuklar için de – bu ilerleyen ve kronik ağrılarla yaşanan
bir durum haline gelir; bu da ağrının üç ila altı aydan fazla sürmesi anlamına gelir.
Bu ağrı hisleri oldukça ciddi boyutlara varabilir; gece uykusunu, gündüz yapılan diğer
işlere konsantre olmayı engelleyen bir hastalığa kadar gidebilir. Ağrı, çocuğun fiziksel
faaliyetleri yerine getirmesi ve akranlarıyla oynamasını ve aynı zamanda sınıfta neler
olduğuna tam konsantre olmasını engellediğinden düşük öğrenme kabiliyeti yaratır.
Bu da çocuğun farklı ve terk edilmiş hissetme ve ayrıca ağrıların doğrudan sonucu
olarak bazı deneyimlerin kaybedileceği riski taşıması anlamına gelir.
Ağrı hissi sübjektiftir. Ağrının ne kadarının hissedildiği kişiden kişiye değişir. Bazı
kişilerin ağrı eşiği diğerlerinden düşüktür. Yani ağrının doğrudan bir ölçümünün
yapılması mümkün değildir. Bir kişinin ağrısını nasıl yaşadığı hakkında bilgi edinmenin
tek yolu onlarla bu konuda görüşmek ve bir ağrı çizelgesi veya şekli kullanarak çocuğa
ağrıyı işaretleme şansı verilmesidir. Böyle durumlarda çocuğun yaşının ve zihinsel
gelişiminin çocuğun ağrıyı değerlendirmesi ve yaşaması üzerindeki etkisini anlamak
çok önemlidir.
17
Her çocuk kendine özgüdür ve kendi kişiliği, kaynakları, kırılgan yönleri ve kendine
özgü başa çıkma stratejisi vardır. – aynen serebral palsi durumunun çocuktan çocuğa
değişkenlik göstermesi gibi.
Çocuğun ağrı hissini artırabilecek en önemli etkenler; korku, depresyon, kontrol
kaybı, ağrıya odaklanmadır. Ayrıca, etrafın tepki verme ve çocuğun ağrısına olan tavrı
da çocuğun ağrıyı yaşaması üzerinde etkilidir.
Çocuğun ihtiyaçlarına cevap verebilmek ve onu en iyi şekilde destekleyebilmek için
ağrının her bir çocuğu nasıl etkilediğini araştırmak önemlidir. Her bir çocuk hangi
durumlarda ağrının olumsuz bir etki yarattığını hissediyor ve çocuğun etrafındaki
kişiler buna nasıl tepki veriyor? Diğer bir deyişle, hem etrafındakiler hem de çocuğun
psikolojisi, çocuğun ağrıyı yaşama ve ağrı hissiyle başa çıkabilmesi üzerinde etkilidir.
Bu da ağrı hissini hem olumlu hem de olumsuz yönde etkileyebilecek bazı psikolojik
etkenler olduğu anlamına gelir.
Ağrının ne kadar yoğun olduğu üzerinde etkisi olan bazı unsurlar her bir çocuğun ağrı
ile baş edebilme ve ağrıya nasıl tepki verdiğidir. Ağrının nedenlerinin anlaşılamaması
ve/veya çocuk ya da anne babaları tarafından ağrıya ilişkin yaşanan korku veya
güvensizliğin, aynen çaresiz ve olumsuz düşüncelere sahipken olduğu gibi ağrının
şiddetini artırabileceği bilinmektedir. Bunun aksine dikkat dağıtan stratejilerin ve rahat
aynı zamanda da anne babaların durumu anladığını ve desteklediğini hissetmenin,
anlamlı derecede ağrıyı dindirdiği bilinmektedir. (ör. bir hikaye okumak, televizyon
seyretmek, evcil bir hayvanla konuşmak veya çizim yapmak)
Ağrı hissini azaltabilecek etkenler arasında (ör. dikkat dağıtma) ile yardımcı tedaviler
(ör. görselleştirme, hipnoterapi, zihinsel terapi, fizyoterapi, beyaz ses ve akupunktur)
gösterilebilir.
Çocuğun yaşı ve zihinsel kabiliyetine bağlı olarak, – gerek çocuklar için ağrı
görselleştirmeyi içeren bir CD yoluyla veya belirli bir çocuk için bir görselleştirme CD’si
hazırlayabilecek bir psikolog ziyaret edilerek anne babalara görselleştirme ve bu teknik
ile çocuğun nasıl desteklenebileceği hakkında kısaca bilgi vermek faydalı olabilir.
Çocuğun ağrıyı tanıması – vücudundan gelen sinyalleri nasıl dinleyeceğini ve kendiyle
ilgilenmeyi öğrenmesi çok önemlidir. Çocuk vücudu fazla yüklemenin yol açacağı
sonuçları ve bunun nasıl daha şiddetli ağrıya sebep olabileceğini bilmeli; hislerini ve
sınırlarını hissetmeyi öğrenmeli; neyin kabul edilebilir olduğunu ve neyin olmadığını
ifade edebilmelidir.
Önerilen Okumalar
Pain/pain management
By Charlotte Jensen: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
18
Bölüm 8
SP ve diğer yetersizliklere ilişkin olarak yetişkinlik ve
yaşlılıkta bilinmesi gereken özel durumlar
Kazanımlar
Katılımcılar, toplumun aktif bir bireyi olarak yetişkin gibi yaşayabilmek için yetersizliğin
kabulünün önemini bilecektir.
Katılımcılar, vücut fiziksel bir yetersizlikle büyürken zihinsel, fiziksel ve biyolojik
tehditleri bilecektir.
Katılımcılar – grup tartışmasından esinlenerek – bu tehditler oluşmadan onların
belirlenebileceğini öğrenecektir.
Giriş
Bir yetersizlikle büyümek ve yetişkin hayatı yaşamaya başlarken kişiliğin dokunulmamış
kalması büyük bir zorluktur. Bu, öğrenme ve Serebral Palsi ile yaşamayı kabullenme
sürecinde ilerleyebilmek için temel oluşturan gerekli olan farklı farkındalık ve
bilgilenme aşamalarını kapsar.
En belirgin aşamalardan bir tanesi yas tutmaya izin verilmesidir. Bu durum hem
yetersizlikleri olan birey hem de tanı Serebral Palsi olarak konulduktan sonra
özellikle keder ile karakterize edilen duruma giren anne babalar için geçerlidir. Yas
tutma, Serebral Palsi ile yaşamayı mümkün olduğu kadar anlamlı ve rahat kılmak için
atılacak ilk adımdır. Bu süreç bir sonraki adım olan yetersizliğin kabulü ve tanınmasına
hazırlanmak için esastır. Bu kişisel gelişim süreci göz ardı edilirse, yetersizlikleri olan
çocuğun talep ve beklentileri gerçek dışı boyutlarda yükselecek, motivasyon ve
odağın fazlasıyla normal olmaya doğru daraldığı bir başka durumla, yani bir yetersizliği
olduğu gerçeğini aklından çıkarmaya ikna olmayla sonuçlanabilecektir. Bu genellikle
sayısız günlük mağlubiyet ve hayal kırıklığına neden olur. Araştırmaya göre engelden
kaynaklanan mevcut kısıtlamaların bilinmesi hem yetersizliği olan çocuk hem de
anne babaları için hayati derecede önemlidir ve sadece gerekli dikkatin kişisel gelişim
sürecine verilmesi ile gerçekleşebilir.
Engeli – güçlü ve zayıf yönleri ile – tanımak ve kabul etmek, Serebral Palsi ile yaşamayı
ve yerel toplumun aktif bir ferdi olarak sosyal etkileşime katılmayı mümkün kılacaktır.
19
Tıbbi şartlar ve yaşlanma
İkinci Dünya Savaşı’ndan önce sadece çok az sayıda Serebral Palsi’li çocuk, yetişkin
yaşa ulaştı ve daha da az sayıda kişi ileri yaşları gördü. O zamanlardaki standart
yetersizlikleri olan kişiler ile Serebral Palsililer’in hayat beklentileri arasında bariz
bir boşluk gösterdi. Bugünlerde ise öncelikle tıbbi bakım hizmetlerindeki gelişmeler,
rehabilitasyonun ilerlemesi ve yardımcı teknolojiler sayesinde Serebral Palsi’li
çocukların çoğunluğu yetişkin yaşlara ulaşıyor ve hayat beklentileri arasındaki boşluk
ise aşağı yukarı ortadan kalkıyor. Bir yetersizlikle bu kadar uzun yaşamak genellikle
tıbbi ve işlevsel problemlerde aşağıdakileri içerecek şekilde – bazıları göreceli olarak
daha erken yaşta başlamak üzere – artar:
Prematüre yaşlanma
Serebral Palsi’li bireylerin çoğunluğu durumlarından kaynaklı ekstra stres ve
gerilmeden dolayı 40’lı yaşlara geldiklerinde bir tür prematüre yaşlanma tecrübe
edeceklerdir. Serebral Palsi’nin sonucu olarak gelişimde görülen gecikmeler bazı
organ sistemlerinin tam kapasitelerine ulaşmasını engeller. Kardiyovasküler sistem
(kalp, damarlar ve arterler) ile pulmoner sistem (akciğerler) gibi organ sistemlerinin
böyle bir durumda daha fazla çalışması gerektiğinden, bu sistemlerde prematüre
yaşlanma meydana gelir. Araştırmalar prematüre yaşlanma faktörünün Serebral
Palsi’li kişilerde normal yaşlanmayla karşılaştırıldığında 1.5 ila 5 arası olduğunu
göstermiştir.
Depresyon
Serebral Palsi’li kişilerde depresyon oranı yaklaşık %25 daha fazladır. Yetersizliğin
ciddiyeti ile herhangi bir açık bağıntı bulunmadığı, Serebral Palsi’li kişinin yetersizlikleri
ile ne kadar başarılı şekilde başa çıktığı ile bağlantı olduğu görünmektedir. Duydusal
desteğin derecesi, CP’li kişilerin stres ve hayal kırıklığı ile başa çıkmada ne kadar
yeterli oldukları ile doğrudan ilgilidir. Ayrıca duygusal desteğin derecesinin, onların
geleceğe dair olumlu bir bakışları olup olmadığı ve mutluluk dereceleri ile depresyonu
kendilerinden uzakta tutabilmeleriyle de anlamalı bir ilişkisi vardır.
Ağrı
Serebral Palsi’li çoğu birey, doğduğu andan itibaren belirli bir derecede ağrı yaşamış
olduğundan durumu ağrı olarak anlayamaz ve bu nedenle ağrı ile yaşıyor oldukları
profesyonel sağlık personeli tarafından genellikle anlaşılmaz. Diğerleri ise ağrıyı
hissettikleri yeri veya şiddetini tarif edemezler. Ağrı doğru şekilde yönetildiğinde
genellikle kronik ağrıya dönüşmesi engellenir.
20
Ağrı, Yorgunluk ve Güçsüzlük (PFW)
Serebral Palsi’si olan çoğu yetişkin kas anomalileri, kemik deformiteleri ve artiritten
dolayı vücudun fazla veya yanlış kullanımından kaynaklanan PFW olarak bilinen
bir ağrı, yorgunluk ve güçsüzlük kombinasyonunu mutlaka yaşar. Günlük hayatta
hareket edebilmek için yetersizlikleri olmayan kişilerin üç ila beş katı daha fazla enerji
harcadıklarından Serebral Palsi’li bireyler için yorgunluk genellikle bir zorluktur.
Ek Tıbbi Durumlar
Serebral Palsi’li yetişkinler hipertansiyon, inkontinans, idrar torbası komplikasyonları
ve disfaji gibi sekonder tıbbi durumlara karşı normalden daha yüksek prevalansa
sahiptirler. Skolyozun (omurga eğriliği) bazı vakalarda kemikler olgunlaştığında
ergenlik çağından sonra ilerlediği görülmüştür. Ayrıca çocukların %12 – 15’inde kalça
çıkığı görülür. Serebral Palsi’li olan kişilerin kemik kırılmalarına karşı daha yüksek
insidansı vardır.
Serebral Palsi’li yetişkinler, pratisyen hekimlere düzenli olarak görünmeli ve ilaç
durumlarının değerlendirmesini yapmalıdır. Fiziksel şikâyetlerinin, başka bir sebepten
kaynaklanıp kaynaklanmadığına bakılması önemlidir. Örneğin Serebral Palsi’si olan
yetişkinlerin PFW (ağrı, yorgunluk, güçsüzlük) yaşamaları mümkündür ancak PFW
tanı konmamış bir tıbbi durumdan da kaynaklanabilir.
Bugün giderek artan sayıda Serebral Palsi’li bireyin ailelerinden veya bakıcılarından
daha uzun yaşadığı bir gerçektir. Bunun sonucu olarak da uzun-vadeli bakım ve destek
dikkate alınmalı ve zamanında planlanmalıdır.
Önerilen Okumalar
www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
21
Modül 2
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Yasal Düzenlemeler
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Pîrvu IONICĂ
Luminiţa OPREA
Düzenleyen
Mehtap COŞGUN BAŞAR
ROMANYA
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu eğitim modülü, CP-PACK kapsamında ve odak grup görüşmeleri ile Serebral Palsi’li
çocukların anne babaları ve öğretmenlerine yapılan anket sonuçlarından elde edilen
İhtiyaç Analizi Raporuna göre oluşturulmuştur. Bu modül, temel olarak yetersizlikleri
olan kişilerin haklarını düzenleyen uluslararası yasal belgelere ve ortakların ülkelerinde
yürürlükte olan temel yasal çerçevelere dayanan teorik bir eğitim modülüdür. Bu
eğitim modülü, uygulanan yasayı tanımak ve anlamakta bir başlangıç materyali
olarak kullanılmalıdır. Bu modül yasal tavsiye değildir ve bu şekilde anlaşılmamalıdır.
24
Bölüm 1
Uluslararası ve AB Seviyesinde SP’li Kişinin Yasal Durumu
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Ülkelerinde uluslararası yasaların ve AB yasalarının ne derecede uygulanabileceğini
anlamaları
Daha gelişmiş ve uygun bir ulusal yasa sistemi için neler yapılabileceğinin anlamaları
beklenmektedir.
Giriş
Yetersizlikleri olan kişilerin hakları alanında temel uluslararası ve Avrupa belgesi,
Birleşmiş Milletler New York merkez binasında 13 Aralık 2006 tarihinde kabul edilmiş
olan Yetersizliği Olan Kişilerin Haklarına Dair Sözleşme ve Opsiyonel Protokolü’dür.
Sözleşme 3 Mayıs 2008 tarihinde yürürlüğe girmiştir.
Sözleşmeye katılan ülkeler, sözleşmeyle tanınan hakların sağlanması için politikalar,
yasalar ve idari tedbirler almayı; ayrımcılık oluşturan yasa, yönetmelik ile adet ve
uygulamaları kaldırmayı taahhüt eder.
Bakış açısının değişebilmesi için, yetersizlikleri olan kişilerin durumunun iyileştirilmesi
esastır ve anlaşmayı onaylayan ülkeler önyargılarla mücadele etmeli; yetersizlikleri
olan kişilerin kabiliyetleri konusunda farkındalığı arttırmalıdır.
Ülkeler, yetersizliği olan kişilerin de yetersizliği olmayan kişilere doğuştan sağlanan
yaşama hakkını kullanabilmelerini, bu kişilere eşit haklar verilmesini, yetersizliği
olan kadınların ve kız çocuklarının durumunun iyileştirilmesini ve yetersizliği olan
çocukların korunmasını sağlamak durumundadır.
Yetersizliği olan çocuklar eşit haklara sahip olmalı, yetkili kurumlar tarafından
çocuğun menfaati için en iyi yol olarak gösterilmediği sürece çocuklar istekleri dışında
anne babalarından ayrılmamalı ve hiçbir şartta gerek çocuk gerekse anne babaların
yetersizliğine dayanılarak böyle bir ayrıma gidilmemelidir.
Ülkeler, yasalardan önce bütün insanların eşit olduğunu kabul etmeli ve yetersizliğe
dayanan ayrımcılığı yasaklayarak eşit yasal korumayı garanti etmelidir.
Ülkeler, yetersizliği olan bireylere mülk sahibi olma ve miras bırakma, mali işleri
kontrol etme ve banka kredileri ile ipotek sözleşmelerinin kullanımı konusunda eşit
haklar sağlamalıdır. Diğerleri ile eşit adalete erişim hakkı sağlamalı ve yetersizliği olan
25
kişilerin özgürlük ve güvenlik haklarını kullanabildiği yasa dışı veya keyfi herhangi bir
durumdan dolayı özgürlüklerinden mahrum bırakılmamalarını sağlamalıdır.
Ülkeler, yetersizliği olan kişilerin fiziksel ve zihinsel bütünlüğünü herkesin olduğu gibi
korumalı; işkence ve insanlık dışı ya da aşağılayıcı muamele görmemelerini sağlamalı
ve ilgili kişinin rızası olmadan üzerlerinde tıbbi veya bilimsel deneylerin yapılmasını
yasaklamalıdır.
Yasalar ve idari tedbirler, suistimal, şiddet ve yetkinin kötüye kullanılmasını
engellemelidir. Suiistimal halinde devletler mağdura iyileşme, rehabilitasyon ve
tekrar toplumla bütünleşmeyi sağlamalı ve suiistimali soruşturmalıdır.
Yetersizliği olan kişiler, özel hayat, aile hayatı, yazışma veya iletişim konularında keyfi
veya yasa dışı bir muameleye tabi olmamalıdır. Onların kişisel, tıbbi ve rehabilitasyon
bilgilerinin gizliliği de yetersizliği olmayan kişiler gibi korunmalıdır.
Kabul edilebilirlik konusu da dâhil olmak üzere Sözleşme, ülkelerden engelleri
tanımlamalarını ve ortadan kaldırmalarını; yetersizliği olan kişinin çevre, ulaşım, kamu
tesisleri ve hizmetleri ile bilgi ve iletişim teknolojilerine erişimlerini sağlamasını ister.
Yetersizliği olan kişiler bağımsız olarak yaşayabilmeli, topluma dâhil olmalı, nerede
ve kiminle yaşayacağını seçebilmeli ve hem evdeki hem de toplumdaki destek
hizmetlerinden faydalanabilmelidir. Kişisel hareketlilik ve bağımsızlık, kişisel
hareketliliğin desteklenmesi ve kolaylaştırılması, hareketlilik becerileri ile hareketlilik
yardımları konusunda eğitim, cihazlar, yardımcı teknolojiler ve birebir kişisel yardımla
sağlanmalıdır.
Ülkeler, makul bir standartta yaşama ve sosyal korunma hakkını kabul eder; buna
kamusal alan, hizmetler ve yetersizliğe bağlı ihtiyaçlar konusunda yardım ve yoksulluk
durumunda yetersizlikle ilişkili masraflar da dâhildir.
Ülkeler, genel toplumsal bilgiye, uygun format ve teknolojiler yoluyla erişimi
iyileştirmeli, Braille, işaret dili ve diğer iletişim şekillerinin kullanımını kolaylaştırarak,
medya ile İnternet sağlayıcılarının, bilgileri erişilebilir formatta sunmalarını
sağlamalıdır.
Evlilik, aile ve kişisel ilişkilere ilişkin ayrımcılık ortadan kaldırılmalıdır. Yetersizliği olan
kişilerin anne baba olma, evlilik yapma ve aile kurma, kaç çocuğa sahip olacağına
karar verme ile aile planlama araçlarına ve eğitimlerine erişim, velayet ve evlat
edinme gibi konularda eşit fırsatlara sahip olmaları gereklidir.
Ülkeler, ilk ve orta öğretim, mesleki eğitim, yetişkin eğitim ile hayat boyu öğrenmeye
eşit erişimi sağlamalıdır. Eğitim uygun materyal, teknik ve iletişim biçimlerini
kullanmalıdır. Destek ihtiyacı olan öğrenciler destek tedbirlerini almalı, görme engelli
ve işitme engelli öğrenciler Braille ve işaret dilini akıcı şekilde kullanan öğretmenlerden
en uygun iletişim yoluyla eğitim almalıdır. Yetersizliği olan kişilerin eğitimi topluma
26
katılımlarının, saygınlıklarının, kişiliklerinin, kabiliyetlerinin ve yaratıcılıklarının
gelişiminin sağlanmasıyla mümkündür.
Yetersizliği olan kişilerin yetersizlikleri temelinde ayrımcılığa uğramadan mümkün
olan en yüksek standartta sağlık hizmetini almaya hakkı vardır. Onlar da diğer
insanlara sağlandığı şekilde ücretsiz ya da makul fiyatlardaki sağlık hizmetlerinden
aynı oran, kalite ve standartta faydalanmalı, yetersizliklerinden dolayı ihtiyaçları
olan sağlık hizmetlerini almalı ve sağlık sigortası sağlanması konusunda herhangi bir
ayrımcılığa tabii olmamalıdır.
Yetersizliği olan kişilerin en üst seviyede bağımsızlık ve yeterlilik kazanmalarını
sağlamak için ülkeler, sağlık, istihdam ve eğitim alanlarını uygun hale getirme ve
rehabilitasyon hizmetlerini kapsamlı şekilde sağlamalıdır.
Yetersizliği olan kişilerin eşit çalışma ve hayatlarını kazanma h akları vardır.
Ülkeler işe ilişkin konularda ayrımcılığı yasaklamalı, iş sahibi olma ve girişimciliği,
kamuda yetersizliği olan kişilerin istihdam edilmesini ve bu kişilerin özel sektörde
istihdamedilmesini desteklemeli ve iş yerinde makul şartların bu kişilere sağlanmasını
garanti etmelidir.
Ülkeler, yetersizliği olan kişilerin oy verme, aday olma ve seçilme de dâhil olmak
üzere siyasi ve toplumsal hayata eşit katılımı sağlamalıdır.
Ülkeler, televizyon programları, filmler, tiyatro ve erişilebilir formatlarda kültürel
materyal sağlanmasını garanti ederek, tiyatrolar, müzeler, sinemalar ve kütüphaneleri
erişilebilir kılarak, yetersizlikleri olan kişilerin yaratıcı potansiyellerini sadece kendileri
için değil toplumun zenginleşmesi için de kullanmalarını sağlayacak fırsatlar yaratarak
kültürel hayata, eğlenmeye, boş zaman ve spor faaliyetlerini katılımı desteklemelidir.
Ülkeler, yetersizliği olan kişilerin, yetersizliği olanlara yönelik sporlara katılımlarını
sağlamalıdır.
Ülkeler, Sözleşme’nin gelişmekte olan ülkelerde uygulamaya konması konusunda
yardımcı olmalıdır.
Sözleşme’nin uygulanması ve izlemesinin garanti altına almak için ülkeler, hükümet
içerisinde bir odak noktası belirlemeli ve uygulamanın izlenmesi teşvik edilmesi için
ulusal bir mekanizma oluşturmalıdır.
Bağımsız uzmanlardan oluşan Yetersizliği Olan Kişilerin Haklarına Dair Komite, taraf
devletlerden Sözleşme’nin uygulanması konusundaki ilerlemelere dair periyodik
raporlar alacaktır.
İletişimlere ilişkin Opsiyonel Protokol’ün 18. Maddesi, birey ve gruplara, tüm ulusal
kaynak ve süreçlerin uygulanması konusunda dilekçe verme hakkı tanır. Burada dilekçe
verme hakkının, sadece görevdeki ulusal otoritenin, Sözleşme hükümlerine göre
verilmiş olan hakkı sağlamaması ve vermemesi durumunda kullanabileceğinin ve ilgili
kişinin bu hakları edinmek için tüm ulusal süreçleri takip etmiş olması gerekliliğinin
27
altı çizilmelidir. Komite şikayeti ve devletin gözlemlerini inceler ve eğer varsa bu
bağlamda görüşlerini ve tavsiyelerini oluşturur ve devlete iletip kamuya açıklar.
Dünya Sağlık Örgütü tarafından yapılan yetersizlik, engel ve özür tanımları aşağıdaki
gibidir:
Zedelenme: Herhangi bir psikolojik veya anatomik yapı veya işlev kaybı ya da anomali
Yetersizlik: (bir zedelenmenin sonucu olarak) bir insan için normal kabul edilen
şekilde veya oranda bir faaliyeti gerçekleştirme eksikliği ve sınırlılığı
Engel: Yaş, cinsiyet ve o bireye ait sosyal ve kültürel etkenlere bağlı olarak normal bir
işlevin tam anlamıyla yerine getirilmesini kısıtlayan ya da engelleyen durum.
Aşağıdaki tanımlar, bu bakış açısı doğrultusunda geliştirilmiştir. Dünya Programı’nda
önerilen ilgili eylem terimleri önleme, rehabilitasyon ve fırsatların eşitlenmesi olarak
tanımlanmıştır.
Önleme, olumsuz fiziksel, psikolojik ve sosyal sonuçlardan kaynaklanan engelin
önlenmesinde veya zihinsel, fiziksel ve duyusal engellerin ortadan kaldırılması için
(birincil önleme) alınan tedbirler anlamına gelir.
Rehabilitasyon, engelli bir kişinin en yüksek zihinsel, fiziksel ve/veya sosyal düzeyini
sağlayarak kişinin kendi hayatını değiştirebileceği araçları temin etmeye yönelik amaç
odaklı ve zaman kısıtlı bir süreçtir. Bir işlev kaybını veya işlevsel bir kısıtlamayı telafi
etmeye yönelik tedbirler (örneğin teknik yardımlar) ile sosyal uyum veya yeniden
uyumu kolaylaştırmaya yönelik diğer tedbirleri de içerebilir.
Fırsat eşitliği, fiziksel ve kültürel ortam, barınma ve ulaşım, kamu ve sağlık hizmetleri,
eğitim ve iş fırsatları, kültürel ve sosyal hayat, spor ve eğlence tesislerini de içermek
üzere toplumun genel sisteminin herkese erişilebilir kılındığı bir süreç anlamına gelir.
SP’li Bir Kişinin Ulusal Düzeyde Yasal Durumu
Farklı ülkelerde Serebral Palsi’li kişilerin yasal durumu hakkında değişik yaklaşımlar
vardır. Bu yaklaşımlar, SP’li bireylere özel bir yasal çerçeveden SP’li bireylerin
yetersizlikleri olan kişiler (bazı ülkelerde engelli kişiler terimi kullanılır) kategorisinde
daha genel olarak yer aldıkları genel çerçeveye kadar değişiklik gösterir. Bunun
sonucu olarak da SP’den etkilenen çocukların durumu değişikli gösterir. Bazı ülkelerde
SP’li çocuklar, yetersizliği olan çocuklar genel kategorisinin içinde ayrı bir kategoride
yer alırlar. Diğer ülkelerde ise SP’li çocuklar, diğer yetersizlikleri olan çocuklara göre
herhangi bir özel statüye sahip değildir.
Bu farklılıklara rağmen, tüm AB ülkeleri, çocuklar da dâhil olmak üzere yetersizliği olan
kişiler için pek çok hakkı tanır ve verir. Ulusal mevzuat ve yönetim sistemlerine bağlı
olmak üzere, yetersizliği olan kişilerin farklı seviyelerdeki sosyal ihtiyaçlarını dikkate
alarak bu haklar gruplandırılır. SP’li kişinin yasal durumu konusunda uluslararası bir
28
yaklaşım oluşturmak için temel hakların bir taraması yapılmış ve haklar iki kategori
altında gruplandırılmıştır. Bir kategori, resmi makamlar tarafından verilmiş hakları
içerir. Bu tip haklar kolayca, diğer hiçbir idari formalite olmadan kişinin durumunu
kanıtlaması ile tanınır. Diğer bir haklar kategorisi ise belli bir takım idari süreçlerin
yerine getirilmesi şartı ile tanınır.
SP’li çocuklar da dâhil olmak üzere yetersizliği olan çocuklar aşağıdaki haklardan
faydalanır:
• Sağlıklarının korunması, önleyici tedbirler alınması, tedavi ve iyileşme, eğitim ve
uzman öğretim,
• Sosyal hizmetler ve sosyal haklar anlamına gelen sosyal destek,
• Barınma, kişisel yaşam alanının düzenlenmesi, ulaşım, fiziksel, bilişsel ve iletişim
ortamlarına erişim,
• Boş zamanları değerlendirecek faaliyetler, spor, kültür ve turizme erişim fırsatları,
• Yasal destek,
• Maddi faydalar,
• Değerlendirme ve hareket kabiliyetinden yoksun kişiler için belirli zaman
aralıklarıyla değerlendirme komisyonu tarafından evde yeniden değerlendirme.
Küçük Bir Yasa Uygulaması!
Uluslararası sözleşmede ilginiz çeken üç konu tespit edin. Seçiminizi gerekçelendirin.
Şimdi, ulusal mevzuatta bu hükümlerin ne kadar dâhil edildiğini anlatın.
Uluslararası yasa ile mevcut uygulama arasındaki en az 5 farkı söyleyin. Bunların
neden olabileceğini açıklamaya çalışın.
Bir birey, kendisine tanınan uluslararası hakların uygulanmasını nasıl yasal olarak
talep edebilir?
Önerilen Okumalar
• Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol,
adopted on 13 December 2006 at the United Nations Headquarters in New York.
The Convention entered into force on 3May 2008.
• Convention on the Rights of the Child, adopted and opened for signature,
ratification and accession by the United Nations General Assembly resolution
44/25 of 20 November 1989
• Hague Convention of 19 October 1996 on Jurisdiction, Applicable Law,
Recognition, Enforcement and Co-operation in respect of Parental Responsibility
and Measures for the Protection of Children or Hague Convention 1996
29
Bölüm 2
Yetersizliği Olan ve SP’li Kişiler için İdari Destek
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Kamu kurumlarının nasıl işlediğini anlamaları
Farklı kurumların yetersizliği olan kişilerin haklarını korumalarındaki sorumluluklarını
anlamaları beklenecektir.
Giriş
Engeli olan kişilerin haklarının gözetilmesi genellikle yerel yönetimlerce yapılır. Bu
hakların gözetilmesinde yardımcı veya destek işleri ise merkezi idari yönetimler,
sivil toplum, aileler veya özürlü kişilerin yasal temsilcileri tarafından yürütülür. Bu
bağlamda yetersizliği olan kişiler için yasal çerçevenin daha iyi uygulanmasının, yerel
idari birimler ile Sivil Toplum Kuruluşları’nın işbirliği sayesinde mümkün olabileceğinin
bilinmesi gereklidir.
Her ülkedeki idari sistemin özgünlüğüne bağlı olarak, SP’li çocuklara idari destek
sağlanmasında görevli değişik kamu ve özel kuruluşlar tanımlanabilir. Bazı ülkelerde
SP’li kişilerin kaydını tutan idari süreçler uygulanır. Diğer ülkelerde ise SP’li kişiler özel
tanıya bağlı olarak değil, yetersizliklerinin derecesine göre kayıt altına alınırlar.
SP’ye farklı yaklaşımlar olduğundan, bu modülde temel olarak yetersizlik terimi
kullanılacaktır.
Yetersizliği olan kişilerin birçok hakkı olduğu gibi özel kabul edilen kurum ve
kuruluşların da pek çok yükümlülüğü vardır. Bu haklar ihlal edilip yükümlülükler
tam olarak yerine getirilmediğinde, uygun davranmayan kurum ve kuruluşlara mali
cezalar getirilmiştir. Yetkili kurum bu cezaları uygular. İlgili kişiler hak ihlallerini ve
yerine getirilmeyen yükümlülükleri bildirmelidir.
Bireysel talep üzerine bir hak verildiğinde, hakkın verilmemesi veya gecikilmesi
mahkemede bir dava konusu olabilir. Genellikle davanın açılması için ex-oficio
avukatlar destek sağlar; davanın açılması ve yasal destek ücretsizdir.
Yukarıda belirtilen hak ve yükümlülükler şunlardır:
a. Yetersizliği olan kişilerin her tür eğitime ücretsiz ve eşit erişimi,
30
b. Yetersizliği olan kişilerin eğitim süreci kapsamında hakları aşağıdakilerdir:
» Destek eğitim hizmetleri,
» Yetersizliğe uyarlanmış teknik donanım,
» Görsel engeli olan öğrencilerin erişebileceği okul yönergesi ve kurslar,
» Sınavlar esnasında yardımcı donanım ve yazılımların kullanımı.
c. Yılda bir defa kişisel yardımcıları ile birlikte yetersizliği olan çocuklar için ücretsiz
eğlen-dinlen kamplarının kurulması.
d. Yetersizliği olan kişilerin eğitim sağlayıcılara ulaşmasına ilişkin kamu kurumlarının
yükümlülükleri:
» Yetersizliği olan kişilerin eğitim ve uzman öğretime erişimlerini sağlama ve
destekleme,
» Zorunlu eğitim süresince hareket edemeyen yetersizliğe sahip kişiler için evde
eğitim ve destek/gezici öğretmen yolu ile eğitim sağlama,
» Yetersizliği olan kişilerin ihtiyaçlarına göre sürekli eğitime erişim sağlama,
» Temel veya özel eğitim ile aileler veya toplum arasında işbirliğini destekleme,
» Yetersizliği olan çocuklara yönelik eğitim uygulamalarına uyarlayabilmeleri
için normal eğitim öğretmenlerinin mesleki eğitimlerinin desteklenmesi,
» Yetersizliği olan kişinin spor uygulamaları yapabilmesinin sağlanması ve
öğretmenlerin spesifik tıbbi ve teknik uygulamalar konusunda yetiştirilmesi,
» Özel pedagoji uzmanları tarafından yetersizliği olan kişiler ve ailelerine destek
hizmetleri sağlanması,
» Eğitim kurumlarına erişimin sağlanması.
e. Kamu binalarında yetersizliği olan kişilere alt katlarda ev kiralayabilmeleri için
öncelik verilmesi
f. Ağır düzeyde yetersizliği olan kişilerin, kiralanan apartman dairesinde bir destek
odasına ve en düşük fiyattan kira ödemeye hakkı vardır. Aynı hak bakım süresi
boyunca ciddi yetersizliği olan kişinin ailesi veya yasal temsilcisine de tanınır,
g. Yetersizliği olan çocuk ve refakatçi kişi konser, müze ve etkinliklere ücretsiz katılma
hakkından faydalanır,
h. Yetersizlikleri olan kişilerin toplu taşımadan faydalanmalarını sağlamak için yerel
yönetimler uygun toplu taşıma araçları satın almak ya da mevcut araçları uygun
hale getirmek ve yetersizlikleri olan kişiler için ulaşım programları oluşturmakla
yükümlüdür.
i. Ağır ve dışarıdan da gözlemlenebilen yetersizliği olan kişiler ücretsiz şehir içi toplu
taşımadan faydalanır.
j. Ağır ve dışarıdan da gözlemlenebilen yetersizliği olan kişiler toplu taşımada uzak
mesafe ulaşımından da faydalanır.
31
k. İlgili kamu kuruluşları, yetersizlikleri olan genç kişilerin yetişkin koruma programına
geçişlerini kolaylaştırmak için gerekli tedbirleri almakla yükümlüdür.
l. Talep veya remi makamlarca sağlanan sosyal destekten faydalanma hakkını verme
yükümlülüğü vardır.
m. Evde bakım veya diğer kamu hizmetlerinin mümkün olmadığı yerlerde yetersizliği
olan kişiyi bir ikamet merkezine kabul etme yükümlülüğü vardır.
n. Kurumlar, yetersizliği olan kişilerin menfaati doğrultusunda binaları yetersizliği
olan kişi için uygun hale getirme, park yerlerini düzenleme ve erişimi sağlama ile
yükümlüdür.
o. Matbaaların, görsel engeli olan kişilerin de erişebileceği formatlara
dönüştürülebilen dijital ortamlarda kitap ve magazin basma zorunluluğu vardır.
p. Kamu kütüphanelerinin, görsel veya okuma engeli bulunan kişiler için özel
bölümler oluşturma zorunluluğu vardır.
q. Telefon şirketlerinin ve banka hizmet operatörlerinin, verdikleri hizmetler ve
bilgi hizmetlerinden yetersizliği olan kişilerin de faydalanabilmesi için sundukları
hizmetleri uygun hale getirme zorunluluğu vardır.
r. Otel sahiplerinin, en azından bir odayı yetersizliği olan kişiye uygun hale getirme,
giriş, resepsiyon ve asansöre dokunsal işaretler koyma zorunluluğu vardır.
s. Kamu ve özel kuruluşların, işitme engeli bulunan kişilerin halkla ilişkilerden
ve diğer bilgi hizmetlerinden faydalanabilmeleri için çevirmen bulundurma
zorunluluğu vardır. Bu hizmetler aynı zamanda internetle sağlanan hizmetleri de
kapsar.
t. Belirli sayının üzerinde işçi çalıştıran işverenler, çalışanlarının en az belli bir yüzdesi
kadar personelini yetersizliği olan kişilerden seçmek veya kamuya özel bir vergi
ödemekle yükümlüdür.
u. Korunan birimlerin belirli vergilerden muafiyet hakkı vardır.
Eğitim ve tedavide yetersizliği olan/SP’li çocukların yararına yönelik idari
hükümler
Her Avrupa ülkesi, yetersizliği olan/SP’li çocukların eğitimi ve tedavisi için farklı
sistemler oluşturmuştur. Genel idari ve yasal çerçeveye bağlı olarak, bu destek
sistemleri devlet eliyle, özel sektör tarafından veya her ikisinin bir arada olması ile
sağlanır.
Genel olarak ülkelerdeki yaygın yaklaşım, yetersizliği olan/SP’li çocuklar ile ilgilenecek
bir kamu kurumunun kurulmasıdır. Yerel koşullara bağlı olarak anaokulları, okullar ve
diğer kurumlar vardır. Bu kurumlar, SP’li çocukların, yetersizliği olmayan çocuklarla
bir arada olduğu kaynaştırma, SP’li çocukların diğer yetersizlikleri olan çocuklar ile bir
32
arada bulunduğu yarı zamanlı kaynaştırma ya da sadece SP’li çocuklara yönelik özel
kurum şeklinde olabilir.
Diğer taraftan çoğu ülkede SP ve diğer benzer yetersizlik ve engellere yönelik
özelleştirilmiş ve uzmanlaşmış tedavi sağlayan özel kurumlar da vardır.
SP çok yaygın bir yetersizlik olmadığından, çocuk ve ailesinin yakın çevresinde uzman
bir eğitim ve tedavi kurumu bulmak mümkün olmayabilir.
Öğretmenlerin ve terapistlerin, uluslararası ve AB antlaşmaları ve sözleşmelerine
göre kamu yetkili kurumlarından farklı destek istemek ve almak için önceliğe sahip
olduklarını bilmesi gereklidir. Örneğin, kamu yetkili kurumları yaptıkları bütçelerinde
okulların, tedavi merkezlerinin ve yetersizliği olan/SP’li çocukları desteklemeye
yönelik diğer tesislerin geliştirilmesi için gerekli miktarı da belirtmelidir.
Küçük Bir Yasa Uygulaması!
Genel bilginize başvurarak yetersizliği olan kişilerin evlerini düzenlemekle görevli
kurum ve kuruluşların isimlerini söyleyin.
Yazılı kanundan faydalanarak fikrinizi doğrulayın.
Aşağıdaki varsayımların her birini gerekçelendirin:
• Aile, yetersizliği olan aile fertlerinin haklarının korunmasında temel yasal
yükümlülüğe sahiptir.
• Kamu kurumu sadece tavsiye ve belli bir miktar maddi destek sağlamakla
yükümlüdür.
Önerilen Okumalar
Guidance available on public authorities websites, on private, specialised,
organisations or on international organisations websites (UNESCO, UNICEF, UN)
33
Bölüm 3
Yetersizliği Olan/SP’li Kişiler için Lojistik Destek
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Psikolojik desteğin değişik türlerini daha iyi anlamaları
Çeşitli destek türleri arasındaki karışıklığı gidermeleri beklenecektir.
Giriş
SP’li kişiler de yetersizliği olan bireyler olduğundan, yetersizliği olan diğer kişilere
tanınan genel haklar onlara da uygulanır. Lojistik destek, çeşitli hizmetlere ücretsiz
erişim, farklı hizmetlerden indirimli fiyattan faydalanma, tesis ve binalara erişebilirlik,
ücretsiz veya indirimli fiyatlarda destek cihazı ve teknikleri edinme, değiştirilmiş
destek hizmetleri, materyaller ve teknikler vb. kapsayabilir. Bu haklardan bazılarının
bireysel talep üzerine tanınmış olduğu, diğerlerinin ise farklı kurumlar tarafından
resmi olarak verildiği varsayılmaktadır.
Çoğu durumda lojistik desteğin yetersizliği olan kişilere tanınan genel bir hak olduğu
bilinmelidir. Bu bağlamda, kamu veya özel kuruluşlarca yerine getirilmesi gereken
bir hak için birey kişisel başvuruda bulunamaz. Örneğin, erişim ve yardımcı destek,
işaretlenmiş yollar, tekerlekli sandalyelere uygun otobüsler vb. gibi yollarla da
sağlanabilir.
Genellikle lojistik destek şunları kapsar:
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
Kişisel refakatçi edinme hakkı
Ücretsiz tıbbi cihazlar, ücretsiz tıbbi tedavi ve ilaçlar
Yetersizliği olan/SP’li kişiler ve kişisel refakatçisi için ücretsiz SPA tedavisi
Hastanelerde ücretsiz yatış ve yemek, SPA tesisleri ve diğer benzer hizmetler
Yetersizliği olan kişiler için ücretsiz park etme izni
Ev kiralanması durumunda kamu binalarında ekstra oda
Aile veya destekleyen kişileri bulunmayan yetersizliği olan çocukların kamu destek
merkezine erişimi
h. İletişimi kolaylaştırmak amacıyla yasal süreçler esnasında uzman bir çevirmen
bulundurma hakkı
34
i. Terapi ve destekleyici kamu tesislerine erişim.
Yetersizliği olan/SP’li çocuklar menfaatine okullar tarafından alınması
gerekli tedbirler
Yetersizliği olan/SP’li çocuklara yönelik okullar, terapi merkezleri ve diğer tesisler,
resmi makamlar tarafından kendilerine çeşitli destekleyici cihaz veya iş sağlaması
gerektiğini bilmelidir.
Örneğin resmi makamların, kamu veya özel uzmanlaşmış kuruluşları rampalar
yapmaları, taşıyıcı veya asansör tesisatı kurmaları için desteklemesi gereklidir. Ayrıca,
resmi makamların uzmanlaşmış kuruluşlara aşağıdakiler gibi yardımcı teknoloji ve
cihazlar sağlaması gereklidir:
• Kitaplar, oyunlar, eğitici materyaller
• Tekerlekli sandalyeler, boyun, omurga, kol ve bacakları destekleyen cihazlar,
uyarlanmış sandalyeler ve masalar
Okullar için belirli desteklerin dolaylı yollarla sağlanabildiğini bilmek önemlidir. Bu
bağlamda yeni veya geliştirilmiş yardımcı cihazların araştırılması ve geliştirilmesi,
genellikle üniversitelerde ve araştırma enstitülerinde yapılır. Böyle bir desteği almak
için okullar, bu tür araştırma kuruluşları ile ortak projeler geliştirmelidir.
Ayrıca çoğu ülkede okullar ve terapi merkezlerinin desteklenmesi konusunda
sorumluluk, farklı kamu kurumları arasında paylaşılır. Örneğin bir bakanlık veya ulusal
düzeydeki başka bir kurumun bütçesinde destek ve yardımcı teknolojiler için ihtiyaç
duyulan para bulunabilir ve başka bir kamu kuruluşu ise binaların değiştirilmesi ve
düzenlenmesini üstlenebilir.
Aynı şekilde tüm öğretmenler, terapistler ve yetersizliği olan/SP’li çocuklarla ilgilenen
herkesin yetkinliklerini geliştirmek adına çeşitli eğitimlere katılmayı talep etme hakkı
vardır. Çoğu ülkede öğretmenler ve terapistlere yönelik eğitim sistemleri, öğretmen ve
terapistlere uygun eğitim ihtiyaçlarını kapsamaz. Bu durumun üstesinden gelebilmek
için öğretmen ve terapistlerin uluslararası eğitim organizasyonlarına (konferanslar,
seminerler vb.) katılabilmelerini sağlayan pek çok finansman fırsatları olduğunu
bilmesi gereklidir.
Diğer yandan, okullar, Sivil Toplum Kuruluşları ve diğer özel kuruluşlarla işbirliği
yapabilir. Çoğu durumda bu işbirliği, bir okulun, yetersizliği olan/SP’li çocukların
yararına kendi destekleyici faaliyetlerini geliştirmek üzere “ev sahipliği” yapması
şeklinde gerçekleşir.
35
Küçük Bir Yasa Uygulaması!
Normal işleyen yaklaşım olarak bir kamu kurumu tarafından tanınan hakların bir
listesini yapın.
Yasal bir hakkın görevli kurum tarafından verilmediği durumların bir listesini yapın.
Önerilen Okumalar
Farklı yetkili kurumlar ve STKlarca sağlanan rehberlik materyalleri
36
Bölüm 4
Yetersizliği Olan/CP’li Kişiler için Maddi Destek
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Hangi maddi destekleri talep edeceklerini bilmeleri
Maddi destek olarak para ödemesi ile diğer destek türleri arasındaki farkı anlamaları
beklenecektir.
Giriş
Genellikle maddi destek, yetersizliği olan kişilerce veya çocuğun yetersizlikleri
olması halinde ailesi tarafından yerine getirilen belli bir sürece göre verilir. Maddi
destek sadece kişiye ve/veya aile fertlerine (anne babalar) ya da kişisel refakatçisine
verilebilir.
Çocuklara sağlanan maddi destek söz konusu olduğunda anne babaların genellikle
desteği alabilmek için pek çok idari süreci yerine getirmeleri gerekir. Sıklıkla bu
süreçler çok basit olup çocuk doğduktan hemen sonra da yapılabilir. Diğer durumlarda
destek alınabilmesi için yetersizlik belgesi veya diğer destekleyici durumu kanıtlayan
belgeler ve tamamlanması gereken süreçlere ihtiyaç duyulabilir.
Maddi destek tedbirleri:
• Kamuya ait bir binada olması halinde ev kiralanırsa kiradan muaf olma
• Yetersizliğin ağırlığına göre yetersizliği olan çocukların anne babalarından bir
tanesinin değişken süre ile belirli miktarlarda ödemeli tatil yapması
• Müzeler, konserler ve diğer benzer kültürel ve spor faaliyetlerine katılım biletine
ücretsiz erişim. Bu hak aynı zamanda kişisel refakatçiye da tanınır.
• Toplu taşımada hem yerel hem de kısa mesafe ile uzak mesafe ulaşım için ücretsiz
bilet ve abonelik
Her bir idarenin yönetmeliğine göre ücretsiz biletler ve abonelik tüm ulaşım
araçlarında sınırsız olabilir veya belirli ulaşım araçlarında belirli sayıda seyahati
kapsayabilir. Bu hak aynı zamanda kişisel refakatçiye da tanınır.
• Sahibi yetersizliği olan bir kişi olması durumunda ev, bina veya arsa vergisinden
muafiyet
37
• Evlerin yetersizliği olan kişiye göre düzenlenmesi veya destekleyici cihaz ve
uyarlanmış araçların satın alınmasında kullanılacak banka kredilerinin faizlerinde
kamu desteği
• Yetersizliği olan kişiye göre düzenlenmiş motorlu taşıtlarda vergi muafiyeti
• Çocuk için kişisel refakatçi tutulmasına ailenin veya çocuğun anne babasının
olumsuz karar vermesi halinde aylık bağlanması
• Yetişkin yaşa gelene kadar yetersizliği olan çocuklar için arttırılmış veya destekleyici
aylık
Yetersizliği olan/SP’li çocuklara yönelik okulların faydalanabileceği maddi
destek şekilleri
Devlet okulları doğrudan kamu bütçesi ile finanse edilir. Bu da kamu bütçelerinin
eğitmen ve terapist eğitiminin maliyetini de içermek üzere çocukların eğitim ve
terapisinden kaynaklanan tüm masrafları karşılaması anlamına gelir. İhtiyaç duyulan
maddi desteği alabilmek için eğitmen ve terapistlerin resmi olarak taleplerini okul
yönetimi ile kamu kurumlarına sunmaları gereklidir.
Devlet eliyle yürütülen terapi merkezlerinin giderleri de kamu bütçesinden karşılanır.
Yani eğitim kurumları ile karşılaştırıldığında, belirli terapilerden faydalanabilmek için
hastaların belirli bir miktar para ödemeleri gereklidir.
Özel okullar ve terapi merkezlerinin giderleri ise genellikle bağışlar veya çocukların
aileleri tarafından yapılan ödemelerle karşılanır. Yani özel sektöre ait olsalar da
okul ve terapi merkezlerinin kamu bütçesinden maddi teşvik alma hakkı vardır.
Bunu gerçekleştirebilmek için bu kuruluşların belirli şartları yerine getirmeleri
gerekmektedir. Kamu maddi desteği asgari düzeyde eğitim veya terapi hizmetlerinin
giderlerini karşılayacaktır.
Küçük Bir Yasa Uygulaması!
• Herhangi bir yönlendirme olmaksızın maddi destek talep etmek için gerekli
olduğunu düşündüğünüz bir talep formu doldurun. Şimdi yasal belgelerdeki
yönlendirmeler doğrultusunda aynı talep formunu bir daha doldurun. Farklılıkları
not alın ve diğer katılımcılarla tartışın.
• Bir hukuki danışmanın yasal formları kullanmak için ihtiyaç duyulan tüm detayları
net bir şekilde bilmesine neden gerek olmadığını açıklayın.
Önerilen Okumalar
Yetersizliği olan/SP’li çocukların, hakları olan desteğe nasıl ulaşacağına dair bilgi
sağlayıcı materyaller.
38
Bölüm 5
Kişilerin Hakkı Olan Destek Nasıl Elde Edilir?
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Talep süreci esnasında karışıklık ve hataları nasıl önleyecekleri
Bir talep onaylanmadığında ne yapacaklarını bilmeleri
Tüm yasal tesislerden en iyi şekilde nasıl faydalanacaklarını bilmeleri beklenecektir.
Giriş
Asıl destek çocuğun anne babası tarafından belli bazı idari süreçlerin tamamlanması
ile sağlanabilir. Temel süreç çocuğun doğumdan sonra kayıt altına alınmasıdır. Böyle
bir durumda kayıt, yetersizliğin varlığı ve seviyesini kanıtlayan tıbbi belge ile anne
babanın beyanına dayanır.
Bazı ülkelerde diğer bireysel haklar özel ve daha detaylı idari süreçler sonucunda
verilir. Örneğin yardımcı cihazlar sadece anne babaların söz konusu cihazları veya
eşdeğer parayı alabilmek için bir yetkili kuruluşa yasal bir talepte bulunması ve
diğer resmi belgeleri sunmasıyla sağlanabilir. Diğer taraftan bazı ülkelerde ise anne
babalardan talepleri alıp değerlendiren STK’lar veya başka özel kuruluşlar vardır.
Bireysel bir desteği alabilmek için anne babaların, tam olarak hangi süreci yerine
getireceklerini bilmeleri gerekmektedir. Münferit olaya göre belirli bir ülkede
desteğin sağlanması çok değişiklik gösterebilir. Bir talebin olumlu cevap alamaması
halinde anne babalara, kamu kuruluşu aleyhinde dava açmaları veya yetersizlikleri
olan kişilerle ilgilenen bir STK’ya yardım için başvurmaları tavsiye olunabilir.
Okulların hak ettiği destek nasıl elde edilir?
Hangi ülkede bulunulduğuna bağlı olarak, eğitim ve terapi merkezleri için kamu
desteği kurumun yasal statüsüne göre verilir. Kamu kuruluşları bütçe için her yıl yasal
bir talepte bulunmalıdır. Öğretmenler ve terapistler öğretim materyalleri, terapi
araçları ve eğitim için kendi önerilerini kuruluşun yönetimine sunabilir.
Özel kuruluşlar ise kamu tarafından finanse edilen özel kuruluşlarda aranan şartları
taşımak zorundadır. Sonrasında her yıl para için taleplerini sunarlar ve yılsonunda bu
parayı nasıl harcadıklarını rapor ederler.
39
Özel destek çeşitli sponsorlar veya bağışçı kurallarına göre yapılan taleplerle
edinilebilir. Bazı bağışçılar, sadece organizasyonları desteklerken diğerleri hibe veya
bireylere uygun diğer destek türlerini de sağlayabilir.
Küçük Bir Yasa Uygulaması!
Spesifik bir hakkın verilmemesinin sebepleri nelerdir?
Bir hak için yapılan talebin olumlu şekilde cevaplanması ne kadar zaman alır?
Temel talep dışında, yasal destek alabilmek için yapılan diğer işlemler nelerdir?
Önerilen Okumalar
Avukatlar ve uzmanlaşmış STK web siteleri, forumlar
40
Bölüm 6
Türkiye’de Yasal Düzenlemeler
Kazanımlar
Katılımcılardan;
Ulusal yasa sistemi içinde neler yapabileceklerini anlamaları beklenmektedir.
Giriş
Türkiye’de engelli bireyler için hazırlanan kanunlar, tüm özür gruplarını kapsayacak
biçimde hazırlanmaktadır. Dolayısıyla SerebralPalsilibireyler için ayrı bir yasal
düzenleme bulunmamaktadır.
Türkiye Cumhuriyeti Anayasasına göre;
Madde 10 – Herkes, dil, ırk, renk, cinsiyet, siyasi düşünce, felsefi inanç, din, mezhep
ve benzeri sebeplerle ayırım gözetilmeksizin kanun önünde eşittir.
Yine bu madde de özürlüler için alınacak tedbirlerin eşitlik ilkesine aykırı sayılamayacağı
vurgulanmaktadır.
Madde 41 – Aile, Türk toplumunun temelidir ve eşler arasında eşitliğe dayanır.
Devlet, ailenin huzur ve refahı ile özellikle ananın ve çocukların korunması ve aile
planlamasının öğretimi ile uygulanmasını sağlamak için gerekli tedbirleri alır, teşkilatı
kurar.
(Ek fıkra: 7/5/2010-5982/4 md.) Her çocuk, korunma ve bakımdan yararlanma,
yüksek yararına açıkça aykırı olmadıkça, ana ve babasıyla kişisel ve doğrudan ilişki
kurma ve sürdürme hakkına sahiptir.
(Ek fıkra: 7/5/2010-5982/4 md.) Devlet, her türlü istismara ve şiddete karşı çocukları
koruyucu tedbirleri alır.
Madde 42¬–Kimse, eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılamaz.
Devlet, durumları sebebiyle özel eğitime ihtiyacı olanları topluma yararlı kılacak
tedbirleri alır.
Madde 50–Küçükler ve kadınlar ile bedeni ve ruhi yetersizliği olanlar çalışma
şartlarıbakımından özel olarak korunurlar.
Madde60–Herkes, sosyal güvenlik hakkına sahiptir.
41
Devlet, bu güvenliği sağlayacak gerekli tedbirleri alır ve teşkilatı kurar.
Ayrıca, engelli bireyler temel eğitim ilkeleri doğrultusunda genel eğitim, özel eğitim
ve mesleki eğitim görme haklarını kullanabilmektedirler.
5378 sayılı Özürlüler Kanunu’nun 15. Maddesinde “Hiçbir gerekçeyle özürlülerin
eğitim alması engellenemez. Engelli çocuklara, gençlere ve yetişkinlere, özel durumları
ve farklılıkları dikkate alınarak, bütünleştirilmiş ortamlarda ve özürlü olmayanlarla
eşit eğitim imkânı sağlanır.” ibaresi yer almaktadır.
Bununla birlikte, Milli Eğitim Bakanlığı’nın 1739 sayılı Milli Eğitim Temel Kanununa
göre;
Madde 4 – Eğitim kurumları dil, ırk, cinsiyet ve din ayırımı gözetilmeksizin herkese
açıktır.
Madde 5 – Milli eğitim hizmeti, Türk vatandaşlarının istek ve kabiliyetleri ile Türk
toplumunun ihtiyaçlarına göre düzenlenir.
Madde 8-Özel eğitime ve korunmaya muhtaç çocukları yetiştirmek için özel tedbirler
alınır.
31.05.2006 tarih ve 26184 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan Milli Eğitim Bakanlığı
Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği doğrultusunda özel eğitimin amaçları ve temel
ilkeleri aşağıda belirtilmektedir.
MADDE 5 – (1) Özel eğitim, Türk Millî Eğitiminin genel amaç ve temel ilkeleri
doğrultusunda, özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin;
a. Toplum içindeki rollerini gerçekleştiren, başkaları ile iyi ilişkiler kuran, iş birliği
içinde çalışabilen, çevresine uyum sağlayabilen, üretici ve mutlu bir vatandaş
olarak yetişmelerini,
b. Toplum içinde bağımsız yaşamaları ve kendi kendilerine yeterli bir duruma
gelmelerine yönelik temel yaşam becerilerini geliştirmelerini,
c. Uygun eğitim programları ile özel yöntem, personel ve araç-gereç kullanarak;
eğitim ihtiyaçları, yeterlilikleri, ilgi ve yetenekleri doğrultusunda üst öğrenime, iş
ve meslek alanlarına ve hayata hazırlanmalarını amaçlar.
Özel eğitimin temel ilkeleri
MADDE 6 – (1)Türk Millî Eğitiminin genel amaç ve temel ilkeleri doğrultusunda özel
eğitimin temel ilkeleri şunlardır;
a. Özel eğitime ihtiyacı olan tüm bireyler; eğitim ihtiyaçları, ilgi, yetenek ve yeterlilikleri
doğrultusunda ve ölçüsünde özel eğitim hizmetlerinden yararlandırılır.
b. Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin eğitimine erken yaşta başlanır.
c. Özel eğitim hizmetleri, özel eğitime ihtiyacı olan bireyleri sosyal ve fiziksel
çevrelerinden mümkün olduğu kadar ayırmadan planlanır ve yürütülür.
42
ç. Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin, eğitim performansları dikkate alınarak,
amaç, içerik ve öğretim süreçlerinde ve değerlendirmede uyarlamalar yapılarak,
akranları ile birlikte eğitilmelerine öncelik verilir.
d. Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin her tür ve kademedeki eğitimlerinin kesintisiz
sürdürülebilmesi için, rehabilitasyon hizmetlerini sağlayacak kurum ve kuruluşlarla
iş birliği yapılır.
e. Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin bireysel yeterlilikleri ve tüm gelişim
alanlarındaki özellikleri ve akademik disiplin alanlarındaki yeterlilikleri dikkate
alınarak, bireyselleştirilmiş eğitim planı geliştirilir ve eğitim programları
bireyselleştirilerek uygulanır.
f. Ailelerin, özel eğitim sürecinin her boyutuna aktif olarak katılımları ve eğitimleri
sağlanır.
g. Özel eğitim politikalarının geliştirilmesinde, üniversitelerin ilgili bölümleri ve özel
eğitime ihtiyacı olan bireylere yönelik etkinlik gösteren sivil toplum kuruluşları ile
iş birliği içinde çalışılır. eşim ve karşılıklı uyum sağlama sürecini kapsayacak şekilde
planlanır.
ğ. Özel eğitim hizmetleri, özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin, toplumla etkileşim ve
karşılıklı uyum sağlama sürecini kapsayacak şekilde planlanır.
Bu çerçevede, özür türü ve derecesine göre engelli çocuklar genel eğitim sisteminde
normal sınıflarda veya özrün türü ve düzeyine göre ayrılmış olan özel eğitim sınıflarında
eğitim alabilmektedirler. Bununla birlikte engelli çocukların normal eğitim sınıflarında
normal gelişim gösteren akranlarıyla, sosyal ve eğitimsel açıdan birlikteliklerinin
sağlanabilmesi için eğitim politika ve uygulamalarında temel yaklaşım kaynaştırma
eğitimi ile sağlanmaktadır.
Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin zorunlu öğrenim çağı: Okul öncesi dönemi de
içine alan 3-14 yaş olarak belirlenmiştir. Engellilere yönelik erken eğitim 0-6 yaşından
başlayarak eğitim ve öğretim hizmetlerinde MEB’in yanı sıra üniversitelerin ilgili
bölümlerinden de bilgi ve yönlendirme hizmetlileri alınabilir.
SP’li Bireylere İdari Destek
Engelli bireylerin eğitimleriyle ilgili bilgi edinme ve sorunların çözümünde yerel
düzeyde İl ve İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri sorumludur. Ülke genelinde ise özel
eğitimle ilgili yapılan çalışmaların koordinasyonunu sağlayan kurum Milli Eğitim
Bakanlığına bağlı Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Genel Müdürlüğü’dür.
Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Genel Müdürlüğü,
• İlgili bakanlıklarla işbirliği içinde, özel eğitim sınıfları, özel eğitim okulları, rehberlik
ve araştırma merkezleri, iş okulları ve iş eğitim merkezleri ile aynı seviye ve türdeki
43
benzeri okul ve kurumların yönetimine ve öğrencilerin eğitim ve öğretimine
yönelik politikalar belirlemek ve uygulamak,
• İlgili bakanlıklarla işbirliği içinde, özel eğitim okul ve kurumlarının eğitim ve
öğretim programlarını, ders kitaplarını, eğitim araç-gereçlerini hazırlamak veya
hazırlatmak ile görevlidir.
Özürlü bireylerin eğitim dışındaki konularda bilgi edinmeleri ve sorunlarının
çözümünden konuyla ilgili bakanlık ve bu bakanlıklara bağlı birimler sorumludur.
Örneğin, CP’li bireyin sağlık ile ilgili konularda başvuracağı kurum Sağlık Bakanlığı ya
da bulunduğu bölgedeki en yakın hastane olabilir.
Türkiye’de özürlü bireylerin, haklarının korunmasında ise özürlü bireyin kendisi, ailesi
ya da sivil toplum örgütleri rol oynamaktadır. Türkiye’de engellilere yönelik yaklaşık
400 sivil toplum örgütü bulunmaktadır.
SP’li Bireylere Lojistik Destek
Türkiye 7 bölgeden oluşan ve ortalama 74 milyon nüfusa sahip bir ülkedir.
Nüfusun çok olması nedeniyle kamu binalarında, kamuya açık alanlarda ve toplu
taşıma araçlarında CP’li bireylerin bağımsız hareket edebilmelerini destekleyici
düzenlemeler (yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri
sosyal ve kültürel altyapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve
umuma açık hizmet veren her türlü yapı) tüm şehirlerde standart bir şekilde mevcut
değildir.
Bu kapsamda 5378 sayılı Özürlüler Yasasının Geçici 2. ve 3. maddelerinde; kentsel
yaşamın özürlülerin erişebilirliğine uygun düzenlemesi amaçlanmaktadır.
Söz konusu yasanın ilgili maddeleri şunlardır:
“Geçici Madde 2.- Kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmî yapılar, mevcut
tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve
kültürel alt yapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve umuma açık
hizmet veren her türlü yapılar bu Kanunun yürürlüğe girdiği tarihten itibaren yedi yıl
içinde özürlülerin erişebilirliğine uygun duruma getirilir.
Geçici Madde 3.- Büyükşehir belediyeleri ve belediyeler, şehir içinde kendilerince
sunulan ya da denetimlerinde olan toplu taşıma hizmetlerinin özürlülerin
erişilebilirliğine uygun olması için gereken tedbirleri alır. Mevcut özel ve kamu toplu
taşıma araçları, bu Kanunun yürürlüğe girdiği tarihten itibaren yedi yıl içinde özürlüler
için erişilebilir duruma getirilir.”
Bununla birlikte, yasa değişikliğinin yanısıra, 2006/18 sayılı Başbakanlık Genelgesi
ile de yukarıda belirtilen 5378 sayılı Özürlüler Yasasının Geçici 2. ve 3. Maddeleri
doğrultusunda kentsel yaşamın özürlülerin erişebilirliğine uygun duruma getirilmesi
44
için kamu kuruluşları ve yerel yönetimlerce eylem planları hazırlanması, bu
düzenlemelerin TSE standartlarına uygun şekilde yapılması istenmektedir.
SP’li Bireylere Finansal Destek
Türkiye’de engelli çocuklara ve ailelerine sağlanan mali destekleri şu şekilde
sıralayabiliriz;
• 8 yıllık zorunlu eğitim kapsamında (3-14 yaş) ücretsiz devlet okulları,
• Devlet okullarına ulaşımda ücretsiz okul servisleri,
• Devlet okulları dışındaki özel rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alabilmeleri
için destek eğitim ödeneği,
• Ücretsiz eğitim materyali,
• Engellilerin eğitimi, çalışması veya fiziksel, ruhsal ve sosyal gelişimlerine yönelik
olarak özel suretle imal edilmiş olup, malûl ve özürlülerin kendi kullanımları
için getirdikleri veya onlara yardım sağlanması amacına yönelik olarak kamu
yararına faaliyette bulunan dernekler ile Sağlık Bakanlığınca yetki verilmiş kurum
ve kuruluşlarca ithal edilen ve Kararnamede sayılan eşyalar için gümrük vergisi
muafiyeti,
• Belediyeler tarafından engelli bireyler için ücretsiz veya indirimli otobüs, vapur, su
vb. hizmeti,
• Uçaklarda engelli birey ve refakatçisi için indirimli bilet,
• Ücretsiz devlet tiyatrosu bileti,
• Engelli çocuk için yurt içinden veya yurt dışından alınacak taşıt araçlarının
alımındaözel tüketim vergisi muafiyeti,
• Ailesinde engelli birey bulunan işverenler için vergi indirimi,
• Engelli ve refakatçisi için müze ve ören yerlerine ücretsiz giriş,
• Engelliler ile bunların eşleri, çocukları, ve anne babaları için kimliklerini ibraz
etmek suretiyle milli parklar, tabiatı koruma alanları ve tabiat parklarına ücretsiz
giriş,
• Telekomünikasyon hizmetlerinden %50’ye varan indirimle faydalanma imkânı,
ayrıca özel iletişim vergisi muafiyeti
• Ekonomik yoksunluk içinde bulunan; 18 yaşından büyük engelli bireyler ve
kanunen bakmakla yükümlü olduğu 18 yaşını tamamlamamış engelli yakını
bulunan Türk vatandaşları için üç ayda bir ödenen engelli aylığı,
• 18 yaşından büyük özürlü bireylere ve 18 yaşından küçük engelli çocuğu bulunan
ana babalara ve ayrıca, annesi veya babası olmayan 18 yaşından gün alamamış
yetim çocuklara Vakıflar Genel Müdürlüğü’nce ödenen muhtaç aylığı,
45
• Ailesi ekonomik yoksunluk içinde bulunan bakıma muhtaç engelli bireylere
evlerinde veya kurumda ücreti devletçe karşılanan bakım hizmeti,
• Bakımı aile bireyi ya da yakını tarafından karşılanan özürlü birey için, bakımı yapan
kişiye bir asgari ücrete kadar evde bakım parası.
Ayrıca, sağlık hizmetleri konusunda ise; sosyal güvencesi olan engelli bireylerin
tedavi, muayene, ilaç, tetkik ve ortez-protez ihtiyaçları bağlı oldukları sosyal güvenlik
kuruluşu tarafından katkı payı alınarak karşılanmaktadır.
Muhtaç durumda olup, herhangi bir sosyal güvenliği olmayan kişiler; il veya ilçedeki
Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıflarına başvuruda bulunarak, ayni ve nakdi
yardımlardan yararlanabilirler.
Ayrıca, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı birimlerince muhtaç durumdaki ailelerin
çocuklarının bakımına destek için ayni ve nakdi yardımlar yapılmaktadır. Muhtaç olup,
özürlü çocuğunun bakımında güçlükler yaşayan aileler bu yardımdan yararlanmak için
İllerinde bulunan Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı birimlerine müracaat edebilirler.
Ek olarak, 657 sayılı Devlet Memurları Kanununa göre; kurum ve kuruluşlar
çalıştırdıkları personele ait kadrolarda %3 oranında özürlü personel çalıştırmak
zorundadır. Bununla birlikte, 4857 sayılı İş Kanunu kapsamında; işverenler, elli
veya daha fazla işçi çalıştırdıkları özel sektör işyerlerinde yüzde üç engelli, kamu
işyerlerinde ise yüzde dört engelli ve yüzde iki eski hükümlü işçiyi meslek, beden ve
ruhi durumlarına uygun işlerde çalıştırmakla yükümlüdürler. Engelli bireylerin devlet
memuru olarak istihdamları Devlet Personel Başkanlığı koordinasyonunda ilgili kamu
kurum ve kuruluşlarca, işçi olarak istihdamları ise Türkiye İş Kurumu tarafından
yapılmaktadır.
Önerilen Okumalar
5378 Sayılı Özürlüler Kanunu Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği
46
Modül 3
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Bütünleştirme ve
Kabul
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Stefano Cobello
Roberto Grison
Maria Rosa Aldrighetti
Düzenleyen
Seda YAZAR KIRAÇ
İTALYA
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
48
Bölüm 1
Ruh Halinin Üstesinden Gelebilme (şok, inkâr…)
Kazanımlar
Eğitimin sonunda katılımcılar, kriz yaşadığı süre boyunca bir kişinin yaşadığı tipik
tepkiler ve aşamaları öğrenecektir.
Katılımcılar, anne babalar arasında ortaya çıkabilecek zorluklar karşısında nasıl bir
müdahalede bulunulması gerektiği hakkında bilinçlenecektir.
Katılımcılar, tanıya ilişkin gerçekleri çocuğun durumunu anlamada yardımcı olmak
üzere akrabalara bildirmenin önemini anlayacaktır.
Katılımcılar, büyükanne-büyükbaba gibi yakın akraba ve arkadaşların kriz anında ve
süresince kendilerine yardımcı olmalarının önemini anlayacaklardır.
Katılımcılar, herkesin menfaatine ve aile ile akrabalar arasında “iyi işbirliği”ne yardımcı
olacak araçları bilecektir.
Katılımcılar, SP’li çocukların yaşadığı acı ve kriz aşamaları hakkında bilgi sahibi olacak
ve bu aşamaların üstesinden gelebilmek için araçlar belirleyecektir.
Giriş
Aile Tepkilerinin Aşamaları
Çocuğunun Serebral Palsi (SP) veya başka bir yetersizlik ya da hastalığı olduğunu
öğrenmek her zaman zordur. Yetersizlikten etkilenmiş bir çocuğa sahip olmak, anne
babaların kendileri için seçtiği bir rol değildir.
Bazı anne babalar hemen doğum anında, bazıları ise çocuğun gelişimi esnasında
normal kalıpları takip etmemesi sonucu kaygı ve endişe döneminden geçerek durumu
anlayacaktır.
Bazı anne babalar, bir tanı konulduğunda ne ile baş başa olduklarını anlayarak
rahatlarken, çoğu ise üzüntü ve kriz tecrübe edecektir. Çocuğun SP gibi bir
yetersizliğinin ortaya çıkması, onu kaybetme hissi yaratabilir. Gelişmesi ve gittikçe
daha bağımsız olması beklenen çocuğun kaybı, hemen hemen hamilelik esnasında
beklenen bir çocuğun kaybedilmesi gibidir.
Normalden farklı bir çocuğa sahip olmak, anne babaları birbirlerinden farklı şekillerde
etkileyebilir. Anne babaların tepkileri, tepkilerin çeşitlerinden çok derecelerinde
49
farklılaşmaktadır. anne babalar tepkilerinin anlaşılır ve normal, duygularının evrensel
olduğunu anlamak gereksinimindedir.
Krizler şok, inkâr, kabul ve yeniden uyum sağlama gibi farklı aşamalardan meydana
gelir. anne babalar, değişen sıralarla, her evrede farklı zaman ve enerji harcayarak,
birçok defa farklı aşamalardan geçebilir. Bu aşamaların nasıl ortaya çıkacağı ise çiftten
çifte, bir anne babadan diğerine değişiklik gösterir. (bazı anne babalar ise yetersizliği
olan bir çocukları olduğunu asla kabullenmezler.)
Sıklıkla bu duygusal bir kargaşanın tam ortasında kalmak gibi bir his yaratır – hatta
bu kargaşa çocuğun anne ve babasının duruma gösterdikleri tepki aynı olmadığında
daha da zor bir hal alır.
Yardım almak ve ailenin diğer fertleri, arkadaşlar ve profesyoneller ile konu hakkında
konuşmak oldukça önemlidir. Anne babalara karmaşık duygularından kurtulma
konusunda yardımcı olabilecek bir psikolog veya diğer terapistlerle görüşmek de iyi
bir fikir olabilir. Anne babaların, durumu kabullenme ve Serebral Palsi’si olan bir çocuk
için üzerlerine düşenlerin tümünü yerine getirmek niyetinde olması çok önemlidir.
Özellikle de ailede başka kardeşler bulunuyorsa, onlara da annelik babalık yapmak
için oldukça önemlidir. Bu kardeşler sıklıkla dikkate alınmadıklarını ve kendilerine
gösterilmesi gereken ilginin gösterilmediğini düşünecektir. Bazı endişelerden dolayı
Serebral Palsi’li kardeşe daha fazla dikkat edilecek ve tüm işler onun içinde bulunduğu
duruma göre ayarlanacaktır.
Serebral Palsi’li çocuğun durumu ve geleceğine yönelik endişeler, anne babaların
çift olduklarını unutması ve kendilerini aile ve arkadaş ortamından izole etmesi ile
sonuçlanır. Bunun olmaması konusunda dikkatli olunmalıdır.
Anne babalar, kardeşler, büyükanne ve büyükbabalar ve elbette ailenin geri kalanı
üzülür ve onlarla da ilgilenilmesine ihtiyaçları vardır. Büyükanne ve büyükbabalar,
genellikle SP’li çocuğu olan bir ailenin günlük hayatında çok önemli bir destek
oluşturur. Bununla birlikte durumu daha da iyi anlayabilmeleri ve yetersizliği olan bir
çocuğu bulunan aileye daha da iyi bir destek sağlayabilmeleri ile sonuçlanacak olan
acılarını yenip üzerlerine düşenleri yerine getirmeleri için tanı hakkında ilgili bilgiler
sağlanarak desteklenmelidirler.
Değerlendirme Soruları
1. Kriz döneminde olan bir aileye yardımcı olmanın en iyi yolu ne olabilir?
2. Akrabalar ve arkadaşlardan gelen tepkilere cevap vermenin en iyi yolu ne olabilir?
3. Kardeşlerden gelen tepkilere cevap vermenin en iyi yolu ne olabilir?
50
Önerilen Okumalar
•
•
•
Emily Pearl Kingsley: ‘Holland’ - a poem about getting a child with a disability:
http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
About Emily Pearl Kingsley:
http://en.wikipedia.org/wiki/Emily_Kingsley
Ariel - a case story (go to page 34):
http://www.livingwithcerebralpalsy.com/pdfs/cpuk.pdf
Kaynak: Aile Eğitimi, Prof. Dr. Nihal Varol; Kök yayıncılık, Ankara
51
Bölüm 2
Bütünleştirme, Bütünleştirmedeki Görev ve Sorumluluklar
(okul içi, destek hizmetleri vb.)
Kazanımlar
Katılımcılar, SP’li çocuklarını farklı durumlarda bütünleştirme ve kabul çabalarında
kendilerine yardımcı olabilecek okul, sınıf, spor faaliyetleri, sosyal organizasyonlar
gibi araçları ve çocuk ile ilgili bilgileri iletmenin en iyi yolunu belirleyecektir.
Giriş
Bütünleştirme, insanlara ve topluma bir bakma yoludur; bir yöntem veya kavram
değildir. Bütünleşmek, ilişkiler kurmak ve katıldıkları ilişkilere katkıda bulunmak veya
faydalanmak tüm çocukların hakkıdır.
Yetersizliği olan bireylerin bireysel gelişimlerini ve toplumla bütünleşmelerini en
üst düzeyde sağlamak üzere benimsenen ilke, bu bireylerin akranlarıyla aynı eğitim
ortamlarında eğitim alması anlamına gelen kaynaştırma eğitimidir.
Kaynaştırma yoluyla eğitim uygulaması ise herhangi bir yetersizlik nedeniyle özel
gereksinimleri olan öğrencilerin genel eğitim okullarında akranlarıyla birlikte eğitim
almalarını tanımlar. Bu yaklaşım ilk yıllarda kaynaştırma (mainstreaming/integration)
olarak adlandırılırken, günümüzde “bütünleştirme” (inclusion) terimi daha çok
kullanılmaktadır.
Kaynaştırma tanımlarının ortak yönlerine bakıldığında, kaynaştırma uygulamalarının,
özel gereksinimli öğrencilerin tam ya da yarı zamanlı olarak akranlarıyla birlikte
genel eğitim sınıflarında, öğretmene ve öğrencilere destek hizmetlerinin sağlanması
yoluyla eğitim almaları anlamına geldiği görülür. Kaynaştırma yoluyla eğitimle, özel
gereksinimli öğrencilerin engelli olmayan akranlarıyla etkileşime girerek sosyal
becerilerinin ve sosyal kabullerinin artırılması amaçlanmaktadır.
Bütünleştirmenin tek başına okulun görevi olmadığı, Serebral Palsi’li çocuğu/
genci destekleyen tüm kuruluşların yerine getirmeleri gereken bir görev olduğu
unutulmamalıdır.
Eğitim hizmetleri, rehabilitasyon ve yardım sadece bireylerin (anne babalar,
öğretmenler, rehabilitasyon görevlileri, eğitmenler) ellerine bırakılamaz; bunun
mantıklı bir sisteme oturtulması gereklidir. Okul ve aile destek hizmetleri arasındaki
52
paylaşılan sorumluluk anlamındaki işbirliği, Serebral Palsi’li çocuğun hayat
projesindeki başarının temelidir.
İşbirliği ve paylaşılan sorumluluk, tüm katılımcıların ortak plan ve eğitim programı
geliştirmeye ve bunun uygun, etkin şekilde yerine getirilmesinde karşılaşılacak her
şeyi göğüsleme aşamasına katılmaya istekli olmaları anlamına gelir.
Her bir bireyin özel görevleri ve kişisel sorumlulukları ortak bir sosyalleşme, öğrenme
ve rehabilitasyon projesinden, öğrencinin küresel büyümesini destekleyen hiçbir
konudan ayrı tutulamaz.
Kısmen ICF (Uluslar arası İşlevsellik, Yetersizlik ve Sağlık Sınıflandırması, 2001 – Dünya
Sağlık Örgütü) tarafından yeniden formüle edilen yetersizliğin sosyal modeli, sadece
biyolojik durumlarından kaynaklanan yetersizliklerden dolayı karşılaşılan zorluklarla
değil, aynı zamanda insanın dahil olduğu her duruma odaklanma imkanı sağlamıştır.
Okullarda ve destek hizmetlerinde kurulan model bütünleştirici eğitim ve kültür
fikrini önermektedir.
Okul ve hizmetlerin görevleri aşağıdakiler ile ilgilenmektir:
•
•
•
•
•
•
İlişki kurma sistemi,
Kişiselleştirilmiş ve bireyselleştirilmiş iş yapma yöntemleri,
Mekân ve çalışma zamanlarının organize edilmesi,
İşbirlikçi öğrenme,
Akranlar arasındaki diyalog,
Bünyesindeki çalışanların sürekli olarak kendilerini güncellemesi ve profesyonel
anlamda geliştirmesi ve Serebral Palsi’li çocuğa bütünleştirici yaklaşımlar için
uygun şartların yaratılması,
• Öğrencilere her şeyin ötesinde, her öğrencinin potansiyelini açık bir biçimde
ifade edebileceği, ihtiyaçlarına doğru cevaplar bulabileceği ve topluluk hayatına
katılabileceği ortamın uygun hale getirilmesi konusunda bütünleştirici fırsatlar
sağlamalıdır.
Okulların ve hizmetlerin, kişilerin ihtiyaçlarına teknik ve ekonomik kaynaklar ile
uzmanlaşmış personel bakımından tek başına cevap verebilmesi mümkün değildir.
Onların konuyu “normal” olmak, okul başarısı ve performans araştırması olarak
görmesi de ayrıca önemlidir. Güçlü bir sorumluluk ve dürüstlük hissiyatı ile “eğitim,
öğretim ve sosyalleşme”nin anlamlarını sorgulamak da oldukça önemlidir. “Yetersizlik”
ve “özel ihtiyaçlar” dendiğinde “sisteme müdahale”den ziyade toplumda süregelen
normal süreçlerin sürekli ve geniş kapsamlı değişkenleri akla gelmelidir.
53
Değerlendirme Soruları
1. Öğretmenler ve anne babalar olarak tecrübelerinize dayanarak bütünleştirme
eyleminin etkin hale getirilmesinde okul ile hizmetlerin görev ve sorumluluklarının
neler olduğuna inanıyorsunuz?
2. Farklı kişiler ile nasıl bir ilişki kurma sistemi yaşadınız?
Önerilen Okumalar
http://www.milieu.it
http://www2.unescobkk.org/elib/publications/243_244/Teaching_children.pdf
http://books.google.it
http://books.google.it
www.aare.edu.au/08pap/spa08682.pdf
http://www.tohumotizm.org.tr/pdf/Egitimin_Durumu.pdf
54
Bölüm 3
Sosyal Kabulün Artırılması
Kazanımlar
Katılımcılar, toplumdaki (okulda, evde, sosyal ve sağlık hizmetleri ile temasta) hangi
mekanizmaların sosyal kabul önünde engel teşkil edebileceğini bilecek ve bilincine
varacak, bunun olmasını önleyecek araçları bilecektir.
Katılımcılar, çevreden dışlama ve kabul edilmeme tavırları ile karşılaştıklarında SP’li
çocukta hangi mekanizmaların ve duyguların ortaya çıkabileceğini bilecek ve bunun
olmasını önleyecek araçlar hakkında bilgi sahibi olacaktır.
Giriş
Yetersizliği olan kişiler büyük ölçüde dayanışma, iradeye hayranlık, değişeceklerine
kararlılık ve faydalı olma hissiyatı gibi olumlu duygular gösterir. Genellikle kişiler
normale yakın düşünülen durumlarla karşı karşıya kaldıklarında daha sakindir.
Bununla birlikte yaygın şekilde utanç ve karşıt rahatsızlık hisleri de görülür. Hatta bazı
kişiler aynı acıyı tecrübe etme olasılığından bile korkar. Yaptığımız veya söylediğimiz
bir şey ile istemeyerek de olsa yetersizliği olan bir kişiyi incitme veya gücendirme
konusunda da çok güçlü bir çekince vardır. Çok az kişi bu konuya ilgisizdir ve bunun
kendilerini ilgilendirmediğini düşünmektedir.
Bununla birlikte tam anlamıyla sosyal bütünleşme halen kısıtlıdır. Üretken olarak
düşünülmeyen, topluma etkin bir katkı sağlayamayan kişilere karşı güçlü bir önyargı
vardır ve bu kişiler daha az kıymetli görülür. Dış görünüş açısından mükemmeliyet
imajı ve estetik güzellik ile medya tarafından belirlenen tüm şartları taşımak o
kadar önemlidir ki bazı kişiler yanında yetersizliği olan kimselerle toplum içerisinde
birlikte görünmekten utanır. Bu kişilerin diğerleri gibi kabul edilmesini sağlamak için
uygulanması gereken temel eylemler nelerdir? Sosyal politika seviyesinde izlenecek
bazı öneriler şöyledir:
BİLGİ EKSİKLİĞİNİN ORTADAN KALDIRILMASI: Yetersizliğin gerçek anlamda sosyal
kabulünün sağlanmasında atılacak ilk adım yanlış anlamaların ve eski kalıplara takılı
kalmanın bilgi yolu ile ortadan kaldırılmasıdır. Bunun için de yetersizlik, anlamı,
türleri, problemler ve yetersizliği eğitime dahil etme üzerine konuşmak gereklidir.
YETERSİZLİĞİN HERKESİN BİR PARÇASI OLDUĞU VE OLABİLECEĞİNİN FARKINA
VARILMASI: Eğer bir kimse yetersizliğin insanın içinde bulunduğu şartlara ait bir özellik
olduğu fikrinden yola çıkarsa, bu herkesin hayatında bulabileceği ve yaşayabileceği
55
bir tecrübe halini alır ve bu şekilde normal olarak kabul edilir. Acı ve sıkıntı çekmek
hayatın bir parçasıdır. Burada vurgulanan konu incinmemiz veya yetersizliğin bizim de
günün birinde bir parçamız olacağı korkusuyla yapılan bir tehdit değildir.
Acıyı abartmamak ancak acının var olduğunun, yetersizlik gibi herhangi bir kişide
olabileceğinin bilincinde olmak önemlidir. Sıklıkla yetersizlik fiziki olduğunda anlaşılır.
YETERSİZLİĞİ OLAN BİR KİŞİYİ KABUL ETMEK, YETERSİZLİĞİ OLAN KİŞİYİ TANIMAK:
Yetersizliği olan bir kişiyi etkileyen gerçek haksızlık, onlara yönelik yetersizlik, engel
veya başka sözcüklerin kullanımı değil, haklarını alabilmek yolunda onların geriye
kalan enerjisini de sarf etmektir.
YETERSİZLİĞİ OLAN KİŞİYİ BİRİNCİL KABİLİYETİNE GÖRE YERLEŞTİRME: İş kişinin
topluma kabul olduğunu, dünya için faydalı olduğunu hissettiği kilit bir unsurdur.
YASAYI UYGULAMASI GEREKENLERE GEREKLİ BECERİ VE BİLGİ: Böylelikle dayanışma
durumunda verilmiş olanları almak için insanüstü çabalar gerekmez.
Çok az kişi, yetersizliği olan kişinin “normal olanlar” gibi olmak için harcadığı çabayı
bilir.
Dayanışma prensibi, bizi koruyan yasalar sayesinde büyük gelişmeleri beraberinde
getirmiştir; buna rağmen yasa ile bize tanınanları elde etmek için her daim bir savaş
vermek gerekir.
MİMARİ ENGELLER: Bu engellerin ortadan kaldırılmasını destekleyen kurallar nasıldır?
Bu engelleri ortadan kaldırmak için çalışanların kültürü hâlâ istenen düzeyde değildir.
Yetersizliği olan kişi için daha fazla bağımsızlık desteklenmektedir ancak onlar her
zaman birinin refakatinde görülmektedir.
Önerilen Okumalar
Erving Goffman, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, 1963. (Ed. it.
by Roberto Giammanco. Stigma. Identity denied. Ombre Corte, Verona, ed. 2003).
• Giampiero Griffo Emilio Aristide, “Le parole sono pietre’’, 2005. In www.
superando.it.
• Schianchi Matthew, La terza nazione del mondo. I disabili tra pregiudizi e realtà,
Feltrinelli, Milan, 2009.
• http://www.education.com/reference/article/social-acceptance-rejectionchildren-disabilties/
• http://icarefumane.jimdo.com/
• http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150
56
Bölüm 4
Eğitsel Bütünleştirme, Eğitsel Bütünleştirme Uygulamaları
ve Eğitsel Bütünleştirme Türleri
Kazanımlar
Katılımcılar, tüm çocuklar/öğrenciler için – gerek yetersizliği gerek tipik gelişimi
olsun – bireysel olarak karşılaşılan zorluklara ve bireysel farklılıklara karşılıklı saygının
gösterildiği bir ortamda, eşit sınıf ve mekâna sahip okullar inşa edilmesi için gerekli
araçları bilecek ve bunlardan faydalanma konusunda da bilgi sahibi olacaktır.
Katılımcılar, alternatif iletişim olasılıkları hakkında bilgi edinecek ve SP’li çocukların
okulda bütünleştirilmesinde kullanılan diğer araçları birbirlerinden öğrenecektir.
Giriş
Bütünleştirme eğitiminin ardındaki prensip, tüm öğrencilerin güçlükler ve farklılar
dikkate alınmaksızın birlikte öğrenmesidir. Güçlükler ve farklılıklar da Serebral Palsi
gibi aynı türdür. Her çocuğun kendi hikâyesi, benzersiz özellikleri, kendi güçlük
çektiği yönler ve potansiyeli vardır. “Yetersizlik, bir toplumdaki azınlıkların problemi
olmaktan ziyade herkesin hayatı süresince yaşayabileceği bir durumdur” ve her
çocuğun fiziksel, psikolojik, ilişkisel ve sosyal durumuna bakılmaksızın ihtiyaçlarının
doğru şekilde karşılanması hakkı vardır.
SP’li çocukların eğitim, rehabilitasyon ve bakımına yönelik yaklaşım, çocuk ve ortam
üzerinde doğrudan müdahaleleri (aile ve okul) de içeren küresel bir çerçevede
oluşturulmalıdır. SP’li çocuğu destekleyenlerin görevi, (öğretmenler, pediatrik
nörolog, psikiyatr, fizik tedavi uzmanı, konuşma terapisti, sosyal hizmet uzman) gerek
eğitiminin gerekse rehabilitasyonunun, hem büyümesi esnasında eşlik edecek olan
anne babaları, hem de çocuğu/genci duygusal-ilişkisel açıdan destekleyecek şekilde
organize edilmesidir. Bu da öğrencinin, kendi gelişiminin yazarı ve başrol oyuncusu
olmasını sağlayacaktır.
Sosyal bütünleştirme ve eğitimin amacı bir önceliktir ve başarısı belirli tedavi
öncesinde belirlenmiş olan amaçlara ulaşılması ile değerlendirilmemelidir. Tüm diğer
çocuklar gibi SP’li çocuğun da ortamdaki olası tüm fırsatları anlamaya ihtiyacı vardır.
İyi tasarlanmış ve hazırlanmış ortam, (okul) uygulanan tedavinin nihai başarısında
büyük rol oynar.
57
Bütünleştirme, Eğitim Okul Planı’ndaki kilit unsurlardan biri olmalıdır ve kaliteyi
artıran bir değer olarak düşünülmelidir.
Bütünleştirme ortamının özellikleri:
• “Normal özel” fikrine açık olma,
• Doğru işleyen meslektaş dayanışması,
• Disiplinler arası ve koordineli çalışma,
• İnsan ve maddi kaynakların kullanılabilirliği,
• Yoğun eğitim programları ve kalifiye eğitim personeli,
• Teknolojiden ve kişiye özel araçlardan faydalanma,
Özellikle okulda:
• Eğitim almış kalifiye profesyoneller (öğretmenler...),
• Yetki devri ilkesine göre (eğitimin ilk unsuru olan aileler yetkilendirilir ve olağan
eğitimsel faaliyetlerinde okulla işbirliği yapmaya çağrılır) ailelerin yetkilerinin
artırılması,
• Okullarda ve sosyal bütünleştirmede görev alan herkesin işbirliği yapması,
• Okul müdürünün katılımı,
• Meslektaşlar arası dayanışmanın iyileştirilmesi ve ortak bakım, (başkalarını
görevlendirmemek, sorumluluktan kaçmamak, vb.)
• Akran grubunun kabulü (reddetmeme, dışlamama, vb.),
• Yöntemsel birleştirme (bireysel, eşleşerek, küçük gruplar halinde, sınıf faaliyetleri)
• Yazılım ve eğitim teknolojilerinin kullanımı
• Okulda mimari engellerin kaldırılması
Okullarda SP’li çocuğun kabulünü sağlamak için bilgilendirme yapabileceğimiz gibi
kendimizi özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin yerine koyma çalışmaları da yapabiliriz.
Örneğin:
1. Kullandığınız elinizi hiç kullanmadan hareket kısıtlılığı durumunu oynamayı
deneyin (bireysel /grup oyunları, eğitimsel/didaktik faaliyetler)
2. Elinize büyük gelen bir eldiven veya hareketinizi kısıtlayan başka bir şeyle şekil
çizip boyamayı deneyin.
3. Çizgiler ve karelerden taşmayacak şekilde hareket engelleriyle dar alanlarda yazı
yazmaya çalışın.
4. Eldivenler giyerek veya parmak hareketlerinizi kısıtlayarak cetvel ve pergeli
kullanıp çizim yapın, hesap makinesini kullanın.
5. Ayağınızla çizim yapın.
6. Tekerlekli sandalye ile okulda bir tur atın ve basketbol oynayın.
58
Tüm bu empati etkinliklerinin ardından mutlaka edinilen tecrübeleri tartışmalı ve
yetersizliği olan bireylerle benzerliklerimiz üzerine konuşmalıyız.
Önerilen Okumalar
• http://comforty.com/inclusionseries/webresources.htm
• http://www.learningrx.com/making-special-education-inclusion-work-faq.htm
• www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20Italian.pdf
59
Bölüm 5
Kaynaştırmanın Mantığı
Kazanımlar
Katılımcılar, kaynaştırma eğitiminin başarılı olması için, iyi işleyen bir bütünleştirme
stratejisi ve planının önemini anlayacaktır.
Katılımcılar, öğretmenlerin bütünleştirme konusunda eğitim almış olmalarını sağlayan
bilinçli stratejinin önemini anlayacaktır ve anne babalar ile okul arasındaki işbirliğinin
önemini kavrayacaktır.
Katılımcılar, değişik çocuklar ve farklı güçlükleri olan akranlarına katılabilmek için
çocuklara yardımcı olunması ve onlara bazı şeyler öğretilmesinin değerini bilecektir.
Katılımcılar, toplumun her kademesinden ve kesiminden tüm vatandaşlar için
bütünleştirici ve demokratik bir toplumu garanti etmenin yolu olarak bütünleştiren
bir kaynaştırma okul sisteminin değerini bilecektir.
Giriş
Bütünleştirme, sosyal ve profesyonel ilişkilerin diğer tüm çocuklar arasında var olma,
birliktelik duygusu, aktif katılım ve yüksek derecede öğrenmeyi artıran dinamik ve
devam eden bir süreçtir. Yetersizliği olan çocuğun sesini duyurmaya ve bilgilenmeye
hakkı vardır. Burada ana görev tüm çocukların iyi hissettiklerini görmek, katıldıkları
ve birbirleriyle iyi ilişkiler kurdukları sosyal ve profesyonel ilişkileri geliştirmeleri için
fırsatlar oluşturmaktır.
Mümkün olduğu kadar fazla sayıda çocuk toplumda var olan ortak hizmetlerin içinde
kalmak ve söz konusu birliğin bir parçası olmak için kaynaştırma eğitimine katılmalıdır.
Bu ancak yetersizliği olan çocuğa göre ayarlanmış olan çeşitlendirilmiş pedagojik
stratejiler ve öğretim ile farklı meslekler arasındaki işbirliğinin çocuk için olası en iyi
stratejiyi destekleyecek olması ile başarılı olabilir.
Bütünleştirilmiş bir pedagoji, çocukların birbirlerinde var olan farklılıkları – örneğin
Serebral Palsi gibi bir yetersizliğin sonuçlarını – öğrenmelerini gerektirir. Bu da
öğretmenlerden beklenen özel talepler anlamına gelir. Okuldaki günlük hayatta kendi
üzerlerine düşen görevlerin bilincinde olmaları gerekir.
60
Salamanca Bildirisi, bütünleştirici okulun, toplumun her kesiminden ve her
seviyesinden gelen tüm vatandaşlar için bütünleşmiş ve demokratik bir toplumun
gelişmesinin temeli olduğuna işaret eder.
Öyleyse iyi bir bütünleştirme; okulda, kurumlarda ve boş zaman faaliyetlerinde
çocuklar arasında bütünleşmiş bir birlik oluşturulmasının, yerel, ulusal ve küresel
olarak bütünleşmiş ve demokratik bir toplum tesis edilebilmesinin temeli olarak
düşünülmelidir.
Birlikler, kişilerin birbirlerine teslim oldukları dinamik ilişkilerdir ve tüm çocuklar için
dinamik ve gelişen birliklerin oluşturulması için farklılıklara güç ve iyi bir şey olarak
bakılmalıdır.
Önerilen Okumalar
Do Special schools lead to discrimination? – a video
http://www.youtube.com/watch?v=P38tJ1w-dRA
61
Bölüm 6
Farklı Eğitim Seviyelerinde Bütünleştirme Uygulamaları
Kazanımlar
Katılımcılar okulda kabul üzerinde çalışırken çocukluk döneminde hangi konuları
dikkate almaları gerektiği hakkında bilgi sahibi olacaktır. Bunlardan hangilerinin
birincil, hangilerinin ikincil önem taşıdığını bileceklerdir.
Giriş
Farklı Eğitim Seviyelerinde Bütünleştirme
Çocukluk
İşlevsel ve aynı zamanda aktarıcı yöntemlerin kullanımının kolaylaştırılması,
Psiko-motor çalışmalara önem verme,
Tüm dillerde ifadeyi destekleme,
Barış içinde birlikte yaşamayla karakterize edilmiş bir sosyal hayatı destekleme,
Her tür farklılık ve değişikliğin kabul edilmesini destekleme.
Birincil
İşlevsel ve aynı zamanda aktarıcı yöntemlerin kullanımını destekleme,
Tüm öğrenciler tarafından istenen öğrenme eğrisini dikkate alma,
Günlük hayatın tecrübeleri ve özelliklerinin hatırlanması,
Her tür farklılık ve çeşitliliğin kabulünün desteklenmesi,
Eş zamanlı olarak destekleyici, huzurlu ve sınıf üyeleri arasında olumlu ilişkileri teşvik
eden bir ortamın sağlanması.
İkincil
İşbirlikçi öğrenmenin desteklenmesi,
Teknoloji ve çoklu medyanın kullanımı,
Yetersizliği olan öğrenciler, yabancılar ve sıkıntıda olanlara karşı akranların olumsuz
algısının karşısında durulması,
62
Kişisel, eğitimsel ve deneyimsel bilgileri bir araya getiren sürece öğrencinin aktif
olarak dâhil olması,
Farklılıkların desteklenmesine yönelik organizasyonlar,
Ulusal düzeyde ağlara erişimin sağlanması,
Her tür farklılık ve çeşitliliğin kabulünün desteklenmesi.
Değerlendirme Soruları
1. SP’li çocuk ile sınıf arkadaşları arasında nasıl bir ilişki vardır?
2. Çocuğun beceri kazanmasında en önemli rol oynayan müdahaleler nelerdir?
3. Çocuğunuzun veya öğrencinizin yaşını göz önüne alarak en önemli ihtiyaç ve
arzularının neler olduğuna inanıyorsunuz?
4. Bütünleştirme sürecine devamlılık kazandırma adına şimdiye kadar yapılan
çalışmalar nasıl gerçekleşti? Yatay süreklilik (farklı birimler arasında) ve dikey
süreklilik (farklı okul sınıfları) nasıldı?
5. SP’li çocuk/öğrenci için ortak bir eğitimsel proje oluşturuldu mu veya ayrı bir
program veya müdahale eşgüdümü söz konusu oldu mu?
Önerilen Okumalar
www.sinpia.eu/atom/allegato/152.pdf
http://web.accaparlante.it/paralisi-cerebrali-infantili
http://education.jhu.edu/newhorizons/Exceptional%20Learners/Inclusion/
General%20Information/inclusion_preschool.htm
63
Bölüm 7
Geçiş Becerileri
Kazanımlar
Eğitimin sonunda katılımcılar, geçiş planlamasının temel amaçlarını tartışabilecek,
Programlar arası geçişin önemini tartışabilecek,
Başarılı bir geçişin aşamalarını açıklayabilecektir.
Giriş
Geçişin Önemi
Geçişler değişiklikleri kapsar ve değişiklikler insan hayatının önemli dönüm noktalarını
oluşturur. Geçiş sürecinde yaşanan sorunların yoğunluğu, normal zamanlarda
yaşananlardan daha büyüktür. Çocuklar ve aileler, hastaneden eve, evden okula,
okuldan başka bir programa veya okula geçme sürecinde birçok değişiklikle karşı
karşıya kalır. Bu geçişler esnasında hizmetler arasında devamlılığı sağlamak önemlidir.
Diğer pek çok durumda olduğu gibi, anasınıfından ilköğretime, ilköğretimden lise, bir
üst seviye eğitim gibi ilköğretim sonrası kurumlara geçiş, çoğu durumda tipik gelişme
gösteren bir çocuk veya genç ile mukayese edildiğinde, SP’li bir çocuk veya genç söz
konusu olduğunda daha fazla planlama gerektirir. Geçiş planları, Bireyselleştirilmiş
Eğitim Programları’nın bir parçasını oluşturur. Geçiş planlaması, kurumlar ve
programlar arası koordinasyonu ve yeni düzenlemeleri gerektirir.
Geçişi Etkileyen Faktörler
Geçiş sürecini etkileyen faktörler; Aileler için destek, geçiş yaşı, ulaşım olanakları,
okullar arası koordinasyon, iletişim, test uygulama ve yerleştirme ve ailenin özellikleri
olarak sıralanabilir.
Aileler İçin Destek: Ailelerin desteğe ihtiyacı olduğu kadar alacakları bu desteğin kim
tarafından ve nasıl verildiğini bilmeye de ihtiyacı vardır. Okullar ve çocuğa hizmet
sunan birimler, geçiş işlemleri sırasında aileye yardım edebilir.
Geçiş Yaşı: Geçiş etkinliklerinin zamanlaması hem aileler, hem de hizmet sunanlar
için önemlidir. Aileler eğitim hizmetleri hakkında yeterli bilgiye sahip olmadıkları
için çocuklarını eğitim hizmetlerinden uygun zamanda yararlandıramayabilir. Eğitim
64
sürecinin her aşamasında iyi planlanmış bir geçiş takvimi olmalıdır. Önceden geçişi
planlamak ailelerin geçiş etkinliklerine tam katılımını sağlar.
Ulaşım: Ulaşım olanaklarının yetersizliği, çocukların özel eğitim hizmetlerinden
yararlanmalarını sınırlandırmaktadır. Ailelerin, geçiş yapılacak ortama hangi araçla ve
nasıl gidileceğine ilişkin endişeleri bulunmaktadır.
Okullar arası Koordinasyon: Çocuğu kabul eden okul, gönderen okuldan farklı bir
yapıya sahipse uyum aşaması zorlaşmaktadır. Başarılı bir geçiş süreci için; öğrencinin
devam edeceği programa göre hazırlıkları önceden yapılmalı, aileler karar verme
sürecinin her aşamasına katılmalı, kişiler ve kurumlar arasındaki iletişim geçiş
gerçekleştirildikten sonrada devam etmelidir.
İletişim: Aileler ve hizmet verenler arasında olduğu kadar, kabul eden ve gönderen
kurumlar arasında da iletişim önemlidir. Bireyler ve kurumlar arasında ortak ilkelerin
belirlenmesi ve uyulması, iletişimi etkili kılar.
Test Uygulama ve Yerleştirme: Geçiş sürecinde çocukların gereksinimlerini belirlemek
amacıyla test uygulanabilmektedir. Aileler bu konuda bilgilendirilmelidir.
Ailenin Özellikleri: Anne-baba ayrı mı? Başka çocuk var mı? Ailede başka kimler
var? Anne-babanın eğitim durumları, meslekleri ve kazançları nedir? Bu ve benzeri
soruların cevaplarına göre geçiş planlamasında farklılıklara gidilmektedir.
Geçiş Planlarının Geliştirilmesi
Geçiş süreci çocuk, aile ve öğretmenler için sıkıntılı bir süreçtir. Bu süreçte sıkıntı
yaşanmaması için dikkatli bir planlama yapılmalı ve işbirliği içinde çalışılmalıdır. Geçiş
planının, Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı’nın bir parçası olduğu unutulmamalıdır.
Geçiş planlaması, çocuğun devam ettiği programın son öğretim yılının başında
başlamalı, yeni programa yerleştirilmesinde ve ihtiyaç duyulduğu süre boyunca
devam etmelidir. Geçiş sürecinde takip edilecek basamaklar aşağıda açıklanmıştır.
Geçiş Planlama Ekibinin Oluşturulması
Planlama ekibini oluşturmak geçiş sürecinde en önemli basamaklardan biridir.
Anne, baba ve öğretmen, ekibin değişmeyen üyeleridir. Diğer üyeler ise çocuğun
özelliklerine ve ihtiyaçlarına göre farlılık gösterir. Geçiş planlarının hazırlanıp,
uygulanabilmesi için bir geçiş koordinatörü gereklidir. Geçiş koordinatörü, programın
yöneticisi, öğretmen ya da ekibin başka bir elemanı olabilir. Geçiş koordinatörü
çocuğun ve ailenin ihtiyaçlarına göre değişebilir. Ekip üyeleri çocuğun becerilerini,
gelişimle ilgili gereksinimlerini, devam ettiği ve edeceği program türünü ve seçebilme
ölçütünü tartışmalıdır. Ayrıca, çocuk var olan programda ne kadar kalacak? Sunulan
hizmetler ne zaman başlayıp, ne zaman bitecek? Ailenin gelecekteki hizmetler için
öncelikleri neler olacak? Ailenin geçiş deneyimini paylaşabileceği başka bir aile var
65
mı? Değişiklikler ne zaman gerçekleşecek? Geçiş planlama ekibi gereksinimleri ve
amaçları belirlemeden önce alternatif programları ziyaret etmeli, ekip üyeleri ile
toplantılar düzenlemelidir.
Olası Kurumları Ziyaret Etmek
Geçiş koordinatörü ya da öğretmen, çocuğun katılabileceği kurumları ziyaret etmelidir.
Ziyaret edilen ortamlarda uygulanan programlar, gerçekleştirilen etkinlikler hakkında
bilgi edinilmelidir. Ayrıca gözlenen programlar arasında benzerlikler ve farklılıklar
belirlenmelidir. Özellikle sınıfların fiziksel düzenlemesi, öğretmen ve yardımcı sayısı,
günlük programlar, öğretmen ve çocukların birbirleriyle etkileşimleri, sağlanan
öğrenme fırsatlarının neler olduğuna dikkat edilmelidir.
Geçiş Ekibi Üyeleri Arasında Toplantılar Düzenleme
Olası kurumlar gezildikten sonra bu bilgileri tartışmak üzere ekip üyeleri toplantı
yaparak elde edilen bilgileri tartışmalıdır. Bu toplantılar ailenin geçiş hakkında bilgi
edinmesini ve hazırlık yapmasını sağlar. Bu toplantılar çocuğun geçiş ile ilgili amaçlarını
tanımlamak amacıyla BEP’ten önce yapılmalıdır. Daha sonra öğretmen çocuğun var
olan performansını ve gelecek ile ilgili amaçları içeren özet bir rapor hazırlamalıdır.
Sorunları Tanıma ve Amaçları Belirleme
Ekip tarafından çocuğun var olan performansı belirlendikten sonra, amaçlar, olası
sorunlar ve çözümler tanımlanmaya başlanmalıdır. Öğrencinin devam ettiği kurumun
sorumluları, yeni ortamın isteklerini, çocuğun yeteneklerini, hizmetlerin sürekliliğini,
çocuk ve ailenin programa uyumunu dikkate almalıdır.
Çocuğun Devam Ettiği Kurumun ve Anne Babanın Rolü: Çocuğu Hazırlama
Çocuğun gelecekte devam edeceği program şimdikinden oldukça farklıysa, öğretmen
aileyi ve çocuğu bir sonraki öğretim ortamı için hazırlamalıdır. Çocuğu hazırlarken,
genelde şu konularda öğretim etkinliklerine yer verilmelidir: Sınıf içi kurallara uyma,
tuvalet ihtiyacını tek başına giderme, sıraya girme, sıra halinde hareket etme, öğretim
sürecinde etkinliklerin süresini arttırmak, bağımsız çalışma ve oyun zamanlarını
düzenli olarak arttırmak. Anne babanın rolü: Çocukların varsa yeni cihazlara uyumuna
yardımcı olma, ulaşımlarını sağlama, çalışma saatlerinde düzenlemelere gitme ve
gerekirse yeni uzman bulma.
Yerleştirme Kararının Verilmesi
Uygun bir yerleştirme kararı verebilmek için şu konular dikkate alınmalıdır: Yeni
kurumda çocuğun özeliklerine uygun özel hizmetler, kurumlar arsındaki ulaşım
hizmetleri, öğretmenleri öğrencilere oranı, öğretmenlerin uygunluğu, kayıt alma
66
ve ön koşulları, çocuğun yeni kuruma katılacağı tarih ve fiziksel düzenlemeler. Tüm
bunlar çocuğun devam edeceği kurum temsilcileri ile görüşülmelidir.
Geçiş Yapacak Çocuğun Bilgilerinin ve Kayıtlarının Transferi
Hizmetlerin sürekliliği ve kayıtların gizliliğini sağlamak için çocuğa ait bilgilerin uygun
kişi ve kurumlara iletilmesi gerekmektedir.
Yeni Kuruma ya da Okula Geçiş
Gönderen ve kabul eden kurumlar arasında işbirliğinin kurulmaması ve sistematik
planlamanın gerçekleştirilememesi halinde sorunlar yaşanabilir. Bu nedenle yeni
kuruma uyum için aşağıdaki önlemler alınabilir.
•
•
•
•
•
•
Yeni programa katılmadan önce çocukla ve aile ile toplantı yapmak
Fiziksel engelleri belirlemek ve gidermek
Yeni öğrenci hakkında sınıf arkadaşlarını ve onların ailelerini hazırlamak
Çocuğa destek verecek personeli belirlemek
İlk günlerde kısa bir süre yeni programa katılıp, ilerleyen günlerde süre uzatılabilir
Anne, baba ya da gönderen öğretmen birkaç gün çocuğun yanında yer alabilir,
çocuk yeni sınıfında kendini rahat hissettiğinde yetişkin desteği yavaş yavaş geri
çekilebilir.
Destek Hizmetlerin Verilmesi
Çocuğun ilk haftalar ya da aylarda yeni kuruma uyum sağlayabilmesi için destek
hizmetlere gereksinim duyabilir. Bu hizmetler öğretmene yönelik, aileye yönelik, araç
gereç ya da doğrudan çocuğa özel eğitim öğretmeni yoluyla verilebilir.
İzleme ve Değerlendirme
Geçiş sürecinde son adım çocuğun ve ailenin yeni kuruma uyumunu izleme ve süreci
değerlendirmedir. Geçişin zamanlaması, ekip üyeleri arasında iletişim, değerlendirme
işlemleri, program konuları ve çocuğun yeni ortama uyumu ile ilgili soruları içermelidir.
Örneğin; Çocuğun yeni programa uyumu nasıldır? Aile yeni program hakkında
ne düşünüyor? Öğretmen ek bilgiye ve eğitime gereksinim duyuyor mu? Geçişin
amaçları gerçekleşti mi?
Bu değerlendirmelerden elde edilen bilgiler hem gönderen hem kabul eden okullar
için önemlidir. Ailenin, çocukların ve öğretmenlerin memnuniyetini, endişelerini
belirlemek ve onlara yeni fırsatlar vermek için yararlıdır.
Olması gereken bu etkinliklerin yanında maalesef gerçek farklıdır.
67
Eğitimsel seviyeye gelindiğinde SP’li yetişkinlerin durumuna uygun istatistiki net
materyal bulmak kolay değildir.
Danimarka bu konuda bir fark yaratır. Danimarka’da SP tanısı konulan TÜM kişilerin
kayıtlı olduğu bir Serebral Palsi sicili bulunur. Bu da istatistikî materyale dayalı
araştırma yapma imkânı verir. Elbette Danimarka’da elde edilen sonuçların diğer
Avrupa ülkelerininkilerle tamamen benzer olduğuna dair herhangi bir kanıt yoktur
ancak Danimarka’nın diğer ortak Avrupa ülkeleri ile kıyaslandığında göreceli bir
ortalamaya sahip olduğu düşünüldüğünde, Danimarka’da yapılan çalışmalar ilginçtir
ve uygulama örneği olabilir.
1995’te Danimarka SP Sicili 1965-1978 yılları arasında doğmuş olan (18-30 yaş arası)
TÜM kişiler için bir durum analizi gerçekleştirmiştir. Bu çalışma sadece %33 oranında
ilkokul ötesi eğitime geçiş olduğunu, sadece %29’unun kendine bakabilecek durumda
olduğunu ve %70’ininse düşük gelir grubuna ait olduğunu göstermiştir. Bunların
hiçbiri motor seviyesinde yetersizliğe sahip kişiler değillerdir.
Eğitimsel düzeye ilişkin aynı sicile dayanılarak yapılan bir başka model çalışma da 1748 yaşları arasında, ortalama yaşın 33,2 olduğu, 28 kadın ve erkekten, çalışmadaki
katılımcıların %28,6’sının lise eğitiminde başarılı olmuş ve %32,1’inin ise ortaokul
bitirme sınavında başarı göstermiş olmasına rağmen, katılımcıların %50’sinin
eğitimlerine devam etmediğini göstermiştir.
• Bu sonuçlar, Birleşmiş Milletler’in söylemlerinde dile getirilen iyi niyetlere rağmen
bu niyetlerin gerçekleşebilmesi için önümüzde halen kat edilecek uzun bir yol
olduğunu göstermektedir.
• Bu eğitimin ana fikri, dünya toplumunun iyi niyetleri ile belli bir ülkedeki gerçek
durum arasındaki farkları göstermektir: Hangi amaçlara henüz ulaşılmadığını
göstermek ve kurs katılımcılarının henüz üstesinden gelinmemiş olan engelleri
tartışmasını sağlamak, bütünleştirme ve kabulün SP’li çocuğa ortaokuldan liseye
veya yüksek eğitime kadar eşlik edeceği bir durumun oluşturulması için hangi
araç ve çabaların ortaya konması ve kullanılması gerektiğine işaret etmek.
Değerlendirme Soruları
1. SP’li öğrencinin geçiş becerileri ne anlama gelir? Yönlendirme çalışmalarının en
önemli unsurları nelerdir?
2. Öğrencilerin geçiş çalışmaları Bireyselleştirilmiş Eğitim programında oluşturulmalı
mıdır? Bu programın kısa vadeli bir projeden hayat boyu bir projeye dönüştürülmesi
mümkün müdür?
68
Modül 4
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Yaşam Kalitesi
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
Düzenleyen
Mehtap COŞGUN BAŞAR
YUNANİSTAN
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bölüm 1
Aile Hayatı
Oturum 1.1: Günlük Yaşam Aktiviteleri
Kazanımlar
Katılımcılardan SP olan çocuklarına Günlük Yaşam Aktiviteleri esnasında daha bağımsız
olabilmeleri ve hissedebilmeleri için nasıl yardım ve destek sağlayabileceklerini
öğrenmeleri beklenecektir.
Giriş
Günlük Yaşam Aktiviteleri terimi, bireyin günlük hayatı içerisinde yaşadığı iç ve/veya
dış çevrede kendine bakım performansı olarak ifade edilmektedir. Yemek yeme,
banyo yapma, giyinme, çalışma, aileyle ilgilenme, ev işleri yapma ve boş vakitleri
değerlendirme gibi günlük olarak gerçekleştirdiğimiz eylemleri kapsayan günlük
yaşam aktiviteleri, yetersizliği olan bireylerin başkalarına bağımlı olmadan kendi
yaşamlarını sürdürmelerinde önemli becerileri içermektedir.
Düşünelim ve Yazalım!
SP olan çocuğunuzun -7 tane- tek başına ya da destekle yaptığı günlük yaşam
aktivitelerini yazınız.
Günlük yaşam aktivitelerinin sınıflandırılması aşağıdaki gibidir:
• Kişisel bakım
• İşlevsel iletişim
70
• Hareket işlevselliği
• Sosyal ilişkiler
• Stresle başa çıkma
SP olan çocuklar, kendileri ve anne babaları için oldukça önemli olan günlük yaşam
aktiviteleri konusunda mutlaka eğitim almalıdır. Günlük yaşam aktiviteleri konusunda
eğitim alan çocuklar bir yandan kendi yaşamlarında daha bağımsız hale gelirken
diğer yandan pek çok kişisel bakımı yapabileceklerini hissetmeleri, kendilerine olan
güvenlerinin artmasına da neden olacaktır.
Düşünelim ve Yazalım!
Çocuğunuzun günlük yaşam aktivitelerini destekleyen yardımcı cihazları yazınız.
Düşünelim ve Yazalım!
SP olan bir çocuğu günlük yaşam aktiviteleri konusunda eğitmek neden önemlidir?
Önerilen Okumalar
• Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.
• Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed.
Baltimore: Wilkins & Williams.
71
• Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
• en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
• Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα
Oturum 1.2: SP olan çocuklarla ve kardeşleriyle oyun oynama
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Oyun terimini ve oyunun faydalarını öğrenme
Oyunun gelişim alanlarına olan etkisini öğrenme
SP olan çocukların sınırlılıklarına uygun oyun faaliyetini seçme
Bir oyun faaliyetini kolaylaştırma ve geliştirme konusunda yetişkinin rolünü anlama
Giriş
Oyun
C. Garvey’in tanımına göre oyun, keyif ve eğlenceyle ilişkili fiziksel veya zihinsel
faaliyetlerdir. Oyunu diğer günlük faaliyetlerden ayıran öğe spontane olmasıdır.
Çocukluk döneminin en temel faaliyeti olan oyun oynama, ünlü eğitimci Maria
Montessori tarafından “çocuğun işi” olarak ifade edilmiştir. Oyun oynayan bir çocukla
karşılaştığınızda onun iyi vakit geçirdiğinden emin olabilirsiniz. Bu nedenle anne
babalar, oyun zamanlarını, çocuklarıyla etkileşime geçmek için iyi bir fırsat olarak
algılamalıdır.
Oyunun Faydaları
Kolay veya önemsiz olarak addedilen bir şeyin sıklıkla “çocuk oyuncağı” diye
tanımlandığını duyarız. Aslında gerçek çocuk oyunu kolay veya önemsiz bir şey
değildir. Oyun, çocukların dünyalarını genişlettikleri, çevrelerini keşfettikleri,
nihayetinde dünya görüşlerinin ve kişisel fikirlerinin oluşmasına hizmet eden bir
araçtır. Oyun, çocuğun gelişimini ilerletmek konusunda önemlidir ve bu nedenle
“oyun” Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komisyonu tarafından “her çocuğun
hakkı” olarak tanınmıştır. Gerçekten de oyun gelişimin temelidir çünkü çocukların
ve gençlerin zihinsel, fiziksel, sosyal ve duygusal gelişimlerine katkıda bulunur. Aynı
72
zamanda oyun, anne babalara çocuklarıyla tam anlamıyla vakit geçirme konusunda
ideal fırsatı sağlar.
Oyun, çocuğun;
• Duygusal gelişiminde, eğlenme, dinlenme, rahatlama, dürtüselliğin kontrolünü,
• Bilişsel gelişiminde; problem çözme, hayal kurma, yaratıcılık, soyut düşünme,
stratejik düşünmesini,
• Fiziksel gelişiminde; küçük ve büyük motor becerilerin gelişimi,
• Dil gelişiminde; iletişim becerileri, kelime dağarcığının artması, kendini ifade
etme, karşılıklı konuşmanın gelişimini,
• Sosyal gelişiminde; kuralları ve paylaşmayı öğrenmesini destekler.
Yetersizlik ve Oyun
Oyun, çocuğun yaşadığı güçlüklere ve ihtiyaçlarına uygun hale
getirilebilir.
Bir engel, yetersizlik durumu veya gecikme bir çocuğun nasıl
oyun oynadığını, çocuğun ilgisini çeken oyun türlerini ve
çocuğun oyundan sağlayacağı yararın düzeyini etkileyebilir.
Çoğu yetersizliğin bir veya daha fazla alana etkisi
olabileceğinden dolayı, oyun becerilerinin geliştirilmesi
gerekebilir. Çocuğun nesnelerle ve kişilerle etkileşiminin
dikkatlice gözlenmesi söz konusu çocuğun yetersizliğinin onun
oyun oynamasına nasıl etki ettiğini daha net görmeyi sağlar.
SP’li Çocuklar ile Oyun Oynamanın Önemi
Çocuktaki yetersizliklerin oyun üzerindeki etkileri, çocuğun güçlük çektiği noktalara
yönelik yapılacak uyarlamalarla azaltılabilir. Oyun oynama esnasında anne babalarla
birlikte geçirilen vakitte bu uyarlamalar çocuğun motor becerilerini geliştirmeye,
kendini koordine etme veya kendi hayal gücünü kullanma konusunda çocuğa
yardımcı olabilir. Oynanan oyunun başlatılması ve geliştirilmesi konusunda evde anne
babalar tarafından sağlanan işbirliği SP’li çocukların başarıyla eğitilmesi konusunda
esastır; çünkü anne baba-çocuk bağlarını güçlendirirken aynı zamanda SP’li çocuğun
kardeşleriyle olan ilişkilerini de geliştirir.
Anne-babalar, çocuklarının oyun becerilerini desteklemek için aşağıdaki noktalara
dikkat etmelidir:
• Çocuğunuzu diğer çocuklarla oynaması konusunda cesaretlendirin.
• Çocuğunuzun rol yapması yerine oyuncak ve nesneleri karakterler olarak kullanın.
73
• “–mış gibi” oyunu destekleyin. (cümle eksik kalmış)
• Çocuğunuza oyun sırasında “lider” rolü vererek onun yaratıcılığını keşfedin.
• Oyuncaklar oyun aracıdır ve arzu ettiğiniz ölçüde detaylı ve pahalı olabilir, ancak
en iyi oyuncakların genellikle basit ev gereçleri olduğunu unutmayın.
• Çocuğunuz, oyuncaklarına ulaşıp kullanmakta zorlansa da onu bu konuda
cesaretlendirin
• Çocuğunuza oyuncakları tanıtın, istediğinde elini kullanmasına izin verin.
Düşünelim ve Yazalım!
Hangi günlük faaliyet sizin ve çocuğunuz için yeni bir oyun faaliyeti olabilir?
Düşünelim ve Yazalım!
Hangi günlük faaliyet tüm aile için yeni bir oyun faaliyeti olabilir?
Tartışalım!
SP’li çocuklar ile oyun oynarken şimdiye kadar izlediğiniz yollar ve karşılaştığınız
güçlükler nelerdir?
Karşılaştığınız güçlükleri aşmak için hangi yolları denediniz?
74
Değerlendirme Soruları
Bu oturum size çocuğunuzla daha fazla zaman geçirme konusunda fikir verdi mi?
Çocuğunuzla birlikte yeni bir faaliyet geliştirebileceğinizi düşünüyor musunuz?
Önerilen Okumalar
• Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.
• Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American
Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child
.Development and maintaining strong parent –child bonds.”
• Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.
• Piaget, J. (1928). The Child’s Conception of the World. London: Routledge and
Kegan Paul.
• Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen
zur Sexualtheorie )
• Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful
hints», Paperback.• Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral
palsy at home”, FCSP
• Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to
enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press
• Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times,
76, 1538-1543.
• Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association
for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6
• Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer
& K. O’Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John
Wiley & Sons Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.
• Auerbach S.(2004) Dr. Toy’s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a
HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.
• Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood
Through Play). ISBN 0-7893-0355-8
• Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads
Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8
• Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/
Paladin (1977), p. 242
75
• Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005). “The efficacy of play therapy
with children: A meta-analytic review of treatment outcomes”. Professional
Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.
• Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental
needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.
• Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
• Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
• Paul Tough, “Can the right kinds of play teach self-control?”, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the “Tools of the Mind” curriculum based on Vygotsky’s
research).
• Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.
• Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben
(“Der kleine Hans”) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149
Websiteleri
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer
http://www.childdevelopementinfo.com
76
Bölüm 2
Sosyal Hayat
Oturum 2.1: Destek Sistemi
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler hakkında bilgi sahibi olmaları beklenecektir;
Bir destek sisteminin seviyeleri
Bir destek sisteminin bireye ve/veya aileye neler sağlayabileceği
Bir destek sisteminin kullanımı ve faydası
Giriş
Destek Sistemi
Aileden devlete kadar farklı seviyede faaliyet gösteren destek sistemleri, bireylerin
problemleri ele almaları veya çözmelerinde kullanacakları yolun belirlenmesinde ve
bireylerin amaçlarına ne derece ulaştıklarının tespitinde kritik bir rol oynar. Destek
sistemleri SP’li ya da yetersizliğe sahip çocuğu olan ailelere, diğer insanlarla etkileşim
halinde olmayı, zorluklar karşısında birlikte durmayı, bilgi edinmeyi ve deneyimlerin
paylaşımını sağlar.
Desteğin bireye/aileye sağlanabilmesinin resmi ve resmi olmayan yolları vardır:
• Resmi Olmayan Destekleyici Kaynaklar-Aile fertleri vb...
Kişiler, kriz zamanlarında veya stres durumunda kime başvurdukları sorulduğunda
tipik olarak aile fertleri ve “doğal yardımcılar” olarak düşündükleri arkadaşlarım
diye cevap verir. Akrabalar ve gün içerisinde iletişim kurulan arkadaşlar, stres
durumlarında SP’li çocuk ve ailesinin hayatında önemli bir yer tutar. Aile
fertleri, arkadaşlar, akranlar, komşular ve diğerleri farklı destek ve yardım
çeşitleri sağlayabilirler ve sürekli destek kaynağı oluşturabilirler. Bu resmi
olmayan yardımcılardan oluşan destek sistemi, onlara zor durumlarla başa
çıkmada, problemlere çözüm bulmada, hayatlarındaki gelişmelerde vb. yardımcı
olacağından kişinin hayatı üzerinde en fazla etkiye sahip olduğu düşünülür.
• Resmi ve/veya Resmi Olmayan Destek – Toplum Hizmetleri/Kaynakları
77
Birey, içinde yaşadığı toplumda bulunan resmi veya resmi olmayan kurumlar
tarafından desteklenir. Toplum kavramı, diğer unsurların yanında karşılıklı yardımı
ve bundan faydalananlara kendilerini “iyi hissettirmeyi” sağlayan karşılıklı sosyal
ilişkilere ait bir sistemin varlığı anlamına gelir.
• Resmi Destek – Devlet Hizmetleri/Kaynakları
Devletin/Merkezi hükümetin özel sektör veya devlet eliyle özelleştirilmiş
hizmetleri sunma, yasa yapma, yönetmelikler çıkarmak yoluyla kişilerin
karşılaştığı sorunları ve zorlukları ortadan kaldırma sorumluluğu vardır. Kişiler bu
hizmetlerden yararlanabilir, yasalardan faydalanabilir ve karşılaştıkları zorlukları
ortadan kaldırmak veya problemlerini çözmek için kendi durumlarına uygun
yönetmelikler çıkarılmasını isteyebilir.
Tartışalım!
Hangi destek sistemlerinden ne derecede yararlandığınızı düşünüyorsunuz?
Destek Sistemlerini Kullanma Yolları
Bireyler için aile, arkadaşlar, iş, çalışma grupları, resmi veya resmi olmayan toplum
kaynakları gibi bir dizi destek sistemi ile bağlantıda olmak, yalnızca aileler gibi tek bir
destek sistemi ile bağlantıda olmaktan daha iyidir. Başvurabileceğimiz veya birlikte bir
şeyler yapabileceğimiz, ortak ilgi alanlarımızı, deneyimlerimizi veya problemlerimizi
vb. paylaşabileceğimiz bir arkadaş grubu olması faydalı ve destekleyicidir. Bununla
birlikte bireyin farklı destek sistemleri ile bağlantı kurmada istekli olması, farklı sosyal
ortamlara ve gruplara dahil olmasında yararlı olacaktır. Bu şekilde, daha geniş bir
yelpazede bilgiye erişme imkanı veya yeni fikir ve fırsatlarla karşılaşma şansı olur.
Ayrıca, destek sisteminin bir üyesi olarak kişi, yetersizlikler vb. gibi konularda alınan
kararlara etki etme şansını elde edecektir.
Söz konusu desteğin düzenli toplantılar yoluyla resmiyete dökülmesine gerek yoktur.
İşten bir arkadaşla geçirilecek bir kahve molası, komşu ile yapılan ufak bir sohbet,
ailemizden birine edeceğimiz bir telefon, bize destek sağlayan yollardır.
Destek Sistemlerinin Bireye/Aileye Faydaları
Yapılan pek çok çalışma, destekleyici ilişki sistemine sahip olmanın psikolojik refaha
katkıda bulunduğunu ortaya koymuştur. Güvenebileceğimiz yakın arkadaşlara ve
aileye sahip olmanın sağlığımız için büyük faydaları vardır. Güçlü bir destek sistemi,
bize zor zamanların stresini almada, işte kötü bir gün geçirmiş olsak veya kayıplar ya
da kronik hastalıklarla uğraşsak bile bunları atlatmada yardımcı olabilir.
78
Tartışalım
Aşağıda bulunan değerlendirme sorularını dikkate alarak destek sistemleri üzerine
tartışalım!
Değerlendirme Soruları
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Destek ağınızın ne olduğunu düşünüyorsunuz?
Sizi destekleyen kişiler kimlerdir?
Sahip olduğunuz destek ağından memnun musunuz ve neden?
Yakın ve/veya geniş çevreniz tarafından desteklendiğinizi hissediyor musunuz?
Sahip olduğunuz destek ağı hangi şekillerde SP’li bir çocuk ile ilgilenirken size
yardımcı oldu?
Daha fazla desteğe ihtiyacınız olduğunu düşünüyor musunuz ve bu destek ne
olabilir?
Daha fazla destek sağlamak için ne yapardınız?
Destek ağına ilişkin tecrübeniz nedir?
Destek ağı tecrübelerinizi paylaşmanın diğer SP’li çocukların anne babalarına
yardımcı olabileceğini hissediyor musunuz?
Bu oturumun size yardımcı olduğunu hissediyor musunuz; ne şekilde yardımcı
oldu?
Önerilen Okumalar
• Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): “Coping with Crisis” Harper and
Row Publishers, London
• Robert M. Moroney, (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited,
London
• Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): “Normalized” Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers
79
Oturum 2.2: SP’li Çocuklar ve Aileleri için Sosyal Faaliyetler
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Sosyal faaliyetlere katılımın aile için öneminin anlaşılması.
Uzmanların aileye nasıl yardımcı olacağı ve aileyi nasıl destekleyeceklerinin bilinmesi.
Giriş
Günlük Sosyal Faaliyetler
Ailelerin, SP’li çocuklarıyle birlikte günlük sosyal faaliyetlere katılmaları çok önemlidir.
Sosyal faaliyetler şu anlama gelir:
a. Sosyal ilişkilerin geliştirilmesi
» Hafta sonları, tatillerde vb. akraba ve aile dostlarının ziyaret edilmesi;
» SP’li çocukların sınıf arkadaşlarının ziyaret edilmesi;
» Aile evinde kutlama ve etkinlikler düzenlenmesi;
» Arkadaşlarla ortak tatillere çıkılması.
b. Ailenin ihtiyaçlarının karşılanması için ev dışı ortamlarda bulunma
» Alışveriş, süpermarkete gitmek gibi aile faaliyetlerine S’Pli çocukların katılması;
» Aileler ve çocukların yerel sanatsal, sportif veya kültürel derneklere ve/veya
faaliyetlere katılımı.
Düşünelim ve Yazalım!
SP’li çocuğunuzun en sevdiği sosyal faaliyet hangisidir ve neden?
80
Sosyal Faaliyetlerin Değeri
SP’li çocuğun aileyle birlikte sosyal faaliyetlere katılımı, gelişimin tüm alanlarına göz
ardı edilemeyecek önemde fayda sağlar. Çocuklar sosyal etkileşim yoluyla zihinsel
ve sosyal olarak güçlenirler. Bunun yanı sıra sosyal faaliyetlerin, para kullanımının
öğrenilmesi gibi eğitsel yanları da olabilir.
Son olarak tüm aile fertlerinin sosyal faaliyetlere katılımı, aile dinamiklerini geliştirir
ve belirgin şekilde aile fertleri arasındaki duygusal düzensizliklerin ortaya çıkmasını
azaltır.
Uzmanlardan Sağlanan Destek ve Bilgi
Anne babalar ve uzmanlar arasındaki sistematik işbirliği (fizyoterapist – iş uğraşı
terapisti – konuşma terapisti – sosyal hizmet uzmanı) katalizör görevi görür ve pratik
konulara çözüm getirmek suretiyle (ör. uygun bir tekerlekli sandalyenin satın alınması
çocuğu daha işlevsel ve bağımsız kılar) çocuğun aileyle ve arkadaşları ile sosyal
faaliyetlerine katılımını artırır. Ayrıca terapist, bir ailenin sosyal faaliyetinin eğitsel
içeriğini de tasarlayabilir. (ör. para yönetimini öğrenmek)
Oturum 2.3: Anne babalar için boş zaman
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
SP’li çocuğun anne babaları olarak kendileri için boş zamanın değer ve önemini
anlama.
Onlara zaman ayırmayı önleyen zorlukların üstesinden gelme.
Anne babaların boş zamanı olmasını mobilize eden ve kolaylaştıran daha geniş
kapsamlı sosyal sistemler ve hizmetler hakkında bilgi edinme.
Giriş
SP’li Çocukların Anne Babaları için Boş Zamanın Önemi ve Değeri
Hepimiz SP’li bir çocuğun varlığının aile dinamiklerini değiştirdiğini ve çoğu anne
babanın sosyal ortamlardan uzak kaldığını biliyoruz. Aile çocuğun ihtiyaçları üzerinde
odaklandıkça, aile fertleri arasındaki ilişkiler göz ardı edilir. Anne babalar ayrıca
81
kendilerini de ihmal ederler. (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research
Dept., Athens, 2004)
SP’li çocukların anne babalarıyla birlikte ya da ayrı olarak zaman geçirememeleri, aile
dinamiğinin değişmesi ve etkilenmesi riskini taşımaktadır. Bu nedenle anne babaların
ayrı ya da birlikte zaman geçirmeleri önemlidir.
Tartışalım!
Aşağıda bulunan soruları dikkate alarak tartışalım!
Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için zamana ihtiyaç duyuyor musunuz?
Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için çevrenizden destek alıyor musunuz?
Önerilen Okumalar
• Croustalakis G., (200). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki
Paremvasi
• Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.
• Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory
• Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), “My brother and I: The siblings of
people with cerebral palsy look to the future”, Athens, Cerebral Palsy Greece
Oturum 2.4: SP’li çocuklar için eğlenme ve boş zaman
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
SP’li bir çocuk için boş zamanın önemini anlama;
Çocuklarının boş zamanını iyi değerlendirmesi konusunda nereden bilgi edineceğini
bilme;
Çocuklarının bakımı için ücretli yardımcı/asistanların seçimi konusunda genel bir
kritere sahip olma.
82
Giriş
SP’li Çocuk için Boş Zamanın Önemi
Boş zamanların oyun ve eğlenme ile uygun şekilde geçirilmesi,
SP’li çocuğun sosyal ilişkiler kurmasına, zihinsel ve duygusal
sağlığının iyileşmesine ve hayat kalitesinin artmasına yardımcı
olur.
SP’li çocukların boş zaman programlarına katılması, onların
terapötik ve eğitsel programlara katılması kadar önemlidir ve
toplumun sağlıklı bir ferdi olarak sosyal gelişimlerini iyileştirir.
Boş Zamanlarda Yapılan, SP’li Çocukların Katılabileceği Faaliyetler
SP’li çocukların motor-duyusal güçlüklerinin, sıklıkla boş zamanlarda televizyon veya
film seyretmelerinin, müzik dinlemelerinin veya ailenin diğer fertlerinin faaliyetlerini
izlemelerinin sebebi olarak ileri sürülür.
Yapılan son araştırmalara göre (Mactavish & Scheien, 2000), en yaygın ve popüler aile
eğlence şekilleri beş genel faaliyet kategorisine ayrılır:
• Pasif faaliyetler (ör. televizyon veya film seyretmek);
• Oyun (ör. masa üstü oyunları);
• Fiziksel faaliyet (ör. yüzme);
• Sosyal faaliyetler (ör. arkadaş aile ziyaretleri);
• Özel durumlar (ör. bir partiye katılma).
Bu faaliyetlerden hangilerinin tercih edildiği ve sıklığında gözlenen farklılıklar ailenin
katılımı, sosyo-ekonomik düzey ve yetersizliğin türüne bağlıdır (Dr. Feluca Vasiliki,
People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/
ypost1l7.doc).
SP’li Çocuklar ve Aileleri İçin İç Ve Dış Mekan Faaliyetleri
• İç mekan faaliyetleri
» Teknoloji kullanımı: Özel bazı düzenlemeler yapılarak bilgisayar ve benzeri
teknolojik araçların eğlence aracı olarak kullanılması;
» Aile ile oyun: Aile ile oynanan bir oyun esnasında oluşan iletişim ve eğlenme,
çocuğa aileye “ait olma” hissini güçlü bir biçimde verir. Aynı zamanda el-göz
koordinasyonu ile el becerileri de oyun yoluyla gelişir.
83
» Sıradan ev eşyaları ile oyunlar oynama: Pek çok değişik yolla evin eşyalarının
kullanıldığında SPli çocuk fiziksel, duygusal ve sosyal imajını geliştirecektir.
» Televizyon ve doğru kullanımı: Eğitsel ya da futbol maçı gibi zevk alınan
programların izlenmesi;
» Resim yapmak gibi diğer faaliyetler...
• Dış mekan faaliyetleri
» Kamp programları: Belediye ya da derneklerin düzenlediği kamp programları...
» Spor faaliyetleri: Bisiklete binmek, yüzmek, bocce oynamak vb…
» Aile, arkadaşlar ve yardımcılarla birlikte dışarıda eğlen-dinlen faaliyetleri...
Ücretli Yardımcı/Asistanlarla Aile İşbirliği
SP’li bir çocuğun hayatına aile dışından kişilerin dahil
olması ve SP’li çocuğun bu kişilerle anne babaları
olmadan sosyal faaliyetlere katılması, ailelerin
kendilerine serbest zaman yaratmaları konusunda iyi
bir fırsattır.
Bazı ülkelerde sosyal hizmetler, ailelere asistan/
yardımcı hizmeti sağlayan programlar geliştirmiştir.
Geliştirilen bu programlarda, daha önce üzerinde
anlaşılan ücret karşılığında ailelere asistan desteği verilerek ailelere boş zaman
yaratma fırsatı tanınmaktadır.
Düşünelim ve Yazalım!
Bir yardımcı/asistan eşliğinde çocuğunuz hangi faaliyetlere katılabilir?
Ücretli Asistan/Yardımcı Seçimi İçin Genel Kriterler
Aile, yaş, dil, cinsiyet, yetersizlik konusunda deneyim, kişilik gibi kriterleri dikkate
alarak SP’li çocuğa özen gösterecek uygun bir yardımcı/asistan seçmesi gereklidir.
84
Önerilen Okumalar
Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.
eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc
85
Bölüm 3
Disiplinlerarası Ekip ile İşbirliği
Oturum 3.1: Disiplinlerarası Ekip İle İşbirliği
Kazanımlar
Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir:
Disiplinlerarası ekip tarafından dile getirilen konuları anlama;
Rehabilitasyon ekibi hizmetlerinden tam anlamıyla faydalanma.
Giriş
Disiplinlerarası Rehabilitasyon Ekibi
Uygun ve etkin bir Rehabilitasyon Ekibi, SP’li çocuklar ve yetişkinler için en önemli
rehabilitasyon aracıdır.
Rehabilitasyon hekimleri, Rehabilitasyon Ekibi’ni organize etme ve eğitme
konularında eğitim almıştır. Bu bakımdan rehabilitasyon merkezlerinin en önemli
unsuru, disiplinlerarası bir ekiptir. Üyeleri; fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı (FTR
uzmanı), pediatrik-nörolog, pediatrik-ortopedik cerrahi uzmanı, fizyoterapistler,
iş-uğraşı terapistleri, konuşma patologları, psikologlar ve diğer terapistler (müzik
terapisti, drama terapisti, duyusal terapist vb.), öğretmenler, sosyal hizmet uzmanları
ile uzman hemşirelerdir.
Vaka bazında Rehabilitasyon Ekibi ile birlikte çalışabilecek olan yardımcı üyeler; gelişim
uzmanları, pediatrik psikiyatristler, KBB doktorları, optalmolojistler, gastroentrologlar,
nöroloji cerrahları, diş hekimleri, ortopedistler, biyomekanik mühendisler, alternatif
iletişim teknolojileri alanında uzmanlar vb.den meydana gelir. Rehabilitasyon
Ekibi’nin, çocukların gelişmelerini, özel ihtiyaçlarını, rehabilitasyon programında
yapılması gereken düzenlemeler ile uzun ve kısa vadeli amaçları değerlendirmek
üzere düzenli olarak bir araya gelmesi gerekir.
Rehabilitasyon programı, her bir bireyin ihtiyaçlarına bağlı olarak tüm terapötik
teknik ve yöntemleri kapsamakla birlikte takibin farklı aşamalarında gerekecek tıbbi
müdahaleler (botoks enjeksiyonları, seri alçılama, kas veya tendon uzatma vb.) ile
kapsamı genişletilmiştir. Rehabilitasyon programı her bir çocuğun yaşadığı tıbbi
sorunlara, yapabildiklerine ve ihtiyaçlarına göre özel olarak düzenlenmiştir.
86
Ekip ile Aile Arasındaki İletişim
Çocuklar ve aile, Rehabilitasyon Ekibi ile yapılan toplantılara mümkün olduğunca çok
katılmalıdır. Aileler, uzmanlarca belirlenen hedeflerin ve önerilerin farkında olmalı,
yapılması gerekenler ve rehabilitasyon amaçları konusunda kendi beklentilerini, bakış
açılarını ve tavırlarını ortaya koymalıdır. Aile ile ortak çalışma esastır. Uzmanlaşmış bir
SP merkezinde anne babalar, ekibin her bir üyesine kısa sürede erişebilmeli ve onlara
SP’li çocuğun tıbbi, eğitsel, psikolojik, davranışsal ve ailevi durumu ile ilgili konuları
kolaylıkla bildirebilmelidir. Söz konusu ekip, olağan veya olağanüstü toplantılarında
annebabalar tarafından dile getirilen konulara eğilmeli ve rehabilitasyon sürecini
bunlara göre ayarlamalıdır. Anne babalar, Rehabilitasyon Ekibi tarafından sağlanan
rehabilitasyon hizmetlerinden nasıl faydalanabilecekleri konusunda yönlendirilmeli
ve çocuklarının rehabilitasyon süreci hakkında düzenli olarak bilgilendirilmelidir.
Pediatrik rehabilitasyon hizmetlerinden yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine sorunsuz
geçiş, SP’li çocuklar ve aileleri için oldukça önemlidir. Rehabilitasyon uzmanı ve ekibin
uygun izlemeyi gerçekleştirerek bireyselleştirilmiş yetişkin rehabilitasyon bakımının
devamını sağlamalıdır.
Tartışalım!
Rehabilitasyon Ekibi ile yaptığınız toplantılarda etkin bir rol alabiliyor musunuz?
Değerlendirme Soruları
• Rehabilitasyon ekibi ve toplum hizmetleri arasındaki etkileşim – topluma dayalı
rehabilitasyon...
• Pediatrikten yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine geçiş...
Önerilen Okumalar
• White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe
Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European
Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins
Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.
• UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
• Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
• L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux,
Expansion Scientifique Française, 2000
87
Modül 5
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Bireyselleştirilmiş
Eğitim Programı
(BEP)
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Banu Duman
Ayfer Yıldırım Erişkin
Mehtap Coşgun Başar
Seda Kıraç
Program Geliştirme Uzmanı
Çetin Toraman
TÜRKİYE
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu eğitim modülü, tıbbi tanılama, eğitsel değerlendirme ve yerleştirme ile
Bireyselleştirilimiş Eğitim Programı (BEP) hazırlamada teorik ve pratik bilgi sağlamak
için hazırlanmıştır. Bu bölümde öğretmenlerin tanılama ve değerlendirmenin ardından
çocuğun BEP’nı hazırlarken izleyecekleri basamakların sunulması hedeflenmektedir.
90
Bölüm 1
Tıbbi Tanılama, Eğitsel Değerlendirme ve Yerleştirme
Kazanımlar
SP’li öğrencilerin tıbbi tanılaması ve eğitsel değerlendirilmesinin kavranması,
SP’li öğrencinin uygun programa yerleştirilmiş olup olmadığının tartışılması
beklenmektedir.
Giriş
Tıbbi Tanılama
Çocuktaki farklılığı genellikle anne-baba ya da öğretmen fark eder. Çocuk akranlarından
farklı mı sorusuna cevap aranır.
Serebral Palsi’li (SP) çocukların gözle görülebilir fiziksel yetersizliklerinin diğer engel
türlerine göre sağlık personeli tarafından erken fark edilmesi, tıbbi değerlendirme
ve tedavi sürecinin de daha erken başlaması anlamına gelmektedir. Diğer yandan
SP’li çocukların tıbbi müdahale (ameliyat, botoks, fizyoterapi vb..) sürecinin uzun
zaman alması, eğitsel değerlendirme sürecinin aksamasına hatta gecikmesine sebep
olabilmektedir.
“Hastanede doğumun hemen
sonrasında hekimim çocuğumun
SP’li olduğunu söyledi. Ardından
bir dizi ameliyatlar geçirdik,
tedaviler ve terapiler aldık. Şimdi
kızım 13 yaşında. Biz yeni fark ettik
ki eğitimi ikinci plana atmışız.”
Eğitsel Değerlendirme ve Yerleştirme
Tıbbi tanılama sürecinin tamamlanmasının ardından ilk aşama özel gereksinimi olan
çocukların eğitsel değerlendirilmesidir. Bu aşamada;
• Çocuğun gelişimsel ve duyusal özellikleriyle ilgili standardize testler kullanılır.
• Aileden ve çocukla çalışan ilgililerden bilgi alınır.
91
Örneğin
• Stanford Binet, Wisc-R, Leiter, Portage, Peabody, GEÇDA gibi standardize gelişim
değerlendirme araçları,
• Kontrol listeleri (müfredata dayalı kaba değerlendirme formları)
• Aile görüşme formları kullanılabilir. Bunun sonucunda çocuğun yetersizlikleri ve
özel eğitime ihtiyacının olup olmadığına karar verilir.
İkinci aşamada ise;
Birinci aşamada elde edilen bilgiler ışığında özel gereksinimi olan öğrenci uygun
eğitim programına yerleştirilir.
Tanılama, Değerlendirme ve Yerleştirme de Türkiye Örneği
TIBBİ TANILAMA
Hastane
EĞİTSEL DEĞERLENDİRME
YÖNLENDİRME
Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu (RAM)
Rehberlik ve Araştırma Merkezi
YERLEŞTİRME
Özel Eğitim Hizmetleri Kurulu
(İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü)
BİREYİN KAYDININ YAPILACAĞI
ÖZEL EĞİTİM KURUMUNUN/OKULUNUN
BEP GELİŞTİRME BİRİMİ
Düşünelim ve Yazalım!
Sizce, özel gereksinimi olan bireyleri uygun eğitim ortamına yerleştirirken neleri
dikkate almalıyız?
92
Özel gereksinimi olan öğrenciler özelliklerine uygun olarak “ayrı eğitim ortamları”
veya “birlikte eğitim ortamlarına” yerleştirilebilirler. Ayrı eğitim ortamlarında,
yetersizliğe sahip öğrenciler bir aradayken birlikte eğitim ortamlarında, yetersizliği
olan ve olmayan öğrenciler bir arada eğitim alır. Özel gereksinimi olan öğrencilerin
uygun eğitim ortamına yerleştirilmelerinde “en az kısıtlayıcı eğitim ortamı” kavramı
karşımıza çıkmaktadır.
En az kısıtlayıcı ortam: Öğrencinin en çok amaç gerçekleştireceği ve akranlarıyla
en çok bir arada olabileceği ortamlardır. Bununla birlikte öğrencilerin bireysel
özelliklerine göre “en az kısıtlayıcı ortam” kavramı farklılık gösterir. Bir öğrenci için
yatılı özel eğitim okulu en az kısıtlayıcı ortam olabilirken, bir başka öğrenci için en çok
kısıtlayıcı eğitim ortamı olabilir.
Düşünelim ve Yazalım!
Sizin eğitim ortamınıza yerleştirilmiş bir öğrencinin yerleştirmesinin uygun olmadığını
düşünüyorsunuz. Ne yapmalısınız?
Ülkeden ülkeye farklılık göstermekle birlikte Türkiye’de bu süreç aşağıdaki gibi
olmaktadır.
Özel eğitim gereksinimleri belirlenerek tanılanmış bireyler için eğitsel tanılama,
izleme ve değerlendirme ekibi tarafından yöneltme kararı alınır. Özel Eğitim
Hizmetleri Kurulu, bu bireylerin kaynaştırma uygulamaları yapılan okul ve sınıflara
ya da özel eğitim okul ve sınıflarına yerleştirilmeleri kararını alır. Yerleştirilen
93
öğrencilerin izlenmesi okul, eğitsel tanılama, izleme ve değerlendirme ekibi ve özel
eğitim hizmetleri kurulu tarafından iş birliği içinde yürütülür.
Öğrencinin kaydettiği gelişmeler belli aralıklarla düzenli olarak izlenir. Kayıt tarihinden
itibaren en az üç aylık izleme süreci sonunda, öğrencinin yerleştirildiği okul; uygun
yerleştirilmediği düşünülen öğrenci için doğrudan özel eğitim hizmetleri kuruluna
başvurabilir.
Okul, başvurusunda öğrenci ve alınan önlemler hakkında ayrıntılı bir rapor düzenler.
Bu rapor, öğrencinin “bireysel gelişim raporu”dur. Rapor uygun bulunursa, Özel Eğitim
Hizmetleri Kurulu eğitsel tanılama, izleme ve değerlendirme ekibi ile iş birliği kurarak
yeni bir değerlendirme sürecini başlatır ve en geç bir ay içerisinde sonuçlandırır.
Tanılama, Değerlendirme ve Yerleştirmede Portekiz Örneği
Portekiz kanunları kapsamında tıbbi tanılama zorunlu tutulmamaktadır. Eğer tanılama
varsa, sağlık hizmetlerinin sunulması için yapılmıştır.
Çocuğun değerlendirilmesi, disiplinler arası bir ekip bünyesinde, ve daima sınıf
öğretmenini, özel eğitim öğretmenini, anne babayı yani veliyi ve özel vakalara bağlı
olarak da psikolog, fizyoterapist, iş terapistleri, doktorlar ve faydalı olacağı kabul
edilen diğer kişileri de içerecek biçimde yapılır. Süreçten sorumlu olan kişi daima sınıf
öğretmenidir. Disiplinler arası ekip, şunların tespit edilmesi için bir çerçeve olarak
Uluslar arası İşlev Gösterme, Özürlülük ve Sağlık Sınıflandırması Çocuk Versiyonunu
(ICF – CY) kullanır: 1) her bir çocuk için hangi alanların değerlendirilmesinin gerektiği
2) Hangi değerlendirmeler için kimlerin sorumlu olacağı 3) ne tür bilgi ve ölçüler
toplanacak. Tüm verilerin toplanmasından sonra, çocuğun işlevsel profili elde edilir
ve buna bağlı olarak çocuğun özel eğitim hizmetlerine uygunluğu tespit edilir.
Veliler, istedikleri okulu seçmekte serbesttirler ve çocuklar kayıt önceliğine sahiptir.
Bununla birlikte devlet, belli bazı özel ihtiyaçlara göre bazı okulların özel olarak
hazırlanması için sistemde gerekli düzenlemeleri yapmıştır; bu durumda, görme
yetersizliği, işitme yetersizliği, otizmi olan çocuklar ve çok yetersizliği olan çocuklara
yönelik okullardan bahsedilebilir. Yine de, veliler, söz konusu ağın bir parçası olmayan
başka bir okulu da seçebilirler.
Her durumda amaç çocuğu genel eğitim sınıfına yerleştirmek ve programı çocuğa
göre düzenlemektir. Bazı çocuklar için, sahip oldukları özelliklerden ve grubun
özelliklerinden dolayı, disiplinler arası ekip, çocuğu belli dönemlerde özel beceriler
üzerinde çalışması için farklı bir ortama alabilir.
Öğretmen daima disiplinler arası ekibin bir parçasıdır ve söz konusu kararların ekip
tarafından tartışılması ve onaylanması zorunludur. Bu süreçte son sözü daima aile
söyler çünkü, BEP’nın oluşturulması ve onaylanması sürecinde yer almalıdır.
94
Tanılama, Değerlendirme ve Yerleştirmede İtalya Örneği
Tıbbi tanılama, Sosyal Özürlerden Sorumlu Tıbbi Komisyon tarafından tayin edilmiş
olan ve (özür türünü göz önünde bulunduran) profesyonel yerel tıbbi birimler ile
birlikte çalışan bir sosyal görevli tarafından gerçekleştirilir.
Aynı zamanda öğrencinin eğitimsel değerlendirilmesi de tanı ile birlikte gerçekleştirilir
ve uzmanlar İtalya’da bu hususta ICD 10’dan yararlanırlar. (Sağlık Sorunları ve
Hastalıklara İlişkin Uluslar arası İstatistiksel Derecelendirmenin 10. Gözden geçirilmesi)
Aileler, uzmanların önerilerini aldıktan sonra öğrencinin yerleştirileceği okulu
kararlaştırır.
Tıbbi tanılama ve eğitsel değerlendirmenin ardından, uluslararası kanunlara göre,
öğrenciler devlet okullarına yerleştirilir.
Tanılama, Değerlendirme ve Yerleştirmede Romanya Örneği
Yetersizliği olan çocuklara ilişkin ön bilgiler, genellikle hastane ve aile doktorları gibi
tıbbi makamlar tarafından elde edilir. Her bir çocuk belirli ölçütlere göre değerlendirilir
ve tanılanır. Bu tanı sadece çocuğun ailesine bildirilir. Tanı konulduktan sonra, ilgili
kişiler, özür sınıflandırmasına ilişkin bir kod (hafif, orta, ağır, çok ağır) kullanılarak
kaydedilir. Bu kod, hastalığın adının ya da diğer özel bilgilerin açıklanmasına ya
da tespit edilmesine imkân vermez. Çocukların eğitim sistemi içindeki dağılımı,
yetersizliğe her hangi bir atıfta bulunmadan belirlenen koda göre yapılır. Bunun
anlamı ise şudur: SP’li ya da diğer tür ruhsal ya da fiziksel sorunları olan çocuklara,
ilgili sorunun özelliğine göre özel bir yaklaşım yaratma olasılığını ortadan kaldırarak
eğitim sisteminde aynı biçimde yaklaşım gösterilir.
Önerilen Okumalar
• http://www.european-agency.org/country-information
• Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with
cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136
• http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496
• Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı
Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi,
8 (1) 1-13
• http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
• Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş.
Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
95
Bölüm 2
Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Tanımı ve Yararları
Kazanımlar
Bep’in tanımının öğrenilmesi,
Bep’in yararlarının öğrenilmesi beklenmektedir.
Giriş
Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP): Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı, özel
eğitime ihtiyacı olan çocuğun bireysel gereksinimleri doğrultusunda hazırlanmış bir
yıllık ölçülebilir uzun ve kısa dönemli amaçları, destek hizmetleri, yeri, zamanı, görevli
personeli içeren yazılı bir programdır.
BEP’in Yararları: BEP hazırlayarak özel gereksinimi olan öğrenciye, ailesine
öğretmenine ve yaşadığı topluma katkı sağlamış oluruz.
Düşünelim ve Yazalım!
BEP yaparak öğrenciye ne açıdan katkı sağlarız?
Düşünelim ve Yazalım!
BEP yaparak öğrencinin ailesine ne açıdan katkı sağlarız? Tartışalım.
96
Düşünelim ve Yazalım!
BEP yapmak öğretmene ne açıdan katkı sağlar? Tartışalım.
Öğrenciye katkı sağlarız çünkü:
Öğrencinin engelinden kaynaklanan farklı ihtiyaçlarının neler olduğu netleştiririz.
Öğretim etkinliklerini öğrencinin ihtiyaçlarına gore düzenleriz.
Öğrencinin eğitim planını ve ilerlemesini takip eder ve değerlendiririz.
Öğrencinin toplumda bağımsız ve üretken birey olmasına imkan sağlarız.
Öğrencinin ailesine katkı sağlarız çünkü:
Anne-baba ile okul arasında etkili bir iletişim ve işbirliği sağlarız.
Anne-baba, çocuklarının eğitim hakları konusunda karar alma fırsatı bulur.
Anne-baba, çocuklarının eğitimindeki görev ve sorumluluklarını öğrenir.
Öğrencinin öğretmenine katkı sağlarız çünkü:
Öğrencinin var olan yeterliliklerini ve gereksinimlerini net olarak görür.
Interdisipliner çalışma becerisi gelişir.
Öğretim ve değerlendirme sürecini etkin yönetmesi sağlanır.
Öğrencinin geçiş planlaması için gerekli önlemleri alırız.
Önerilen Okumalar
• Özyürek, M., (2004) Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi 6, 111-122
97
Bölüm 3
Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı; BEP Ekibi Üyeleri ve
Görevleri
Kazanımlar
Bep Ekibi üyelerinin ve görevlerinin öğrenilmesi beklenmektedir.
Giriş
Yazalım
Bep ekibi kimlerden oluşur? Tahminlerinizi aşağıdaki diyagrama yazınız.
BEP
EKİBİNİN
ÜYELERİ
98
BEP Ekibi
Bep ekibinin üyeleri, okulda özel gereksinimli öğrencinin BEP’inin hazırlamakla
görevlidir. Öğrenci için BEP hazırlandıktan sonra, BEP ekibinin düzenli aralıklarla
toplanması gerekir. Ayda bir ya da iki ayda bir yapılacak ekip toplantılarıyla BEP
değerlendirilir. Bu toplantılarda öğrencinin ilerlemesi değerlendirilerek gerekli
görülürse değişiklikler yapılır.
BEP ekibi;
Okul müdürü veya görevlendireceği müdür yardımcısı, sınıf öğretmeni, branş
öğretmeni, rehber öğretmen, veli ve öğrenci ile varsa fizyoterapist ve dil terapistinden
oluşmaktadır.
BEP Ekibi Koordinatörü/Başkanının Görevleri:
BEP toplantılara başkanlık eder. (Okul müdürü veya görevlendireceği müdür
yardımcısı)
BEP üyelerini belirler.
BEP geliştirme birimini oluşturur.
BEP üyelerinin birlikte çalışması için onların motivasyonunu ve etkili iletişimlerini
sağlar.
BEP toplantılarına gerektiğinde katılacak üyeleri davet eder.
Öğrencinin, BEP’te belirlenen ihtiyaçlarına gore okulda düzenlemeler için tedbir alır.
Sınıf Öğretmeninin/Branş/Rehber Öğretmenlerinin Görevleri:
BEP’in hazırlanması, uygulanması, değerlendirilmesi ve raporlaştırılmasında etkin
görev alır.
Diğer üyelerle işbirliği içinde çalışır.
Ailenin Görevleri:
BEP’in geliştirilmesi sürecinde çocuğunun ve kendisinin ihtiyaçlarını belirtir.
BEP’teki kazanımların desteklenmesi için okul içi/dışı etkinlikleri gerçekleştirir.
Öğrencinin Görevleri;
BEP’te yer almasını istediği kazanımları belirtir. Bu kazanımları edinmek için üzerine
düşen sorumlulukları yerine getirir.
Önerilen Okumalar
Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
99
Bölüm 4
BEP Geliştirme Sürecinin Basamakları
Kazanımlar
Bep geliştirme basamaklarının açıklanması,
Öğrenci ihtiyaçlarının belirlenmesi,
Öğrenci performansının yazılması,
Uzun dönemli ve kısa dönemli amaç yazılması,
Bep’te sorumlu kişilerin, başlangıç ve bitiş tarihlerinin belirlenmesi beklenmektedir.
Giriş
BEP GELİŞTİRME SÜRECİNİN BASAMAKLARI
BEP hazırlanırken aşağıdaki basamaklar takip edilir:
BEP
1.Adım:
Öğrenci
Gereksinimlerinin
Belirlenmesi
2. Adım:
Performans Yazımı
3. Adım:
Uzun Dönemli ve
Kısa Dönemli Amaç
Yazımı
4. Adım:
Programın
başlamabitiş
tarihinin ve
sorumlu kişilerin
belirlenmesi
1. Adım: Öğrenci gereksinimlerinin belirlenmesi
Bu adımda, öğrencinin bulunduğu sınıfın amaçlarının gerektirdiği davranışlar ile
öğrencinin halihazırda yaptığı davranışlar arasındaki fark belirlenir. Bunun için;
• Öncelikle var olan programdaki amaç ve davranışlarının yazılarak bir kontrol listesi
haline getirilmesi gerekmektedir. Amaçları yazarken ilköğretim ders programları,
rehber kitaplar kullanılabilir. Ders programlarında amaçlar listesi yer almaktadır.
100
Bu listeler uyarlanarak kullanılabilir. Bunu yaparken programdaki amaçları
davranışsal olarak yazmak gerekir yani gözlenebilir ve ölçülebilir olmalıdır.
Aşağıdaki tabloda uygun olan ve uygun olmayan eylem örnekleri bulunmaktadır.
Uygun Eylemler (davranışlar)
Yazar
Söyler
Ayırt eder
Çizer Eşleştirir
Kaldırır
Sayar
Karşılaştırır
Tekrarlar
Seçer
Sınıflar
Uygun Olmayan Eylemler (davranışlar)
Bilir
Anlar
Sezer
İnanır
Geliştirir
Beğenir
Hoşlanır
Kontrol listesi; öğrencinin kabaca değerlendirmesinde kullanılan bir formdur. Bu form,
yönergeler, sorular, açıklama ve sonuç bölümlerinden oluşur. Yönergelerbölümüne
müfredat programındaki amaçlar yazılır. Kontrol listeleri her akademik ders için
oluşturulabileceği gibi özbakım ve günlük yaşam becerilerine yönelikte hazırlanabilir.
Daha sonra programa göre hazırlanan kontrol listesi öğrenciye bire bir olarak uygulanır.
Öğrencinin yapabildikleri “sonuç” sütununa “+” olarak işaretlenirken yapamadıkları
“-“ olarak işaretlenir. Özel bir durumu varsa “açıklamalar” bölümünde belirtilir.
(Örneğin, “yazı yazmadaki problemi el kaslarının zayıflığından kaynaklanıyor” gibi)
Uygulama sonucunda öğrencinin programda yapabildikleri ve yapamadıkları ortaya
çıkarılmış olur.
Programdaki davranışlardan yapabildikleri bize öğrencinin performansını gösterirken
yapamadıkları ise bize öğrencinin gereksinimlerini verir.
• Öğrencilerin derslerde göstermesini istediğimiz iletişim, sosyal ve akademik
davranışlara ilişkin özelliklere bakarız.
Örnek: Elif öğretmen sınıfında bulunan öğrencilerle eldeli toplama işlemi üzerine
çalışmaktadır. Ali ile matematik dersine ilişkin yaptığı değerlendirme çalışmalarında,
Ali’nin henüz eldesiz toplama işlemini de yapamadığını görmüştür. Bu nedenle Elif
öğretmen eldesiz toplama işlemini Ali’nin gereksinimi olarak belirlemiştir.
• Akademik derslerin yanı sıra öğrencinin özbakım, günlük yaşam becerisi gibi
alanlarda hazırlanmış kontrol listeleriyle gereksinimlerini belirleriz.
Örnek : Elif öğretmen Ali ile yaptığı özbakım becerilerine ilişkin değerlendirme
çalışmalarında, Ali’nin ellerini yıkayamadığını belirlemiştir. Elif öğretmen bu
nedenle el yıkamayı Ali’nin gereksinimi olarak belirlemiştir.
101
Kontrol listeleri ile birlikte anne-baba ve öğrenci ile yapılan görüşmelerde öğrenciler
için önemli olan gereksinimlerin neler olduğunu bilmemizi sağlar.
Yapılan çalışmalarda, öğrencinin bir çok gereksinimi ortaya çıkabilir. Bu durumda
yapılacak şey öğrenci için öncelik sırasını belirlemektir.
Örnek kontrol listelerini destek materyalleri içerisinde bulabilirsiniz.
Etkinlik 1
Aşağıdaki kontrol listesini bir müfredat programından yararlanarak ya da ülkenizde
öğrenciler için alınan genel hedefler çerçevesinde seçeceğiniz bir akademik ders için
kazanımlar kısmını oluşturunuz. Daha sonra sonuç kısmını bir öğrenci için hipotetik
olarak işaretleyiniz.
KONTROL LİSTESİ
No
Kazanımlar
Sonuç
Açıklama
1
2
3
4
5
6
7
8
2. Adım: Performans özetlerinin yazılması
Öğrenciyle yapılan eğitsel değerlendirme çalışmalarının sonucunda elde edilen
veriler yazılı belge haline getirilir. Performans özetlerinin yazımında önemli olan
nokta, öğrencinin öncelikle her alana ilişkin güçlü olan yanlarını, daha sonra sorun
yaşadığı alanları yazmaktır.
“SP tanısı alan Ali sınıfta ders saati süresince oturabilmekte, dersi sessiz bir şekilde
takip edebilmektedir. Ancak henüz en fazla iki sözcüklü anlaşılabilirlik düzeyi düşük
cümlelerle iletişim kurmaktadır. Kendisine verilen yönergelerin tekrar edilmesine
ihtiyaç duymaktadır”
Örnek performans özetlerini destek materyaller içerisinde bulabilirsiniz.
102
Etkinlik 2
Etkinlik 1’de hipotetik olarak işaretlemiş olduğunuz kontrol listesine göre varsayılan
öğrencinin performansını yazınız.
3. Adım: Uzun Dönemli Amaç ve Kısa Dönemli Amaç Oluşturulması
a. Uzun Dönemli Amaç Oluşturulması
Öğrencinin gereksinimlerine göre UDA oluşturulur. UDA, bir yıllık süre boyunca
öğrenciden beklenen başarıyı gösterir. Bununla birlikte pek çok amaca ulaşmanın bir
yıldan fazla zaman alabileceği de unutulmamalıdır. BEP öğrenciye tüm becerileri bir
yıl içerisinde kazandırmayı amaçlayan bir plan olarak görülmelidir.
Akademik alanda yetersiz olan öğrenciler için UDA bilişsel gelişim alanından oluşabilir.
Özellikle okuma, matematik, dil ve anlama alanlarında geliştirilen amaçlar bilişsel
alana aittir.
Örneğin:
• Can, sınıf ödevlerinde büyük harf ve noktalama işaretleri kurallarını uygular.
Uyumsal davranış, sosyal ve duygusal gelişim yönünden yetersizliği olan öğrenciler
için UDA duyuşsal gelişim alanından oluşabilir.
Örneğin:
• Ali, grup oyunlarına katılır.
Küçük, büyük motor koordinasyon, kas kontrolü, tepki zamanı ve diğer fiziksel
etkinlikleri kapsayan motor becerilerinde yetersizlikleri olan öğrenciler için
psikomotor alandan oluşabilir.
Örneğin:
• Can, bağımsız olarak yemeğini yer.
• Fatma, grupla birlikte yapılan fiziksel etkinliklere katılır.
103
Etkinlik 3
Aşağıdaki UDA’ları inceleyerek, doğru olanların başına D, yanlış olanların başına Y
koyunuz.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
….. Grupla oynanan oyunlara katılır.
….. Makasla basit bir şekli keser.
….. Kendisine söylenen kısa bir metni yazar.
….. Bağımsız olarak banyo yapar.
….. Bağımsız olarak çevresindeki karışık renklerden kırmızıyı gösterir.
….. Bağımsız olarak ana renkleri gösterir.
b. Kısa Dönemli Amaç Oluşturulması:
KDA’lar, öğrencinin şu andaki performans düzeyi ile UDA arasındaki ölçülebilir ara
basamaklardır. KDA, yıllık amaçların temel kısımlarının mantıklı bir şekilde bölünmesi
ile oluşturulur.
UDA bir dönem, sömestr ya da yıllık olarak hazırlanırken, KDA haftalık ya da aylık
olarak ulaşılacak hedefleri gösterir. Kısa dönemli amaçlarla öğrencinin yapabilme
düzeyinden başlayarak yıl sonunda yapması beklenen düzeye varıncaya kadar
öğretilmesi gereken ara basamaklar belirtilir.
KDA, yıllık amaçlara ulaşmak için belirli bir eğitimsel sırada hazırlanır. Her bir alt
becerinin mantıksal bir sıra izlemesine, analizin öğretme sırasına uygun olmasına
dikkat edilir.
Örneğin, Matematikte toplama ve çıkarma işlemi öğretilmeden çarpma işlemi
öğretilemez. Beceri öğretiminde ise ayakkabı giyme becerisi olmayan bir öğrenci için
ayakkabı bağlama becerisi hedef olarak alınmamalıdır.
Matematik Dersi
UDA
2 basamaklı sayı ile 2
basamaklı sayıyı eldeli
toplar.
104
KDA
1. Tek basamaklı sayı ile tek basamaklı sayıyı eldesiz toplar.
2. İki basamaklı sayı ile tek basamaklı sayıyı eldesiz toplar.
3. İki basamaklı sayı ile tek basamaklı sayıyı eldeli toplar.
4. iki basamaklı sayı ile iki basamaklı sayıyı eldesiz toplar.
5. iki basamaklı sayı ile iki basamaklı sayıyı eldeli toplar.
Etkinlik 4
Aşağıdaki KDA’ları inceleyerek, doğru olanların başına D, yanlış olanların başına Y
koyunuz.
1.
2.
3.
4.
….. Öğrenci sembollerden örüntü oluşturur.
….. Öğrenci temel çizgileri çizer.
….. Öğrenci kendisine sorulan sorulara cevap verir.
….. Öğrenci bağımsız olarak satır aralığına dik çizgi çizer.
Etkinlik 5
Etkinlik 2’de hipotetik olarak performansını yazdığınız öğrencinin UDA ve KDA
oluşturunuz.
Uzun Dönemli Amaç
1.
Kısa Dönemli Amaç
1.
2.
3.
4. Adım: Programın başlama-bitiş tarihlerinin ve sorumlu kişilerin
belirlenmesi
BEP sürecinde gerçekçi zaman çizelgesi oluşturmak, hedeflerin zamanında
gerçekleşmesi, hizmetlerin planlanması ve yeniden gözden geçirilmesi açısından
önemlidir. Bu tarihlerin belirlenmesinde bilmeniz gereken farklı gereksinimlerin,
farklı ders saati süreleri gerektirdiğidir. UDA gerçekleşmesi için bir dönem, bir yıl
gerekli iken; KDA gerçekleşmesi için bir ya da birkaç hafta ya da ay geçmesi gereklidir.
Genellikle sınıf öğretmeni BEP’den sorumlu kişi gibi algılansa da bazı hedeflerin
gerçekleşmesinde başka sorumluların da olması gerekebilir. O nedenle öğrencinin
BEP’nda ana sorumlu ve diğer sorumlu kişilerin belirtilmesi gerekir.
Önerilen Okumalar
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010) Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
105
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122
• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011) Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
• Weıshaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.
106
Bölüm 5
BEP İçeriğinde Yer Alması Gereken Diğer Ögeler
Kazanımlar
Destek hizmetlerin belirlenebilmesi,
Kullanılacak materyallerin belirlenebilmesi,
Çevresel düzenleme yapabilmesi,
Uygun öğretim yöntem ve tekniklerinin belirlenebilmesi beklenmektedir.
Giriş
Öğrenci gereksinimleri , öğrenci performansı , UDA, KDA, başlama ve bitiş tarihleri ve
sorumlu kişiler BEP içeriğinde yer alan ana ögelerdir.
Destek hizmetlerin belirlenmesi, materyallerin belirlenmesi, çevresel düzenlemeler,
öğretim yöntem ve teknikleri ve Bep’in değerlendirilmesi ise BEP içeriğinde yer
alması gereken diğer öğelerdir.
Destek Hizmetlerin Belirlenmesi
BEP’te yer alması gereken bilgilerden biri de, varsa çocuk için sağlanan destek
hizmetlerdir. Destek eğitim odası, sınıf içi destek, dil ve konuşma terapisi, fizyoterapi,
ulaşım, aile eğitimi, evde eğitim gibi hizmetlerden yararlanıp yararlanmadığı BEP’nda
belirtilmelidir.
Materyalerin Belirlenmesi
BEP hazırlanırken ihmal edilmemesi gereken bir konu da eğitimde kullanılacak
materyalerin belirlenmesidir. BEP’nda yer alan kazanımların edinilmesi için etkili
materyali seçmek gerekir. Örneğin SP’nin yanında zihinsel yetersizliği de olan
bir çocuğun anlama ve kavrama becerisinin desteklenmesi için gerçek materyal
kullanmak daha etkili olabilir. Ayrıca istem dışı kasılmalara bağlı olarak kullandığı
defterin/kağıtların sürekli yırtılması çocuk için yıldırıcı olabilir. Bunun için kağıt yerine
daha kalın ve yırtılmayan karton kullanılabilir ya da bilgisayar ve klavye tercih edilebilir.
Çevresel Düzenlemelerin Yapılması
Bireysel farklılıkların olduğu bilgisi BEP’nın hazırlanmasını zorunlu kılmaktadır. Her
öğrencinin öğrenme biçimi farklıdır. Örneğin SP’li çocukların ani ve yüksek sesli,
107
gürültülü ortamlarda eğitim almakta zorlandıkları bilgisiyle BEP hazırladığımızda,
BEP’nda, sessiz bir ortamda eğitim verileceği bilgisi yer alabilir. Diğer bir örnekte SP ile
birlikte dikkat dağınıklığı da olan bir öğrenciyle çalışırken hedef davraşın öğretilmesi
için kullanılan materyal dışında, eğitim ortamında başka bir uyaranın olmayacağı
bilgisi BEP’na eklenebilir.
Uygun Öğretim Yöntem ve Tekniklerinin Belirlenmesi
Öğretim sürecinde yer, süre, materyal, işleniş gibi konuların yanı sıra öğretim yöntem
ve tekniklerinin de önceden belirlenmesi önemlidir. Belirlenen bu yöntem ve
tekniklerin öğrenci için uygunluğu da mutlaka sorgulanmalıdır.
Yapılan etkinlikler bireyin duyu kalıntısına hitap edecek şekilde planlanmalıdır.
En iyi öğrenilen şeyler kendi kendine yaparak ve yaşayarak öğrenme durumuyla
ortaya çıkar. Öğretmen bu yöntemi tüm etkinliklerin temeline almalıdır. Yaşantı,
dramatize, gösteri yöntemlerinin kullanılmasına özen göstermelidir. Öğrenmenin
verimini artırmak için, sözel yöntemin yanında gözlem, deney, modelleştirme,
problem çözme, soru- cevap, tartışma, grup çalışması vb. öğretim yöntemlerinin de
kullanılması uygun olacaktır.
BEP’in Değerlendirilmesi
BEP’nın başarılı bir şekilde uygulanabilmesinde değerlendirmenin rolü büyüktür.
Yapılan değerlendirme sonuçları ileride yeni BEP’nın hazırlanması ve uygulanması
için etkili olacaktır. Böylece değerlendirme, BEP’ndaki kazanımların gerçekleşip
gerçekleşmediği, çocuğa uygun olup olmadığı, ileride alınacak kazanımların ne
olacağına dair bize bilgi verir.
Öğrencinin BEP’nın uygulanmasında sorumlu kişi, önerilen eğitim ortamında
sürekli olarak öğrencinin başarısını değerlendirmekle de sorumludur. Öğrencinin
gelişimini gösteren bireysel gelişim raporları yılda en az bir kez hazırlanmalıdır. Ara
değerlendirmelerden sonra da bireysel gelişim raporları hazırlanabilir.
Örnek Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı’nı (BEP) destek materyaller içerisinde
bulabilirsiniz.
Önerilen Okumalar
• Choate, J.,S., (2004) Successful Inclusıve Teachıng Prowen Ways To Detect And
Correct Specıal Needs, 4. Baskı. Allyn & Bacon
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
108
Bölüm 6
Bireysel Öğretim Planı (BÖP) Ögeleri
Kazanımlar
Bireyselleştirilmiş öğretim planının tanımlanması,
Ayrıntılı değerlendirme yapabilmesi,
Öğretimsel amaç yazabilmesi,
BÖP hazırlayabilmesi beklenmektedir.
Giriş
Bireysel Öğretim Planları, (BÖP) öğrenciye kazandırılmak istenen davranışlar
için yapılması gerekenlerin ayrıntılı olarak hazırlanmasıdır. Bireyselleştirilmiş
Eğitim Programı (BEP) öğretmen için bir rehberdir. Bu programdaki amaçların
uygulanabilmesi ise Bireysel Öğretim Planları’nın (BÖP) hazırlanması ile mümkündür.
BEP yıllık olarak hazırlanırken, BÖP günlük, haftalık ve aylık olarak hazırlanır.
BÖP hazırlanabilmesi için ayrıntılı değerlendirme yapılmalıdır. Ayrıntılı değerlendirme
Ölçüt Bağımlı Testler (ÖBT) kullanılarak yapılır.
Ölçüt Bağımlı Test
Ölçüt Bağımlı Testler (ÖBT), öğretimsel amaçlardan ve onlara yönelik sorulardan
oluşan ayrıntılı değerlendirme araçlarıdır.
Kısa dönemli amaçlar, uzun dönemli amacımızı gerçekleştirmemizi sağlar. KDA’ya
ulaşmak içinse öğretimsel amaçlar yazılmalıdır. KDA analiz edilerek öğretimsel
amaçlar oluşturulur.
ÖBT’de bildirimler, yönergeler, ölçüt, sonuç ve açıklama bölümleri bulunur. Bildirimler
kısmına analiz edilen KDA’ın alt amaçları yazılır. Alt amaçlar öğretimsel amaçlarımızı
oluşturur. Yönergeler kısmına, bu bildirimlere yönelik sorular yazılmalıdır. Her bir
bildirim için üç soru sorulmalıdır. Değerlendirme ölçütümüz soru sayısına bağlı olarak
2/3 olarak belirlenebilir. Sonuç kısmına ise öğrencinin ölçütü karşılama durumuna
göre eksi (-) veya artı (+) konulabilir. Örneğin, öğrenci sorulan 3 sorudan 2’sine yanlış
cevap, 1’ine doğru cevap verirse, sonuç kısmına eksi işaretlenir.
Hazırlanan ÖBT öğrenciye uygulanır. Öğrencinin yaptıkları onun başlangıç basamağını
oluşturur. Başlangıç basamağına göre öğretimsel amaçlarımız belirlenmiş olur.
Bundan sonra sırasıyla; amaçların gerektirdiği yaşantılar, öğretim materyalleri ve
yöntemleri belirlenmelidir. Seçilen öğretim yöntemi ve materyalleri ile öğrenciye
109
yaşantılar oluşturularak öğretim amacının gerçekleştirmesi sağlanır. Öğrenciye
öğretimin ardından ÖBT bir kez daha uygulanarak değerlendirmesi yapılır. Böylece
öğrencinin ilerlemeleri belirlenir.
Etkinlik 6
Etkinlik 5’de oluşturduğunuz KDA’lardan birini analiz ederek öğretimsel amaçları
oluşturunuz. ÖBT tablosu üzerine yazarak bildirime yönelik yönergeler hazırlayınız.
ÖLÇÜT BAĞIMLI TEST
Bildirim
1.
Yönerge
1.
2.
3.
Ölçüt
Sonuç
2/3
2.
Bireysel Öğretim Planı (BÖP) Ögeleri
BÖP içeriğinde yer alması gereken ögeler aşağıdaki gibidir.
BÖP FORMU
Öğrencinin Adı Soyadı:
Sınıfı:
Ünite / Konu
Öğrencinin Performans Düzeyi
Uzun Dönemli Amaç
Kısa Dönemli Amaç
Öğretimsel Hedef
Öğretim Süreci
Öğretimin Yapılacağı Yer
Araç Gereçler
Öğretimde Kullanılan Yöntem ve Teknikler
Süre
Dersin İşlenişi
Değerlendirme
110
Açıklama
Konu: Öğretimsel amaç hangi konuya bağlı olarak öğretilecekse, o konunun adı bu
kısma yazılır.
Öğrencinin Performans Düzeyi: Konuya bağlı olarak yapılan değerlendirme sonucuna
göre öğrencinin gösterdiği performans düzeyi bu kısma yazılır.
Uzun Dönemli Amaç: Seçilen konuyla ilgili öğrencinin BEP’nda yer alan UDA bu kısma
yazılır.
Kısa Dönemli Amaç: Öğrencinin BEP’inde yer alan UDA bağlı olarak belirlenen KDA
bu kısma yazılır.
Öğretimsel Amaç: KDA gerçekleştirmek için gerekli olan aşama / aşamalar bu kısma
yazılır. KDA’ın öğretiminde tüm öğretimsel amaçlar, tek BÖP üzerinde gösterilir ve bu
hedeflerin öğretimi yapılır.
Öğretim Süreci
a. Öğretimin yapıldığı yer: Öğretimin nerede yapılacağı bu kısma yazılır.
b. Araç-gereçler: Öğretimi yaparken kullanılacak her türlü materyal / araç-gereç bu
kısma yazılır.
c. Öğretimde kullanılacak yöntemler / teknikler: Öğretim yapılırken hangi
yöntemlerin / tekniklerin kullanılacağı bu kısma yazılır.
d. Süre: Öğretimde kullanılacak süre bu kısma yazılır.
e. Dersin işlenişi: Derse hazırlıktan başlamak üzere, öğretimin nasıl yapılacağı
(yönergeler, yardımlar, geribildirimler ve ödüller) adım adım bu kısma yazılır.
f. Değerlendirme: Ölçüt bağımlı ölçü aracı ile yapmış olduğumuz ilk değerlendirme,
öğrencinin başlangıç düzeyini (BD) belirlememizi sağlar. Yapılan öğretim
sonrasında ise ölçüt bağımlı ölçü aracı tekrar uygulanarak değerlendirme yapılır.
BEP’in uygulanma sürecinde dikkat edilmesi gereken noktalar
BEP’de hedeflenen bir kazanımın edinim, akıcılık, kalıcılık ve genelleme düzeylerinde
öğretimine dikkat edilmelidir. Örneğin çocuk edinim aşamasında sınıfta bir kavramı
öğrenir, akıcılık aşamasında dersin ilerleyen dakikalarında o kavramla ilgili soruya
doğru yanıt verir, kalıcılık aşamasında öğretimi tamamlandığı ve belli bir süre geçtiği
halde o kavramla ilgili soruya doğru yanıt verir. Genelleme aşamasında ise farklı zaman
ve ortamlarda o kavramla ilgili sorulara doğru yanıt verir. Öğretimin gerçekleşmiş
olduğunu kabul etmek için yukarıda bahsedilen aşamalarda öğretimin sağlanması
gerekir. Bununla birlikte en iyi öğretim, bireyselleştirmeden toplumsallaştırmaya,
somuttan soyuta, bilinenden bilinmeyene, yakından uzağa doğru giden yoldur.
Öğretmenlerin öğrenciye sunacakları bilgi alanlarını bu eğitim ilkelerine göre
düzenlemeleri yararlı olacaktır.
111
Eğitim okulda olduğu kadar okul dışı ortamlarda da devam ettirilmeye çalışılmalıdır.
Bu nedenle BEP’de yer alan hedefler ve yapılan çalışmalardan aile düzenli
olarak bilgilendirilmeli, yapılan çalışmaları evde de ya da sosyal ortamalarda
destekleyebilecekleri ödevler verilmelidir.
BEP GELİŞTİRMEK İÇİN İZLENMESİ GEREKEN BASAMAKLAR
KONTROL LİSTESİ
Sonuç
BEP’e Hazırlık Yaparken
Sınıfına yerleştirilen öğrencinin ailesi ve
kendisi ile görüşme yap
Aile gereksinimlerini belirle
Öğrenci ile ilgili tüm kişi ve kurumlarla
işbirliği yap / öğrenci hakkında bilgi topla
Eğitsel Değerlendirmesini yap
Öğrencinin
yapabildiklerini
yapamadıklarını belirle
ve
Destek Hizmetlere karar ver
BEP toplantı tarihlerini belirle
BEP Sürecinde
Hazırlık sürecinde elde edilen bilgiler
doğrultusunda BEP’ i yaz
Öğretim sürecini başlat ve sürdür (BÖP)
Belirlenen tarihlerde ara değerlendirmeleri
yap
BEP toplantılarını yaparak BEP’na yön ver
BEP Süreci Sona Erdiğinde
BEP değerlendirmesi yap
Öğretmenler için BEP uygulanmasını aksatan en büyük problemlerden biri,
öğrencinin davranış problemleridir. Öğrencilerin problem davranışlarını azaltabilmek,
uygun davranışlarını arttırabilmek için “Davranış Değiştirme Yöntemlerini” etkili
kullanmamız gerekir. Davranış Değiştirme Yöntemleri ile ilgili ayrıntılı bilgiye proje
kapsamında destekleyici materyallerden ulaşabilirsiniz.
112
Önerilen Okumalar
Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
Kaynaklar
• Ataman, A. (Editor), (2003). Özel Gereksinimli Çocuklar Ve Özel Eğitime Giriş.
Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
• Fiscus, D.E. ve Mandeli, J.C. (1997). Bireysellestirilmis Egitim Programlarının
Gelistirilmesi (DevelopingIndividualized Education Programs). (Çev: Hatice
G.Senel ve digerleri). Ankara: Özkan Matbaacılık.
• Jessica M. Kramer & Joy Hammel (2011): “I Do Lots of Things”: Children with
cerebral palsy’s competence for everyday activities, International Journal of
Disability, Development and Education, 58:2, 121-136
http://dx.doi.org/10.1080/1034912X.2011.570496
• Kargın, T. (2007):Eğitsel Değerlendirme ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı
Hazırlama Süreci, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi,
8 (1) 1-13
http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/927/11547.pdf
• Lewıs,R.,B., Doorlag, D.H. (2010); Teachıng Specıal Students In General Educatıon
Classrooms. 8. Edition, Prentice Hall
• Özyürek, M., (2004)Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı: Temelleri ve Geliştirilmesi,
Kök Yayıncılık, Ankara
• Smith, T. E. C., Polloway, E.A., Patton,J.R., Dowdy, C.,A. (2011); Teaching Students
With Special Needs In Inclusive Settings , Prentice Hall, 6. Edition.
• Tekin, E.(1996) İşlevsel ve Etkili Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları,Anadolu
Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 6: 111-122
• Weishaar, P.,M., (2010) What’s New In… Twelve Ways to Incorporate StrengthsBased Planning into the IEP Process. The Clearing House, 83: 207–210.
113
Modül 6
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Rehabilitasyon
Teknikleri, Eğitim
ve Sağlık Bakım
Sistemleri
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Mintaze Kerem Günel
Akmer Mutlu
Özgün Kaya Kara
Ayşe Livanelioğlu
TÜRKİYE
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu eğitim modülü, rehabilitasyon teknikleri, eğitim ve sağlık bakım sistemleri hakkında
teorik ve pratik temelde bilgi sağlamak için yazılmıştır. Bu bölüm rehabilitasyon
teknikleri ile önemli konularda bilgi sunacaktır:
Örneğin;
a. Serebral Palsi’li (SP) çocuklara eşlik eden bozukluklar
b. tekrarlı ve yoğun rehabilitaston yaklaşımlarının içeriği, rehabilitasyon sürecine
çocuğun aktif katılımı ve bunun çocuğun gelişimine katkısı
c. bilişsel, görme, yutma gibi SP’li çocuklarda görülen eşlik eden bozukluklarda
eğitim yaklaşımları
d. evde, okulda, günlük yaşam içinde uygun pozisyonlamalar ve pozisyonlamaya
bağlı davranışsal değişiklikler
e. sağlık sisteminde yer alan tesisler ile ilgili bilgiler, sağlık sisteminin çocuklara
sağladığı destekler, sağlık ekibi ve rehabilitasyondaki rolleri ile ilgili bilgiler.
Bu modül, aynı zamanda SP’li çocukların ailelerine ve öğretmenlerine günlük yaşamda
kullanabilecekleri pratik öneriler sağlamayı hedeflemektedir.
116
Bölüm 1
Rehabilitasyon Yaklaşımlarının Temel Konseptleri
1-a:Eşlik Eden Durumlar (görme bozukluğu, işitme, konuşma ve
iletişim problemleri, zihinsel ya da öğrenme bozukluğu, algısal
zorluklar, epilepsi, gastroözofageal reflü, kabızlık, beslenme
zorlukları, salya kontrol problemleri, tekrarlayan göğüs
enfeksiyonları vb.)
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda aile ve öğretmenlerin, çocuk ile iletişim sırasında SP’li çocuklara
eşlik eden durumlar konusunda bilgi ve farkındalıklarının artması beklenmektedir.
Görme Problemleri
SP’li çocukların yarısı, göz kasları dengesizliği ya da strabismus (şaşılık) ve refraktif
bozukluklar (yakın görebilirlik ya da uzak görebilirlik) problemlerine sahiptir.
Çocuğunuza oynaması için kırmızı-beyaz ya da siyah-beyaz oyuncaklar vermelisiniz.
Çocuğunuzun odasına bir ayna yerleştirmelisiniz.
İşitme Bozuklukları
Çocuğunuz sese tepkisiz kalıyorsa, ismine tepki vermiyorsa ya da kelimelerin anlamını
çıkarmak için yüzünüze bakıyorsa işitme problemi olduğundan şüphelenmelisiniz.
Çocuğunuz bu semptomlardan herhangi birini göstersin ya da göstermesin, dört
aylıktan başlayarak çocuğunuzun duymasını düzenli olarak kontrol ettirmelisiniz. Bir
odyolog çocuğunuzun duymasını test edebilir ve sesin geçişini etkileyen problemi
teşhis edebilir. Görsel ve vestibüler stimülasyonlar ile çocuğunuzun gelişimini
desteklemelisiniz.
Konuşma ve İletişim Bozuklukları
SP’li çocuklar genellikle konuşma bozukluklarına sahiptir. Çünkü çocukların diğer
vücut hareketlerini kontrol etmesini zorlaştıran kas tonusu problemleri, aynı zamanda
117
çocuğun oral- motor hareketlerini, çeneyi, dudakları, dili ve konuşmada kullanılan yüz
kaslarını kontrol etmesini zorlaştırır. Resim tahtaları ve bilgisayarlar, çocuğun kasları
geriye yatsa bile konuşma gücü verebilmektedir.
Zihinsel ya da Öğrenme Bozuklukları ve Algısal Zorluklar
SP’li çocuklarda zihinsel yeteneğin çok çeşitli olduğunu söylemek gerekir. Şiddetli
fiziksel bozukluğu olan çocukların normal zekâsı olabilir. Nesnelerin boyutunu ya da
şeklini sorgulama gibi problemler, algısal zorluklar olarak isimlendirilir ve okul yaşına
kadar belirlenemeyebilir.
Duyusal Bozukluklar
SP’li çocukların genellikle karşılaştığı sorunlar dokunma, propriosepsiyon, vestibüler
ve dengedir. Genellikle duyusal bozukluğa sahip olan çocuklar, hareketlerini
planlamada yardımcı olması için duyularını kullanmada zorluk yaşar. Bu problem için
kullanılan terim dispraksidir.
Örneğin, kıyafetlerini giymek için dispraksili bir çocuk, her hareketi ayrı ayrı yapmak,
bir sonrakini planlamak için her bir hareketin arasına belli bir zaman koymak
zorundadır. Bu durum, giyinmeyi zaman harcayıcı ve zahmetli bir iş yapmaktadır.
Epilepsi
Epilepsi, her üç SP’li çocuktan birinde görülebilir. Epilepsi nöbetleri kontrol edilmezse,
çocuğun özellikle bilişsel gelişimini etkileyebilir. Çocuk nöbet geçirdiğinde soğukkanlı
olmalı ve çocuğunuzu yana yatar pozisyona getirmelisiniz. Herhangi başka bir
müdahalede bulunmadan doktorunuzu aramalısınız.
Gastroözofageal Reflü (GER)
Yemek, SP’li çocuklarda yemek borusundan daha yaygın şekilde gelir. GER’in tıbbi
sorunlarına öncelikli olarak işaret edilmesi gerekse de, reflüyü minimuma indirmek
ve rahatlığı sağlamak için pozisyonlama ile yardımcı olmanız gerekmektedir.
Kabızlık
Bu durum SP’li çocuklarda çok yaygındır. Sebebi her zaman belirlenemez. Kimi
zaman genel mobilite eksikliğinden kaynaklanır, kimi zaman da yüksek lif diyetinden
kaynaklanan zorluktan ileri gelebilir.
118
Beslenme Zorlukları ve Salya Kontrolü Problemleri
Şiddetli SP’li çocuklardan bazısı, uzun ve zor yemek zamanları nedeniyle çiğneme ve
yutma koordinesi konusunda sıkıntı yaşar. Çocuklar hayatın ilk yıllarında genellikle
salyalarını akıtır. Bu akıtma süreci SP’li çocuklarda uzayabilir. Yutma rehabilitasyonu
yarar sağlayabilir.
Tekrarlayan Göğüs Enfeksiyonları
Bu, SP’li çocukların küçük bir kısmında görülen bir problemdir. Kimi yiyecekler ve
içecekler, yanlışlıkla akciğerlere geçebilir ve çocuğun öksürmesine ve aksırmasına
sebebiyet verebilir. Bu gibi SP’li çocuklar ara ara göğüs enfeksiyonu, zatürre veya
astım yaşayabilir.
Kemik Hastalığı
SP’li çocuklar rahatsızlığı olmayan ya da belli derecede osteoporozu olan çocuklar
kadar aktif olmaz. Kırıklar, çok küçük yaralanmalar ile ve kimi zaman bez değişimi
veya elbiseden kol geçirirken gibi normal aktiviteler sırasında oluşabilir. Çocukların
zaman zaman kemik mineralizasyonunu teşvik etmek için özel ilaçlara ihtiyacı vardır.
1-b:Eğitimdeki Yoğunluk, Tekrarlama, Aktivite ve Çocuğun Aktif
Katılımı
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, rehabilitasyon yaklaşımlarının
yoğunluğu ve tekrarı, çocuğun bu rehabilitasyona olan aktif katılımının önemi ve
çocuğun gelişimine olan katkısı ile ilgili bilgi sahibi olacaktır.
Eğitimin optimal dozu ile ilgili fikir birliği mevcut değildir. Fizyoterapi ve rehabilitasyon
müdahalesi, müdahalenin yoğunluğu ve sıklığı, her bir çocuğun ve ebeveylerinin
ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde özel olarak belirlenmelidir.
Çocuklar için yoğun fiziksel eğitim birçok şekilde tanımlanmaktadır: Örneğin altı ay
üzeri bir haftada beş seans, dört hafta üzeri hafta beş seans ya da beş ayda birkaç
günlük seans gibi.
Aktif katılıma olan ihtiyaç, çocuğun kendisi için aktiviteyi başlatması ve kontrol etmesi,
hedefe yönelik terapi ile vurgulanır. Tedavide öğrenilen stratejiler, günlük yaşam
aktivitelerine yansıtılmalıdır. Bu nedenle anne baba ve bakıcı katılımı çok önemlidir.
119
Oyun oynama ve giyinme gibi günlük yaşam aktiviteleri, pratiği teşvik etmekte ve yeni
becerilerin elde edilmesi için gerekli olan tekrarlar için fırsat yaratmaktadır. Çalışmak
için en uygun aktiviteler planlanırken terapistler, çocuk gelişimi bilgisine önem verir;
hareketin, algılamanın, bilişselliğin ve kas iskelet sisteminin gelişimi dahil gelişimin
farklı yönlerinin bilincinde olur. Erken müdahale yaklaşımları ile bu konseptte çalışan
fizyoterapistler, anormal tonus ile ilgili olan aktivite gelişimini en iyi hale getirmek
amacıyla hareketler ile çocukları desteklemektedir.
1-c: Kişisel Problem Çözme
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, her bir çocuğun kişisel sorunlarını ve
profesyonel destek almanın önemini öğrenir, bu konuda farkındalıkları artar.
Zor çocuğa sahip olmanın anne babalar üzerindeki etkisi
kesinlikle azımsanmamalıdır. Anne babalar, kızgınlık,
üzüntü, isyan ve izole olma hislerini yaşayabilir. Bu
duygular genellikle teşhis döneminde çok yoğundur ve
zamanla iyileşebilir. Şiddetli SP’li çocuklar, yemek yeme,
banyo yapma ve giyinme gibi günlük yaşam becerilerinde
yardıma ihtiyaç duyabilir. Bu da anne baba üzerinde
büyük strese yol açabilir. Görünmeyen birçok ekonomik
masraf söz konusudur. Bunlar, hekim veya diğer
profesyonelleri ziyaret etmeyi, özel ekipmanları, belki
ekstra bebek bezi ve çocuk bakımını içermektedir.
Tüm anne babaların kendilerine has ihtiyaçları vardır. Fakat çoğu anne baba için
ihtiyaçları, (a) sorularının cevaplanmasından - kimi zaman çocuğunun ihtiyaçlarını
tartışacak birini bulduklarında anne babaların cevaplanmasını istedikleri soruları
yazması işe yarayabilir - (b) çocuklarının problemlerinin doğasını anlamada destek
görmelerinden -bu destek, hisleri, umutları ve korkularını paylaşmayı kapsar; belki
diğer aile üyelerinden, arkadaşlarından, benzer deneyimlere sahip anne babalardan
ve uzmanlardan gelen destek de olabilir- (c) hizmetler hakkında bilgiden ve erişim
sağlamaları için yardımdan (d) çocuklarına mümkün olan en iyi şekilde yardım
edebilmeleri için bilgiden ve becerilerden oluşur. (e) Ayrıca çocuk bakımı dışında
zaman geçirmek çoğu anne baba için önemlidir ve çocuğun günlük ihtiyaçları
zamandan ve enerjiden daha çok götürdüğünde, daha büyük önem kazanmaktadır.
Bir ara vermek, anne babanın dinlenmesini ve başka şeylerle vakit geçirmesini sağlar.
120
1-d:Fizyoterapi ve Rehabilitasyon –Ne Zaman, Neden, Nasıl?
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, “fizyoterapistin” kim olduğu,
fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının içeriği ve açılımı ve çocuğun fizyoterapi
ve rehabilitasyona yönlendirilmesi hakkında bilgi sahibi olur.
Fizyoterapi ve rehabilitasyonun (FTR) hedefi hareket,
postür veya vücut pozisyonu ile problemleri
belirlemek ve tedavi etmektir.
Özel egzersizler, tedavi teknikleri ve motivasyon
ile fizyoterapistler, çocukların öğrenmesine veya
emekleme, oturma ve yürüme gibi birçok hareket
becerilerinde daha etkin hale gelmede yardımcı
olur. Hareket sorunları beyin yaralanması sebebiyle
ortaya çıkan SP’li çocuklar için, FTR’nin erken yaşta
başlaması çok büyük önem taşır. Çünkü merkezi sinir
sistemi, yaşamın ilk beş yılında değişmeye en elverişli
halindedir. FTR, neonatal dönemde başlar ve yaş,
çocuğun durumunun şiddeti, aktivite ve çocuğun katılım seviyesi ve bunlara benzer
birçok nedene göre değişiklik gösterir ve gerekli olduğu müddetçe uzun süre devam
eder.
Fizyoterapist, hareket ve postüral konrol problemleri için çocuğu değerlendirir
ve tedavi eder. Çocuğunuzun motor becerilerini maksimum düzeye çıkarmak için
yardımcı olarak, çocuğunuzun hayatındaki en önemli sağlık profesyonellerinden biri
olur.
Fizyoterapist, yeni motor ve fonksiyonel beceriler edinebilmesi için çocuğun nasıl
gelişim göstereceği, ne kadar ilerleyebileceği konusunda ve kritik bir unsur olan
özgüvenin nasıl teşvik edileceğini anlamada anne baba ve öğretmenlere yardımcı
olur. Büyük olasılıkla fizyoterapist, çocuğunuzun fiziksel engeli ve gerekli hareket,
pozisyonlama, yardımcı araç-gereç, ortez ile ilgili sorunlarla alakalı birinci danışacağınız
kişi olacaktır. Çocuğunuzun gördüğü fizyoterapist, pediatride uzmanlaşmış olabilir
ve uzmanlığını gelişim bozukluğu olan yenidoğan ve çocuklara ayırmış olmalıdır.
Çocuğunuzun fizyoterapisti aynı zamanda engelli çocuklar için özel tekniklerde özel
eğitim sahibi olmasını tercih etmelisiniz.
Fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının sıklığı ve yoğunluğu, çocuğun ve anne
babasının ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde düzenlenmelidir. Hedefler, anne babanın
121
ve çocukların önceliklerine göre belirlenir. Öğrenme, günlük yaşamdaki aktivitelerin,
çocuğun doğal çevresinde motivasyon sağlanarak oyun içinde tekrar edilmesi ile
gerçekleşebilir. Fizyoterapinin genel hedefi, aktivitelerde günlük performansı ve
katılımı geliştirmektir.
1-e:İş Uğraşı Terapisi- Ne Zaman, Neden, Nasıl?
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, “iş uğraşı terapistinin” kim olduğu,
iş uğraşı terapisinin içeriği ve açılımı ve çocuğun iş uğraşı terapisine yönlendirilmesi
konusunda bilgi sahibi olur.
Araştırmacılar “Çevreyi değiştirin, çocuğu değil” demektedir. İş uğraşı terapisi, hayatın
tüm alanlarında SP’li çocukların bağımsızlık kazanmasına odaklanan bir terapidir.
SP’li bireyler için iş uğraşı terapisi, kendilerine pozitif, eğlenceli aktiviteler ile bilişsel,
fiziksel ve motor becerileri geliştirmelerini ve özsaygı ve başarı hissi aşılamalarını
sağlar.
SP için iş uğraşı terapisi, ince-motor becerileri geliştirir; böylelikle çocuklar
oyuncakları rahat kavrayıp bırakabilir ve iyi el yazısı becerisine sahip olabilir. İş
uğraşı terapistleri aynı zamanda top oynama ya da tahtadan kopya etme gibi oyun
becerilerini geliştirmek için el-göz koordinasyonunu hedef alır. Ayrıca çocuklara
banyo yapma, giyinme, dişlerini fırçalama ve kendi kendine yemek yeme gibi günlük
yaşam aktivitelerinde ve gelişimsel öğrenme gecikmeleri konusunda yardım ederler.
İş uğraşı terapistleri, davranış bozukluğu olan çocuklara öğrenme öfke-kontrolü
teknikleri ile yardımcı olur. Örneğin, diğerlerine vurma ya da rol yapma yerine
çocuklar, öfke ile baş etmek için duyguları hakkında yazı yazmak ya da fiziksel bir
aktiviteye katılmak gibi pozitif yollar öğrenir. SP’li bireyler için iş uğraşı terapistleri,
bebek arabası, oturma ve yürüme araçları, banyo oturakları veya giyinme aletleri gibi
çocuğun mobilitesini, postürünü vb. geliştirmeye yardımcı olacak özel ekipmanların
gereksinimlerini belirler. Adapte edilmiş, el yapısına uygun büyük kaşıklar ya da
çatallar, çocuğun kendi kendine yemek yemesini kolaylaştırabilir. Ayrıca özel tutacaklı
fincanlar ve yüksek kenarlı tabaklar yemeğin dökülmesini engelleyebilir. Konuşma
bozukluğu ya da fiziksel limitasyonu olan bir çocuk, dokunmatik ekranlar veya ses
yönetimi ile bir bilgisayarı kolayca kullanabilir. Özel bilgisayarlar, SP’li bireylere
normalde başarılamayan görevleri uygulamalarında yardımcı olur. Bilgisayarlar, bir
göz kırpması ile ışığı söndürmelerinde veya başın basit şekilde sallanması ile kapıyı
kapatmalarında kendilerine yardımcı olabilir.
122
İş uğraşı terapisinin amacı, SP’li hastaların mümkün olduğunca bağımsız olmalarında
kendilerine yardım etmektir. Engellerini aşmaları için kişisel güçlerini kullanmalarına
yardım ederler. Aynı zamanda kendi kendilerine giyinme, yemek yeme ve banyo
yapma gibi günlük yaşam aktivitelerin nasıl yapılacağını öğrenmelerine yardımcı
olurlar. Tüm bunlar bağımsızlık ve özgüven hissi verir.
İş uğraşı terapistlerinin diğer bir görevi de evinizi ve iletişiminizi çocuğa uygun hale
getirmenize yardım etmektir. Birçok uyarlama, çocuğunuzun maksimum bağımsızlık
seviyesine ulaşması için yapılmalıdır. Örneğin, SP’li çocuklar genellikle postürleri
ve kas gerilmeleri ile alakalı problem yaşadıklarından, köpüğün yaratıcı şekilde
kullanılması ile çocuğun sandalyede rahat oturması sağlanabilir. Bazı özel koltuklar,
çocuğun, bacak kaslarını germeden ve postürü doğru bir biçimde oynarken yerde
oturabilmesinde yardımcı olabilir.
1-f: Kas Tonusu için Tıbbi ve Cerrahi Tedavi
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, SP’li çocukların kas tonusu için son
tıbbi ve cerrahi müdahaleler ile ilgili bilgi sahibi olur.
Anormal kas tonusu, komplikasyonlara sebebiyet verebilir. Kasların gerilimi ve
spastisitesinin devam etmesi, sadece kasların kendisinde fonksiyonun azalmasına
değil, aynı zamanda kasları destekleyen kemiklerin, eklemlerin, bağların ve tendonların
yapısı -iskelet sistemi- ile ilgili problemlere yol açabilir. Kemiklerle, eklemlerle veya
kaslarla olan bu problemler, ortopedik problemler olarak bilinir. Yüksek tonuslu
çocukların geliştirebileceği yaygın ortopedik komplikasyonlar, kontraktürler, eklem
limitasyonları, çıkık kalçaları ve skolyozu kapsar.
Kalça Çıkığı
Kalçanın etrafındaki kasların güçlü çekmesi, kalçada çıkıklara neden olabilir. Şiddetli
kuadriplejik çocuklar özellikle kalça çıkığına eğilimlidir. Genelde, çocuğunuz 3 ile 8 yaş
arasındaysa, cerrah yumuşak dokular üzerinde (kaslar, sinirler, tendonlar) operasyon
önerebilir. Çocuğunuz 5 yaşına girdikten sonra, ortopedi cerrahı, femoral kemiğin
ve kalça ekleminin açısını değiştirmek için yapılan bir operasyon olan oseotomiyi
düşünebilir.
123
Skolyoz
SP’li çocukların yaklaşık % 15 ile 30’unda skolyoz gelişimi veya anormal bir omurga
eğriliği görülür. Omurga üzerindeki kasların eşit olmayan gerilimi, bu duruma sebebiyet
verebilir. Skolyoz ayrıca yanlış pozisyonlama veya yanlış postürden kaynaklanabilir:
örneğin bir çocuk tekerlekli sandalyenin tek bir tarafına oturmayı alışkanlık edinmişse
ya da kalçası çıkmışsa. Düzgün tedavi edilmezse skolyoz, çocuğunuzun postürünü,
duruşunu, oturma dengesini, yürüme kabiliyetini, kalp ve akciğer fonksiyonunu
etkileyebilir. Skolyoz aynı zamanda baskı ağrısına sebep olabilir. Eğer çocuğunuz
önemli bir omurga eğriliğine sahipse, ameliyata gerek duyulabilir.
Kontraktürler
Eklem dizilimi olsun olmasın, kasların ve diğer dokuların kısalmasına kontraktür denir.
SP’li çocuklarda kontraktürler oluşabilir. Çünkü sınırlı aktif kas hareketi, buna karşın
güçlü spastisite söz konusudur. Genel olarak kontraktürler SP’li çocuğun hareketini
daha çok kısıtlar. Kontraktürler alt ekstremitede oluştuklarında çocuğun yürümesini
ve postürünü etkiler. Üst ekstremitedeki kontraktürler, çocuğun nesnelere uzanma,
nesneleri tutma, bırakma ve yönlendirme becerisini olumsuz yönde etkiler.
Komplikasyonların Önlenmesi ve Tedavisi
Yukarıda bahsedilen spastisite komplikasyonlarından birçoğu, fizyoterapi ve
rehabilitasyon veya iş uğraşı terapisi ile en aza indirilebilir veya önlenebilir.
Fizyoterapistler, eklem hareketini arttırmak ve kontraktürleri önlemek için germe
egzersizleri, tonusu geliştirmek için tutma ve pozisyonlama tekniklerini ve hareketi
geliştirmek için güç arttırıcı egzersizler kullanabilir. Terapistlerin kullandığı tedavi
metotları yanında, kas tonusunun neden olduğu problemleri önlemek veya tedavi
etmek için birçok medikal işlem de söz konusudur.
İlaç Kullanımı ve Sinir Blokajları
İlaç tedavisi kimi zaman yüksek tonusu azaltsa da, SP’li çocuklar için düzenli olarak
verilmez. İlaçlar genellikle şiddetli spastisitenin ağrılı spazmlarını geçirmek için tercih
edilebilir ve tedavi planının küçük bir parçası olarak kullanılır. Spesifik kas gruplarındaki
spastisite kimi zaman bir sinir blokajının kullanımı ile önemli ölçüde azalır. Prosedürün
etkileri dört ile altı aya kadar sürebilir. Prosedür tekrar edilebilir, ancak ilaç kullanımı
oldukça pahalıdır. Botolunim Toksin tedavileri özellikle spastisitede etkindir.
Ameliyat
SP’li çocuklardaki hareketi geliştiren, deformiteleri düzelten ya da kontraksiyonları
önleyen cerrahi prosedürler mevcuttur. Ameliyat onaylandığında ortopedi cerrahı,
124
ameliyat öncesi ve sonrası, fizyoterapistin ameliyatın faydasını maksimum düzeye
çıkarabilmesi için çocuğunuza uygulanacak fizyoterapi ve rehabilitasyonu koordine
eder. SP’li çocuğunuza yardımcı olması için uygulanan cerrahi prosedür türleri aşağıda
belirtilmiştir.
Yumuşak Doku Prosedürleri
Yumuşak doku prosedürleri, kaslar, tendonlar veya bağlar üzerinde deformiteleri
düzeltmek veya hareketi geliştirmek için yapılan operasyonlardır. Bunlar, çoğunlukla
beş yaş altı çocuklarda kullanılan ameliyat türleridir. Yumuşak doku örnekleri
şunları kapsamaktadır: Tendon uzatma, tendon transferleri, tenotomi, norektomi,
nevrektomi, resesyon (uzatma) miyotomi.
Kemik Prosedürleri
Kemik prosedürleri, deformiteleri düzeltmek için eklemler ve kemikler üzerinde
yapılan oseotomi, artrodezi gibi operasyonlardır.
Selektif Dorsal Rizotomi
Bu yaklaşım, omurga sinirlerinin seçmeli kesimini içermektedir. Üst ya da alt
ekstremitedeki veya gövdedeki kas gruplarının spastisitesini azaltabilir. Spastik tonusu
azaltarak bu prosedür, çocuğun gönüllü hareketlerinin kontrolünü geliştirebilir ve
daha kolay hareket etmesini sağlayabilir. Aynı zamanda ameliyat sonrası fizyoterapisi
için ameliyat sonrası çocuğunuzun yoğun fizyoterapi programı ile izlenmesi çok
önemlidir.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? | eHow.com
http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebralpalsy.html#ixzz1uUdDSeOL
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
125
Bölüm 2
Eğitim Yaklaşımları
2-a:Çocukların İşitme ve Konuşma, Bilişsel ve Algısal, Oral-Motor
Problemler İçin Tedavi Yaklaşımları
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukların bilişsel, algısal, konuşma,
oral motor gibi eşlik eden problemleri için tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir ve bu
yaklaşımlarla ilgili farkındalıkları artacaktır.
İşitme ve Konuşma Terapisi Nedir?
İşitme ve konuşma terapisi, çocukların akıcı ve net konuşmasını engelleyen kas tonusu
ve motor planlama güçlüğü (dispraksi) gibi diğer problemlerini azaltır. Dispraksisi
olan çocuklar hareketi yapmak için kassal yeteneğe sahiptir ama her zaman hareketi
başlatmak için gerekli olan spesifik kaslara mesajı başarılı bir şekilde iletemez. Aynı
zamanda işitme ve konuşma terapisi beslenme problemleri , salya akıntısı, oral
olmayan beslenme ve diğer oromotor fonksiyonlara -bunlar yüz ve ağız çevresindeki
kasları ilgilendiren hareketlerdir- yardımcı olur. Buna ek olarak, bu tedavi kalıcı ya da
geçici olarak konuşamayan çocuklara başka şekilde; örneğin işaret dili, fotoğraflar,
semboller ya da Mors Alfabesi kullanarak iletişim kurmalarını sağlar. SP’li çocuklarda
işitme ve konuşma terapisi, tıbbi durumları stabil olduğunda yeni doğanlarda başlar.
İletişim problemleri sıklıkla sosyal, emosyonel ve bilişsel gelişimde geriliğe neden
olduğu için işitme ve konuşma terapisine mümkün olan en erken yaşta başlamak
gereklidir.
Bilişsel ve Algısal Problemler
Bilişsel ve algısal problemleri olan çocuklar ileri bilişsel
süreçleri düzenlemede, eş zamanlı ya da çoklu talepleri
başarmada ve sonradan performansları etkileyen karmaşık
bilgiyi başarılı bir şekilde organize etmede azalmış beceri
gösterir. Sağlık profesyonelleri, değerlendirme ve tedavi
yaklaşımlarını, yetersiz entelektüel fonksiyon bozukluğuna
uyum sağlayacak şekilde adapte etmelidir. Anne babaların ve
126
öğretmenlerin görevi çocuğun potansiyelini maksimuma çıkarmak için ona yardım
etmektir.
Oral –Motor Problemler
A. Salya Akıntısı: Eğer çocuğunuz duyu problemlerinden dolayı salyasını akıtıyorsa,
ıslaklığa karşı duyarlılığını arttırmak için çocuğunuzun ağız çevresine havlu ya da
çeşitli kumaşlarla masaj yapmalısınız. Eğer çocuğunuz motor problemlerinden dolayı
salyasını akıtıyorsa, kas tonusunu mümkün olduğunca normalleştirecek şekilde baş
ve gövdesinin pozisyonlanması gerekir. Salya akıntısını kontrol etmek için mutlaka
normal yutmayı uyarın ve çocuğunuzun dudaklarını nasıl kontrol edeceğini öğretin.
Çünkü dinlenme sırasında dudaklarını kapatarak salya akıntısını kontrol edebilir.
B. Beslenme: Eğer çocuğunuz kas tonusu ya da duysal problemleri nedeniyle emmede,
çiğnemede ya da yutmada zorluk çekiyorsa, onu daha kolay besleyebilmek için yüz
masajının nasıl yapıldığını, çocuğunuzun ne kadar yemek yemesi gerektiğini ve bir
öğünü ne kadar zamanda yemesi gerektiğini, çocuğunuzun kaslarını en iyi uyaran
yemek çeşitlerini ve sıcaklıklarını ve çocuğunuza bardak ya da kaşığı nasıl vereceğinizi
öğrenmeniz gerekmektedir.
2-b:Fiziksel Uygunluk ve Dayanıklılığı Arttırmak
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocuğun nöromotor gelişimini
desteklemek için temel ve destekleyici tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir.
Kuvvetlendirme Eğitimi Programları
SP’li çocuklar için dirençli eğitim olarak da bilinen
kuvvetlendirme eğitimi, kas kuvvetini ve esnekliği
arttırmak için egzersizin diğer tipleriyle birleştirilebilen
bir tedavi yöntemidir. Kuvvetlendirme eğitimi aynı
zamanda SP’li çocuklarda ve yetişkinlerde yaygın
görülen bir problem olan kas atrofisini de en aza
indirir. Kuvvetlendirme eğitimi kas kuvvetini ve
çevikliğini koruyarak gelişmekte olan kas kısalıklarını
azaltır. Kuvvetlendirme eğitimi oturma, ayakta durma
ve yürüme gibi kaba motor fonksiyonları geliştirir.
127
Parsiyel Vücut Ağırlığı Destekli Koşu Bandı Eğitimi
Koşu bandı eğitimi SP’li çocuklarda, lokomotor
beceriye ulaşmak için dinamik sistem yaklaşımıdır.
Çocuğun gelişiminde en önemli mihenk taşlarından
biri olan yürüme aktivitesine terapatik müdahale
sağlar. Yürürken gerekli olan eforun bir kısmını
azaltmak için çocuk koşu bandının üzerinde askıya
alınır. Koşu bandı adımların oluşmasına yardımcı olur
ve çocuk güvenli bir ortamda desteklenirken hızının
sürdürülmesine olanak sağlar. Koşu bandı
programlarının nasıl yapıldığına yönelik bir çeşitlilik
vardır. Parsiyel vücut ağırlığı destekli koşu bandı
eğitiminin dayanıklılık, fonksiyonel yürüme ve denge
üzerine olan etkisini araştıran bir çalışmada çocuklar, 2
hafta boyunca günde iki kere 30 dakika çalıştırılmış ve
yürüme hızı ve enerji verimliliğinde gelişme
göstermiştir. Koşu bandı eğitimi adım almayı ve hareket etmeyi kolaylaştırmak ve
daha normal yürüyüş paternine ulaşmak için kullanılan aktif, tekrarlayıcı ve hedefe
özel bir yaklaşımdır.
Lokomat
Robot yardımlı yürüme terapisi, çocuğun yürüme becerisini geliştirmek için robotik bir
mekanizmanın, fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarında kullanılmasıdır. Hasta,
koşu bandının üzerinde bir zırhın içinde desteklenir ve iskeletin dışından robotik bir
çerçeve bacakların dışından kayışlarla bağlanır, doğal yürüyüş paterninde bacakları
hareket ettirir. Bilgisayar, yürüyüş hızını ve vücudun harekete verdiği cevabı ölçer.
Çocuklar için olan modeli, onları motive eden ve eğitim veren çizgi film karakterleri
gibi bazı interaktif oyunları içerir.
128
Adeli Suit
Adeli Suit tekniği, harekete direnç sağlayan vücuda uygun bir giysi ile birlikte yoğun
egzersiz protokolünü içerir. Kıyafet yelek, şort, dizlik ve özel tasarlanan ayakkabıları
içerir. Kıyafetin parçaları basınç sağlamak ve kas grupları ve eklemleri desteklemek
için kancalar, halkalar ve elastik bantlarla bağlanır. Yay benzeri kordonlar, anormal kas
dizilimini düzeltmek ve uzuvları yeniden konumlandırmak için fizyoterapist tarafından
major kas gruplarının normal fleksör ve ekstansör paternlerini taklit ederek ayarlanır.
Teori, vücut düzgün dizilimdeyken agresif tedavi uygulanması; bu sayede kasların
doğru hareketi öğrenmesi ve beynin yeniden eğitilmesine dayanır. Tedavi, kıyafeti
giymeden ve tedaviyi uygulamadan önce germe ve masaj ile başlar. Kıyafet giyildikten
sonra yerçekimine karşı askıya alınmış pozisyonlar kullanılarak çocuğun fonksiyonel
seviyesine göre belirlenen fonksiyonel hareketler sırasında yardımlı hareketler ve
hareket paternlerinde egzersizler yapılır. Adeli suit tedavi programları uzundur, çoğu
haftada 6 gün, günde 5 -6 saat, 3-4 hafta sürer.
Kısıtlayıcı Hareket Tedavisi
Kısıtlayıcı hareket tedavisi, hemiparetik SP’li çocuklara yönelik bir tedavidir. Çocuğun
hemiparetik kolunu ve elini kullanımının artmasını sağlar. Çocuğun etkilenmemiş kolu
ve eli bir süre kısıtlanır; genellikle splint, atel, modifiye eldiven ya da boks eldiveninin
içindedir ve aktiviteler yapılırken etkilenmiş elini kullanması desteklenir.
Hipoterapi
Hipoterapi fonksiyonel sonuçlara ulaşmak için atın hareketini kullanan bir fizyoterapi
ve rehabilitasyon yaklaşımıdır. At dinamik bir destek yüzeyi sağlar. Bu yüzey, gövde
kuvvetini ve kontrolünü arttırmak, postural kuvveti ve dayanıklılığı geliştirmek, ağırlık
aktarma ve motor planlamayı geliştirmek için mükemmel bir araçtır. At hareketi
vestibuler, proprioseptif, taktil ve görsel duyu girdisi sağlar. Ağırlık geçişleri sırasında
hasta gövdesini stabil pozisyonda tutmak için ince ayarlamalar yapar.
Yukarıdaki tedavi yaklaşımlarına ek olarak bir çok çocuk aquaterapi (su terapisi),
yüzme, gibi tamamlayıcı tedavilerden de fayda görebilir.
Hedefe Yönelik Terapi
Hedefe yönelik terapi, çocuğun çevresindeki anlamlı
aktiviteler üzerine yoğunlaşır. Bu aktiviteler çocuk, anne
babası ve diğerleri tarafından önemli olarak kabul
edilirler. Tedavi, motor öğrenmeyi desteklemeye, günlük
yaşamdaki aktiviteleri kolaylaştırarak katılımı arttırmaya
ve çocuğun kuvveti ve zorluklarına yönelik yapılan
ayarlamalara yöneliktir. Anne babalar, okul öncesi
129
öğretmenleri ve ilgili rehabilitasyon merkezindeki multi- profesyonel ekip çocuğun
tedavisini iş birliği içinde yapar.
Ev Programı
Ev programları çok çeşitlidir ama hepsinde
anne babalar kritik rol oynar. Anne baba olarak
çocuğunuzun aldığı terapilere katılmalısınız. Siz
tedaviyi gözlemlemeli, fizyoterapistin ya da iş
uğraşı terapistinin ne yaptığı ve bunun çocuğun
gelişimine nasıl katkı sağlayacağı hakkında
sorular sormalısınız. Özellikle çocuğunuz
fizyoterapi sırasında iken siz de pozisyonlamaları
ve tutuş şekillerini öğrenmeye yönelik
alıştırmalar yapmalı ve siz çocuğunuzu
çalıştırırken fizyoterapistiniz sizi gözlemlemeli ve eğitim vermelidir. Çocuğunuzun
egzersizlerden ve fizyoterapistinizin size gösterdiği pozisyonlardan fayda
sağlayabilmesi için onları sürekli yapmanız gerekmektedir.
Okul Programı
Bazı okullarda özel ihtiyaçları olan çocuklar için ek bir bölüm bulunmaktadır. Bu
düzenlemeler terapistlerin hizmet vermesini kolaylaştırır. Örneğin; fizyoterapist ya da
iş uğraşı terapisti çocuğun adaptif bir sandalye içindeki pozisyonuna yardım edebilir.
Özel fiziksel ihtiyaçları olan çocuklar için sınıflarda daha fazla terapi malzemesi
bulunabilir. Sınıf düzenlemeleri yapan terapistler ve özel eğitim öğretmenleri,
genellikle okul ve sınıflardaki ihtiyaçları belirlerler. Eğer çocuğunuzun terapisti ya
da özel eğitim öğretmeni çocuğunuzun okulunda değilse, onlarla iletişim kurmaya
çalışın. Örneğin çocuğunuzun özel eğitim öğretmenine sorular sorabilirsiniz ya da
sınıf öğretmeni onun programı hakkında geri bildirim ve ev aktiviteleri hakkında
öneriler verebilir. Çocuğun evdeki hayatının çok önemli olduğunu hatırlayın. Hiçbir
zaman çocuğunuzun öğretmenini ya da terapistini aramaktan, tedavi sonunda sorular
sormaktan ya da okul personeliyle özel buluşmalar ayarlamaktan çekinmeyin.
Sanal Gerçeklik
Sanal gerçeklik terapisi, rehabilitasyon teknolojisindeki
en yeni ve umut verici gelişmelerden biridir. Sanal
gerçeklik, arttırılmış üç boyutlu ve direkt duyu geri
bildirimi sağlayarak gerçek yaşamı simule eden bir
bilgisayar teknolojisidir. Bir görevi yaparken
bilgisayarda oluşturulan bir senaryo (sanal dünya) ile
130
etkileşim kurmaya izin veren bir hikâye teknolojisidir. Wii-fit, sanal gerçeklik
terapilerinden biri olarak kabul edilmektedir.
2-c: Özel Bir Görevde ya da Pozisyonda Tutuşlar ya da
Pozisyonlamalar
Kazanımlar
Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler okulda, evde vb. günlük yaşamda çocuğu
uygun şekilde pozisyonlamayı öğrenecektir.
SP’li çocuklar vücutlarını diğer çocuklar gibi pozisyonlayamaz. SP’li bir çocuk için
bu durum can sıkıcı olduğu kadar bir çok alanda öğrenmeyi de yavaşlatabilir.
Örneğin etrafta emekleyemeyen, vücudunu mobilyaları üstünden, altından veya
yanından hareket ettirmeyen çocuk, yer ve mekan ilişkilerini öğrenmede sıkıntı
yaşar. Desteksiz oturamayan bir çocuğun elleri sürekli vücuduna yardım ettiği için
serbest olamayacak ve ince-motor becerileri gelişmeyecektir. Bu nedenlerden dolayı
çocuğunuzun tonusunu ve postürünü mümkün olduğunda normal sınırlarda tutmak
için pozisyonlama tekniklerine ihtiyacınız vardır.
Çocuğunuzu pozisyonlarken ve taşırken birçok prensibe uymanız gerekmektedir.
Aradaki fark, çocuğunuzu tutarken onu desteklemek ve ihtiyaçlarını kontrol etmek
için gövdenizi kullanırsınız. Ama çocuğunuzu pozisyonlarken onu desteklemek için
yastık, kum torbası ya da hamak gibi cansız bir nesne kullanırsınız. Cansız nesneler
çocuğunuzun ihtiyaçlarına sizin gibi cevap veremeyeceği için, pozisyonlama sıklıkla
çok fazla deneme yanılma ve sık düzenlemeyi içerir.
Pozisyonlama Yöntemleri
Yüzüstü pozisyon: Çocukların biraz kontrol geliştirdiklerinde
oynamak için kullandıkları ilk pozisyonlardan biridir.
Çocuğunuzun başını tutma yeteneğine bağlı olarak, onları bu
pozisyona yerleştirmeye başlayabilirsiniz. Eğer çocuğunuz bu
pozisyonda kalmakta zorlanıyorsa, kollarının altına rulo
yapılmış bir havlu yerleştirerek kollarını öne getirmesini
sağlayabilirsiniz. Eğer kalça fleksiyonu çocuğunuzun yüzüstü
yatmasını zorlaştırıyorsa, ellerinizle kalçaların üzerinden aşağı
doğru basınç verebilirsiniz. SP’li çocukları yüzüstü pozisyona
yerleştirmek için kamalar kullanılabilir. Kamalar özellikle baş kontrolü olmayan
çocuklarda faydalı olabilir. Yüzüstü pozisyonu kullanırken dikkat edilmesi gereken
131
nokta, çocuğunuz kendi pozisyonuna tekrar dönene kadar, karnının üzerinde yatarken
birinin onu mutlaka denetlemesi gereksinimidir.
Sırtüstü pozisyon: Çocuğunuzu mutlaka sırtüstü
pozisyona yerleştirmelisiniz. Bu pozisyonda oyun
oynarken alt gövdesinin kontrolü gelişir. Nesneleri
tutmak, bırakmak ve incelemek için en iyi
pozisyonlardan biri olan sırtüstü yatış pozisyonu,
çocuklara ellerini orta hatta getirmeleri için bir fırsat
verir. Bütün pozisyonlarda olduğu gibi sırtüstü
pozisyonda da mutlaka gövdede doğru dizilimin
olması, doğru hareketi yapmak için çok önemlidir. Eğer çocuğunuzun tonusu yüksekse,
boynunun altına küçük bir yastık ya da rulo yerleştirerek kas tonusunun azalmasına
yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuz sırtüstü yatarken bir ya da iki bacağını bükmek
rahatlamasını sağlar. Tamamen ekstansiyonda ve fleksiyona ihtiyacı olan çocuklar için
onları iyi bir sırtüstü pozisyona yerleştirmek için hamak kullanılabilir.
Yan yatış: Sırtüstü ve yüzüstü pozisyonun yanı sıra
yan yatış pozisyonu, SP’li çocuklar için diğer iyi
pozisyondur. Bu pozisyon ince-motor becerilerin ve el
göz koordinasyonunun gelişmesini sağlar. Yüzüstü
pozisyonda başını kaldırıp etrafını göremeyen
çocuklarda yan yatış pozisyonuna yerleştirilerek
görsel uyaran verilebilir.
Oturma: Eğer çocuğunuzun baş kontrolü varsa ya da
başını biraz ekstansiyonda tutabiliyorsa (ya da oturma
sistemi bunu sağlıyorsa), oturma pozisyonunda
çalışmaya başlayabilirsiniz. Oturma pozisyonu
çocukların oyun oynayıp nesneleri keşfettikleri aynı
zamanda beslenme, giyinme, banyo yapma gibi
kendine bakım becerilerini yaptıkları bir pozisyondur.
Bazen çocukların vücut dizilimini düzeltmek için rulo
yapılmış havlular, sünger parçaları ya da peluş
oyuncaklar kullanılabilir.
Taşıma Yöntemleri
Eğer çocuğunuz düşük tonusa sahipse, hızlı
hareketlerden eğlendiğini, sıçradığını ve artmış bir
tonusla cevap verdiğini zaten fark etmişsinizdir.
Çocuğunuzun eklemlerini ve kaslarını düzgün dizilimde
tutmak ve vücudunu desteklemek gerekebilir. Eğer
çocuğunuzun tonusu yüksekse, yavaş hareketlere ve
132
kesin dokunuşlara iyi cevap verir. Çocuğunuz heyecanlandığında ya da hareketi
önceden sezdiği zaman kolayca tonusunu arttırdığı için, etkileşimi düşük seviyede
tutmak önemlidir. Düşük ya da yüksek tonusu olan çocuğunuzu taşırken pelvisin
pozisyonu çok önemlidir. Çünkü, pelvisin pozisyonu çocuğunuzun dinlenme
postüründe anahtar görevi görür. Eğer çocuğunuzun pelvisini doğru dizilimde
tutarsanız, vücudun geri kalanı pozitif bir cevap verir ve çocuğunuzun ve sizin rahat
ettiğiniz pozisyonda üst gövdesini destekleyebilirsiniz. Yüksek tonusu olan çocuklar,
kalça iç rotatorleri ve addduktor kasların gerginliğinden dolayı bacaklarını makaslama
ve ekstansiyona alma eğiliminde olur. Bacakları ayırmak ve dizleri fleksiyona almak
bunu önleyebilir. Çocuğunuzu kalçanıza ata biner gibi oturtmak ve kollarınızla
bacaklarını ayırmak bu çocukları taşımak için iyi bir yöntemdir. Bazen pelvik bölgedeki
problemlere ek olarak çocuğunuzun omuzlarında gerginlik olması taşınmasını
zorlaştırabilir. Bu durumda, onun kollarını sizin omuzlarınızın üstünde yukarı ve öne
doğru yerleştirerek çocuğunuzu daha rahat taşıyabilirsiniz. Bazen çocuğunuz fleksör
tonusun etkisiyle öne doğru gerilmiş gibi görünebilir.
Çocuğunuzu taşımak için en doğru pozisyonu keşfetmek zaman alabilir. Bu
durum sizin cesaretinizi kırmasın. Bir yöntemin bir gün etkili olup diğer gün etkili
olmayabileceğini unutmayın. Eğer bir pozisyon işe yaramıyorsa, diğerini deneyin.
Çocuğunuzu taşırken doğru pozisyonu bulduğunuzda, onun vücudunda aldığınız
geri bildirimi anlatabilirsiniz. Adaptif sandalyeler, ayakta durma masaları, kamalar ve
ortezler pozisyonlama malzemesi olarak kullanılabilir.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
133
Bölüm 3
Yaşam Boyu Terapi
Kazanımlar
Eğitimin sonunda, anne baba ve öğretmenler SP ile ömür boyu yaşam hakkında
bilgiler öğrenecek ve farkındalıklarını arttıracaktır.
Yaşamboyu Terapide Motivasyon
Olgunlaşma sürecinde çocuğunuzu daha iyi anlamak için,
egzersizleri kendi vücudunuzda deneyebilir ve bu sayede
neye benzediğini hissedebilir ve günlük hayatta
çocuğunuzun neyle yüzleştiğini görebilirsiniz.
Çocuğunuz olgunlaştıkça, onun gelişimi ve mutluluğu
için temel hedefleri belirleyerek onları geliştirmek
isteyeceksiniz. Onun için hangi hedeflerin önemli olduğunu
ve motivasyon ile yaptığı aktiviteleri saptamalısınız.
Çocuğunuz, herkesin onun başarısını istediğini bilirse zor
görevlerde mücadele için daha istekli olacaktır. Tüm aile
üyeleri çocuklarını teşvik ederek karşılıklı saygılarını ifade
etmelidir.
Çocuğunuz, yeni şeyleri başarmaya çalışmanın olumlu yanlarını görebilirse
motivasyonu güçlenecektir. Örneğin istediği bir oyuncağa uzanma, odanın bir
ucundan bir ucuna gitmeyi teşvik eder. Çocuğunuz başarıyı deneyimledikçe, kendi
başarısı ve ayrıca ailenin diğer üyelerinin kendisine verdiği övgüler ile dikkatini ve
başarısını artıracaktır.
Çocuğunuzun başarısını eleştirirken , onun gururuna zarar vermemek önemlidir.
Eleştiri, çocuğa saygı duyulmayan şeyleri yapmaya itebilir ve genellikle öfke ve
kızgınlığa yol açar. Çocuğunuzun motivasyonunu yüksek tutmak için aynı zamanda
“idareyi elinde tutmak’tan kaçınmaya çalışmalısınız. İdareyi ele aldığınız zaman,
üstü kapalı olarak çocuğunuzu eleştiriyor ve onun doğru yapabildiğini sanmadığınızı
gösteriyor olursunuz.
Her zaman çocuğunuzla gurur duyduğunuzu belirtin. Örneğin “Denemen harikaydı;
neredeyse yapıyordun.” “ Sen kendi kendine bu kadarını yaptın. Yakında hepsini
yapabileceksin.” “Hepimiz hata yapabiliriz. Bu şekilde yeni şeyleri nasıl yapacağımızı
134
öğreniriz.” gibi cümlelerle çocuğunuzu cesaretlendirebilirsiniz. Böylece çabalamaya
ve tekrar yapmaya çalışmaya devam edecektir.
ICF’nin Yaşa Göre Aktivite Ve Sosyal Katılımı
İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması’nın revize edilmiş
versiyonu (ICF; Dünya Sağlık Örgütü 2001), halk arasına katılmak da dahil olmak
üzere kişinin hayatı üzerindeki sağlık koşullarının etkisini tam olarak temsil etmek için
engellilik durumunun biyolojik ve sosyal perspektiflerini bir araya getirir. ‘Engellilik’
şu anda işlevselliğin negatif yönü olarak kullanılmaktadır. Çevresel faktörler, bireyin
bozukluğunun ya da aktivite limitasyonunun tesirini etkileyebildiğinden modele dahil
edilmiştir. SP’li çocuklar için ICF, farklı alanlardan problemlerin şekillendirilmesinde
iyi bir çerçeve olabilir ve aynı zamanda uzmanlar ve anne babalar arasında bir köprü
oluşturabilir. Aktiviteler ve katılım alanları, ICF’de dokuz bölümde incelenmiştir. 1)
öğrenme ve uygulama bilgisi 2) Genel görevler ve istekler 3) İletişim 4) Mobilite 5) Öz
bakım 6) Domestik yaşam 7)kişilerarası etkileşim ve ilişkiler 8) temel yaşam alanlarıeğitim ve iş 9) Topluluk, sosyal ve sivil hayat.
Boş Zaman Ve Spor Aktiviteleri
SP’li bir çocuğa sahip olmak, çoğu anne babanın aktivitesini zorlaştırır. Çocuğun
mobilitesine ve ihtiyacı olan özel ekipmanlara bağlı olarak, belli başlı aktiviteler zor
olabilir. İmkansız değilse birlikte yapmaya çalışın. Bir de başka insanların tepkileri
söz konusudur. Fısıldamaların, bakışların ve kaba soruların en güzel anları bile
mahvedebileceği su götürmez bir gerçektir. Çocuğunuzla ve başarıları ile gurur
duyuyorsanız, fısıldamalar ve bakışlar önemsizleşir. Çoğu insanın kaba olmak için
değil, meraktan, bilgisizlikten, hatta ilgiden soru sorduğunu unutmayın. Hiçbir şey
yapmamak çoğu zaman daha basit ve daha az sinir yıpratıcı görünse de, unutmayın:
hareketler, kelimelerden daha seslidir. Eğer gerçekten aile üyelerinin büyük bir aile
olduğunuza inanmasını istiyorsanız, bir aile gibi davranmalısınız. Yani birlikte hareket
edin -ve sadece tıbbi görüşmelere, terapi seanslarına ve değerlendirmelere gitmeyinbiraz da birlikte eğlenin.
Ailenin birlikte yaptığı çoğu aktivite evde olacaktır. Örneğin, çocukların becerebileceği
bir oyun oynamaktan, film izlerken mısır yemekten veya birlikte kitap okumaktan ya
da yapboz yapmaktan zevk alabilirsiniz. Ancak evden çıkıp, çocukların dış dünya ile
baş etmeyi öğrenmeye yardımcı olacak aktiviteler yapmak da oldukça önemlidir. Tüm
çocukların, parkta oynamaya, kütüphaneden kitap almaya, süper markette yemek
seçmeye, restoranda yemek yemeye, spor etkinlikleri izlemeye, dini aktivitelere
katılmaya ve pikniklere gitmeye ihtiyacı vardır.
Yürüme, kamp yapma gibi dış aktivitelerin, yeniden düşünülmesi ve yeni durumlar
için yenilenmesi gerekebilir. Örneğin daha uygun alanlardaki aile kampları daha
135
iyi alternatifler olabilir; en azından bir süre için. Çocuğunuz tekerlekli sandalye
kullanıyorsa, yeşil bir göl kenarında çiftlik evi kiralamak, kumlu bir sahilde bir yer
kiralamaktan daha pratik olabilir. Kimi eğlence parkları, insanlar birlikte yürüyüş
yapamıyorsa çok eğlenceli olmayabilir. Yine de, eğlence için, diğer anne babalardan,
öğretmenlerden ve terapistlerden fikir alabilirsiniz.
Tabi ki evin dışında aktivite yapmak, diğer insanların tepkileri konusunda rahat
olmanızı gerektirmektedir. Belirgin engeli olan çocuğa sahip birçok anne baba,
sosyalleşmenin en önemli sorunlardan biri olduğunu belirttiğinden, bu durum
sizin için de kolay olmayacaktır. Çocuğunuzun görünümünün ya da davranışının bir
başkasını rahatsız ettiğini düşünebilirsiniz veya kendinizi ve çocuğunuzu olabilecek
tepkilere maruz bırakmaktan çekinebilirsiniz. Çocuğunuzun engeli nedeniyle aile
üyeleri ya da arkadaşlar, ailenizden uzaklaşıyorsa, kendi açınızdan daha da haklı
olduğunuzu düşünebilirsiniz. Çocuğunuzu gerçekten halk arasına çıkardığınızda, diğer
insanların tutumlarının kendi çocuğunuza karşı olan tutumunuzla alakalı olduğunu
göreceksiniz. Halk arasında çocuğunuz ile etkileşimde iken, size bakan kimseler
bakışlarını çevirecektir. Çocuğunuz ile rahat görünüyorsanız, kullandığınız iletişim
yöntemini tartışıyorsanız, yanıtlarına katılıyorsanız ve yaptığınız şeye sakince devam
ediyorsanız, size bakanlar genellikle rahatlayacak ve bakışlarında ve meraklarında
daha az rahatsız edici olacaktır. Ayrıca, içten şekilde çocuğunuza katılıyorsanız, siz ve
çocuğunuz bakanlar tarafından daha az fark edilirsiniz.
Çocuklar İçin İlgili Sporları Bulmak / Hangi Çocuk İçin Hangi Spor Uygun
Çocuğunuzun aktif olduğundan emin olmak her zaman önemlidir. Aktivite için bu
ihtiyaç sadece güç değil, aynı zamanda başarması daha zor da olabilir. Spor, gençlere
el-göz koordinasyonunu, takım çalışmasını ve iş birliğini öğretir; öz saygı oluşturmasına
yardımcı olur ve aynı şekilde egzersizin ve spor aktivitesinin diğer sağlıklı faydalarını
görür. SP’li bir çocuğun anne babası olarak, çocuğunuz için uygun olan dış aktiviteleri
bulmakta zorluk yaşayabilirsiniz.
Uyarlanmış üç tekerlekli bisiklet sürmek de oldukça heyecanlı olabilir ve mükemmel
bir egzersiz sağlar. SP’li herhangi bir çocuğun yararlanabileceği bir dış aktivite de
yüzmektir. Yüzme sadece çocuklara normalde sahip olmadıkları hareket özgürlüğü
sağlamakla kalmaz, aynı zamanda solunum becerilerinin gelişmesine de yardımcı
olur. Soğuk suyun kas tonusunu arttırdığı unutulmamalıdır, fakat ılık su çoğunlukla
rahatlatıcı etkiye sahiptir ve kas tonusunu azaltmaya yardımcı olur. Yani çocuğunuzun
tonusu için en iyi su sıcaklığına sahip havuzu seçmelisiniz. Çocuğunuz okul çağına
eriştiğinde araştırmak isteyebileceğiniz diğer aktiviteler, tedavi edici at sürüşü ve özel
olimpik havuzlardır.
136
SP’li Çocukların Ailelerine, Akranlarına, Kardeşlerine, İkizlerine Uyumu
(Kabul, Dahil Olma, Sosyal Katılım Ve Paylaşım)
Ailenizin herhangi bir SP’li çocuğa ne kadar uyum sağladığı size, yani anne babaya
bağlıdır. Çocuklar, diğer aile üyeleri ve arkadaşların hepsi anne babayı takip eder. Sizin
çocuğunuza bakış açınız, tüm ailenin başından itibaren bakış açısını belirlediği için,
çocuğunuzu ve engelini mümkün olduğunca kısa sürede kabul etmek çok önemlidir.
Kabul nedir? Kabul, çocuk için günden güne hissettiğiniz mutluluğu bulma anlamına
gelir. Yani her zaman diğer çocuklara kendi çocuğunuzun da onlar gibi olmasını
dileyerek bakmamanız anlamındadır. Çocuğun sizin için yapabilecekleri anlamında
değil, sizin çocuğunuzun potansiyelini geliştirmek için neler yapabileceğiniz anlamında
duruma bakmanız demektir. Kabul, kendi çapında ilerlemesine izin vermeniz anlamına
gelir. Sizin çocuğunuz olduğu için kendisi ile gurur duymanız ve diğerlerinin de onu
tanımasını istemeniz demektir. Kendi öz saygınızı onun gelişimsel yapı taşlarından
almak demek değildir. Gerçekten kabul etmek, bir zamanlar umduğunuz gibi mutlu
bir aile olabildiğinizi hissetmek demektir.
Maalesef, çocuğunuzun SP’sini kabul etmeyi öğrenmek ve engeli olan biri gibi değil
de benzersiz bir birey olarak görmek genellikle zor ve uzun bir süreçtir. Heyecanlı
anne babalar, genellikle güzel, mükemmel bir bebek sahibi olmadıklarını düşünür.
İnançsızlık, şok, izolasyon baş gösterebilir. Bu ve bunun gibi diğer duygular, kimi
zaman çocuğun engelini kabul etmeyi sevilen birinin ölümünü kabul etmek kadar
zor olabilir. Birçok anne baba için özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmak için sahip
oldukları yetenekler konusunda şüpheci olmaları, kabul etme sürecini iyice zorlaştırır.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
137
Bölüm 4
Sağlık Bakım Sistemi
Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukları ve kendileri için sağlık
bakım sisteminin kolaylıkları ve desteği, aynı zamanda sağlık uzmanları ekibi ve
bunların rehabilitasyondaki rolleri hususunda bilgi sahibi olacaktır.
Sağlık Bakım Sistemi İle Baş Etme Eğitimi
Başlangıç Yönetimi
Anne babalar için genel tıbbi bakım sağlayıcısına -ya bir pediatrist ya aile hekimi- sahip
olması oldukça önemlidir. Anne babalar, bir birincil bakım hekimi ile düzenli takip
yapması için teşvik edilmelidir, çünkü çok az ortopedist veya diğer uzman bu çocukların
bütün tıbbi bakım ihtiyaçlarını karşılayacak eğitime veya zamana sahiptir. Standart
aşılamalar ve çocuk bakımı muayeneleri özellikle göz ardı edilmektedir. Bununla
birlikte çoğu anne baba, çocuğunun en görünür problemini motor bozukluğu olarak
düşünür ve rutin çocuk bakımını göz ardı ederek daha çok bu bozukluk üzerindeki
tıbbi dikkate yoğunlaşır. Motor bozukluk ile uğraşan hekim, çocuğun rutin bir fizik
muayenesi ve güncel aşısı olup olmadığını sorarak anne babalara çocuk bakımının
önemini hatırlatmalıdır. Bir fizyoterapist veya iş uğraşı terapisti, SP ile bağlantılı olan
özel tıbbi bakım ihtiyaçlarının çoğunu karşılar. Özel tıbbi bakım ihtiyaçları, genellikle
bir çocuk hastanesinde olmak üzere uzman bir klinikte karşılanır.
Serebral Palsi Kliniği
Çocuk bakım ihtiyaçlarının yönetilmesini organize etmenin bir başka yolu da birincil
bakım pediatristinin bulunduğu multidisipliner bir kliniktir. SP’li çocukların ihtiyaçları
büyük oranda değişiklik göstermektedir. Bu ihtiyaçlar, hafif gastroknemius kontraktürü
için görüntülenen hemiplejik bir çocuktan, şiddetli osteoporoz, spastisite, nöbet
ve gastrointestinal problemler ile ventilatör bağımlı bir çocuğa değişebilmektedir.
Özellikle herkesin daha çok faturalanabilir zaman olarak tanımlanan verimli iş
yaparak zamanını değerlendirmek zorunda olduğu bugünün koşullarında tüm tıbbi
uzmanları bir klinikte bulabilmek imkansızdır. SP’li çocukların bakımı ile ilgilenen
çoğu pediatri merkezinde kullanılan iki model mevcuttur. Birinci model, genellikle
ortopedist, pediatrist ya da fiziyatrist, sosyal çalışmacı, fizyoterapist, iş uğraşı terapisti
138
ve ortotistten oluşan bir grup çekirdek klinisyenlere sahiptir. İkinci model ise, her
bir gerekli uzman için ayrı görüşmeler yapan anne babalardan oluşur. İlk modelin
avantajı, anne babalara çocuklarının ihtiyaçlarını koordine etmelerinde yardımcı
olmasıdır. Temel dezavantajı ise çok pahalı olması ve parçalı sağlık bakım sistemi
tarafından geri ödemeli olmamasıdır. İkinci modelin dezavantajı, sağlık uzmanlarına
olan etkisidir. Bununla birlikte sağlık uzmanları arasında bir iletişim söz konusu
değildir ve birçok farklı uzmandan gelen bakımı koordine etme sorumluluğu anne
babalara düşmektedir.
Aile Bakım Sağlayıcısı ve Profesyonel Bakım Sağlayıcısı İlişkisi
Bakım sunma için spesifik organizasyonel model, SP’li çocuğa verilen tıbbi bakımın
her daim aile-çocuk ünitesinde sağlanması gerektiği gerçeği kadar önemli değildir. Bu
ilişki, eğitim uzmanları için tıbbi bakım uzmanlarından bir şekilde daha farklı olabilir.
Pediatrist Seçmek
Çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını anlayan bir pediatrist bulmak, çocuğunuzun gelişimi
ve sağlığı için oldukça önemlidir. Çocuğunuz diğer tıbbi ve gelişimsel uzmanları sık sık
görse bile, pediatrist tıbbi konularla uğraşmanızda yardım için birincil kaynak olacaktır.
Birinci önceliğiniz, SP’li çocuklarla ilgili bilgi sahibi olan bir pediatrist bulmaktır.
Doktor, çocuğunuzun motor bozukluklarının sağlığını, davranışlarını ve gelişimini
nasıl etkilediğini bilmelidir ve bu bilgileri sizinle paylaşmalıdır. Örneğin pediatrist,
çocuğunuzun tutulmuş bacakları bez değiştirmeyi ve giyinmeyi daha zor yapacaksa
ya da sıkı abdominal kasları bağırsak hareketi ile ilgili sorunlara neden olacaksa,
bunlar konusunda size bilgi vermelidir. Aynı zamanda sorularınızı ve kaygılarınızı
dinlemeli, net ve terminolojik olmayan bir dilde cevaplamalıdır. Düşünülmesi gereken
bir başka unsur da pediatristin toplum kaynaklarına ve uzmanlara olan yakınlığıdır.
Ne zaman tıbbi, nörolojik ya da gelişimsel sıkıntılar baş gösterse çocuğunuzu doğru
kişiye veya yere yönlendirebilmelidir. Çocuğunuzun tıbbi uzmanları, terapistleri
ve eğitim programları ile düzenli iletişimde olmalıdır ki çocuğunuzun sağlığının
eğitimini nasıl etkilediği konusunda saydıklarımıza bilgi verebilsin. Çok daha önemlisi,
pediatristin çocuğunuz için güçlü bir destekçisi olması gerekmektedir ve çocuğunuz
için uygun tedaviyi bulmanıza ve emniyet altına almanıza yardım etmede etkin bir
rol oynamaktadır. Tüm bu niteliklere sahip bir pediatrist bulmak uzun bir iş gibi
görünebilir. Yine de araştırarak gelişimsel bozuklukları olan çocuklarla ilgilenen ve
bölgenizde bulunan pediatristlerin isimlerine ulaşabilirsiniz.
139
Rehabilitasyon İçin Multidisipliner Takım Ve Sağlık Bakım Sistemi İçin
Rolleri
Odyolog
SP’li çocukların aynı zamanda işitme durumlarının da, özellikle görsel bir bozukluğa
sahipseler, bir odyolog tarafından değerlendirilmesi çok önemlidir. Odyolog, işitme
bozukluklarını test etmede uzmanlaşmış kişidir. Duyma kaybına SP’li insanlar arasında
çok sık rastlandığından, duyma yardımları SP topluluğunda oldukça yaygındır.
Odyolog, duyma yardım araçlarının elde edilmesi, reçetelenmesi ve gelişiminden
sorumludur.
Gelişimsel Pediatrist
Gelişimsel pediatristler, kendi yaşlarındaki diğer çocukların yapabildiği şeyleri
yapmakta zorlanan yenidoğanların ve çocukların değerlendirilmesi ve bakımı
konusunda özel eğitim almış pediatristlerdir. Bir dizi gelişimsel test ile her bir
yenidoğan için işlevselliğin seviyesini değerlendirmek üzere eğitim almışlardır. Aynı
zamanda kilometre taşlarındaki yenidoğanlara ve çocuklara yardım etmek adına
terapi sağlamak için doğru kaynakları bulmada yardımcı olacaklardır. Yaptıkları iş
konusunda nörologlara yakındırlar. Gelişimsel pediatristler, her bir çocuk için en
iyi terapiye karar vermek için pratisyen, hemşire ve fizyoterapistler ile yakından
çalışır. Gelişimsel pediatrist ve kimi zaman nörolog, genellikle SP gibi gelişimsel
bir bozukluğu ilk teşhis edendir. Çocuğunuzun birden fazla pediatristi olacakken,
gelişimsel pediatrist, tüm vücuda odaklanan genel pediatristin dışında çocuğunuzun
gelişimine en fazla odaklanacak olandır.
Nörologlar
Nörologlar, nörolojik bir durum olmasından dolayı SP’nin teşhisinde ve tedavisinde
anahtar bir rol oynar. Kendileri genellikle SP gibi bir durumu teşhis eden ilk kişilerdir,
her bir hasta için kurulmuş disiplinlerarası sağlık ekibinde birincil hekim ile birlikte,
nörologlar liderdir. Beyin cerrahisi söz konusuysa, hastanın nöroloğu çoğunlukla
gerekli olup olmadığına karar verecek ve hem ameliyat öncesi hem de ameliyat sonrası
hastanın tedavisinin ayrılmaz bir parçası olacaktır. SP’li bir kimse için düşünülebilecek
olan ameliyatlar, hidrosefali için shunt yerleştirmek olabilir.
Beslenme Uzmanı
SP’li bir birey gibi özel ihtiyaçları olan insanlar, böyle bir engel durumu bulunmayan
bir birey kadar kolay yemek yiyemeyebilir. Beslenme uzmanının fikrine, kişinin yeterli
şekilde beslenip beslenmediği konusunda emin olmak için başvurulabilir. Bunun için
beslenme uzmanı spesifik bir çocuğun belli bir yaş için düşünülen normal uzunluk
ve ağırlığı ile kıyaslamasını yapar. Çocuğun beslenmeye ait herhangi bir bozukluğu
140
olup olmadığını belirleyebilmek için beslenme uzmanı, beslenme durumunu yansıtan
beslenme geçmişini, diyet alımını ve kan testlerini değerlendirir. SP’li bir çocuk
için beslenme uzmanı, anne babalara düzenli beslenme sağlayacak ve kalori alımı
için günlük gereklilikleri karşılayacak spesifik yemek türleri ve metotları hakkında
tavsiyeler verecektir.
Ortopedik Ameliyatlar
Ortopedik ameliyatlar, kemikler, kaslar, tendonlar, sinirler veya eklemler ile alakalı
problemlerle ilgilenir. SP’li hastalar için spesifik tedaviler, spastisiteyi azaltmak
ve fonksiyonu arttırmak için fizyoterapi ve rehabilitasyon gibi tekniklerden,
deformasyonu önlemek için ateller gibi ortopedik araçlardan ve deformasyonu
düzeltmek için ameliyatlardan oluşabilir.
Davranış Terapisti
SP’nin semptomları davranışsal ve duygusal problemlere sebep olabildiğinden, çoğu
çocuk rehberlik veya danışma terapisinden yararlanmaktadır. Davranış terapisi,
fiziksel, mental ve iletişimsel becerileri geliştirmek için psikolojik teknikleri kullanır.
Kullanılan aktiviteler, yaşa ve engel durumuna göre değişmektedir. Kimi teknikler,
yıkıcı davranışları yok etmeye yönelikken, kimileri öz- yeterliliğin geliştirilmesini
hedeflemektedir.
Sosyal Çalışmacı
Sosyal çalışmacılar, SP’li insanları ve bunların anne babalarını, güç bazlı rehberlik ve
müşterek yardım grubu çalışması gibi yöntemler ile destekler. Yerel yönetiminizdeki
sosyal görevliler, pratik ve ekonomik problemler ile ilgili tavsiyeler veya yerel
hizmetlere nasıl ulaşacağınız konusunda bilgi verebilir. Yerel sosyal hizmetler
departmanınız aracılığıyla bir sosyal görevli ile iletişim kurabilirsiniz. Kimi alanlarda,
özel çocuk ve yetişkin ekipleri mevcuttur; diğerlerinde isim veremeyebilir, bunun
yerine nöbetçi sosyal görevli ile konuşmak durumunda kalabilirsiniz.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd
Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community
Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
141
Kaynaklar
•
•
•
•
http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of
cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et
Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
• Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a
critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN :
official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
• Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation
to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child
neurology, 50 (5), 334-340.
• Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental
delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins
142
Modül 7
EĞİTİM KİTAPÇIĞI
Yardımcı
Teknolojiler
Editör
Miguel Santos
Yazarlar
Rui Oliva Teles
Miguel Santos
Düzenleyen
Seda YAZAR KIRAÇ
PORTEKİZ
Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa
Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa
Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bu eğitim modülü, SP Paketi projesi kapsamında ve Serebral Palsi’li (beyin felçli)
çocukların velileri ve öğretmenleri arasındaki odak grup görüşmeleri ve anketlerin
sonuçlarından elde edilmiş olan İhtiyaç Analizi Raporu’na uygun olarak hazırlanmıştır.
Bu modül, engelli kişilerin haklarını düzenleyen uluslararası hukuki belgelere ve
ortakların ülkelerindeki mevcut ana hukuki çerçeveye dayalı olan kuramsal bir eğitim
modülüdür. Bu eğitim modülü, geçerli kanunların nasıl ele alınması ve anlaşılması
hususunda bir başlangıç noktası olarak kullanılmalıdır. Bu modül, hukuki rehberlik
amacı taşımamaktadır ve böyle olduğu da varsayılmamalıdır.
144
Bölüm 1
Yardımcı Teknolojinin Temel Unsurları
Kazanımlar
Katılımcıların, Yardımcı Teknoloji (YT) ile bunun değişik sınıflandırma seviyeleri
hakkında bilgi sahibi olması ve YT’nin özellikle eğitim ortamları başta olmak üzere,
bazı bağlamlar kapsamında rolü hakkında bilinçlilik geliştirmesi beklenmektedir.
Giriş
Yardımcı Teknoloji ve CP
Teknolojinin yaşamımızdaki önemi artık inkâr edilememektedir. Teknoloji ve teknoloji
ürünleri olmadan tek bir günümüz bile zor geçmektedir. Teknolojiden değişik şekillerde
yararlanılmakta, özellikle de yetersizliği olan bireylerin genel yaşam biçiminde çığır
açıcı değişiklikler meydana gelmektedir.
Serebral Palsi (SP-Beyin Felci), teknolojik gelişmelerden en fazla yarar sağlamış olan
durumlardan birisidir. İletişimden tutun da hareketlilik yeteneğine kadar uzanan geniş
bir yelpaze içinde ve tabii ki günlük faaliyetlerde yardımcı olan tüm önemli cihazları
da unutmadan, sosyal uyum ve yaşam kalitesine yönelik çözümler sunan yardımcı
donanıma dayanan bir imkânlar dünyası ortaya çıkmaktadır. Bu nedenledir ki SP’li
çocuklarla ilgilenen tüm uzmanlar ve özellikle de bunların velileri ve kullanıcıların
söz konusu çözümlere yönelik mevcut cihazlardan haberdar olmaları ve bu konuda
bilinçlilik geliştirmeleri gerekmektedir.
Yardımcı Teknolojinin Tanımı (Tanımları)
Yardımcı Teknoloji (YT), işlevsel sınırlamaların telafi edilmesi, bağımsız
yaşamanın kolaylaştırılması ve yetersizliği olan bireylere kendi potansiyellerini
gerçekleştirmelerinde yardımcı olabilen ürün ve hizmetler anlamına gelen bir
kavramdır. Her ne kadar geniş bir ürün grubu bu tanıma uysa da (örneğin yetersizliği
olan birinin kendi başına hızlı bir şekilde hareket edememesinin yarattığı işlevsel
bozukluğun üstesinden gelinmesinde arabanın rolü) bu husustaki yaygın anlayışı
şöyle ortaya koymak mümkündür: “Yardımcı Teknoloji, yetersizliği olan kişiler, yaşlı
kişiler ve kronik hastalığı olan kişiler olmak üzere üç gruba özgün ihtiyaçlara yönelik
ürün ve hizmetler anlamına gelir. YT, bu kişilere günlük yaşama daha çok katılmaları
imkânını vererek bağımsız bir şekilde yaşam sürdürme çabalarını destekler.”
145
Yardımcı Teknoloji’nin (YT), en uygun bilgi/erişim teknolojileri kombinasyonu ile,
yaşam faaliyetlerinin mümkün olduğu kadar çok insan tarafından ulaşılabilir bir hale
getirmesi beklenir. Bu alandaki cihazlar, fiziksel sınırlamaları ya da bilişsel bozuklukları
olan insanların bağımsız bir şekilde işlev göstermelerinin güçlendirilmesinde kullanılan
araçlar olmaktadır. Bunlar, basit kalem tutacakları gibi düşük teknoloji cihazlarından
başlayıp taşınabilir bilgisayara dayalı iletişim sistemleri, sayısal ev teknolojileri,
ortam kontrol unsurları gibi ileri teknoloji cihazlarını kapsayan bir yelpazeye sahiptir.
Bu donamımlar, aralarında iletişim, hareketlilik kabiliyeti, oturma ve konum alma,
duyusal engeller ve aynı zamanda günlük yaşam teknolojilerinin de bulunduğu geniş
bir alanı içine alır.
Yardımcı Teknoloji’nin çok sayıda “resmi” tanımı bulunmaktadır:
• “Engeli, özürü ya da sakatlığı önleyen, telafi eden, azaltan ya da etkisiz hale getiren
ve bu amaçlarla özellikle üretilen ya da yaygın biçimde mevcut olan ve özürlü bir
kişi tarafından kullanılan her tür ürün, cihaz, donanım ya da teknik sistemdir.” (ISO
9999)
• “Yardımcı Teknoloji terimi, yetersizliği olan kişilerin işlevsel kabiliyetlerini artırmak,
sürdürmek ya da iyileştirmek üzere kullanılan, piyasada yaygın biçimde bulunan
ya da özel nitelikte yani özel olarak hazırlanan, üzerinde tadilat ve değişiklik
yapılan ya da kişinin ihtiyacına göre ayarlanan her tür eşya, donanım, teçhizat ya
da ürün sistemi anlamına gelir.” (Genel Kanun 100-407, Eyaletler Kanunu teknik
yardım kısmı, ABD)
• “İşlevsel sınırlamaları telafi edebilen, bağımsız bir şekilde yaşamayı kolaylaştırabilen
ve yetersizliği olan kişilere ve yaşlı kişilere potansiyellerini gerçekleştirmeleri
imkânını verebilen teknolojidir.” (TIDE, “Bride” Aşaması, sinopsis, 1994)
• “Yardımcı Teknoloji, yetersizliği olan kişilere eğitim hayatlarında, mesleklerinde,
toplum içinde ve günlük yaşam faaliyetlerinde potansiyellerinden azami bir
şekilde yararlanmaları imkânı verecek olan her hangi bir cihazın kullanılmasıdır.
Buna, hem düşük hem de yüksek teknoloji uygulamaları dâhildir. Düşük teknoloji,
ya elektriğe bağlı olmayan ya da sadece pil ile çalıştırılan (örneğin uyarlanmış
oyuncaklar ve ses kaydetme cihazları gibi) her tür aparat anlamına gelir. Yüksek
teknoloji ise, elektronik sisteme dayalı karmaşık sistemlerin kullanımını kapsar.
(örneğin elektrikle çalışan tekerlekli sandalyeler ve ortam kontrol sistemleri)”
(Bristow & Pickering 1995)
• “Yardımcı Teknoloji, yetersizliği olan kişilerin bağımsızlığını artırmak için kullanılan
her tür donanım ya da cihaz olmaktadır. Bu eşyalar piyasada mevcut olabilir,
değiştirilmiş olabilir ya da kullanıcının ihtiyaçlarına göre uyarlanmış olabilir.”
(Kuzey Carolina Yardımcı Teknoloji Projesi)
• “Daha bağımsız, üretken ve zevk alınabilir bir yaşam için teknoloji niteliğindeki
Yardımcı Teknoloji, basit ya da karmaşık olabilir.” (WATA)
146
• “Yardımcı Teknoloji, tanımından da anlaşılacağı üzere, yetersizliği olan kişinin
işlevsel kabiliyetlerini artırmak, sürdürmek ya da geliştirmek için kullanılan her
tür donanım olmaktadır.” (Pursuit )
• “Yardımcı bir ürün, engellerin, faaliyet sınırlamalarının ve katılım kısıtlamalarının
önlenmesi, telafi edilmesi, izlenmesi, azaltılması ya da etkisiz hale getirilmesi
için özel olarak üretilen ya da piyasada mevcut olan (aralarında cihaz, donanım,
teçhizat, alet, teknoloji ve yazılımın da bulunduğu) her tür üründür.”
Teknoloji Bilgisi
Her ne kadar aralarında tamamen yetersizliği olan kişilerin kullanımı için tasarlanan
teknolojilerin de bulunduğu herkese açık teknolojiler kullanılmak sureti ile bu kişilere
yardım etme çabalarının (Blackhurst & Edyburn, 2000) uzun bir geçmişi olsa da, son
20 yıl eğitsel ve yardımcı teknolojilerin kullanımına yönelik eşi görülmemiş bir ilgiye
tanıklık etmiştir. Bunun en baştaki nedenleri, sayısal devrim ve donanımların seri
üretimine imkân veren teknoloji bilgisinin gelişimi olmaktadır.
Örneğin, ABLEDATA, yetersizliği olan kişilerin öğrenmelerini ve/veya yaşam işlevlerini
güçlendirmeyi amaçlayan binlerce cihazın adlarını ve tanımlarını içeren bir veri
tabanı tutmaktadır. Ancak son yıllarda ileri teknoloji cihazlarının gelişimindeki eşi
görülmemiş bariz büyüme ile birlikte, düşük teknoloji gereçlerine yeniden bir ilgi
doğmuş ve öğrencilerin teknolojik ihtiyaçlar konusunda değerlendirilmesine yönelik
süreçlerde büyük ölçüde iyileştirme gerçekleşmiştir. Yine de bu tür cihazların alım
sonrası döneminde çocuklara yardımcı olmak üzere iyi bir hizmet ağı sağlamaya
yönelik fiyat, piyasada bulunabilirlik, kullanım kolaylığı ve kapasite eksikliği gibi
sorunların üstesinden gelmek için yapılması gereken daha çok iş bulunmaktadır.
Ayrıca, karmaşık yani ileri teknoloji ürünlerinin kısa bir süre içinde eskime riski de
daima önemli ölçüde varlığını sürdürmektedir.
Sınıflandırma
Envanter söz konusu olduğunda ise, tüm yardımcı cihazların tam bir listesinin
çıkarılması neredeyse imkânsız bir hâl almaktadır. Örneğin Handynet ya da Abledata
gibi katalog ve veri tabanları 25 binin üzerinde ürüne ilişkin bilgi içerebilmektedir.
Böyle bir liste belki de, Yardımcı Teknoloji alanına daha yeni girmiş olan kişiler için
aşırı uzun olabilir ancak Serebral Palsi’li (beyin felçli) çocuklarla ilgilenen ve bu
konuda kaynağı ihtiyacı olan veliler, öğretmenler ya da teknisyenler için de bunun
büyük fayda sağlayabileceği hatırda tutulmalıdır.
Bu nedenle de bu sayıdaki cihazın geniş kategorilere indirilmesi için çok sayıda
ürünün sınıflandırılması ve gruplandırılması gerekli olmaktadır ve bu bize, bunların
her birinin işlevsellik kapsamını anlamamızda yardımcı olacaktır. Ancak Yardımcı
Teknoloji’nin gruplanması hususunda oldukça fazla alternatif yöntemler ile karşı
147
karşıya bulunuyoruz. Bu gruplandırma çerçevelerinin çoğu kapsamlı olmadığı gibi
karşılıklı olarak birbirini kucaklayan kategorileri de bulunmamaktadır.
Yardımcı Teknoloji’ye ilişkin en çok bilinen ve resmi nitelikteki sınıflandırma, ISO9999
uluslararası sınıflandırması ya da buna ait Avrupa Standardı CEN29999’dur.
ISO 9999, kapsamında; YT ürünlerinin, “SINIFLAR” (örneğin hareket kabiliyeti, iletişim,
eğlence vs) etrafında kümelendirildiği ve sonra da “ALT SINIFLAR” (örneğin “hareket
kabiliyeti” sınıfı içinde: elektrikli tekerlekli sandalyeler, araba adaptasyonları vs) altında
toplandığı ve son olarak da “BÖLÜMLER” (örneğin “elektrikli tekerlekli sandalyeler” alt
sınıfı içinde: manüel direksiyonu olan elektrik motoru ile çalışan tekerlekli sandalye,
güçlendirilmiş direksiyonu olan elektrik motoru ile çalıştırılan elektrikli sandalyeler
vs) altında bir araya getirildiği üç seviyeli bir sınıflandırma sistemidir. ISO 9999
sınıflandırmasındaki her bir kalemin, sayısal bir kodu vardır. Örneğin, “güçlendirilmiş
direksiyonu olan elektrik motoru ile çalışan tekerlekli sandalye” kaleminin 12.23.06
kodu vardır. Burada ilk iki rakam, Sınıf 12 “hareket kabiliyeti”ni temsil eder; bundan
sonra gelen iki rakam ise, Alt Sınıf 12.23 “güçlendirilmiş elektrikli sandalye” ve son iki
rakam da, bu özel bölüm anlamına gelir.
Ancak Yardımcı Teknoloji’yi görsel engeller, işitsel engeller, hareket engelleri gibi geniş
engel kategorileri bazında da sınıflandırabiliriz. Her şey düşündüğümüz amaçlara
bağlı olmaktadır. Her bir kategori bünyesinde, YT unsurlarını, örneğin kalan kapasiteyi
artıran unsurlar, kaybedilen kapasiteyi başka bir kapasite ile değiştiren unsurlar ve bir
dinlenme kategorisi biçiminde de tekrar sınıflandırabilir. Böyle bir yaklaşım HEART
Hat E etütlerinde de önerilmektedir (Azevedo ve diğerleri, 1993, Azevedo ve diğerleri,
1994a) ve bu, bizim hitap ettiğimiz kitleyi göz önünde tutarak, sahip olduğu basitlik ve
verimlilikten dolayı bu eğitim modülü kapsamında benimsemiş olduğumuz yaklaşım
olmaktadır. Bu kapsamda,YT’nin dört kategori olarak sınıflandırılması önerilmektedir:
• İletişim
• Hareket kabiliyeti
• Manipülasyon/el hareketi becerileri
• Oryantasyon
Her ne kadar YT’nin gruplanması hususunda tek bir eşsiz, optimum yöntem
bulunmasa da, son kullanıcıların “Bakış Açısı”ndan sınıflandırmaların önemli olmadığı
hususunu da hatırda tutmamız gerekmektedir. İstedikleri cihazı bulabildikleri ve
kullanabildikleri sürece kullanıcılar aradıkları YT cihazının hangi gruba ait olduğuna
pek de aldırış etmez. Bundan dolayı da elimizdeki materyal kapsamında, analitik bir
sınıflandırma yaklaşımı ile kullanıcıya dayalı daha genel bir yaklaşım arasında doğru
dengeyi kurmamız gerekmektedir.
148
Evrensel Tasarım
Görüleceği gibi YT, kullanıcının “yapabildiği” şeyler ile içinde bulunduğu ortamın
ondan talep ettiği şeyler arasındaki açığı kapatmayı amaçlar. Bu nedenle de kişinin
kapasitesini artıran pozitif ayrımcılıkta bulunma yerine, evrensel bir tasarım
açısından, herkesin her şeye erişebileceği engelsiz bir ortam inşa etme amacı ile
çalışabileceğimizi düşünebiliriz.
“Evrensel Tasarım, uyarlamaya ya da özel tasarıma ihtiyaç olmadan, herkes tarafından
mümkün olan en geniş bir şekilde kullanılabilecek ürün ve ortamların tasarımıdır.”
Kapsayıcı Tasarım ya da Evrensel Tasarım, insanların engelleri göz önünde
tutulmaksızın, mümkün olan en fazla sayıda kişiye yönelik olarak verimlilik, güvenlik
ve konfor ile kullanılan mekân, ürün ve hizmetlerin tasarımını amaçlayan bir endişe,
bilgi, yöntem ve uygulama birleşimidir. Evrensel Tasarım doğal olarak, kapsayıcı
ve ayrımcılığa karşı olma eğilimi gösterir ve bundan dolayı da, herkes için daha iyi
ergonomi sağlar ve sadece azınlığın menfaatine hitap eden her hangi bir ek maliyet
de gerektirmeyebilir.
Kimi zaman geliştirme ve ilk üretim maliyetleri yüksek olsa bile bunlar sadece belli
bir azınlığın değil tüm toplumun yararına olacaktır ve bu da yanlış kullanımı, uzun
süreli rahatsızlık riskini ve kazaları önleyecektir. Bunun sonucu olarak da, orta ve
uzun vadede, herkes için üretkenlikte artış ve daha iyi bir yaşam şeklinde kendini
gösterebilir.
Önerilen Okumalar
• ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982
• MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology.
com/index.html
• HEART Classification - The Centre for Cerebral Palsy (HEART Sınıflandırması serebral palsi (beyin felci) Merkezi)
• MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_
Tech_-_Assistive_Technology
• Classification and terminology of assistive products (Yardımcı ürünlerin
sınıflandırılması ve terminolojisi) : http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/
article/265/
• The Seven Principles of Universal Design (Evrensel Tasarımın Yedi Esası) : http://
www.udll.com/media-room/articles/the-seven-principles-of-universal-design/
• Center for Universal Design (Evrensel Tasarım Merkezi) : http://www.ncsu.edu/
project/design-projects/udi/
149
• Universal Design for Learning (Öğrenmeye İlişkin Evrensel Tasarım) : http://www.
cast.org/
• National Centre on Universal Design for Learning (Öğrenmeye İlişkin Evrensel
Tasarım Ulusal Merkezi) : http://www.udlcenter.org/
• Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246
&option=com_content&task=view
• Inclusive Design Research Center (Kapsayıcı Tasarım Araştırması Merkezi) : http://
idrc.ocad.ca/index.php/resources
150
Bölüm 2
İnsan ile İlgili Bileşenler
Kazanımlar
Katılımcılar, sosyal modeller kapsamında ve yine Uluslararası İşlevsellik Sınıflandırması
ve Dünya Sağlık Örgütü kapsamında, yetersizlik, engellilik ve dezavantaj kavramlarını
anlayacaklardır.
YT cihazlarının seçimine müdahalede bulunan bazı faktörler konusunda da
bilinçlenmiş olacaklardır.
Giriş
Engelle ilgili Konular
Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1981 yılında devreye sokulmuş olan yeni ICF modeli
kapsamında geliştirilen yeni engellilik paradigması göz önünde tutulduğunda, engel,
bireysel yetenekler ile ortam faktörleri arasında bir açık mevcut olduğunda, bir bireyi
etkileyen bir “durum” olmaktadır ve bu açık da yaşam kalitesini kısıtlamakta ve
bireysel potansiyelin toplum içinde tam olarak kullanılmasını engellemektedir.
Dünya Sağlık Örgütü’ne (1980) göre engelin (sağlık kapsamında) şu şekilde anlaşılması
gerekmektedir:
“Zedelenme”; psikolojik, fizyolojik ya da anatomik bir unsurun yapısının ya da işlevinin
kaybedilmesi ya da bunlarda meydana gelen bir değişiklik anlamına gelir. Bu kayıplar
ya da değişiklikler, geçici ya da kalıcı olabilir ve bir hastalık durumunun belirtisini
temsil edebilir; bu da aslında organik bir kesintiyi yansıtır.
“Yetersizlik” ise, insanlar için normal kabul edilen çerçeve ve sınırlar dâhilinde bir
faaliyeti yapma yeteneğinin sınırlanması ya da bu yeteneğin eksikliği olmaktadır.
(Örneğin; bacakların olmayışı ya da felçli oluşu yürüyememeye sebep olur)
“Engel”; belli bir kişinin uğramış olduğu zedelenmenin toplumsal bir durumudur
ve yaş, cinsiyet, aynı sosyo kültürel unsurlar göz önünde tutulduğunda, söz konusu
kişi için normal kabul edilen bir faaliyetin yapılmasını sınırlayan ya da önleyen bir
yetersizlikten ortaya çıkar. Engel, sosyal çevrenin bireyden istekleri ve beklentileri
nedeniyle oluştuğundan bireyin kendi sorunu olmaktan çıkıp sosyal bir sorun haline
gelmektedir.
151
Yardımcı Teknolojiler, engeli ortaya çıkaran ya da etkisiz hale getiren “çevresel
faktörler” gibi açığı kapatabilir. YT cihazları, ya kullanıcının işlevsel seviyesini
güçlendirerek ya da çevrenin yarattığı zorunlulukları azaltarak, faaliyet ve katılım
hususunda çoğu kez gerçek “kolaylaştırıcı unsurlar” olmaktadır.
Aynı zamanda şu konuyu da göz önünde tutmamız gerekmektedir: Bazen YT de, bir
kolaylaştırıcı unsur olmasının yanı sıra bir engel de olabilmektedir. Kullanıcının, cihazın
özellikleri ve nasıl çalıştığı hususunda iyi bilgi sahibi olmaması halinde karmaşık bir
donanımın, kullanım için reçete edilmesinin bir faydası olmayacaktır. Aynı zamanda
çok faydalı cihazlar bile hızla eskiyebilmekte ve yeni engeller yaratabilmektedir. İyi
bir takip hizmeti ve sürekli destek, her hangi bir YT programının başarısı için çok
önemlidir.
Yaşam kalitesi, özerklik ve bireysel güçlendirme
Tıbbi bir modelden sosyal bir modele paradigma değişikliği, teknik gerek seçilirken
kullanıcının rolünü aydınlatmıştır. Özerklik burada anahtar kavramdır ve son
kullanıcıların, neyin kendilerine göre en iyi olduğu hususunda bilinçli ve bilgili
tercihte bulunmak üzere güçlendirilmesi için çaba gösterilmelidir. Serebral Palsi’ye
ilişkin durumların bu projeyi oluşturduğunu göz önünde tutarsak, bu belki de ilgili
kapsamda en bağlantılı konu değildir ancak yine de takip edilecek önemli bir konu
olarak öne çıkmaktadır.
152
Özerklik, işlerin yapılması ya da belirlenen hedeflere ulaşılmasında diğerlerine
bağlı olmayacağınız anlamına gelmez. Özerkliğe sahip olunması, her şeyi kendinizin
yapabilmesi yeteneğinden çok yaşamınızda daha sonra meydana gelecek olan
konunun kararlaştırılması gücüne sahip olma ile ilgilidir. Ya da daha özgün biçimde
ifade etmek gerekirse, bu, belirtilen şekilde hareket etmek için “algılanan” güce sahip
olunmasına ilişkindir ve buna “bireysel güçlendirme” adı verilir.
Bağlamlar ve ortamsal değişkenler
Gördüğümüz gibi Uluslararası İşlevsellik Sınıflandırması, ‘sağlık’ ve ‘yetersizlik’
kavramlarını yeni bir çerçeveye oturtmaktadır. Bu, şu konuyu onaylamaktadır: Her
insan sağlığında bir azalma yaşayabilir ve böylece bir derece yetersizlik yaşayabilir.
Yetersizlik, sadece az bir insan grubunun başına gelen bir şey değildir.
Böylece ICF, yetersizliğe ilişkin deneyimleri “ana konu yaparak” insanlara yönelik
evrensel bir deneyim olarak kabul etmektedir ve odağı nedenden etkiye çevirerek,
tüm sağlık durumlarını eşit bir çerçeveye oturtmakta ve bunların sağlık ve yetersizlik
cetveli şeklinde ortak bir parametre kullanılarak karşılaştırılmasına imkân vermektedir.
Ayrıca, ICF, yetersizliğin toplumsal yönlerini hesaba katmakta ve yetersizliği sadece
‘tıbbi’ ya da ‘biyolojik’ bir bozukluk olarak görmemektedir. Çevresel faktörlerin de
sıralandığı bağlamsal faktörleri de dâhil etmek suretiyle ICF, çevrenin kişinin işlevselliği
üzerindeki etkilerinin kayıt altına alınmasına imkân verir.1
Sıra çocuklarımıza yönelik ihtiyaçların analiz edilmesi ve amaçların formüle
dönüştürülmesine geldiğinde bu önemlidir: Kimi zaman doğaya müdahalede
bulunmak, çocuğa müdahalede bulunmaktan daha kolay olabilmektedir.
1
http://www.who.int/classifications/icf/en/ WHO
153
Değerlendirme ve Seçim Süreci
Bir YT cihazının reçete edilmesi, kolay bir iş olmayabilir. Eğer çocuk okula gidiyorsa,
Yardımcı Teknoloji’nin, bir Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı’na (BEP) sahip her çocuk
için göz önünde tutulması gerekir. Yardımcı Teknoloji’ye ilişkin ihtiyaç, şu soruya
dayalıdır: “Öğrencinin yerine getirmekte zorlandığı ve Yardımcı Teknoloji’nin yardımcı
olabileceği ne gibi BEP amaçları vardır?” Ekip bu soruyu yanıtlamada ne kadar özellikli
yani konunun özünde ayrıntılı olursa değerlendirme uzmanı da bir Yardımcı Teknoloji
değerlendirmesi yapmaya o kadar iyi hazırlıklı olabilir.
Zabala, Reed, & Korsten’e (1999)2 göre, bir öğrencinin Yardımcı Teknoloji’ye yönelik
ihtiyacı göz önünde tutulduğunda, bu kalite göstergeleri önemlidir:
BEP ekibi, bilgili kararlar almak için gerekli bilgi ve becerilere sahip olmalıdır.
• YT cihazları ve hizmetlerini kapsayan süreç araştırılır
• BEP ekibi, karar verilmesinde iyi ekip sürecini kullanır.
• Kararlar, BEP amaç ve hedeflerine dayalı olarak alınır.
• Ekip kararları, federal ve eyalet kanunlarına uygun olarak alınır
İhtiyacın tespit edilmesinde, öğrenci, ortam, yapılacak işler ve araçlara ilişkin veriler
esas alınır; ve kararlar ile buna ilişkin destekleyici veriler belgelendirilir.
Aslında şurası bir gerçek ki, YT’nin seçilmesini kapsayan süreç, içinde disiplinlerarası
bir ekipten alınan değişik türde fikirlerin de göz önüne alınması gereken karmaşık bir
süreçtir. Değerlendirme, daima bir ekip işidir ve dört grup arasında işbirliğine dayalı
etkileşimi gerektirir. Bu gruplar şöyledir:
1. Kullanıcı
2. Onun etrafında olan ve onu günlük bazda destekleyen ve onunla etkileşim içinde
olan kişiler; bunlara aile fertleri, arkadaşlar, eş dost, eğitimciler, terapi uzmanları,
doktorlar ve çalışanlar da dahildir.
3. Çok sayıda araç hakkında bilgi sahibi olan ve işbirliğine dayalı bir karar verme
sürecini kolaylaştıran Yardımcı Teknoloji uzmanları ve
4. Yardımcı aletlerin geliştiricileri
2
154
Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Assistive Technology Implementation and Evaluation Plan
Summary. Making a measurable difference with Assistive Technology: Evaluating the Effectiveness
of Assistive Technology (Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Yardımcı Teknoloji Uygulama ve
Değerlendirme Planı Özeti. Yardımcı Teknoloji İle Ölçülebilir bir Farkın Yaratılması: Yardımcı
Teknolojinin Etkinliğinin Değerlendirilmesi). http://sweb.uky.edu/~jszaba0/ZabalaImpleSummary.
pdf
Önerilen Okumalar
• International Classification of Functioning, Disability and Health ( İşlevsellik,
Yetersizlik ve Sağlık Sınıflandırması) (ICF): http://www.who.int/Classifications/icf/
en/
• Classification and terminology of assistive products (Yardımcı ürünlerin
sınıflandırılması ve terminolojisi) : http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/
article/265/
• Special Needs Technology Assessment Resource Support Team (Özel İhtiyaçlar
Teknolojisi Değerlendirme Kaynak Ekibi) (START): http://www.nsnet.org/start/
• SETT Framework (SETT Çerçevesi): http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/
SETT_Framework.html
155
Bölüm 3
Teknik Bileşenler
Kazanımlar
Katılımcılar, iletişim alanında bazı donanımların potansiyellerini değerlendirecekler
ve Serebral Palsi’li çocuklara yönelik olarak bir işlevsel seçim süreci kapsamında
bunların kullanılmasında yeterlilik ortaya koyacaklardır. Bilgi ve iletişim teknolojisine
fiziksel erişebilirliğe yönelik ücretsiz donanım ve yazılım çözümleri ve okuma ve yazma
süreçlerinde yardımcı olunmasının yanı sıra, kullanılabilirlik ve PC’ye erişebilirlik
konusunda bazı yazılım uyarlama stratejilerini öğrenecektir.
Hareket kabiliyeti alanında, katılımcıların, SP’li çocuklara yönelik en önemli donanımı
tanımaları ve aynı zamanda, SP’ye ilişkin uyarlanmış sporların ana biçimleri ve
özelliklerinin yanı sıra mevcut olan mimari erişebilirliğin ve bazı teknik çözümlerin
önemini de göz önünde bulundurarak, değişik ortamlar için en uygun çözümün
seçilmesinde yeterlilik yani ustalık göstermeleri de beklenir.
Aynı zamanda katılımcılar, beslenme, giyim, ev bakımı, ev içi çözümler ve ortam
kontrol stratejileri gibi alanlarda, Serebral Palsi’li çocuklar için piyasada mevcut günlük
faaliyet/aktiviteye yönelik pratik çözümleri de tespit edebilecektir. Çocuklara yönelik
olarak en uygun eğitsel ve eğlence çözümlerini tespit edebilmeleri de beklenir.
Giriş
İletişime yönelik olarak YT
İletişim, özel bir sosyal bağlam içinde mesaj üretme, yayma, alma ve anlama, diğer
kişiler ile yerinde ya da uzaktan etkileşim kurma kabiliyetidir. İletişim becerileri, sosyal
ilişkilerin geliştirilmesi ve sürdürülmesinde, toplum içinde ve hemen tüm insani
ihtiyaçların genel olarak yerine getirilmesiyle yaşamayı öğrenme süreci kapsamında
kritik bir rol oynar.
Alternatif yöntemlerden (AAC) yararlanarak ve (pek de yeni olmayan) sayısal
teknolojiden faydalanarak Serebral Palsi’li çocuklara iletişim yetersizliklerinin
üstesinden gelmelerinde ve bilgiye giden yolun açılmasında yardımcı olabiliriz.
Alternatif ve Tamamlayıcı İletişim’i (Alternative and Augmentative CommunicationAAC), ağır iletişim yetersizliği olan bir kişinin, konuşma ya da yazmayı desteklemek ya
156
da bunları değiştirmek için alternatif yöntemler ile iletişim kurmada kullandığı teknik,
gereç, strateji ve becerilerden oluşan bütünleşik bir set olarak tanımlayabiliriz.
Ağır iletişim yetersizliğine sahip ve iletişim kurmak için konuşmadan yararlanamayan
bu kişiler, çoğu kez diğer kişilerle iletişim kurmak için kendi stratejilerini geliştirir ancak
bu kişiler çoğunlukla kendi iletişim ihtiyaçlarını karşılamak için özgün tekniklerden
yararlanırlar. Bu teknikler arasında, üzerinde yazı ya da sembollerin olduğu resimler,
dışarıya ses veren sistemler vs bulunur. Bunula birlikte bir konunun da vurgulanması
gereklidir: iletişime yönelik yardım, tek başına bir iletişim sistemi değildir; bu ancak
söz konusu aynı sistemin bir bileşenidir.
Kendi asli iletişim araçları olarak ağır nöro motor bozukluğu ve konuşma yetersizliği
olan çocuklar söz konusu olduğunda, durum daha da karmaşık bir hal alır ve gerek
öğretme ve gerekse öğrenme süreçlerini etkiler. Ağır nöro motor bozukluğu olan
çocukların, aynı yaş grubundaki diğer çocukların başardığı benzer deneyimleri
başarma konusunda sıkça yaşadıkları başarısızlıklar, bazen çok olumsuz ve hayal
kırıklığına uğratıcı deneyimlere ve pasiflik ve geri çekilme ile karakterize edilen bir
tavrın benimsenmesine yol açar.
Yardımcı Teknoloji’nin sistematik Tamamlayıcı İletişim Desteği’nin kullanılmasını
kapsayan müdahale stratejileri, bu çocukların yeni bilgi edinme sürecini büyük ölçüde
etkileyecek ve anlamlı deneyimler ortaya koyacak olan aktif katılımı başarmalarına
imkân verir. Bu, Yardımcı Teknoloji’nin erken aşamalarda kullanılması halinde, eğitsel
bir müfredata erişim sağlayan okul faaliyetlerine yönelik daha fazla özerklik ve katılım
sağlayacak olan esas rolüdür.
Tamamlayıcı İletişim, bu tür bir toplum/kitle için bilginin geliştirilmesinde kuvvetli bir
araç olarak ortaya çıkar. Bu ise sadece iletişim ve etkileşim kurarak değil, aynı zamanda
yazılı dilin yazılması, üretilmesi ve yorumlanması biçiminde bilgi etkinliklerine aktif
katılıma imkân verir.
Bu modül kapsamında, şu hususlara ilişkin kuş bakışı bir anlayış geliştireceğiz:
•
•
•
•
•
•
Gereçli ve gereçsiz iletişim sistemleri: SPC, PECS, Bliss, Makaton vs
Düşük teknoloji cihazları ve ileri teknoloji dinamik iletişim panelleri
Konuşma çıktısı: kayıt edilen ve sentetik konuşma
Seçme teknikleri: doğrudan, tarama, kodlama
Oran zenginleştirme ve öngörme teknikleri
İşitme cihazları ve ses yükseltme cihazları
Bilgisayara Erişim
Bugünlerde, özellikle bir kişinin etkin bir şekilde bilgisayara erişim imkanı olabilmesi
için bir ya da birden fazla yetersizliğe yer vermek üzere Yardımcı Teknoloji ürünleri
157
seçilmektedir. PC işletimi hayati öneme sahiptir. Çünkü aynı zamanda Yardımcı
Teknolojinin de işletme sistemi ve diğer yazılım ile uyumlu olması da bir o kadar hayati
öneme sahip bulunmaktadır. YT; fare yerine kullanmak üzere değişik bir işaret cihazı
türü gibi ya da bir Braille göstergesi ve ekran okuyucusu ile donatılmış olan bir sistem
gibi ürünleri içerebilir. Erişebilirlik ihtiyacı olan tüm kullanıcılar Yardımcı Teknoloji
ürünlerine ihtiyaç duymazlar ancak SP söz konusu olduğunda, verimli olduğu ispat
edilmiş olan bazı teknik çözümler bulunmaktadır ve biz bunları şu alanlara ayırmış
bulunmaktayız:
• kontrol ara yüz birimleri (anahtarlar, joystick, iz topu)
• klavyeler (genişletilmiş, küçültülmüş) ve klavye emülasyonu / öykünmesi
• fareler ve fare emülasyonu / öykünmesi ve göz bakışına dayalı çözümler (Tobii,
kameralı fare, Head-Dev, Trekker vs)
• Dokunmatik ekranlar, başa dayalı işaretleme aygıtları, ağzı tuturulan kontrol
çubukları
• Tablet PC’ler ve akıllı telefonları (iPad)
Yardımcı Teknoloji sadece her hangi bir bilgisayar eklenemediğinden – bunun,
bilgisayarın işletim sistemi ve ek yazılım ürünleri ile uyumlu olması gerekir – okulun
erişilebilir ve Yardımcı Teknoloji ile uyumlu olan yazılım programlarını seçmesi önem
arz eder.
Sanal erişilebilirlik de aynı zamanda önemli olmaktadır ve öğretmenler ile velilerin,
şu konuda bilinçli olmaları gerekir: açık kaynaklı yazılım programlarının kullanılması
söz konusu olduğunda, okullarda ve evde mevcut olan bazı işletim sistemlerini çok
sayıdaki yapılandırma seçeneklerine özellikle dikkat etmek gerekmektedir, Windows
XP ve 7’ye ilişkin erişebilirlik seçenekleri Internet üzerinde kolayca bulunabilir. Aynı
zamanda Apple hiçbir ek masrafa yol açmadan Yardımcı Teknoloji özelliklerine
standart özellikler olarak kendi ürünlerinde yer vermektedir. Bilişsel ve öğrenme özrü
olan kişilere yardımcı olmak üzere, her bir Mac cihazında, araştırma ve öğrenmeyi
ödüllendiren alternatif, basitleştirilmiş bir kullanıcı ara yüz birimi bulunmaktadır.
Ve, fare kullanmada zorluk çeken kişilere yönelik olarak da, her Mac bilgisayarında
bilgisayarı kullanıcının ihtiyaçlarına ve yeteneklerine göre uyarlayan Fare Tuşları,
Yavaş Tuşları ve Yapışkan Tuşlar bulunmaktadır. Örneğin, iPhone, iPad, iPod, ve OS
158
X, körler ve görme özürlü kullanıcılara yönelik olarak ekran büyültme ve sesli mesaj,
ekrana erişim teknolojisi gibi bazı özelliklere sahip bulunmaktadır.
Okuma ve Yazma
Aynı zamanda iletişim süreçleri ile bağlantılı olarak okuma ve yazma da, serebral
palsili (beyin felçli) çocukların eğitiminde daima önemli bir rol oynamıştır. Bu özellikle
birden fazla ağır özrü olan çocuklar için önemli olmaktadır çünkü bilgi sahibi olma,
topluma daha geniş manada katılım için var olan tüm ümitlerini temsil eder.
Katılım, iletişim gerektirir ve konuşma kabiliyeti ağır biçimde bozuk olanlar için,
iletişim, yazılı dil becerisi ya da insan konuşmasının yerini alan iletişim cihazlarının
kullanımını zorunlu kılar ki cihazlar da genellikle okur yazar olan bir kullanıcıya ihtiyaç
duyar (Blackstone & Cassatt-James, 1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman, & Yoder,
1991)3
Bu alanda, onları yerinde sabit tutmak için kullanılan bilek cebireleri, klip panoları,
konumlandırma bezleri ya da velcro sekmesi gibi yazmaya yönelik ucuz, ancak etkin
düşük teknoloji ürünü çözümleri göz önünde bulunduracağız.
Aynı zamanda, örneğin, bir kişinin başarması gereken tuşa vurma sayısını azaltan
kelime tahmin yazılımı gibi PC’ye yönelik ayrı uygulamalar da önem arz edebilir.4
E-kitaplar, çevrim içi okuma, OCR, ses tanıma ve tahmini ve diğer bir çok teknik
seçenek de modülün bu bölümünün kapsamında olacaktır.
Önerilen Okumalar
•
•
•
•
•
•
•
Makaton - http://www.makaton.fr/
Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/
Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/
Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm
Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm
Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/
Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/
3
Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V.
McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and
audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker. (Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988).
Tamamlayıcı iletişim. N. J. Lass, L. V. McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of
speech-language pathology and audiology (sayfa 986-1013) adlı eserde yayınlanmıştır. Toronto:
B. C. Decker. (Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988))
4
Bir kelime tahmin program, hali hazırda yazılmış olan harflere dayalı olarak bir kelime listesi
gösterir. Yazan kişi, geri kalan harfleri yazma yerine doğru kelimeyi seçerek tuşları kaydeder.
159
• Prices (Fiyatlar) - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcsdeluxe
• Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/
hardware/
• Brain Control (Beyin Kontrolü) http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M
&feature=player_embedded%20-%20!
• Muscle-Computer (Kas gücü ile çalışan bilgisayar) - http://www.youtube.com/
watch?v=R1agrUM4KYs
• PC Accessibility (PC erişilebilirliği) - http://www.clik.com.br/clik_01.html prodcomp
• Boardmakershare • Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/
• Camera Mouse (Kameralı fare) - http://cameramouse.org/
• Accessibility in Apple Products (Apple Ürünlerinde Erişilebilirlik Özellikleri) http://www.apple.com/accessibility/
• Accessibility in Microsoft Products (Microsoft Ürünlerinde Erişilebilirlik Özellikleri)
- http://www.microsoft.com/enable/products/default.aspx
• Assistive Technology Eye Tracking Mouse (Yardımcı Teknolojiye dayalı Göz ile
Takip Faresi) - http://www.youtube.com/watch?v=UMeaorBZKpc
• Open Source Special Access to PC Software (Açık Kaynaklı Özel PC Erişim Yazılım
Programları) - http://www.oatsoft.org/Software/SpecialAccessToWindows
• Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices (Beyin Felci ve Yardımcı Teknoloji)
| eHow.com http://www.ehow.com/facts_5593018_cerebral-palsy-assistivetechnology-devices.html#ixzz23cBwR2hf
Hareket kabiliyetine ilişkin YT
Hareket kabiliyeti, bir kişinin, bir ortam içinde hareket etmesi ile bağlantılı ayırt edici
faaliyetleri yapabilme yeteneğidir. Hareket yeteneği, aynı zamanda, uygun biçimde
uyarlanmış genel ve özel ulaşım yolları gibi ortam ve tesislerini kullanma imkânı
anlamına da gelir.
Bu alan kapsamında, diğer şeylerin yanı sıra şu maddeleri göz önünde bulunduracağız:
aralarında elle çalıştırılan tekerlekli sandalye, baston, koltuk değneği, yürüteç,
bisiklet, üç tekerlekli bisiklet, ulaşım sandalyeleri ve elle çalıştırılan kaldıraçlar ve
aktarma gereçlerinin kullanımının da bulunduğu manüel yani el gücüne dayalı
160
hareket kabiliyeti. Elektrikli tekerlekli sandalye, mobilet, el arabası, moped, kaldırma
ve aktarmaya ilişkin elektrikli gereçler, tekerlekli sandalye kontrol ve kumandasına
ilişkin ara yüz birimleri, tekerlekli sandalyeye yönelik robot kollar da dâhil olmak
üzere, elektrik yardımı ile sağlanan hareket yeteneği.
Aynı zamanda çoğu ülkede mevcut olan (araba kullanmaya yönelik özel kontrol ve
kumanda elemanları, özel koltuklar, rampa ve platformlar da dahil olmak üzere) özel
ulaşım konusunun tüm yönleri ve keza (umumi araçlarda, rampalarda, platformlarda
ve asansörlerde yapılan uyarlamalar gibi) umumi ulaşım hususları da göz önünde
tutulacaktır.
Erişebilirlik
Serebral Palsi’li çocukların topluma katılımı ve uyumu için açık ve kapalı mekân erişim
gereçleri de hayati öneme sahip bir alandır ve evde yapılabilecek bazı uyarlamalar,
bunların yaşam kalitesinde önemli değişiklikler yaratabilir. Ambient Assisted Living
(Ortam Destekli Yaşam) katalogları bu konuda, özürlü çocukların özerkliği ve bireysel
güçlendirilmelerini göz önünde tutmamızın gerekli olduğu durumlarda iyi çözümler
sunabilmektedir. Erişebilirlik ve hareket kabiliyetinin göz önünde tutulacak diğer
yönleri arasında şunlar bulunur: oturma ve konumlandırma sistemleri bileşenleri,
yastık ve basınç yöntemi, ortez ve protez gereçleri vs.
Uyarlanmış Spor
Rehabilitasyon ve eğlence amaçlı olarak spor faaliyetlerinden de yararlanılmıştır ve
bunlar geleneksel fizyoterapi yöntemlerini takviye edecek biçimde gittikçe artan
bir şekilde tedavi olarak kullanılmaktadır.5 Bunlar, güç, koordinasyon ve dayanıklılık
geliştirilmesinde yardımcı olurlar ancak kişilerin öz değeri yeniden kazanmalarına da
katkı sağlar, olumlu zihinsel tavırların geliştirilmesini teşvik eder ve kişilerin toplumsal
katılımı başarmalarında da yardım sağlar. Bunlar sosyal iletişimin ve insanlar arası
etkileşimin sağlanmasında da iyi bir imkân sunarlar.
Bocce, futbol, atletizm gibi sporlar, kişisel ve sosyal gelişim için iyi birer imkân olabilir.
Önerilen Okumalar
• Assistive Technology Devices for Kids (Çocuklara Yönelik Olarak Yardımcı
Teknolojiye Dayalı Cihazlar) | eHow.co.uk -
5
Promoting the Participation of People with Disabilities in Physical Activity and Sport in Ireland
October 2005. Frances Hannon - Senior Researcher NDA (İrlanda’da Özürlü Kişilerin Fiziksel
Faaliyetlere ve Spora Katılımlarının Teşvik Edilmesi, Ekim 2005. Frances Hannon – NDA Kıdemli
Araştırmacısı)
161
• http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids.
html#ixzz1jpSPMteT
• Neatech Chair Models (Tekerlekli Sandalye Modelleri) : http://www.neatech.it/
index.php
• Apple - Empowering Disabled Apple Users (Apple: Özürlü Apple Kullanıcılarına
Hareket Kabiliyeti Sağlanması) : http://atmac.org/
• Home Solutions (Evde çözümler) : http://www.escadafacil.pt/index.htm
• Handy - Occasion (el sanatları ve pratik işler): http://mashable.com/2011/10/05/
tech-disabled/
• iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI
Manipülasyona/el hareketleri becerilerine ilişkin YT
Manipülasyon/el hareket becerileri, kişinin fiziksel ortamı kontrol etme kabiliyetidir
ve engelli kişiler tarafından gerçekleştirilen faaliyetlerin bir çıktısı olarak görülür.
Bu, kullanılan vücudun bölümünden bağımsız olarak her hangi bir araç kullanılarak
kontrol mekanizmalarının düzenlenmesi kabiliyeti anlamına da gelir.
Her ne kadar bu iş terapisinin kapsamında olsa da, öğretmen ve anne babaların,
bunun için ayrıca zaman harcamaları gerekse de, yaşamlarını daha kolay bir hale
getiren çok sayıda cihazın mevcudiyeti hakkında bilgi sahibi olmaları da özel önem
arz eder. Bu nedenle de, ve Yardımcı Teknoloji görüş açısından, manipülasyon/el
hareketi becerileri kapsamındaki kalemler, şunlar gibi günlük yaşama dair faaliyetleri/
etkinlikleri içerir:
•
•
•
•
Kişisel bakım (hijyen, idrar kaçırma, cinsellik, giyim)
Ev işleri (yemek pişirme, temizlik)
Güvenlik (alarm ve uyarı cihazları, ortam kontrol cihazları)
Kullanıcı kontrol – kumanda ara yüz birimleri (ses tanıma, ultrason cihazları,
anahtarlar)
• Robot kullanımı (masa üstü robotları, sayfa çevirme aletleri, yemek yedirme
robotları) vs
• Eğlence (oyun, alıştırma, spor, fotoğrafçılık, sigara içmeye yönelik gereçler, özel
olarak uyarlanmış oyuncaklar)
• Spor ve eğlenceye yönelik müzik aletleri ve el sanatları icra aletleri
Referanslar / Kaynakça
• Ambient Assisted Living (Ortam Destekli Yaşam) - http://www.aalforum.eu/
• Neater Eater (Yemek Yedirme Yardımcısı) - http://www.youtube.com/
watch?v=RVjU3jfKHAc
162
Oryantasyona / uyuma ilişkin YT
Oryantasyon/uyum, kişinin, kendisini zaman ve mekân boyutlarına uygun olarak
konumlandırması yeteneğidir. Bu kişinin bazı duyusal girdilerden (görme, duyma,
koklama, dokunma) gelen uyarıcıları alma, bu girdileri özümseme ve uygun yanıtı
verme (çıktı) yeteneğini de temsil eder.
Oryantasyon/uyum alanı kapsamındaki maddeler, örneğin aralarında oryantasyon ve
hareket yeteneği gereçleri, sese dayalı kılavuzlarında bulunduğu oryantasyon / uyum
ve gezinme kılavuz sistemleri bulunur. Bununla birlikte bu alan kapsamında, bilişsel
bozuklukların telafisinde yardım sağlayan hafıza güçlendirme gereçleri, zaman ve
mekân kavramlarını desteklemeye yönelik gereçler ya da daha geniş bir anlamda her
tür eğitsel materyal ve didaktik yazılım programları gibi bilişsel oryantasyon/uyum ve
biliş hususlarına da yer vermekteyiz.
Oryantasyon/uyum ve gezinme rehber sistemleri
Oryantasyon ve hareket yeteneği kazandırıcı gereçler, sese dayalı kılavuz sistemleri,
ortam uyarlamaları...
Biliş: Hafızayı güçlendirici gereçler, zaman ve mekân kavramlarını destekleyici
gereçler, eğitsel yazılım programları...
Önerilen Okumalar
• Trekker System (Trekker sistemi) : http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI
• Animation (Animasyon) : http://goanimate.com/
• Mindmapping (Beyin ve Akıl Biçimlendirme Ve Önceliklendirme) : http://www.
mindmapping.com/
• Podcasting : http://vocaroo.com/
• Virtual reality (Sanal gerçek) : http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_
displays.html
• Wiki: http://www.wikispaces.com/
• Zaid Learning (Zaid Öğrenme Yöntemi) : http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/
free-learning-tool-for-every-learning.html
163
Bölüm 4
Sosyo-ekonomik Bileşenler
Kazanımlar
Katılımcılar, kendi ülkelerinde YT finansmanı ile ilgili bilgi araştırabilecek ve ulusal ya
da uluslararası veri tabanlarında mevcut olan bilgiye dayalı olarak alım planlarının
tanımlanıp hazırlanmasında kazandıkları becerileri ortaya koyabilecektir.
Katılımcılar aynı zamanda Avrupa seviyesinde en son Yardımcı Teknoloji ürünlerinin
durumları, piyasa eğilimleri ve gelişmeler hakkında da değerlendirme yapma becerisi
kazanmış olacaktır.
Giriş
Seçim faktörleri
YT cihazlarının temin edilmesi sadece çocuğu/kullanıcıyı değil, aynı zamanda aile
fertleri, bakıcılar, eş dost ve akran öğrencileri de ilgilendiren karmaşık bir süreçtir.
Alım ya da finansman süreci, ulusal mevzuata bağlı olarak ülkeden ülkeye farklılık
göstermektedir ancak Avrupa’da EASTIN tarafından koordine edilen ortak bir veri
tabanına yönelik bir eğilim mevcuttur.6
Uzmanlar, sosyal bağlamda ihtiyaç duyulan tüm etkileşim ve yardımcı bir cihazın temin
edilmesinin Serebral Palsi’li çocuklarla etkileşim içinde olan kişileri nasıl etkiyeceği
hususlarında bilinçlidir. Yardımcı bir cihazın kullanımı konusunda yardım sağlanması,
kullanıcıya yardımcı cihazda yardım eden kişilerin eğitimini de içermelidir. Bunun
sonucu olarak da aile fertleri, eş dost, arkadaş, bakıcı, akran öğrenciler, iş arkadaşları
vs de kullanıcı desteğinin çok önemli bir bölümü olmaktadır. Akran kabulü yani
çocuğun çevresindeki yaşıtlarının vereceği destek, daima cihaz kullanımına ilişkin
önemli bir teşvik kaynağı olmaktadır.
Uzmanlar, yardımcı cihazlar geliştirilirken ya da temin edilirken bu önemli konularda
tamamen bilinçli olacak biçimde eğitilmelidir. Bu alan kapsamında kullanıcı için
mevcut kaynaklara ilişkin bilgi hususunda ilgili her kalemi yani değişik hizmet sunum
modellerinin avantajları ve dezavantajlarına ilişkin bilgiler, imalatçı, dağıtımcı,
distribütör ve satıcıların rolü, arz ettikleri kısıtlamalar ve bakış açıları hakkında bilgiye
de yer vereceğiz. Diğer hususların yanı sıra, şunları göz önünde tutmaktayız: Piyasa
6
164
European Assistive Technology Information Network (Avrupa Yardımcı Teknoloji Bilgi Ağı)
oyuncuları/hizmet sunumu, dağıtımcılar, distribütörler, standartlar, testler, hukuki ve
ekonomik hususlar.
Hizmet sunumu
İlgili tüm kişilerin, (ve özellikle de velilerin) YT teminine ilişkin tüm mevzuat ve nerelere
danışılabileceği hususunda tamamen bilinçli olmaları önem arz eder. İnternet bu
hususta büyük katkı sağlayabilir ve iyi bir bilgi kaynağı olabilir.
Bu tür bilgiler arasında, ilgili ülkeye bağlı olarak, YT cihazları arama ve bulma ve bu
cihazların finansmanına ilişkin tüm işlemler bulunur. Sosyal yardım kuruluşları bu tür
programların finansmanında genelde olumlu bir tavır içindedir ve velilerin bu hususta
nerelerde bilgiye ulaşılabileceğini bilmeleri önemlidir.
YT tedarikçileri ve satıcıları ile şartların müzakere edilmesi de önemli bir konudur ve
bazen en zor aşamayı teşkil eder. Benzer özelliklerde çok sayıda donanım mevcuttur
ve bunlar arasından bir seçim yapabilmek de her zaman kolay değildir.
Bilgi kaynakları
Bilgi güç demektir. İnternet, Yardımcı Teknoloji konusunda temel bilgilerden ve eğitim
materyallerinden başlayıp en iyi uygulamaların ve yeni araştırmaların derinlemesine
ele alındığı tartışmalara kadar uzanan geniş bir yelpazede kaynak sunmaktadır. Diğer
bilgi kaynakları şunları içerebilir:
•
•
•
•
•
•
Resmen onaylı ve finanse edilen YT’ye ilişkin veri tabanları
Cihazların teknik yönlerine ilişkin kataloglar, dergiler ve diğer yayınlar
Son gelişmelere ilişkin sergiler ve bilgilendirme etkinlikleri
Seçim konusunda yardım için bilgilendirme/danışma merkezleri
YT tercihine yönelik uzman desteği
seviyede YT politikalarının gelişimine, YT’ye ilişkin maliyet analizine, YT
hususundaki sonuç analizi ya da hatta piyasa eğilimlerine ilişkin diğer bilgi
kaynakları
Önerilen Okumalar
•
•
•
•
•
•
http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index
http://www.vlibank.be/
http://www.handicat.com/
http://www.dlf-data.org.uk/
http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1
http://www.rehadat.de/eastin.htm
165
•
•
•
•
•
http://portale.siva.it/
Resna: http://resna.org/
SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/
WATI: http://www.wati.org/
Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengtheningeducation-systems/inclusive-education/
• EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index
Kaynaklar
• Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012. Classification and
terminology of assistive products. In: JH Stone, M Blouin, editors. International
Encyclopedia of Rehabilitation. Available online: http://cirrie.buffalo.edu/
encyclopedia/en/article/265/ (Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker
MW. 2012. Yardımcı Ürünlerin Sınıflandırması ve Terminolojisi. Editörlüğünü JH
Stone ve M Blouin’in yapmış olduğu Rehabilitasyon Ansiklopesinde yayınlanmıştır.
Internet’te şu adresten temin edilebilir: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/
en/article/265/)
• COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Assistive Technologies: Principles And
Practice . ISBN: 0323006434. Mosby Inc - an academically-oriented book targeted
primarily at undergraduate and graduate university students. It aims to “provide
a framework for Assistive Technology which is both broad in scope and specific
in content.” (COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Yardımcı Teknolojiler: İlkeleri
ve Uygulanması. ISBN: 0323006434. Mosby Inc – Akademik çevrelere hitap eden
ve temelde ön lisans ve lisans öğrencilerini hedef alan bir kitaptır. “Yardımcı
Teknoloji hususunda hem kapsam olarak geniş hem de içerik olarak özgün bir
çerçeve sağlamayı” amaçlamaktadır.)
• Hutinger, P.L., & Others. State of Practice: How Assistive Technologies Are Used
in Educational Programs of Children With Multiple Disabilities.- a Final Report for
the Project: Effective Use of Technology to Meet Educational Goals of Children
with Disabilities. Washington, D.C.: Office of Special Education and Rehabilitation
Services (1994). (Hutinger, P.L., ve Diğerleri. Uygulama Durumu: Birden Fazla
engeli Olan Çocuklara Yönelik Eğitsel Programlarda Yardımcı Teknolojiler Nasıl
Kullanılır? Engelli Çocuklara Yönelik Eğitsel Amaçların Başarılması İçin Etkin
Teknoloji Kullanımı Projesi için Son Rapor. Washington, D.C.: Özel Eğitim ve
Rehabilitasyon Hizmetleri Dairesi (1994))
• Bain & Leger (1997), Assistive Technology: an interdisciplinary approach, written
for “rehabilitation service providers who are not necessarily AT specialists” and
as such has more of a practical applications bias. (Bain & Leger (1997), Yardımcı
Teknoloji: Disiplinlerarası Bir Yaklaşım, “Mutlaka AT uzmanı olması gerekmeyen
166
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
rehabilitasyon hizmeti sağlayıcılarına yönelik olarak yazılmıştır ve bundan dolayı
da daha çok genel uygulamalara yönelik yönü ağır basmaktadır)
Church & Glennen - The handbook of Assistive Technology, focuses on the
“practical application” of Assistive Technology and is intended to be used as a hand
book and resource guide for professionals in their daily work.(1992), (Church &
Glennen - Yardımcı Teknoloji El Kitabı; Yardımcı Teknoloji’nin “pratik uygulaması”
üzerinde odaklanmaktadır ve uzmanlar tarafından günlük çalışmalarında el kitabı
ve kaynak rehberi olarak kullanılması amaçlanmaktadır (1992))
Fundamental of Assistive Technology, RESNA (1999), is a resource manual
designed to be used in conjunction with the RESNA Fundamentals in Assistive
Technology Course. It contains twelve Moduls written by experts in the field along
with other useful course materials. (RESNA (1999) tarafından hazırlanan Yardımcı
Teknoloji Temel Unsurları adlı eser, Yardımcı Teknoloji Kursu’nda RESNA Temel
Unsurları ile birlikte kullanılmak üzere tasarlanmış olan bir kaynak el kitabıdır.
Diğer faydalı kurs materyalleri ile birlikte sahada uzmanlar tarafından yazılmış
olan on iki modülü içerir)
Azevedo L, Féria H, Nunes da Ponte M, Wänn J-E, Zato Recellado J (1994).
European Curricula in Rehabilitation Technology Training. Report E.3.2, European
Commission Heart Line E Rehabilitation Technology Training project. (Azevedo L,
Féria H, Nunes da Ponte M, Wänn J-E, Zato Recellado J (1994). Rehabilitasyon
Teknolojisi Eğitiminde Avrupa Müfredat Programları. Rapor E.3.2, Avrupa
Komisyonu Esas E Rehabilitasyon Teknolojisi Eğitim Projesi.)
IMPACT consortium (1998). Increasing the IMPACT of Assistive Technology, WP2
deliverable, From dreams to realities. (IMPACT Konsorsiyumu (1988). Yardımcı
Teknoloji’nin Etkisinin Artırılması, WP2 teslimat kalemi, Rüyadan Gerçeğe)
TELEMATE consortium (1998), Analysis of Assistive Technology (AT) training and
User Needs. NOTE: this document is restricted to members of the TELEMATE
consortium. (TELEMATE konsorsiyumu (1998), Yardımcı Teknoloji (AT) eğitimi ve
kullanıcı ihtiyaçlarının analizi. NOT: Bu belgenin dağıtımı, TELEMATE consorsiyumu
üyeleri ile sınırlı tutulmaktadır.)
http://www.eaccessibility.org/
http://www.ataccess.org/
http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html
http://www.cited.org/index.aspx
http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html
World Health Organization, WHO (1980), International Classification of
Impairments, Disabilities, and Handicaps. (Dünya Sağlık Örgütü, WHO (1980),
Engellerin, Özürlerin ve Sakatlıkların Sınıflandırması)
167
• World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH –2. International Classification of
Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement
and Handicaps. (Dünya Sağlık Örgütü, WHO (1997). ICIDH – 2. Engeller, Faaliyet ve
Katılımın Sınıflandırması. Yetersizlik ve Engellerin Boyutlarına İlişkin El Kitabı)
• Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wänn, J-E. (1995) Qualifications in
Rehabilitation Engineering – teaching processes in the UK and Sweden. In:
I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive
Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press (Turner-Smith, A., Abrahamsson,
B., ve Wänn, J-E. (1995)
• Rehabilitasyon Mühendisliğinde Nitelikler – İngiltere ve İsveç’te Öğretim Süreçleri.
Editörlüğünü I. P. Porrero ve R. P. de la Bellacasa’nın yaptığı Yardımcı Teknoloji’ye
İlişkin Avrupa Bağlamı adlı yayında çıkmıştır; 136 – 139). Amsterdam: IOS Press)
168